dr bibber

Afgelopen week bleek wel dat die Advent en Kersttijd altijd erg druk is voor me. Ik had  al 6 dagen de pomp op dezelfde plek zitten. Gewoon vergeten. Overigens was er geen ontsteking te zien!

Groot nieuws was afgelopen week dat mijn zusje Wendelmoet (ja, ja, ze is 42, maar blijft mijn 11-jaar jongere zusje) in verwachting is en nog wel van een tweeling! Dat was het heugelijke nieuws waar ik de afgelopen weken mee rondliep zonder dat uitgebreid met iedereen te kunnen delen.
De hele familie is razend enthousiast en het is extra fijn om elkaar nu te gaan ontmoeten, begin van het nieuwe jaar en het nieuwe leven. Wat een geluk na tien jaar telkens verdriet en hoop.

Vanmorgen had ik al gepland mijn inmiddels bekende dr Bibber preek te houden. Dat is één van de oudste kerstpreken die ik heb. Over een spel dat Wendelmoet zo graag wilde hebben voor Sinterklaas toen ze 7 jaar was. Ze kreeg het op zaterdagavond, maar  er zaten geen batterijen bij. Dat was in de tijd voor verruiming van de winkelopeningstijdenwet  en voor het tijdperk van oplaadbare batterijen. Wat een frustratie om iets te krijgen waar je vervolgens niets mee kan. De preek gaat verder over teleurgestelde verwachtingen en van je geloof afvallen. En over ons moeder Ike die vaak voor zichzelf een kado kocht om haar eigen verwachting uit te laten komen. Dat merkten wij altijd meteen als ze begon met uitpakken. Dan kwam er zo'n zinnetje als: "Oh, Sinterklaas, dat u dááraan heeft gedacht". Maar wij wisten beter: daar had Sinterklaas helemaal niet aan gedacht, vanwaar mijn moeders ingreep. De preek had als mooie slotconclusie dat geloven zelf een vorm is van batterijen opladen.
Niet uitgekomen verwachtingen en pijnlijk oud-zeer een plek geven en je zegeningen tellen.
Dat gaan we doen!

 

last christmas

De frequentie van in het 'dag'boek schrijven neemt af. Had ik vroeger ook altijd al last van. Dan begon ik weer eens enthousiast aan een nieuw dagboek en was vast van plan er echt elke dag in te schrijven, maar . . . . .  dan verzandde het weer.
't Is ook veel te druk de laatste tijd.
Het belangrijkste nieuws van afgelopen week is dat de kijkoperatie van Marinus' knie gisteren goed is gegaan, We hebben eind van de middag het drukverband eraf gehaald. Eén van de wondjes bloedde een klein beetje en de knie is niet heel vreselijk dik. Er zat een klein scheurtje aan de binnenkant van de meniscus. Die is dichtgemetseld en wat oneffenheden zijn bijgewerkt.
Deze man kan er weer een aantal jaren tegenaan en dat kun je zien aan zijn opgeluchte gezicht op de foto hieronder. 
Hij had wel wat last van de narcose, maar dat zal hopelijk met een paar dagen weer over zijn.
Zoals het er nu uitziet, kan hij bij het kersttoneelstuk op de Prinsenstichting, aanstaande donderdag 20 december, samen met mij de stemmen verzorgen. Ook kan hij 25 december optreden met het Purmer Mannenkoor. Bovendien kan hij dan ook zonder problemen eind januari voor Purmersteijn de rol van gouverneur op zich nemen.
De komende 16 dagen (t/m eindejaar) heb ik 8 diensten, waarbij 5 op de dagen 22, 23, 24 en 25 december. Ook zijn er heel wat mensen met ziekte en problemen.
De kersttijd is altijd een drukke tijd voor mensen, in het bijzonder voor dominees. Vandaag was er iemand om te vloer te bekijken in de keuken en hal. Die moet geschuurd en gelakt worden. Gelukkig konden we dat verschuiven naar januari. Aanstaande maandag wordt in ieder geval de nieuwe wc op de begane grond in orde gemaakt.
En dan maar eens de boel versieren met wat kerstspullen.

Ik las in het blad Diabetes & Leven een mooi verhaal over iemand die voor het slapen gaan nog wat fruit had gegeten, een hoge bloedsuiker meette, wat bijspoot en na een paar uur met een flinke hypo wakker werd. Waarschijnlijk zaten er aan zijn vingers wat fruitresten die het bloedsuikerbeeld vertekenden. Het schijnt ook zo te zijn - en dat vooral verbaasde me - dat er aan cremes, bodylotions en zeep ook suiker toegevoegd wordt om de zoetheid van de geur te versterken.
Dus het handen wassen met warm water zonder zeep voor het bloedsuiker meten  is geen flauwekul regel.
Voordat we heerlijk warmgerookte zalm met rijst, champignon ragouit, wortel en peterselie gingen eten had ik een bloedsuiker van 8!
Omdat Marinus niet veel mag doen, heb ik de hele dag flink heen en weer gelopen, allerlei dingen opgeruimd, 2x boodschappen gedaan en koffie en lunch verzorgd. Is goed voor mij en mijn bloedsuiker. Marinus neemt me teveel uit handen, de schat!

 

 

'Last Christmas' heb ik als kop voor dit stukje. Dat lied was de favoriet van de kinderen ooit. Ik heb jaren een zelf samengesteld Kerst-CD gehad die we altijd in de auto draaiden naar en van school.

Die begon met Bach, concert voor piano en orkest nr 5 in F mineur, BWV  1056, een stoere start.

En meteen daarachter 'Last Christmas' van George Michael - de favoriet van Jannes, die hij zelfs nog een keer tijdens een kinderkerstviering in de kerk heeft opgevoerd met strak zwart pak en zonnebril.

Ook ontbrak 'Driving home for Christmas' van Chris Rea niet.

Ik heb die CD inmiddels al vele jaren opnieuw moeten branden omdat hij telkens om d'een of d'andere duistere reden verdween.

 

Hier is een link naar de oorspronkelijke videoclip toen George Michael nog deed of hij op meisjes viel en een flinke kuif haar had ;-)

 

http://www.youtube.com/watch?v=E8gmARGvPlI

 

Let's dance

Kreeg een verontruste mail binnen van iemand die zich zorgen ging maken naar aanleiding van mijn laatste blogs.
Is niet nodig.
(Heb ik hem al gemaild)
Met de liefde gaat het zeer goed.
Met mijn zusje ook.
De wortelkanaalbehandeling heeft alleen als nasleep dat er een zenuw is geraakt,
waardoor ik nog steeds met een verdoofd gevoel rondloop in de wang, kaak en het slikgedeelte. Dat moet heeeeeeeel langzaaaaaaaam slijten en zo voelt het ook.
Er trilt zo nu en dan iets in mijn lip - er is dus nog leven.
Ik had mezelf al aangeboden aan mijn boksende zoon om me mee te nemen naar de boksschool -  mogen ze allemaal uithalen met hun linkse.
De suikers zijn door dit gezeur weer van de rel, dus ik haal geen lage HbA1c.
We gaan niet voor goud dit keer.
Brons ook niet, ben ik bang, met de stresstijden in het vooruitzicht.
Ik heb t/m 31 december 10 diensten in het vooruitzicht.
Bovendien wordt er de komende weken bij ons het een en ander verbouwd:
nieuwe trapbedekking en verf en nieuwe wc beneden.
Dankzij een schenking van familie van een gemeentelid kan dat en het wordt vast prachtig!
En nu ga ik aan de slag om diverse notulen uit te werken
en werk voor te bereiden,
kortom: let's work!

Dat sluit mooi aan bij dat geweeeeeldige nummer van David Bowie: Let's dance.

After the pain has gone

Toch wel een van de mooiste nummer van Earth, wind and fire vind ik is:
After the love has gone.
Over liefde die mislukt, die misgaat.
De pijn daarover.
Zoals relaties in allerlei variaties mislukken en misgaan.
Heb er - helaas - genoeg van meegemaakt, terwijl je met de beste wil ter wereld gaat voor het goede.
Earth, wind and fire.
In 1 Koningen 19 komen de drie natuurelementen allemaal terug, maar in een andere volgorde: wind, aarde en vuur. En daarna een zacht suizende stilte (zie hieronder).

Er is veel gebeurd afgelopen tijd en er gebeurt veel.
Meer dan ik kan melden.
Zeker negatief ook maar - alles herschikkend - vooral positief.
En daar houden we dan maar aan vast.
De zeer positieve melding komt binnenkort.
En wat daarmee samenhangt houdt mij vooral gaande.

Vanmorgen ging ik voor een wortelkanaalbehandeling nr 2.
Het was een kwestie van afronden.
Na de inspuiting van de verdoving dacht ik dat ik er ter plekke in zou blijven:
enorme hartkloppingen.
Het trok na een paar minuten bij.
Toen de behandeling, de vulling en naar huis.
Allerlei karweitjes en dan maar even gaan liggen, want het voelde niet goed.
Kwam er na de uitdoving van de verdoving toch een zenuwpijn opzetten - vreeeeeselijk.
Vier paracetamol in successie hielpen niet.
Tandarts gebeld -
toch maar antibioticum en een nieuwe pijnstiller.
Gehaald,
vraag niet hoe
en weer naar bed.
Millimiter voor millimeter zakte de pijn
en nu 15 uur na de behandeling
is het eindelijk goed dragelijk.
After the pain has gone . . .


 http://www.youtube.com/watch?v=DYRhHObvzNw



1 Koningen 19: "En daar kwam de Heer voorbij. Er ging een grote, krachtige windvlaag voor de Heer uit, die de bergen spleet en de rotsen aan stukken sloeg, maar de Heer bevond zich niet in die windvlaag. Na de windvlaag kwam er een aardbeving, maar de Heer bevond zich niet in die aardbeving. 12 Na de aardbeving was er vuur, maar de Heer bevond zich niet in dat vuur. Na het vuur klonk het gefluister van een zachte bries. 13 Toen Elia dat hoorde, sloeg hij zijn mantel voor zijn gezicht. Hij kwam naar buiten en ging in de opening van de grot staan."
Wind aarde en vuur dus.

Bloedsuiker voor het slapen gaan: 8,6

Cold as ice

De hoop om de bloedsuikers weer netjes in het gareel te krijgen en een mooi HbA1c te scoren, is nu wel volkomen de grond in geboord. En dat dankzij een flinke verkoudheid, die sinds vorige week maandag mij belaagt. Van woensdag op donderdag was ik zo beroerd. Donderdag 22 v an de 24 uur in bed gelegen. Meteen antibioticum ingenomen, maar het wordt er niet echt beter op.
Vanmorgen meet ik 10,2. Voeg normaal insuline toe, ga naar Mensendieck therapie en daarna de huisarts, die constateert dat mijn longen gelukkig wel schoon zijn, kom terug, drink koffie en meet weer: 16,5! Heb ik toch gisteren de boel basaal al hoger gezet, maar dat helpt dus niet voldoende. Ik heb er nu maar 10 eenheden tegenaan gegooid. Flink insuline toedienen is het enige wat tot nog toe helpt om de bloedsuikers zo nu en dan onder de 10 te krijgen.
Je zou denken dat een antibioticum ook wat zou meewerken, maar niks daarvan.
Natuurlijk moet ik geduld hebben en het genezingsproces zijn gang laten gaan - veel rusten enzo.
Het zal wel. En veel aandacht, zei de dokter.
Maar ik voel me als dat nummer van Foreigner, 'Cold as ice', waarbij de diabetes als de tegenstander fungeert:

een toekomst zonder diabeten

Ik las het verkeerd, deze poster van het diabetesfonds.
Ik las: een toekomst zonder diabeten.
Nou lekker zeg, dacht ik. Willen ze van ons af? Scheelt wel veel in de zorgkosten natuurlijk.
Want we zijn met bijna een miljoen mensen. Misschien een idee om de insuline niet meer te vergoeden? Of de zelfcontrole middelen?
Maar geen cynisme nu.

Vandaag ging ik naar het diabetes caroussel. Ik had me daar enorm op verheugd, ben gek op draaimolens.
Ik stapte in bij mijn diabetes verpleegkundige Belinda. Die had uit mijn weblog een aantal punten gehaald om over door te praten. Slim van haar! Het ging over de bloedsuiker van 26 die ik natuurlijk had kunnen voorkomen door niet zo zuinig te zijn met extra insuline-toedieningen. Maar zonder belerend te zijn, maakte ze me toch weer veel dingen duidelijk(er). En dat vind ik zo prettig van haar.
Voor de pijnlijke vingers kreeg ik meteen een prikpen met meerdere naaldjes mee om uit te proberen. Op die manier worden mijn vingertoppen gespaard.
Daarna kwam de podoloog Jan aan de beurt. Er is toch nog wel veel gevoel in mijn voeten en de pijn zit 'm vooral in de overgevoeligheid. Daar is gewoon niets aan te doen. Het goede nieuws is dat ik het nog kan redden zonder pijnstillers, maar de natheid en kou verergeren de klachten.
Vervolgens stapte ik binnen bij de dietiste. Die nam mijn laatst opgegeven eetpatroon door en we moesten constateren dat er weinig aan veranderd was: geen ontbijt en te weinig fruit, tenzij je de druivensap 's avonds meerekent ;-)
Zij raadde me aan om vitamine D te gaan slikken - daar ben ik meteen mee begonnen - en om wat meer zuivel te gebruiken, bijv. 's morgens yoghurt met fruit. Daar hebben Marinus en ik naderhand meteen inkopen voor gedaan.
Toch wel goed zo'n caroussel, waarbij je jaarlijke alle belangrijke controles op 1 middag kunt afwerken.
Ik ga over een maand weer de HbA1c laten bepalen. Tot die tijd weer even  goed aan de bloedsuikers werken. Rond de koers van 7 voel ik me het beste. Morgen eerst maar een wortelkanaalbehandeling laten doen. Dat zal ook schelen in de uitslagen.

En dit caroussel had ik verwacht in het Waterlandziekenhuis:

Road movie 2

Het was me het dagje wel!
Vanmorgen was ik uitgenodigd door de Elthetogemeente in Alblasserdam om een fris verhaal te komen vertellen over vrijzinnigheid. Toen ik die opdracht kreeg, schoot mij meteen het verhaal te binnen van Bunyan: Pilgrim's progress. Dat heb ik omgevormd naar een vrijzinnige pelgrim op reis door de wereld van geloof en levensbeschouwing. Ik was er al enige weken mee bezig in mijn hoofd en had er grote verwachtingen van, zelfs met plaatjes erbij. Maar de praktijk is altijd weerbarstig en er was te weinig tijd naar mijn smaak om het recht te doen. Pas toen Marinus gisteravond zei dat het goed was, kon ik met een gerust hart gaan slapen. Dan maar zonder powerpoint, dus zonder plaatjes.

En toen gingen we op weg naar het zuiden. We stuiten al snel op een afsluiting van de A27, dus liepen vast in Lexmond. In plaats dat ik gewoon doorreed door Lakerveld naar Meerkerk, Arkel en Gorinchem, liet ik me van de wijs brengen door de borden en de tomtom en reed de verkeerde kant uit. Terug naar Vianen en daarna weer Lexmond en daarna stug doorrijden door Lakerveld, Meerkerk, Arkel en Gorinchem om eindelijk op de A15 uit te komen. Ondertussen gaf de tomtom aan dat we 12 over 11 zouden aankomen (zomertijd) en riep hij om de haverklap dat we toch echt af moesten slaan. Het telefoonnummer van de kerk lag achterin in de auto en zo ook mijn mobiele telefoon. Stoppen was geen optie - dan werd het nog later. . . 
Natuurlijk is dit de beste manier om als spreker in een zaal binnen te komen, aldus Godfried Bomans. Die ging altijd expres een trein te vroeg om het onthutste ontvangstcomité vanachter de ramen van de stationsrestauratie gade te slaan als de spreker (hij dus) niet op de afgesproken tijd uit de trein stapte. En het mooiste was, volgens Bomans, om met wapperende panden door het middenpad op het sprekersgestoelte af te snellen. Dan pas word je pas echt gewaardeerd als spreker!
Maar ik vond het toch vervelend.
Het verhaal viel goed gelukkig; er waren zeer positieve reacties, plus een leuke paneldiscussie naderhand. Het oude schoolmaatje van mijn vader, Jan Schouwink, was ook te gast en daar hebben Marinus en ik tijdens de pauze gezellig mee gepraat.
Met een blij gevoel verlieten we Alblasserdam en gingen op weg naar Bavel. Daar zat iemand te wachten op een artikel dat ik via marktplaats had verkocht. Mooi plekje, Bavel! Prachtige huizen, veel ruimte. Toen dat akkefietje weer goed afgehandeld was belden we de oom van Marinus in Breda om te kijken of hij en zijn vrouw ons bezoek op prijs zouden stellen. We waren om twee uur welkom.
Eerst een broodje eten in Breda, dachten we. Makkelijker gedacht dan gedaan. We kwamen - dankzij mr Tomtom - supersnel terecht op de grote markt en konden goed parkeren. Maar het eetcafé dat we uitkozen was niet berekend op mensen die graag binnen drie kwartier een simpel drankje en een simpel belegd broodje willen nuttigen. Wat een drama. Het personeel was absoluut niet geschikt of goed ingewerkt. En terwijl vele lunchgasten verstoken bleven van hun eenvoudige hapjes, liep de tent ondertussen vol met zo'n 40 gasten voor een High Tea. We hebben de thee en jus d'orange afgerekend, scoorden een vietnamese loempia bij de parkeerplek en reden snel naar oom Jan en tante Annie.
En toen weer terug naar Noord-Holland, maar niet via de A27. Hoe vaak een tomtom niet probeert je toch van de goede weg af te brengen . . . .  Christen had het volgens mij makkelijker tijdens zijn reis naar de hemelse stad, dan wij vandaag onderweg van en naar . . .
Genoeg kilometers gemaakt dit weekend, echt een roadmovie-weekend.

Oh ja, de bloedsuikers: veeeeeeel beter dan gisteren. Ik had dus geen teststrips mij me, maar heb op gevoel gewerkt en dat pakte gunstig uit. 8,8 zojuist. Hehe, ik kan het wel!

Road movie

Ik hou wel van roadmovies. Zeker ook omdat ik van het landschap van Canada en Amerika hou, waar ik een aantal keren dwars doorheen ben gereden. Heb afgelopen week de film 'Jackie' via de post ontvangen, die ik op aanraden van iemand had besteld. Geweldige film (een roadmovie dus) met Carice van Houten, haar zus Jelka (ook een zonnestraaltje!) en Holly Hunter in de rol van 'draagmoeder'.
Dit weekend zijn Marinus en ik ook op een roadmovie. Vandaag waren we bij een vriend in Oosterbeek, die we een paar weken geleden hielpen verhuizen. De weg er naartoe was als de titel van een boek van Jan Siebelink, 'de herfst zal schitterend zijn'. 
Onderweg moest ik tanken en tot mijn stomme verbazing stapte er een dame op ons af die namens de firma dat voor ons ging doen als extra service op zaterdag. Nog nooit meegemaakt! Marinus en ik besloten dat te vieren met een kroketje. Een paar uur later aan de lunchtafel werden we getracteerd op heerlijke gebonden champignonsoep en knapperige broodjes met zeer smakelijk beleg. Ik at meer dan normaal, maar dacht dat goed op te vangen met de insuline-toediening. Eigenlijk had ik de spuitplek al eereergisteren moeten verwisselen, maar ik had er geen tijd voor (lees: geen tijd voor genomen). Hoe dan ook, ik voelde tijdens de terugrit dat ik erg moe werd, er was vlak voor huis een zeer lange file vanwege een ongeluk, we moesten nog boodschappen doen, het was druk . . .  thuis bleek de bloedsuiker 26 te zijn. Mijn hemel - dat is niet leuk. Meteen de spuitplek wisselen en flink wat eenheden naar binnen.
Zojuist, een aantal uren en telefoontjes verder weer gemeten: nog steeds 16, dus maar weer een flinke hoeveelheid erin.
Ik ben er de laatste weken niet meer zo intensief mee bezig en merk dan dat het oude patroon met te hoge waarden er weer in sluipt. Dus komende week weer meer controleren en bijstellen. Het kan ook zijn dat de kou deze hoge waarden oproept.
Morgen gaat onze roadmovie naar Alblasserdam, waar ik een presentatie ga houden met de titel: Pilgrim's progress updated, dat wil zeggen het oude verhaal van de reis van Christen naar de hemelse stad heb ik omgezet naar een versie over een vrijzinnige. In wezen is dat boek van Bunyan ook een roadmovie, waarbij de hoofdrolspeler een mentale reis maakt. In een latere toevoeging van zijn boek schrijft Bunyan dat het een droom was.
Daarna gaan we door naar Breda voor familiebezoek.
Jannes is thuis om de hondjes regelmatig naar buiten te laten en de boel in de gaten te houden. Zijn herfstvakantie zit er morgen weer op. Hij had afgelopen donderdag een LAN-party georganiseerd die erg goed verliep. Het zal tegenvallen om weer vroeg op te moeten en huiswerk (ooh jee huiswerk!) te moeten maken.

Renske en ik gingen ook op een roadmovie in het jaar 2000!

Outside of this (and inside of that)

Ik kreeg eergisteren al uitslag van het onderzoek van mijn darmen en nog een uitslag van mijn C-peptiden. Het aantal aanwezige C-peptiden in het bloed geven een aanwijzing of de eilandjes van Langerhans in de alvleesklier nog zelf insuline produceren of niet meer. Zoals wikipedia zo mooi zegt: C-peptide is een maat voor de endogene (lees eigen) insulineproductie. Is er nog sprake van enige activiteit op de eilanden dan zit het gehalte in je bloed tussen ongeveer 175 en 670. Bij mij was het 80. Nee dus - mijn inwendige eilandengroepje is doods en verlaten. Het ziet er zo uit:

 

 

Geen leven meer. Toch een raar idee, want ik heb jaren lang het idee gehad dat er nog wel productie was. Het is of ik afscheid moet nemen van vrienden van wie ik niet wist dat ze overleden waren.

 

Het goede nieuws was dat mijn darmen volkomen gezond zijn. Geen uitstulpingen of vernauwingen, wat meestal wel het geval is bij mensen boven de 40. Dat is mooi om te horen. Alleen neemt het de klachten niet weg, maar die zijn dus te wijten aan een combinatie van een spastische darm en vooral neuropathie. Dat betekent dat ik goed op mijn voeding moet (blijven) letten.

 

Na al die informatie over het inwendige en als een saluut aan mijn verdwenen vrienden op de eilanden van Langerhans lijkt het mij niet meer dan gepast om een mooi lied van Jon en Vangelis van stal te halen. Vangelis kon niet met de popgroep Yes werken, maar wel met de zanger en gitarist van Yes,  Jon Anderson. Uit hun samenwerking ontstonden een aantal prachtige liederen, waaronder Friends of mr Cairo en State of Independance, dat pas met Donna Summer beroemd werd. Maar de volgende plaat vind ik niet alleen ontroerend maar ook prachtig toepasselijk i.v.m. mijn eilandengroep en het verdere inwendige: Outside of this and inside of that.....

http://www.youtube.com/watch?v=_HRNemJ9S7c

Met de prachtige cryptische tekst:

I was there and then and then
You were there and then and then
We were there the beginning of time

Zandlopers en stokken (achter de deur)

Had ik het de vorige keer nog over de nieuw aangeschafte stok die ik gebruikte om lekker door Amsterdam te kunnen lopen, inmiddels heeft Marinus hem in gebruik omdat hij flink last heeft van zijn knie. Dat is heel vervelend en we hopen dat de knie komende week wat geslonken is, zodat de huisarts een goed onderzoek kan doen en we weten waar we aan toe zijn.
Typisch dat collega Jan, die net als Marinus bij uitvaarten draagt, onlangs ook geopereerd is aan zijn knie. Houdt het verband met elkaar? Je zou het haast denken.

Gisteravond was ik begonnen aan het populaire boek 'De voedselzandloper' van Kris Verburgh, een Belgische arts. Toen ik tegenover Marinus begon te vertellen over havermout en brocoli, keek hij niet echt blij. Nu ben ik zelf ook niet zo'n havermout-fan, maar ja. Zijn theorie klopt wel aardig, denk ik. De uitwerking is alleen zo beroerd. De meeste landen in de wereld zijn ingericht op het veelvuldig nuttigen van broodsoorten, aardappels, pasta en/of rijst. Het is zo moeilijk om te leven van vette vis, peulvruchten, groenten, fruit, noten en paddestoelen, al zijn het stuk voor stuk dingen die ik lekker vind. Ik denk dat we maar gewoon wat vaker vette vis moeten eten en wat minder koolhydraatrijke levensmiddelen. Vandaag hadden we 2 dames van de kerk gezellig te lunchen. Ik had vanmorgen een hypo. Na de dienst was er een tractatie van een stel dat 40 jaar getrouwd was - een erg zoet gebakje dat ik dus afgeslagen heb. Bij de lunch aten we zelf gemaakte, gebonden preisoep, bruin stokbrood uit de oven en multi-vruchtensap. Blijkbaar had ik niet voldoende gebolust. Want toen we na de bezichtiging van een tentoonstelling en het thuisbrengen van één deelnemer uiteindelijk terug naar huis reden, voelde ik dat ik hoog zat. En ja hoor: 20,4 weer. Gelukkig kreeg ik het het peil snel weer naar beneden.

Zandlopers gebruik ik alleen in de sauna, om de tijd bij te houden. Kris Verburgh heeft gelijk als hij stelt dat suikers zeer ongezond zijn. De diabeten zelf zijn er een voorbeeld van. Bij slechte instelling veroudert het lichaam snel. Ik heb ooit zo'n 'je echte leeftijd.nl-test' gedaan. Ik heb hem zelfs tweemaal gedaan om erachter te komen waarom ik ineens van 47 jaar (zo jong was ik toen) naar de 65 sprong. Dat was op het moment dat ik invulde 36 jaar diabetes te hebben. Ooit, lang geleden, heb ik eens geprobeerd een levensverzekering af te sluiten. Tuurlijk werd ik geweigerd. Om zich in te dekken tegen protest kreeg ik een brief waarin stond dat diabeten sneller een ongeluk konden krijgen. Me hoela! Flauwekul dus. De echte reden is dat cellen bij hogere suikers snel verouderen. Dus diabeten krijgen eerder last van kwalen en kunnen daaraan eerder doodgaan. En dat wil een verzekeraar niet, want dat kost geld.
Zo werkt het nog even wel, ben ik bang. Van mijn generatie zullen er meer zijn die of niet op tijd gebruik konden maken van zelfcontrole-middelen of niet de juiste begeleiding kregen om telkens weer op zoek te (blijven) gaan naar een adequate instelling. Het moeilijkste is om de motivatie op peil te houden, iedere keer weer opnieuw. De gedachte dat je van een ziekte kunt genezen of dat een behandeling verbetering brengt, moet je bij diabetes echt helemaal los laten. En dreigen met stokken achter de deur (complicaties) werkt alleen maar nog meer stress in de hand. Vanaf  mijn eerste lezing voor diabeten, op 24 november 1979, verkondigde ik dat de emotionele balans van diabeten alle aandacht nodig heeft en boven alles staat. En in al die jaren kom ik erachter dat er niets nieuws is onder de zon!
Dus Kris Verburgh: eet maar lekker havermoutpap met donkere chocolade. Je boek lees ik niet uit, maar zet ik morgen weer te koop bij bol.com.  De vette vis heb ik al in de koelkast liggen. Marinus hoeft niet aan de broccoli - er zijn zat andere gezonde groenten. Maar dankzij peterselie en witte wijn (en in november weer zo'n lekker griepprik) komt deze dame vast weer levend door de winter.

The Van Gogh mile

Door treinvertragingen kwam vriend Jaap later dan gedacht. We hebben heerlijk geluncht thuis met vis en zijn zo snel mogelijk op pad gegaan naar Amsterdam. Met de auto in mijn oude straat in Oud Zuid geparkeerd en als eerste naar de museumshop op het museumplein gelopen om de app voor de 'van Gogh mile' te plaatsen. Het had me gisteren thuis al heel veel tijd gekost, maar het lukte dus ook niet in de museumshop. Het zou kunnen komen doordat mijn smartphone niet heel nieuw is (maar ook niet heel oud) of door technische storingen. De uiterste behulpzame medewerkers van de winkel zouden het uitzoeken voor nieuwe klanten.
Het ging allemaal wel van onze beperkte tijd af. Maar uiteindelijk begonnen we met de folder in de hand aan de tocht van het Van Gogh naar de Hermitage. We namen het iets te letterlijk en liepen eerst naar het Van Gogh museum, maar moesten weer terug naar de museumshop en vandaar door naar de Jan Luijkenstraat. De rode kabel, op 5 meter hoogte gespannen door Henk Schut, was duidelijk te volgen. 124 panden/huizen hebben toestemming gegeven de kabel aan hun gevel te bevestigen. Slechts enkelen hebben geweigerd, maar anderen drongen juist aan! Wekenlang is Henk Schut bezig geweest uit brieven van van Gogh toepasselijke teksten uit te zoeken.
Bij de eerste halte op de Jan Luijken hoorden we met enige moeite, hangend over een souterain-hekje, de tekst via de geluidsinstallatie. Amsterdam is toch wel een rumoerige stad, zeker op zaterdag. En het was erg druk vandaag in de stad. Veel buitenlanders aan het eind van het seizoen en ook veel Nederlanders op de been. Een groot gedeelte van de route gaat over de Kerkstraat. Dat was - zo vertelt de folder - eeuwenlang een belangrijke doorgangsweg voor koetsen. We hoorden ook het geluid van paardenhoeven onderweg.
Het is een mooie route van het Van Gogh naar de Hermitage. Heel bijzonder om op deze manier door Amsterdam te lopen. Elke keer als we met ons 3en stonden te luisteren naar teksten onderweg, zag je mensen vreemd opkijken.
Voor het eerst liep ik vandaag met mijn stok, die ik vorige week heb gekocht. Op verschillende momenten moest ik hem even afgeven aan Marinus en die wil er nu ook eentje :-)
Hier staat hij, samen met vriend Jaap voor de melk en groentewinkel van Brouwer in de Kerkstraat.
Het beeldhouwwerk aldaar bestond uit een paar schoenen tegen de zoldering aangebracht. Zouden die nog van van Gogh zijn geweest?  Zie hoe Marinus leunt op MIJN stok!

 

 

In de Kerkstraat kwamen we in een processie terecht met een onduidelijke herkomst en doel. In ieder geval was er een dame die tijdens de optocht in bad ging, voortgetrokken door een ezel. Het water bestond uit veertjes. Beetje psychedelisch leek het wel.

 





 

 

Een uur voor sluitingstijd waren we bij de Hermitage en besloten niet meer naar binnen te gaan, maar wat te drinken in een cafeetje in de buurt. Marinus kende een goed café. Daar dronken we een pilsje samen, waarna Jaap weer naar huis ging met de metro en wij richting auto. Het was nog steeds erg druk in de stad en in de trams. Op een gegeven moment hebben we een riksja aangesproken en die bracht ons voor 15 euro naar het museumplein. Bleek ook nog eens een Canadees te zijn.

 

Mooie dag was het. De bloedsuikers hielden zich ook redelijk.

 

What a day for a daylight

Over de suikers gaat het vandaag niet. Ik moet mijn vingertoppen even rust gunnen, want ze doen behoorlijk zeer na zovele maanden intensief meten. Dus afgelopen week even rustig aan gedaan met dat bloedprikken. Had enige last van de overgang naar de herfst, werd een beetje somber. De voeten doen ook beduidend meer pijn. Bovendien is de duizeligheid van na mijn hersenschudding teruggekomen. Daar doe ik inmiddels weer oefeningen voor. Maar afgelopen maandag heb ik ook besloten een daglichtlamp te kopen. Het is bewezen dat we 's winters beduidend veel minder licht 'binnenkrijgen' en daardoor somber kunnen worden. Hardlopen of lichttherapie helpt daartegen. Aangezien hardlopen mij niet lukt, is de keuze voor de lichttherapie gauw gemaakt en het apparaat is makkelijk via internet te bestellen. Woensdagavond werd hij gebracht en het geeft werkelijk een hele hoop licht, getuigde de foto:

Ga vanaf nu elke dag weer fluitend aan het werk. Moet bij fluiten altijd aan dat oude liedje van Lovin Spoonful denken: What a day for a daydream. In de karaoke-versie hieronder wordt precies aangegeven hoe lang je mag fluiten :-)

http://www.youtube.com/watch?v=n05f_jmbOII

PS Ga morgen - als alles lukt - de van Gogh mile lopen in Amsterdam. Dan kun je ook met je smartphone extra dingen beleven, bijvoorbeeld dat het nacht wordt op klaarlichte dag en dat het Museumplein verandert in een zee van zonnebloemen. Vier video's van 1 minuut nemen je mee in de belevingswereld van Van Gogh met o.a. een ontmoeting met het werk zijn grote voorbeeld Rembrandt.

Heb geprobeerd de app thuis al toe te voegen, maar dat lukte natuurlijk niet zomaar. Er zal toch ook eens iets makkelijk te doen zijn?! Voor een semi-digibeet als ik, ben ik toch een heel eind gekomen. Heb het netwerk al toegevoegd aan wifi en kan als het goed is morgen op het museumplein de app installeren.

Morgen is het ook nog eens dress red day. Heeft van Gogh aan gedacht, zie hieronder.

De zouaaf is de eerste in een serie karakterportretten die Van Gogh in Arles maakte. Op 21 juni 1888 schreef hij aan Theo: ‘Ik heb eindelijk een model – een zouaaf – een jongen met een klein gezicht, een stierenek, de blik van een tijger, en ik ben begonnen met een portret en daarna met nog een. De buste die ik van hem heb geschilderd, was vreselijk hard – in een uniform van het blauw van blauw geëmailleerde pannen, met vaal oranje-rode passementen met twee citroengele sterren op de borst, een gewoon blauw en heel moeilijk te maken. De katachtige, sterk gebruinde kop met rode muts heb ik tegen een groen geverfde deur en de oranje bakstenen van een muur geplaatst. Het is dus een rauwe combinatie van niet bij elkaar passende kleuren, niet gemakkelijk uit te voeren – de studie die ik ervan heb gemaakt, vind ik erg hard en toch zou ik altijd willen werken aan volkse en zelfs schreeuwerige portretten zoals dit. Daar leer ik van en dat is wat ik vooral van mijn werk verlang.’

Zoeaven vormden vanaf 1831 een Frans legeronderdeel. De hiernaar vernoemde pauselijke zoeaven probeerden rond 1860 de Kerkelijke Staat in Italië van de ondergang te behoeden.

Twee bruine boterhammen met kaas

Het onderzoek is weer voorbij en het viel erg mee. Het me zo ontspannen mogelijk houden lukte goed. Moest veel draaien op de tafel, dus heb mijn ochtendgymnastiek weer gehad. Op een gegeven moment ga je zelfs met tafel en al rechtop. Ik zeg tegen die radioloog: ga je me nu ook nog centrigureren?  Nee, dat was hij niet van plan. Gelukkig.
Nog een beetje een gespannen gevoel in de buik, maar dat trekt alweer aardig weg.
De bloedsuiker was vanmorgen toen ik uit bed kwam: 3,9. Na wat suiker in de (zwarte) koffie:  5,3.
Vlak voor het onderzoek (9.15 uur): 6,4. En net bij terugkomst: 6,9.
Wat zal ik als eerste eten in zo'n geheel lege darm? Als eerste gaan er twee boterhammen in met jonge kaas: mmmmm. En dat samen met een beker thee, die Marinus voor me gezet heeft.

En nu weer over tot de orde van de dag.

Splagchnizomai

Rare titel natuurlijk. Het woord komt uit het evangelie van Matteus (20,34). Er staat in het Grieks een vervoeging van het werkwoord: σπλαγχνιζομαι  (spreek uit: splangnizomai).
Jezus is met zijn vrienden op weg naar Jeruzalem. Ze zijn net vertrokken uit Jericho. Een paar blinden roepen om hulp. De omstanders manen tot rust, want de mensenzoon heeft wel wat anders aan zijn hoofd, vinden zij. Blind mogen ze zijn, maar stom allesbehalve. Dus die twee roepen harder en Jezus hoort hen. Hij blijft staan en vraagt wat hij voor ze kan doen. Open ons de ogen, zeggen ze.
Dan wordt hij tot in zijn ingewanden beroerd - dat staat er letterlijk. Het wordt vertaald met medelijden. Compassie is een woord dat positiever klinkt. Samen voelen met de ander wat die voelt.

Maar dit zijn woorden voor op de kansel of bij een avondkring. Sinds gisterenmiddag ben ik met iets heel anders bezig, nl. de ingewanden leeg maken. Vandaar de associatie met dit woord.
Gisteren mocht ik nog een mooie dienst leiden met speciale gasten uit de Prinsenstichting, Zodiak en Odion. De mensen waar ik al 18 jaar contact mee heb, doordat ik meewerk aan aangepaste diensten voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik vond het ontroerend dat ze nu eindelijk eens in 'mijn' eigen kerkje waren. Ik had een stoel vooraan gezet waarop ze om en om plaats konden nemen, als ik met ze in gesprek ging over de twee verhalen die verteld worden. Het verhaal van de leerlingen van Jezus die ruzie maken, door mezelf bewerkt (staat in het boek Mijn moeder is dominee) en het verhaal van de rijke bramenplukker van Godfried Bomans. Als je in het middelpunt staat, wat wil je de mensen dan vertellen, was mijn vraag. En wat is het belangrijkste in het leven, wat is rijkdom?
Er kwamen prachtige antwoorden uit. We hadden een ontspannen, mooie dienst.

Daarna moest ik eraan geloven. Ik mocht nog een lichte lunch gebruiken. Onzin eigenlijk, want om één uur begon ik aan de eerste liter moviprep om de darmen te legen. De boterham met gebakken eitje en het appeltje zouden er zo weer uit verdwijnen. Wie denkt dat het vanaf nu een onsmakelijk verhaal wordt: maak je geen zorgen. Ik zal alleen zeggen dat het me erg meeviel al voelde ik wel zo nu en dan mij letterlijk een beetje beroerd tot in de ingewanden (splangnizomai) en kon zo twee plekken aanwijzen waar dat meer dan elders het geval was. Wie weet wat ze daar straks gaan zien.
Ik heb gelukkig totaal geen honger gevoeld. Mocht natuurlijk tot vanmorgen ook gewoon heldere vloeistoffen drinken.  En ook de suiker hield zich prima, want ik had de basale stand een tandje lager gezet. Vanmorgen slechts een 3,9 maar daar is goed bij te functioneren. En dan over een half uur naar het ziekenhuis om een darmfoto te maken. Dat zal niet geheel en al prettig zijn. Of ik daar nog een verslag van schrijf . . .  Als het voorbij is, is 'het leed' snel weer geleden. De uitslag is het belangrijkste en die komt eind volgende week.
Waar zo'n mooi Grieks woord al niet toe kan leiden.

Baby (don't) sugar me

Vandaag had ik een bijzondere bijeenkomst bij een echtpaar uit de kerk. Voor haar 65e verjaardag hadden de kinderen bedacht een mooi fotoboek samen te stellen met herinneringen van velen. Marinus en ik waren daarvoor in een omhelzingspose bij de Purmerkerk vereeuwigd (zie 2 mei), aangezien het stel ooit in en rond de kerk verkering had gekregen.
Met nog een paar dames was ik uitgenodigd het fotoboek in te kijken en een uitgebreide koffietafel mee te maken. Dat was niet zomaar een kopje koffie met en een kopje soep met broodje.
Vele heerlijkheden passeerden de revue. Een koffie-plateau met koffie en een schaaltje slagroom, geserveerd met een gebakje en koffielikeur (die ik beide afgeslagen heb, vanwege de zoetigheid). Daarna prosecco met een aarbei en een stokje met frambozen en een amuse met vis. Dat werd gevolgd door een fruitschaaltje. Toen was het tijd voor de lunch en zaten we aan tafel met een glas heerlijke koninginnesoep en smakelijk belegde pistoletjes. Het was alsof je in een sterrenrestaurant zat. En ondertussen werden er mooie verhalen uitgewisseld over mensen uit de Purmer en allerlei medemenselijke situaties.

Gisteren en vandaag houd ik mijn bloedsuikers weer goed in de gaten, ook in verband met een komend onderzoek, waarover later meer. Gisteren en vandaag waren de suikers nogal aan het schommelen, maar ik weet nu waar ik op moet letten.
Zoals ik - volgens mijn internist Verburg - gevoelig ben voor insuline, zo sterk ben ik dat ook voor suikers. Ik moet het gewoon niet of in ieder geval zo min mogelijk gebruiken. Dus geen gebakjes, geen likeur en geen honing. Voor we aan tafel gingen was de bloeduiker 7,5. Naderhand om 15.00 uur was het 16,9. Ik had het gebakje en de likeur wel afgeslagen, maar op één van de broodjes zat honing.
Gisteren, toen het ook schommelde, had ik zelf wat snoep gegeten. Bij de koffie 's avonds neem ik  wel eens een mini-koereepje. Ik moet dat gewoon niet meer doen dus. Zo naturel mogelijk eten. En ik hou ook meer van hartig, dus het is geen straf. (Al was dat pistoletje met brie, honing, appel en walnoot wel errug lekker!).
Vanavond geen koereepje en een bloedsuiker van 6,6 om 22.00 uur. Dat is het betere werk.

In 1972 zong Linsey de Paul in 1972 over het verlangen naar suiker. Lange tijd was dat een favoriet liedje als ik weer eens een hypo had - en hoeveel zal ik er inmiddels al niet gehad hebben -  ?
Maar dus geen baby baby sugar me voor mij.

http://www.youtube.com/watch?v=k0ADlr_fo98

Met de zeer diepzinnige (of vast wel dubbelzinnige) tekst:

But nothing more or less will do
Just me and you
Honey sweet and harmony
Will melt away the bitter memory
It's gotta be
Save me, save me
Baby, baby sugar me

Slecht ogende bloedsuikers

Omdat de foto van mijn oog, die ik gisteren plaatste wel wat heftig was, heb ik er maar even een onderschrift met aanwijzingen aan toegevoegd.
De donkere plekjes moeten opgevat worden als dijken en duinen. De hele 'grap' van rethinopathie is dat je bloedvaten gaan lekken, zoals onze dijken in Nederland kunnen overstromen bij hoog water of door slecht onderhoud.
Wanneer bij diabeten de bloedvaten in het lichaam vernauwen, kan dat in de ogen  dramatische gevolgen hebben Het gezichtsveld maakt maar een klein deel van het oog uit, maar als dat door vocht en bloed overspoeld wordt, ben je klaar en kun je dus blind worden.
De bedoeling van een laserbehandeling is  dat er vele puntjes dichtgebrand worden op die plekken waar vocht lekt en dus 'vaat-uitbraak' verwacht kan worden. Er zijn oogartsen die ervoor kiezen grote gebieden ineens te 'bombarderen' met licht. Mijn oogarts, van der Feltz, die ik in de VU leerde kennen, koos ervoor om vele kleine gebiedjes aan te pakken. Het maakte de laserbehandelingen wel zwaarder en langduriger, althans in mijn geval omdat ik er heftig op reageerde, maar de uitkomst is uitstekend.
Van haar vakwerk hebben velen, die ook patient van haar waren in de VU nog steeds profijt (en hopelijk nog lang).

Vandaag wilde ik een fruitdag organiseren. Thuis het fruit (een banaan en een peer) gewogen en de koolhydraten berekend. Ik moest om 8 uur bij Mensendieck zijn en om 9 uur een presentatie geven over het Vertrouwenspersoon zijn. Daarna had ik nog steeds een prachtige bloeduiker, nl. 6,1 en begon aan de banaan, 24 koolhydraten, dus 4 eenheden.
Om 12 uur was de bloedsuiker 8,0 en nam ik de peer, 250 gram, dus ik rekende 30 koolhydraten en voegde 3,5 eenheden toe. Tijdens een gesprek als vertrouwenspersoon voelde ik de bloedsuiker dramatisch dalen. Gelukkig was het gesprek voorbij en kon ik in de auto even bijkomen en meten: 2,7. Druivensuikers gegeten, naar huis gereden, mineola's en een 1/2 citroen uitgeperst, boterham met kaas. Ik rekende 50 koolhydraten (blijk ik achteraf de druivensuikers niet meegeteld te hebben) en spoot dus weer 5 eenheden.
Bij de bloedsuiker van 13,1 om 18.00 uur at ik pompoen-soep met stokbroodjes en spoot weer 4,5 eenheid. Na 2 uur (en opkomende dorst) toch maar 2 E erbij. Na 3 uur bleek ik een bloedsuiker van 21,0 te hebben. Daar word ik dan echt niet goed van. En ondertussen kom ik voor mijn gevoel kilo's aan. Maar we blijven het proberen. Zie hieronder mijn vastberaden blik (met grote pupillen, want de foto is van gisteren).

Oog om oog, oor om oor

Vanmorgen erg vroeg op om op tijd bij de oogarts in Haarlem-Noord te zijn. Renske was daarvoor gisteravond al naar huis gekomen om hier te overnachten. En we waren prachtig op tijd. Net voor de file echt begon, gingen wij de weg af naar Beverwijk en via de Velsertunnel naar het Kennemergasthuis, locatie Noord. Meteen aan de oogpupilverwijdende druppels en Renske aan de koffie. Na de tweede portie druppels was ik vrij snel aan de beurt. De assistentes hadden er lol in. Kin in 't bakkie en zo min mogelijk knipperen tegen het licht. Moest er zelfs een paar keer flink van niezen. De contrastvloeistof werd door dr van der Feltz toegediend. Heel even was ik flink misselijk, in een oogwenk weer voorbij. Daarna konden de ogen meteen beoordeeld worden, dat is dankzij de grote vooruitgang van de techniek. Ik liet Renske erbij komen en toonde mijn prachtige oogfoto van 1989. Wat een verschil, zie hieronder! (zie commentaar onderaan)
Er waren twee tot drie kleine plekjes - ook bij de plek van het gezichtsveld - waar wat vocht lekt, zoals dat in oogartsentaal heet. Niet erg genoeg om meteen te laseren. Zeker niet omdat ik net met de pomp ben begonnen en de instelling aan het veranderen is, lees: verbeteren! Dus we spraken af dat ik over een half jaar weer foto's laat maken. Fijne winter, zei de assistente en tot het voorjaar! Tja, geen speld tussen te krijgen.
Op de terugweg kon ik nog mooi een afspraak maken einde van de ochtend voor het uitspuiten van mijn oren die al weken dicht zitten. Dat begint echt irritant te worden. Het is ook een beetje mijn eigen schuld, want ik ben te vaak met wattenstaafjes in de weer. Hoewel ik de laatste drie dagen keurig gedruppeld had met olie, duurde het even voor de boel los kwam. Maar wat een opluchting.

Een echte oog om oog, oor om oor-dag, wat dat ook moge betekenen.

 

Overigens ziet het er rechtsboven wel gehavend uit, maar je moet de donkere plekjes zien als dijken en duinen. Zij hebben het ooit lekkende vocht tegengehouden, zodat mijn gezichtsveld - dat is dat donkeroranjevlekje in het midden - behouden bleef. In een periode van 22 jaar is dat goed gegaan, dankzij de miniscule laserplekjes van dr van der Feltz. Vakwerk, waar ik, en velen die ook patient van haar waren in de VU, nog steeds profijt van hebben (en hopelijk nog lang). Want het is opvallend dat al haar ex-Vu-patienten nu al een lange periode heel rustige oogvaten hebben.

 

 

 

 

 

 

Endeavour

Vanavond naar de prequel van Inspector Morse gekeken op een Belgische zender (die Belgen maken de ondertiteling altijd zo bijzonder)! Endeavour heet de film. Aan het eind van de zeer intelligente zoektocht naar de dader blijkt de baas van het politiebureau overtuigd van het talent van Morse en vraagt hem hoe hij zijn toekomst ziet. Op dat moment draait de jonge Morse even aan de autospiegel en zie je John Taw, de latere Morse, in beeld. Mooi detail. Overigens werd Morse in de laatste aflevering opgenomen voor o.a. diabetes. Ik weet dat nog goed, want mijn oud-leraar Grieks en Latijn, Hans Oranje, vond dat een zeer onprettig idee, aangezien hij zelf op latere leeftijd diabetes type 2 kreeg.
Endeavour betekent poging, probeersel. Iets dus waar gevorderden zich te goed voor voelen, terwijl ze zich nog maar eens moeten afvragen of ze wel zo gevorderd zijn. Terwijl volgens de oprichter van de Benedictijner kloosterorde: Benedictus, zo las ik in het prachtige boekje 'Een levensregel voor beginners' van Wil Derkse, iedereen altijd een beginner blijft. 'We blijven steeds en dagelijks beginners op onze pelgrimsweg naar een betere kwaliteit van leven.'
Dat doet me dan weer deugd met bloeduikers vandaag die boven de 15 kwamen. Basaal maar even de boel wat hoger afgesteld nu het weer kouder wordt. Maar niet met meteen goede resultaten helaas.  Maar dat geeft niet: ik blijf dus een beginner.
Gisteren kreeg ik uitslag van het bloedonderzoek van vorige week maandag. Afgezien van de C-peptiden, die mogelijke activiteit van de eilanden van Langerhans aangeven waarvan de uitslag nog niet bekend is, waren alle andere bloedwaarden goed. Dus het werkt allemaal prima daarbinnen.
Mijn buikproblemen van de laatste tijd (die vorig weekend door een bijkomende buikgriep flink opspeelden) zijn daarmee niet te verklaren. Geen coeliekie gelukkig, dus glutenvrij hoeft niet. Maar wel binnenkort een foto. Daar word ik voor gebeld komende week. Maar zelf heb ik meer het idee dat het één van de bijkomende effecten van de neuropathie is, nl. de aantasting van het autonome zenuwstelsel.
Ik heb een artikel daarover bewaard op mijn computer. Van polyneuropathie heb ik al jaren last en dat heeft te maken met de uiteinden van het lichaam, dus de voeten en handen (en benen en armen). Autonome neuropathie, iets dat de laatste 10 jaar opspeelt, heeft te maken met interne organen. Hier een deel uit het artikel:

Als gevolg van autonome neuropathie kan ook het spierweefsel in de slokdarm, maag en darmen minder goed gaan werken. Dit kan een verstoorde maaglediging, obstipatie of juist diarree tot gevolg hebben. Bovendien raakt hierdoor de voedselopname verstoord, wat vaak tot verdere ontregeling van de diabetes leidt. Door een verminderd gevoel en krachtsverlies in de blaas, kan deze bij herhaling overvol raken. Dit verhoogt de kans op blaasontstekingen en kan uiteindelijk incontinentie tot gevolg hebben.  Autonome neuropathie komt minder voor dan polyneuropathie. Vaak zijn de klachten subtiel en merken de mensen deze niet direct op.

Ik weet bijna zeker dat dit allemaal klopt wat mijn klachten betreft. Er staat ook in dat artikel van Irene Seignette (van Bloedsuiker) dat mensen met deze klachten liever stilzitten dan bewegen. En in dat stilzitten juist hun klachten des te erger voelen. Dat klopt wat mij betreft helemaal. De afgelopen weken voel ik veel meer pijn en tintelingen in mijn armen, handen, benen en voeten.
Afgelopen week sprak ik een lieve vriendin die zich zorgen maakt over mijn afnemende conditie. En daar graag iets aan wil doen door te lopen of te zwemmen met mij, Lief! Ze belde vanmorgen meteen al, maar we spraken af dat het vandaag niet zou lukken (ha!), maar komende week wel.
Ik heb haar op het hart gedrukt mij achter de broek te zitten. Ben vervolgens wel op de trilplaat gaan staan en heb 4 minuten crosstrainer gedaan.
En met mijn lieve Mensendiecktherapeute Ellen, die ook vol zorg is, heb ik afgesproken dat ik een keer kom kijken bij de bewegingstraining voor ouderen. Dat bewegen - het moet echt. Maar het is zo moeilijk als iedere beweging zeer doet. Schrale troost (hoewel: meer dan dat) is toch wel dat die bloedwaarden zo goed waren. Ik heb wel een sterk lichaam.
Dat bleek ook wel toen ik vorig jaar november plotseling in het ziekenhuis belandde met een boezemfibrillatie en behandeld werd met Lanoxine. Al na één 'shot' daalde mijn hartslag tot een gewenst ritme en waren de 3 volgende 'shots' niet meer nodig. Dat gaf mij een zeer goed gevoel over de kwaliteit van mijn hart en wat dies meer zij.

Morgen naar mijn oude woonplek Meerkerk met een mooie overdenking over 'compassie'. Overmorgen gaat mijn dochter Renske mij rijden naar Haarlem-Noord voor een FAG- foto, dat wil zeggen een oogfoto met contrast-vloeistof. Vroeger kreeg je op het moment van het maken van de foto een spuit met die contrastvloeistof ingespoten. Zie dan maar eens je ogen open te sperren. Een snugger iemand heeft bedacht dat een vooraf ingebracht infuus-systeem in zo'n geval beter resultaat geeft. En gelijk had-ie. Als Star-trek fan hoop ik dat het ooit zo zal worden dat de hooggeeerde geleerden met kleine apparaatjes over ons lichaam zwevend de boel in orde kunnen maken.
Het scheelt een hoop gedoe.

 

I've got life

Begin september 2012  een bericht op de website van Trouw:

"Diabetespatiënten staan nog te vaak niet centraal in de keten van zorgverleners rondom hen. Zo krijgen ze bijvoorbeeld te weinig begeleiding. Ook zijn er veel problemen rondom de geautomatiseerde informatiesystemen en de financiering van de diabeteszorg.
Dat concludeert de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) in een onderzoek naar de invoering van de 'zorgstandaard diabetes'. Doordat deze nog niet overal goed is doorgevoerd, kan dat op de lange termijn risico's voor patiënten opleveren."

Wat ben ik blij dat ik alweer een tijd in het Waterlandziekenhuis behandeld wordt voor mijn diabetes. Het lijkt wel of ik al die jaren ervoor volkomen in de lucht heb gehangen. Maar dat had zeker niet alleen te maken met het medisch centrum van de VU. Zoals het in de politiek toch vaak om de poppetjes gaat, zo werkt dat overal. Wie herinnert zich niet een goede leraar die het vak geschiedenis (ik noem maar wat) zo wist te brengen dat het helemaal ging leven voor je. Zo'n persoon bepaalt daarmee wel hoe je je verdere leven tegen de geschiedenis aankijkt. Niet als droge, dorre kost, maar als een levendig verhaal dat gevolgen heeft gehad tot op de dag van je eigen vandaag.
Er zijn een aantal artsen geweest in mijn diabetes-verleden die mij er op een bijzondere manier doorheen hebben geloodst. En veel meer had ik later (vanaf de jaren 80 van de vorige eeuw) aan de diabetes verpleegkundigen, die dichterbij stonden en staan en veel meer tijd hadden/investeerden.
Ik herinner me Marjan in de Vaartsestraat in Utrecht - een bijzondere coach. Na haar vertrek heb ik jaren niet meer zo'n goede diabetes verpleegkundige gehad.
Maar natuurlijk lag het ook niet alleen aan hen. Ook mijn houding tegenover 'het diabeet zijn' was in de loop der tijd telkens aan veranderingen onderhevig. Veel jaren was er in mijn hoofd en leven nauwelijks ruimte voor die diabetes. Er was ook genoeg te doen. Ik deed het erbij, maar niet van harte.

Dat is sinds kort gelukkig weer anders geworden. Zeker ook omdat met de pomp de grootste schommelingen weg zijn. Zeker ook omdat het inzichtelijker geworden is wat ik doe en hoe dat uitpakt. Dat komt ook, vreemd genoeg, omdat ik meer insuline-gevoelig ben dan ik altijd heb gedacht. Ik herinner me hoe mijn huidige diabetes-verpleegkundige Belinda, alweer een tijd terug, ooit antwoordde op mijn vraag of andere diabeten het beter deden dan ik: Waarom denk je dat er zoveel diabetes verpleegkundigen zijn? Dat vond ik toen zo aardig van haar.
Toen de nieuwe langwerkende insuline-soorten op de markt kwamen, die zonder pieken in de nacht 24 uur werken. zei diezelfde Belinda ook: 'Het is een wonder dat het vroeger weleens goed ging.'
En nu zijn we erachter dat het bij velen oplopen van bloedsuikers tegen de ochtend niet (alleen) veroorzaakt worden door hypo's in de nacht, zoals dat vroeger voor de hand lag om zo te denken, maar door hormoonwerking. En gelukkig heeft niet iedereen daar last van en kunnen veel diabeten het redden met de pen, de pennen! Bij mij was daar geen redden aan.

Gisteren bracht ik zoon Jannes weg naar school en ging snel even boodschappen doen voor de lunch. Terwijl ik bij de groentenafdeling ter plekke bedacht voor het hele weekend spullen mee te nemen, voelde ik een hypo opkomen. Gelukkig had ik dextro bij me en deed het rustig aan. Maar het duurde me te lang. Dus dan maar zo'n energie-drankje gepakt, ter plekke opengedraaid en een flink paar slokken eruit. Bij de kassa verontschuldigde ik me daarvoor, maar de dame aan de kassa had alle begrip. Ook zij had wel eens een suiker-shot nodig, zei ze. Op mijn antwoord dat ik diabetes heb, schoot ze even uit haar rol en vertelde dat in de klas van haar zoon zojuist een meisje van 10 jaar acuut in het ziekenhuis was opgenomen met diabetes. Inmiddels had de insuline aangeslagen, vertelde ze en waren de suikers aan het dalen.
Het zette mijn gedachten 42 jaar terug in de tijd. Ik was 11 jaar toen die diepingrijpende gebeurtenis plaats vond. Ik leefde in een tijd dat er nog zo weinig bekend was van de ziekte, behalve dan dat tegenover die suikers in het lijf insuline-eenheden nodig waren. Maar hoe het evenwicht tussen glucose en insuline tot stand moest komen en blijven en wat allemaal invloed heeft daarop, daar had men toen nog geen flauwe notie van. Wat heerlijk dat dat meisje in deze tijd leeft en hopelijk goed begeleid zoveel mogelijk complicatie-vrij kan opgroeien. En hopelijk vooral krijgt ze een heel mooi leven, met de nadruk op leven.

Zoals in het volgende filmpje uit een beroemde musical (natuurlijk gedateerd, maar dat ben ik ook)  uit mijn hart gegrepen:


http://www.youtube.com/watch?v=-1LRD3DtFAo


 PS Ben heel benieuwd naar mijn C-peptiden, zie vorig bericht

God put a smile upon my face

Vanmorgen vroeg uit de veren voor een nuchtere bloedmeting en verse urine-donatie. Om twee over acht op de afname-poli zat het daar al stampvol. Om kwart voor negen vroeg de dame aan de balie me of ik wel nuchter was. Stel je voor dat het niet zo was (en ik twijfelde daar inderdaad gisteravond over), dan had ik drie kwartier voor niks zitten wachten. Ondertussen vermaakte ik me met tijdschriften over woninginrichting. Negen uur was ik aan de beurt. Ik zag op de lijst van de bloedafname ook coeliakie staan. Het is niet te hopen dat ik glutenvrij moet eten, maar als het helpt voor de buikklachten dan moet het maar. Daarna als een speer naar huis voor crueslie en koffie. Noppes gebeld om wat spullen op te halen - dat doen ze morgen. Om tien uur kwamen er mensen voor een gesprek, dat erg prettig verliep. En met de laatste bloedsuiker een overzicht gestuurd aan Belinda waar ik vanmiddag een afspraak mee heb.
Rond één uur even snel boodschappen. Jannes sjouwde daarna de meubels die wegkunnen van etage 2 naar BG en garage voor Noppes morgen.
's Middags verschillende klussen voor de kerk, nog een pastoraal gesprek. Daarnaast ook 'even' de achteringang schoongepoetst en lekker opgefrist met de tuinslang. Het oude naambordje eraf, want dat werd zo lelijk. Nieuw naambordje gezaagd, en meteen maar een groter plankje voor boven de wastafel in de badkamer. Dilemma: moet Renske  nu wel of niet op dat naambordje? Ik vind voorlopig van wel. Het is zeer de vraag of ze per 1 maart een andere kamer vindt in Amsterdam, hoewel ik het wel hoop voor haar.
Om kwart over drie kwam ik buiten adem de diabetespoli ophollen, streek neer op een stoel tussen behoorlijk wat wachtenden en kon direct weer opstaan en mee met Belinda, mijn diabetes verpleegkundige. Zij had een heerlijke vakantie in Scandinavië gehad, al was het soms zo koud in de tent dat uit haar kinderen condens-wolken ontsnapten. Arme kinderen!
Omdat er iemand niet was gekomen, was er alle tijd om de bloedsuikerwaarden uitgebreid door te nemen en daar leerde ik weer heel veel van.
We hadden de vorige keer een rekenfout gemaakt wat betreft het aantal eenheden die ik in de ochtend nodig heb. Niet per 3 KH 1 eenheid, maar per 10 KH. En met de aanwijzingen van Verburg kwamen we op 1 E per 7-8 KH bij de middag (om de middag-hypo's tegen te gaan) en 1 E per 6 KH in de avond. Een goede richtlijn is om 2 uur na de maaltijd te checken of dit aanslaat. Is dat niet zo, dan moet er meer of minder gebolust worden. Is het wel zo en gaat het daarna mis, dan is er sprake van een verkeerde basale instelling.
Wel werd mij ook door Belinda een hart onder de riem gestoken dat mijn bloedsuikers zo'n gelijkmatig patroon vertonen. Mijn Hba1c van 76 (9,1) vond ze prachtig, al gaan we de volgende keer voor de linkerkant onder van haar tabel en dat is 63 (7,9). Dat is brons. Vandaaruit, zo hebben we afgesproken, gaan we voor goud.
En dan tovert God echt een glimlach op mijn gezicht. De titel is van Coldplay, de tekst van het lied laat ik voor wat het is. Te naargeestig, terwijl ik me juist beter voel door de scherpere instelling.
Nu alleen nog wat afvallen . . .

 

Island in the sun

Had ik gehoopt dat de Hba1c flink omlaag was gegaan, ben ik toch wel wat teleurgesteld vandaag.
Dit in tegenstelling tot mijn internist Verburg, die zeer tevreden was en mij zelfs een ideale insulinepomp-diabeet noemde. Die ere-titel neem ik dan maar dankbaar aan.
Toen ik voor het eerst bij hem kwam als patient had ik een Hba1c van 11,5. Die is in drie maanden tijd gedaald tot 9,1 (76 in de nieuwe waarde). Hij moet naar de 7 (53).
Maar het mooie is volgens dokter Verburg, dat de 24-uurs bloeduikersmeting basaal een rustig patroon vertoont met maar enkele kleine uitschieters. En die zijn makkelijk bij te stellen. Ik moet 's middags minder insuline geven en 's avonds meer. Dat gaan we oppakken.

Vervolgens kwam ik op de proppen met de theorie van de kinderdiabetes-behandelaar Henk Veeze, nl. dat ik basaal veel minder zou moeten spuiten en meer bolussen. Volgens Verburg werkt dat niet en ligt het ingewikkelder bij volwassenen dan bij kinderen, omdat die te maken hebben met resistentie tegen insuline en kinderen (nog) niet.
En zou het kunnen, vroeg ik hem, dat ik nog werkende insulinecellen heb, omdat ik maar zo weinig insuline per dag spuit? Dat zou toch verklaren waarom ik in het verleden van die onbegrijpelijke bloedsuikerschommelingen had. Verburg ontkende het. Juist niet, zei hij. Had ik nog eigen insuline-aanmaak gehad, dan zou dat remmend hebben gewerkt op de bloedsuikerspiegel. Dan waren die schommelingen juist niet zo groot geweest.
Het feit dat ik zo weinig in totaal nodig heb (35 eenheden bij een gewicht van 85-oei,oei,oei!) duidt erop dat ik zeer gevoelig ben voor insuline. Dat klopt ook wel en heb ik vaak gemerkt in het verleden.
Om te meten of de alvleesklier-cellen nog wat doen, kun je in je bloed C-peptiden laten meten. En wat heb je aan die informatie, vroeg Verburg allervriendelijkst, toen ik daar toch op aandrong? Toen kreeg ik even iets kinderachtigs over me. Iets in de trant van: ik wil gewoon weten of er op die eilandjes nog enige activiteit is. Het is de enige manier om even contact te leggen met dat onderdeel in mijn lijf dat zo'n grote invloed heeft (gehad) op mijn leven. Vooruit dan maar, zei hij en vulde het speciaal in op het bloedafnameformulier.

Toen ik met mijn familie in 1974 voor het eerst naar Canada ging, hebben we een groot stuk gereden, nl. van Calgary langs Yellowstone National Park tot aan Sheboygan in een geleende auto met een casettedeck met maar 1 cassette: The greatest hits van Harry Belafonte. Uit die vakantie stamt mijn grote liefde voor Belafonte en met name het eiland lied. Mijn eilandje van Langerhans werden verwoest in de aanloop naar 18 januari 1971. In mijn boek 'dagboek van een diabeet' schrijf ik een fictief verslag van de getuige Hans Langerhans, die de grote verwoesting heeft meegemaakt en met weemoed terugkijkt op de periode daarvoor.

Hier is een mooie versie van Belafonte's Island in the sun:

http://www.youtube.com/watch?v=FFjGsYvB8oc

Hoop dat mijn eiland er zo uitziet als in het filmpje :-) Wordt vervolgd.

Wonderbaarlijke spijziging

Gisteren ferm de zaak ter hand genomen en de basale stand verhoogd. Ik was zo boos dat ik weer een 17,8 scoorde! Vanmorgen met sterretjes in de ogen wakker: 2,8 - beetje te laag. Gelukkig ging het de rest van de dag beter, al was het de eind van de middag toch weer wat aan de lage kant (3,8). Maar zojuist 8,4 gemeten en dat is prima voor de nacht.
Verschillende mensen spraken me aan op die insulinepomp en dat het toch zo'n gedoe was en is. Natuurlijk kost het tijd, maar ik heb echt het idee dat ik met die pomp beter instelbaar ben dan zonder en met name gedurende de nacht, waarin je toch niet echt kunt ingrijpen. Bovendien heb ik de hoop dat het met de lagere basale instelling van Henk Veezen nog beter zal gaan. Dat moet alleen met beleid. Ik kan niet ineens alles veranderen, want ik moet wel gewoon kunnen blijven functioneren.

Het was spannend de afgelopen dagen. Twee mensen in de Prinsenstichting die erg ziek waren. bleken vandaag beter te gaan. Dat was een mooie meevaller, al zal het niet lang zo duren.
Aan het eind van de middag ging ik voor het eerst naar een voor mij nieuwe locatie om 4 mensen te spreken, met hen te bidden, bijbel lezen en communie te vieren. Eén van hen was jarig geweest, dus ik had een kadootje mee (lekker chocolaatjes), maar ik was de hosties vergeten. En daar zat tenminste één van vier op te wachten. Dus eerst naar de begeleiding in de keuken met de vraag of ze misschien een toastje hebben of cracker? Nee, wel een Maria kaakje. Toepasselijker kan het toch eigenlijk niet?Degene die communie wilde heet Ger en ik las hem het verhaal voor van de wonderbaarlijke spijziging uit de Woord voor Woord Bijbel. Ik had de neiging om hem de uitleg van Feitze Boerwinkel te vertellen. Dat al die mensen die zo graag naar Jezus luisterden en de tijd vergaten tegen de tijd dat er gegeten moest worden hun meegebrachte boterhammen uit de zak haalden en zo zelf een wonderbaarlijke spijziging veroorzaakten. Dat is natuurlijk te ingewikkeld voor Ger. Dus ik probeerde uit te leggen dat je door eten te verdelen met meer mensen kunt eten dan je had gedacht. Wij zouden het Mariakaakje met z'n 2en delen, maar dat kon evengoed met 4 mensen of 8 of 16, enzovoort.
Vervolgens brak ik het Maria kaakje in drie-en. Nog een stukje eraf en we waren in gedachten  met vieren. Gelukzalig zei Ger amen en we deelden de communie. Wonderbaarlijk is dus elke spijziging!
Over spijziging gesproken: morgen krijgen we een collega met vrouw op bezoek. In een uur tijd hebben Marinus en ik voorbereidingen getroffen voor de volgende wonderbaarlijke spijziging a la Onno Kleyn met Pilav rijst, kipfilet met tijm en bacon en gewokte spinazie met voorge'glazuurde' ui. Dat is nog eens wat anders dan een Mariakaakje!
Ik hou van koken, van mensen spijzigen en van delen!

Sentimental journey 18 augustus 2012

Een week geleden bedacht ik om mijn verjaardag dit jaar te vieren door langs alle plekken te gaan waar ik gewoond heb. Dat het zo heet zou worden, kon ik niet weten. Groot voordeel was wel, dat Marinus en ik airco in de auto hadden . . . en dat hebben we thuis niet!
Het was dus gisteren even stressen om het werk klaar te hebben en helaas lukte ook niet alles. Vanmorgen werd ik mooi op tijd wakker. De bloedsuiker was wat hoog, bij de 12. Bij het ontbijt alweer opgelopen naar 15, dus nog wat insuline erbij en een lekker gekookt eitje met een croissantje en wat wat framboosjes, mmm!

Eerstvolgende stop: Baarn, Snipstraat 100. Bestaat niet meer. De flat waar ik geboren ben is afgebroken. Dan maar het naambordje in de buurt!

Tweede stop Driebergen. Daar heb ik op twee plekken gewoond: De Horst 11 en Buntlaan 72. De Horst-huizen, waar Jeannette en ik naast elkaar gewoond hebben, zijn jaren geleden al afgebroken. Ik wist het en toch deed het zeer. Ook om te zien dat er zo'n freaky stel gebouwen in de plaats van het oude vertrouwde Eykmanhuis was gekomen. Times, they are a changing. Tuurlijk!

Het Buntlaan-huis was nog net zo mooi als vroeger: zo'n Zwitsers chalet.

Horst 11

Buntlaan 72

Breda: zeer kort gewoond, van klas 3 1/2 tot en met 4. Carnaval gevierd, rolschaatsen geleerd, gepest.
We aten een lunch op de grote markt. We reden terug naar de Kortenaerlaan 33 en onderweg herkende ik de boom van mijn oude Nutsschool. Ik kan me geen mooier schoolplein voorstellen dan eentje met kastanjebomen!

Terugkomend uit Breda gingen we via slot Loevesteijn, omdat dat door stopzetting van de Rijkssubsidie gesloten dreigt te worden (en hoe vaak heeft mijn vader ons samen met gasten niet daar naartoe genomen!) en het pontje van Brakel, omdat de A27 was afgesloten was, naar Gorinchem. Dan meteen ook maar mijn Middelbare school op de foto: Oude Hoven. Het uiltje stond er nog. Ik heb hem even mijn zonnebril geleend. Hij wist het te waarderen.

Meerkerk: het langst van alle plekken in mijn jeugd gewoond: 13 jaar.
Wat was die Broekseweg toch smal. Er zijn wel heel veel huizen prachtig opgeknapt. Toen wij er kwamen wonen was de verhouding boeren-buitenlui 80-30%. Toen we 13 jaar later vertrokken was het andersom! Rechts het oude laantje, parallel lopend aan de ruilkavelingsweg direct achter ons huis. Mijn favoriete plek!

Op naar de Big City. Ik heb er tien jaar gewoond en werkte toen voor de St. Ned. Albert Schweitzer Fonds. De start was sjiek, aan de Johannes Vermeerstraat. Allengs werd de setting minder: van de 1e Helmersstraat 77 naar de 1e Hugo de Grootstraat 22-24. Op alle plekken heb ik met plezier gewoond. Iedere plaats had zijn bekoring. Ik vond toen het wonen in een stad als Amsterdam meer problematisch dan dat ik ervan genoot. Dat zou nu anders zijn, zeker ook door Marinus.

De Johannes Vermeerstraat 19 (1982-1987)

De 1e Helmersstraat 77 (1987-1988)

1e Hugo de Grootstraat 22-24 (bestond niet volgens het kadaster, maar we woonden er wel!):

En tot slot aten we bij een Grieks restaurant. Ik wil er eigenlijk helemaal geen reclame voor maken, want de mensen waren chaggerijnig en het eten was niet echt heel lekker. Dat eerste vond ik erger dan het tweede. Toch blijf ik van de Grieken houden (en van Europa dus!). Het was een mooie dag met mijn liefje. Volgend project is een sentimental journey in Canada langs zijn en mijn familie en vooral de Rocky Mountains.

PS De bloedsuikers bleven vandaag allemaal onder de 10 hangen. Een prima koers voor een hete dag, waarbij ik meestal geneigd ben omhoog te schieten. Mijn gewicht was vanmorgen zo hoog dat ik ervan schrok en binnenkort toch echt maatregelen moet nemen.