Dit zijn mijn helden. Rechtsboven: Paul Langerhans (1847-1888) ontdekte in 1869, hij was 22 jaar de eilandjes (die naar hem vernoemd werden, dus:) van Langerhans. Die eilandjes zorgen voor insuline. Maar het moest nog 52 jaar duren voordat men inzag dat die stof het behandelen van diabeten mogelijk maakte. Dat deden (linksboven:) Banting en Best in 1921 met het hondje Marjorie dat als eerste met insuline werd ingeënt en daarvan opknapte: het begin van de behandeling van diabetes mellitus type 1. De ontdekkers Langerhans en Banting stierven jong. Langerhans aan een nierziekte en Frederick Banting zou in 1941 de geallieerde strijdkrachten versterken, maar zijn vliegtuig stortte kort na vertrek neer bij Gander, Newfoundland.
Het is een bijzondere samenloop van omstandigheden dat ik in 1974, drie jaar na de diagnose diabetes mellitus type 1 voor een tussenstop landde op diezelfde plek: Gander, samen met mijn ouders en broer Harry, op weg naar de oudste vriend van mijn vader in Calgary, Alberta.
Terug naar het begin: 18 januari 1971. Ik was precies 11,5 jaar oud. Linksboven een foto met mijn zusje Wendelmoet die in september 1970 gedoopt werd.
Al een half jaar had ik enorme dorst en viel zoveel af dat er nog maar een schaduw van mezelf overbleef. Ik zou naar de schoolarts voor de kerstvakantie, maar het werd verplaatst tot erna. Van die kerstvakantie herinner ik me de uitzinnige dorst die niet gelest werd door te drinken. Mijn lieve oma van der Meiden gaf me rangsnoepjes, zodat ik de hele dag iets te zuigen had en mijn mond niet zo droog aanvoelde.
Al een half jaar had ik enorme dorst en viel zoveel af dat er nog maar een schaduw van mezelf overbleef. Ik zou naar de schoolarts voor de kerstvakantie, maar het werd verplaatst tot erna. Van die kerstvakantie herinner ik me de uitzinnige dorst die niet gelest werd door te drinken. Mijn lieve oma van der Meiden gaf me rangsnoepjes, zodat ik de hele dag iets te zuigen had en mijn mond niet zo droog aanvoelde.
Op 18 januari zat mijn moeder in de gang van mijn school om met me mee te gaan naar de schoolarts. Ik moest in een plastic potje plassen. Zittend tegenover de schoolarts zag ik hem enorm schrikken zodra hij een test deed met de urine - er ging een wijzertje verschuiven en trillen. Ik zag zijn blik en dacht op dat moment: ik ga dood!
Dat bleek mee te vallen. 'U moet een afspraak met de huisarts maken,' zei de schoolarts. Naar huis, boterham en beker yoghurt met suiker, naar de huisarts, meteen doorgestuurd naar het Prinses Beatrixziekenhuis in Gorinchem en in 2 weken tijd op insuline ingesteld. Moest leren prikken door te oefenen op een sinaasappel. Het duurde tot 1974 voordat ik mezelf durfde te injecteren. Mijn moeder Ike deed dat jaren voor mij. De diëtiste in het ziekenhuis was niet echt een meelevend mens. Op mijn vraag of ik ooit nog een witte boterham met hagelslag zou mogen eten was haar korte antwoord: 'Nee!' Ook schreef zij mij karnemelk voor, wat ik verafschuwde. Na drie jaar kokhalzend naar binnen gegoten te hebben, besloot ik die te vervangen door gewone melk.
De bovenmeester dacht dat het beter zou zijn als ik september 1971 naar de huishoudschool in Meerkerk zou gaan en niet naar de Oude Hoven (Havo,VWO) in Gorinchem, waarvoor ik 16 km moest fietsen. 'Dus laat haar maar geen CITO-toets doen,' zei hij. Mijn ouders vonden dat dat wel moest gebeuren. Ik haalde de hoogste score en ging naar de brugklas.
De eerste 10 jaar van mijn diabeet zijn was er alleen maar de urine test. Daar kon je uit afleiden hoe het ongeveer ging en of je geen ketonen in je urine had, want dat duidde op ontregeling. Er is veel in mijn lijf misgegaan in die tijd. Zo werd ik op zeker moment van school naar huis gestuurd omdat ik een hypo had. En dan 16 kilometer fietsen! Jaren later hoorde ik van een mede scholier dat ik echt wel een beschermengel moet hebben gehad, want ik stak vlak voor een vrachtwagen over en overleefde het.
De insuline die ik gebruikte veroorzaakte een allergische reactie: onderhuids vet verdween op mijn armen en benen. Gelukkig had mijn internist, dokter van der Hulst daar een behandeling voor bedacht: met hele zuivere insuline intracutaan spuiten. Zo herstelde het weefsel. Daarvoor moest ik 6 weken opgenomen worden in Bosch en Duin, Bilthoven. Het inspuiten deed verschrikkelijk pijn, maar zo leerde ik het wel en kreeg er zelfs een diploma voor. Eentje die niet veel mensen gehaald zullen hebben.
In 1984 kreeg ik last van tintelingen in mijn handen en voeten. De huisarts dacht aan hyperventilatie. Ik kreeg een folder mee, maar toen ik de stappen volgde van een hyperventilatieaanval en nét kon voorkomen dat ik er een kreeg, wist ik dat dat niet leek op mijn klachten. Op de afdeling Neurologie van het VU ziekenhuis kwamen ze na metingen erachter dat ik mijn eerste complicatie te pakken had: neuropathie, aantasting van het zenuwstelsel. Ik liep mee met een onderzoek naar het terugdringen van klachten door het gebruik van een insulinepomp. Ik vond het niet prettig met zo'n pomp aan mijn lijf, dus koppelde hem weer los na afronding van het onderzoek.
In 1990 volgde een volgende complicatie: retinopathie, lekkende bloedvaten in de ogen. Tijdens mijn zwangerschap van dochter Renske werd het heel spannend. Maar gelukkig kon door een hele goede laserbehandeling van mijn oogarts Désirée van der Feltz blindheid voorkomen worden. Foto linksboven is van 1990, foto rechtsboven van 2012. Bij deze oogarts kom ik nog steeds. Ondanks dat ik slecht instelbaar was, kreeg ik gelukkig nóg een gezond kind: Jannes in 1996.
In 2000 werd ik overspannen en kreeg als medicijn een stemmingsverbeteraar. Later werd aangetoond dat diabetes en depressie vaak samen op gaan. Geen wonder als je telkens geconfronteerd wordt met het falen van je eigen inspanningen om de bloedsuikers in balans te brengen.
Januari 2005 stopte ik met roken en in plaats ervan op te knappen werd ik steeds vermoeider en bleek mijn schildklier niet voldoende te produceren. Nog een ziekte erbij plus medicijn.
In 2008 kwam ik onder behandeling van een cardioloog na hartritmestoornissen en katheterisatie. De hoeveelheid tabletten nam toe.
Vanaf dat moment kreeg ik ieder jaar bij de vaatchirurg te horen dat mijn vaten aan het dichtslibben waren. Er was maar een remedie: lopen, lopen en nog eens lopen. Maar door de inmiddels flink toegenomen pijn van de neuropathie was dat een moeilijke opgave.
Uiteindelijk besloot ik in 2012 toch weer een insulinepomp aan te koppelen. Ik vond een hele goede internist en diabetesverpleegkundige en zag de toekomst weer hoopvol in.
Maar de schade aan mijn lichaam was zo groot dat ik januari 2013 de ziektewet in ging en binnen een jaar volledig arbeidsongeschikt verklaard werd. Een enorme schok voor iemand als ik die altijd door roeien en ruiten ging om dát te doen wat nodig was in het werk en privé.
De laatste jaren leer ik rustig aan te doen en dat is mijn diabetes instelling ten goede gekomen. In 2015 gaf de grafiek bij mijn internist aan hoe mijn diabetes instelling verbeterde door de pomp en de rust.
Afgelopen zomer begon ik met de zelf regulerende insuline pomp 670G. Dát geeft nog meer verbetering van mijn bloedsuikerwaarden.
Geweldig hoe in 50 jaar tijd zoveel veranderde en verbeterde in de behandeling van diabetes mellitus, de zoete doorloop ziekte, type 1. Aan de andere kant stemt het verdrietig dat deze ziekte mij 50 jaar zoveel ellende bezorgde op zoveel momenten. Dankzij wilskracht en humor en de liefde van velen om mij heen heb ik het gered. Goed houden, zeggen ze in Twente en dat doe ik!
Ik wil eindigen met een liedje dat me vanaf 1974 altijd in positieve zin heeft begeleidt en de maker woonde zelfs in 1974 in mijn buurt in Nederland: Gilbert O'Sullivan:
Nothing Rhymed
