dinsdag 30 oktober 2012

een toekomst zonder diabeten



Ik las het verkeerd, deze poster van het diabetesfonds.
Ik las: een toekomst zonder diabeten.
Nou lekker zeg, dacht ik. Willen ze van ons af? Scheelt wel veel in de zorgkosten natuurlijk.
Want we zijn met bijna een miljoen mensen. Misschien een idee om de insuline niet meer te vergoeden? Of de zelfcontrole middelen?
Maar geen cynisme nu.

Vandaag ging ik naar het diabetes caroussel. Ik had me daar enorm op verheugd, ben gek op draaimolens.
Ik stapte in bij mijn diabetes verpleegkundige Belinda. Die had uit mijn weblog een aantal punten gehaald om over door te praten. Slim van haar! Het ging over de bloedsuiker van 26 die ik natuurlijk had kunnen voorkomen door niet zo zuinig te zijn met extra insuline-toedieningen. Maar zonder belerend te zijn, maakte ze me toch weer veel dingen duidelijk(er). En dat vind ik zo prettig van haar.
Voor de pijnlijke vingers kreeg ik meteen een prikpen met meerdere naaldjes mee om uit te proberen. Op die manier worden mijn vingertoppen gespaard.
Daarna kwam de podoloog Jan aan de beurt. Er is toch nog wel veel gevoel in mijn voeten en de pijn zit 'm vooral in de overgevoeligheid. Daar is gewoon niets aan te doen. Het goede nieuws is dat ik het nog kan redden zonder pijnstillers, maar de natheid en kou verergeren de klachten.
Vervolgens stapte ik binnen bij de dietiste. Die nam mijn laatst opgegeven eetpatroon door en we moesten constateren dat er weinig aan veranderd was: geen ontbijt en te weinig fruit, tenzij je de druivensap 's avonds meerekent ;-)
Zij raadde me aan om vitamine D te gaan slikken - daar ben ik meteen mee begonnen - en om wat meer zuivel te gebruiken, bijv. 's morgens yoghurt met fruit. Daar hebben Marinus en ik naderhand meteen inkopen voor gedaan.
Toch wel goed zo'n caroussel, waarbij je jaarlijke alle belangrijke controles op 1 middag kunt afwerken.
Ik ga over een maand weer de HbA1c laten bepalen. Tot die tijd weer even  goed aan de bloedsuikers werken. Rond de koers van 7 voel ik me het beste. Morgen eerst maar een wortelkanaalbehandeling laten doen. Dat zal ook schelen in de uitslagen.

En dit caroussel had ik verwacht in het Waterlandziekenhuis:


zondag 28 oktober 2012

Road movie 2

Het was me het dagje wel!
Vanmorgen was ik uitgenodigd door de Elthetogemeente in Alblasserdam om een fris verhaal te komen vertellen over vrijzinnigheid. Toen ik die opdracht kreeg, schoot mij meteen het verhaal te binnen van Bunyan: Pilgrim's progress. Dat heb ik omgevormd naar een vrijzinnige pelgrim op reis door de wereld van geloof en levensbeschouwing. Ik was er al enige weken mee bezig in mijn hoofd en had er grote verwachtingen van, zelfs met plaatjes erbij. Maar de praktijk is altijd weerbarstig en er was te weinig tijd naar mijn smaak om het recht te doen. Pas toen Marinus gisteravond zei dat het goed was, kon ik met een gerust hart gaan slapen. Dan maar zonder powerpoint, dus zonder plaatjes.

En toen gingen we op weg naar het zuiden. We stuiten al snel op een afsluiting van de A27, dus liepen vast in Lexmond. In plaats dat ik gewoon doorreed door Lakerveld naar Meerkerk, Arkel en Gorinchem, liet ik me van de wijs brengen door de borden en de tomtom en reed de verkeerde kant uit. Terug naar Vianen en daarna weer Lexmond en daarna stug doorrijden door Lakerveld, Meerkerk, Arkel en Gorinchem om eindelijk op de A15 uit te komen. Ondertussen gaf de tomtom aan dat we 12 over 11 zouden aankomen (zomertijd) en riep hij om de haverklap dat we toch echt af moesten slaan. Het telefoonnummer van de kerk lag achterin in de auto en zo ook mijn mobiele telefoon. Stoppen was geen optie - dan werd het nog later. . . 
Natuurlijk is dit de beste manier om als spreker in een zaal binnen te komen, aldus Godfried Bomans. Die ging altijd expres een trein te vroeg om het onthutste ontvangstcomité vanachter de ramen van de stationsrestauratie gade te slaan als de spreker (hij dus) niet op de afgesproken tijd uit de trein stapte. En het mooiste was, volgens Bomans, om met wapperende panden door het middenpad op het sprekersgestoelte af te snellen. Dan pas word je pas echt gewaardeerd als spreker!
Maar ik vond het toch vervelend.
Het verhaal viel goed gelukkig; er waren zeer positieve reacties, plus een leuke paneldiscussie naderhand. Het oude schoolmaatje van mijn vader, Jan Schouwink, was ook te gast en daar hebben Marinus en ik tijdens de pauze gezellig mee gepraat.
Met een blij gevoel verlieten we Alblasserdam en gingen op weg naar Bavel. Daar zat iemand te wachten op een artikel dat ik via marktplaats had verkocht. Mooi plekje, Bavel! Prachtige huizen, veel ruimte. Toen dat akkefietje weer goed afgehandeld was belden we de oom van Marinus in Breda om te kijken of hij en zijn vrouw ons bezoek op prijs zouden stellen. We waren om twee uur welkom.
Eerst een broodje eten in Breda, dachten we. Makkelijker gedacht dan gedaan. We kwamen - dankzij mr Tomtom - supersnel terecht op de grote markt en konden goed parkeren. Maar het eetcafé dat we uitkozen was niet berekend op mensen die graag binnen drie kwartier een simpel drankje en een simpel belegd broodje willen nuttigen. Wat een drama. Het personeel was absoluut niet geschikt of goed ingewerkt. En terwijl vele lunchgasten verstoken bleven van hun eenvoudige hapjes, liep de tent ondertussen vol met zo'n 40 gasten voor een High Tea. We hebben de thee en jus d'orange afgerekend, scoorden een vietnamese loempia bij de parkeerplek en reden snel naar oom Jan en tante Annie.
En toen weer terug naar Noord-Holland, maar niet via de A27. Hoe vaak een tomtom niet probeert je toch van de goede weg af te brengen . . . .  Christen had het volgens mij makkelijker tijdens zijn reis naar de hemelse stad, dan wij vandaag onderweg van en naar . . .
Genoeg kilometers gemaakt dit weekend, echt een roadmovie-weekend.

Oh ja, de bloedsuikers: veeeeeeel beter dan gisteren. Ik had dus geen teststrips mij me, maar heb op gevoel gewerkt en dat pakte gunstig uit. 8,8 zojuist. Hehe, ik kan het wel!

zaterdag 27 oktober 2012

Road movie

Ik hou wel van roadmovies. Zeker ook omdat ik van het landschap van Canada en Amerika hou, waar ik een aantal keren dwars doorheen ben gereden. Heb afgelopen week de film 'Jackie' via de post ontvangen, die ik op aanraden van iemand had besteld. Geweldige film (een roadmovie dus) met Carice van Houten, haar zus Jelka (ook een zonnestraaltje!) en Holly Hunter in de rol van 'draagmoeder'.
Dit weekend zijn Marinus en ik ook op een roadmovie. Vandaag waren we bij een vriend in Oosterbeek, die we een paar weken geleden hielpen verhuizen. De weg er naartoe was als de titel van een boek van Jan Siebelink, 'de herfst zal schitterend zijn'. 
Onderweg moest ik tanken en tot mijn stomme verbazing stapte er een dame op ons af die namens de firma dat voor ons ging doen als extra service op zaterdag. Nog nooit meegemaakt! Marinus en ik besloten dat te vieren met een kroketje. Een paar uur later aan de lunchtafel werden we getracteerd op heerlijke gebonden champignonsoep en knapperige broodjes met zeer smakelijk beleg. Ik at meer dan normaal, maar dacht dat goed op te vangen met de insuline-toediening. Eigenlijk had ik de spuitplek al eereergisteren moeten verwisselen, maar ik had er geen tijd voor (lees: geen tijd voor genomen). Hoe dan ook, ik voelde tijdens de terugrit dat ik erg moe werd, er was vlak voor huis een zeer lange file vanwege een ongeluk, we moesten nog boodschappen doen, het was druk . . .  thuis bleek de bloedsuiker 26 te zijn. Mijn hemel - dat is niet leuk. Meteen de spuitplek wisselen en flink wat eenheden naar binnen.
Zojuist, een aantal uren en telefoontjes verder weer gemeten: nog steeds 16, dus maar weer een flinke hoeveelheid erin.
Ik ben er de laatste weken niet meer zo intensief mee bezig en merk dan dat het oude patroon met te hoge waarden er weer in sluipt. Dus komende week weer meer controleren en bijstellen. Het kan ook zijn dat de kou deze hoge waarden oproept.
Morgen gaat onze roadmovie naar Alblasserdam, waar ik een presentatie ga houden met de titel: Pilgrim's progress updated, dat wil zeggen het oude verhaal van de reis van Christen naar de hemelse stad heb ik omgezet naar een versie over een vrijzinnige. In wezen is dat boek van Bunyan ook een roadmovie, waarbij de hoofdrolspeler een mentale reis maakt. In een latere toevoeging van zijn boek schrijft Bunyan dat het een droom was.
Daarna gaan we door naar Breda voor familiebezoek.
Jannes is thuis om de hondjes regelmatig naar buiten te laten en de boel in de gaten te houden. Zijn herfstvakantie zit er morgen weer op. Hij had afgelopen donderdag een LAN-party georganiseerd die erg goed verliep. Het zal tegenvallen om weer vroeg op te moeten en huiswerk (ooh jee huiswerk!) te moeten maken.



Renske en ik gingen ook op een roadmovie in het jaar 2000!







donderdag 11 oktober 2012

Outside of this (and inside of that)

Ik kreeg eergisteren al uitslag van het onderzoek van mijn darmen en nog een uitslag van mijn C-peptiden. Het aantal aanwezige C-peptiden in het bloed geven een aanwijzing of de eilandjes van Langerhans in de alvleesklier nog zelf insuline produceren of niet meer. Zoals wikipedia zo mooi zegt: C-peptide is een maat voor de endogene (lees eigen) insulineproductie. Is er nog sprake van enige activiteit op de eilanden dan zit het gehalte in je bloed tussen ongeveer 175 en 670. Bij mij was het 80. Nee dus - mijn inwendige eilandengroepje is doods en verlaten. Het ziet er zo uit:

 
 
Geen leven meer. Toch een raar idee, want ik heb jaren lang het idee gehad dat er nog wel productie was. Het is of ik afscheid moet nemen van vrienden van wie ik niet wist dat ze overleden waren.
 
Het goede nieuws was dat mijn darmen volkomen gezond zijn. Geen uitstulpingen of vernauwingen, wat meestal wel het geval is bij mensen boven de 40. Dat is mooi om te horen. Alleen neemt het de klachten niet weg, maar die zijn dus te wijten aan een combinatie van een spastische darm en vooral neuropathie. Dat betekent dat ik goed op mijn voeding moet (blijven) letten.
 
Na al die informatie over het inwendige en als een saluut aan mijn verdwenen vrienden op de eilanden van Langerhans lijkt het mij niet meer dan gepast om een mooi lied van Jon en Vangelis van stal te halen. Vangelis kon niet met de popgroep Yes werken, maar wel met de zanger en gitarist van Yes,  Jon Anderson. Uit hun samenwerking ontstonden een aantal prachtige liederen, waaronder Friends of mr Cairo en State of Independance, dat pas met Donna Summer beroemd werd. Maar de volgende plaat vind ik niet alleen ontroerend maar ook prachtig toepasselijk i.v.m. mijn eilandengroep en het verdere inwendige: Outside of this and inside of that.....

http://www.youtube.com/watch?v=_HRNemJ9S7c

Met de prachtige cryptische tekst:

I was there and then and then
You were there and then and then
We were there the beginning of time

zondag 7 oktober 2012

Zandlopers en stokken (achter de deur)

Had ik het de vorige keer nog over de nieuw aangeschafte stok die ik gebruikte om lekker door Amsterdam te kunnen lopen, inmiddels heeft Marinus hem in gebruik omdat hij flink last heeft van zijn knie. Dat is heel vervelend en we hopen dat de knie komende week wat geslonken is, zodat de huisarts een goed onderzoek kan doen en we weten waar we aan toe zijn.
Typisch dat collega Jan, die net als Marinus bij uitvaarten draagt, onlangs ook geopereerd is aan zijn knie. Houdt het verband met elkaar? Je zou het haast denken.

Gisteravond was ik begonnen aan het populaire boek 'De voedselzandloper' van Kris Verburgh, een Belgische arts. Toen ik tegenover Marinus begon te vertellen over havermout en brocoli, keek hij niet echt blij. Nu ben ik zelf ook niet zo'n havermout-fan, maar ja. Zijn theorie klopt wel aardig, denk ik. De uitwerking is alleen zo beroerd. De meeste landen in de wereld zijn ingericht op het veelvuldig nuttigen van broodsoorten, aardappels, pasta en/of rijst. Het is zo moeilijk om te leven van vette vis, peulvruchten, groenten, fruit, noten en paddestoelen, al zijn het stuk voor stuk dingen die ik lekker vind. Ik denk dat we maar gewoon wat vaker vette vis moeten eten en wat minder koolhydraatrijke levensmiddelen. Vandaag hadden we 2 dames van de kerk gezellig te lunchen. Ik had vanmorgen een hypo. Na de dienst was er een tractatie van een stel dat 40 jaar getrouwd was - een erg zoet gebakje dat ik dus afgeslagen heb. Bij de lunch aten we zelf gemaakte, gebonden preisoep, bruin stokbrood uit de oven en multi-vruchtensap. Blijkbaar had ik niet voldoende gebolust. Want toen we na de bezichtiging van een tentoonstelling en het thuisbrengen van één deelnemer uiteindelijk terug naar huis reden, voelde ik dat ik hoog zat. En ja hoor: 20,4 weer. Gelukkig kreeg ik het het peil snel weer naar beneden.

Zandlopers gebruik ik alleen in de sauna, om de tijd bij te houden. Kris Verburgh heeft gelijk als hij stelt dat suikers zeer ongezond zijn. De diabeten zelf zijn er een voorbeeld van. Bij slechte instelling veroudert het lichaam snel. Ik heb ooit zo'n 'je echte leeftijd.nl-test' gedaan. Ik heb hem zelfs tweemaal gedaan om erachter te komen waarom ik ineens van 47 jaar (zo jong was ik toen) naar de 65 sprong. Dat was op het moment dat ik invulde 36 jaar diabetes te hebben. Ooit, lang geleden, heb ik eens geprobeerd een levensverzekering af te sluiten. Tuurlijk werd ik geweigerd. Om zich in te dekken tegen protest kreeg ik een brief waarin stond dat diabeten sneller een ongeluk konden krijgen. Me hoela! Flauwekul dus. De echte reden is dat cellen bij hogere suikers snel verouderen. Dus diabeten krijgen eerder last van kwalen en kunnen daaraan eerder doodgaan. En dat wil een verzekeraar niet, want dat kost geld.
Zo werkt het nog even wel, ben ik bang. Van mijn generatie zullen er meer zijn die of niet op tijd gebruik konden maken van zelfcontrole-middelen of niet de juiste begeleiding kregen om telkens weer op zoek te (blijven) gaan naar een adequate instelling. Het moeilijkste is om de motivatie op peil te houden, iedere keer weer opnieuw. De gedachte dat je van een ziekte kunt genezen of dat een behandeling verbetering brengt, moet je bij diabetes echt helemaal los laten. En dreigen met stokken achter de deur (complicaties) werkt alleen maar nog meer stress in de hand. Vanaf  mijn eerste lezing voor diabeten, op 24 november 1979, verkondigde ik dat de emotionele balans van diabeten alle aandacht nodig heeft en boven alles staat. En in al die jaren kom ik erachter dat er niets nieuws is onder de zon!
Dus Kris Verburgh: eet maar lekker havermoutpap met donkere chocolade. Je boek lees ik niet uit, maar zet ik morgen weer te koop bij bol.com.  De vette vis heb ik al in de koelkast liggen. Marinus hoeft niet aan de broccoli - er zijn zat andere gezonde groenten. Maar dankzij peterselie en witte wijn (en in november weer zo'n lekker griepprik) komt deze dame vast weer levend door de winter.