Island in the sun

Had ik gehoopt dat de Hba1c flink omlaag was gegaan, ben ik toch wel wat teleurgesteld vandaag.
Dit in tegenstelling tot mijn internist Verburg, die zeer tevreden was en mij zelfs een ideale insulinepomp-diabeet noemde. Die ere-titel neem ik dan maar dankbaar aan.
Toen ik voor het eerst bij hem kwam als patient had ik een Hba1c van 11,5. Die is in drie maanden tijd gedaald tot 9,1 (76 in de nieuwe waarde). Hij moet naar de 7 (53).
Maar het mooie is volgens dokter Verburg, dat de 24-uurs bloeduikersmeting basaal een rustig patroon vertoont met maar enkele kleine uitschieters. En die zijn makkelijk bij te stellen. Ik moet 's middags minder insuline geven en 's avonds meer. Dat gaan we oppakken.

Vervolgens kwam ik op de proppen met de theorie van de kinderdiabetes-behandelaar Henk Veeze, nl. dat ik basaal veel minder zou moeten spuiten en meer bolussen. Volgens Verburg werkt dat niet en ligt het ingewikkelder bij volwassenen dan bij kinderen, omdat die te maken hebben met resistentie tegen insuline en kinderen (nog) niet.
En zou het kunnen, vroeg ik hem, dat ik nog werkende insulinecellen heb, omdat ik maar zo weinig insuline per dag spuit? Dat zou toch verklaren waarom ik in het verleden van die onbegrijpelijke bloedsuikerschommelingen had. Verburg ontkende het. Juist niet, zei hij. Had ik nog eigen insuline-aanmaak gehad, dan zou dat remmend hebben gewerkt op de bloedsuikerspiegel. Dan waren die schommelingen juist niet zo groot geweest.
Het feit dat ik zo weinig in totaal nodig heb (35 eenheden bij een gewicht van 85-oei,oei,oei!) duidt erop dat ik zeer gevoelig ben voor insuline. Dat klopt ook wel en heb ik vaak gemerkt in het verleden.
Om te meten of de alvleesklier-cellen nog wat doen, kun je in je bloed C-peptiden laten meten. En wat heb je aan die informatie, vroeg Verburg allervriendelijkst, toen ik daar toch op aandrong? Toen kreeg ik even iets kinderachtigs over me. Iets in de trant van: ik wil gewoon weten of er op die eilandjes nog enige activiteit is. Het is de enige manier om even contact te leggen met dat onderdeel in mijn lijf dat zo'n grote invloed heeft (gehad) op mijn leven. Vooruit dan maar, zei hij en vulde het speciaal in op het bloedafnameformulier.

Toen ik met mijn familie in 1974 voor het eerst naar Canada ging, hebben we een groot stuk gereden, nl. van Calgary langs Yellowstone National Park tot aan Sheboygan in een geleende auto met een casettedeck met maar 1 cassette: The greatest hits van Harry Belafonte. Uit die vakantie stamt mijn grote liefde voor Belafonte en met name het eiland lied. Mijn eilandje van Langerhans werden verwoest in de aanloop naar 18 januari 1971. In mijn boek 'dagboek van een diabeet' schrijf ik een fictief verslag van de getuige Hans Langerhans, die de grote verwoesting heeft meegemaakt en met weemoed terugkijkt op de periode daarvoor.

Hier is een mooie versie van Belafonte's Island in the sun:

http://www.youtube.com/watch?v=FFjGsYvB8oc

Hoop dat mijn eiland er zo uitziet als in het filmpje :-) Wordt vervolgd.

Wonderbaarlijke spijziging

Gisteren ferm de zaak ter hand genomen en de basale stand verhoogd. Ik was zo boos dat ik weer een 17,8 scoorde! Vanmorgen met sterretjes in de ogen wakker: 2,8 - beetje te laag. Gelukkig ging het de rest van de dag beter, al was het de eind van de middag toch weer wat aan de lage kant (3,8). Maar zojuist 8,4 gemeten en dat is prima voor de nacht.
Verschillende mensen spraken me aan op die insulinepomp en dat het toch zo'n gedoe was en is. Natuurlijk kost het tijd, maar ik heb echt het idee dat ik met die pomp beter instelbaar ben dan zonder en met name gedurende de nacht, waarin je toch niet echt kunt ingrijpen. Bovendien heb ik de hoop dat het met de lagere basale instelling van Henk Veezen nog beter zal gaan. Dat moet alleen met beleid. Ik kan niet ineens alles veranderen, want ik moet wel gewoon kunnen blijven functioneren.

Het was spannend de afgelopen dagen. Twee mensen in de Prinsenstichting die erg ziek waren. bleken vandaag beter te gaan. Dat was een mooie meevaller, al zal het niet lang zo duren.
Aan het eind van de middag ging ik voor het eerst naar een voor mij nieuwe locatie om 4 mensen te spreken, met hen te bidden, bijbel lezen en communie te vieren. Eén van hen was jarig geweest, dus ik had een kadootje mee (lekker chocolaatjes), maar ik was de hosties vergeten. En daar zat tenminste één van vier op te wachten. Dus eerst naar de begeleiding in de keuken met de vraag of ze misschien een toastje hebben of cracker? Nee, wel een Maria kaakje. Toepasselijker kan het toch eigenlijk niet?Degene die communie wilde heet Ger en ik las hem het verhaal voor van de wonderbaarlijke spijziging uit de Woord voor Woord Bijbel. Ik had de neiging om hem de uitleg van Feitze Boerwinkel te vertellen. Dat al die mensen die zo graag naar Jezus luisterden en de tijd vergaten tegen de tijd dat er gegeten moest worden hun meegebrachte boterhammen uit de zak haalden en zo zelf een wonderbaarlijke spijziging veroorzaakten. Dat is natuurlijk te ingewikkeld voor Ger. Dus ik probeerde uit te leggen dat je door eten te verdelen met meer mensen kunt eten dan je had gedacht. Wij zouden het Mariakaakje met z'n 2en delen, maar dat kon evengoed met 4 mensen of 8 of 16, enzovoort.
Vervolgens brak ik het Maria kaakje in drie-en. Nog een stukje eraf en we waren in gedachten  met vieren. Gelukzalig zei Ger amen en we deelden de communie. Wonderbaarlijk is dus elke spijziging!
Over spijziging gesproken: morgen krijgen we een collega met vrouw op bezoek. In een uur tijd hebben Marinus en ik voorbereidingen getroffen voor de volgende wonderbaarlijke spijziging a la Onno Kleyn met Pilav rijst, kipfilet met tijm en bacon en gewokte spinazie met voorge'glazuurde' ui. Dat is nog eens wat anders dan een Mariakaakje!
Ik hou van koken, van mensen spijzigen en van delen!

Sentimental journey 18 augustus 2012

Een week geleden bedacht ik om mijn verjaardag dit jaar te vieren door langs alle plekken te gaan waar ik gewoond heb. Dat het zo heet zou worden, kon ik niet weten. Groot voordeel was wel, dat Marinus en ik airco in de auto hadden . . . en dat hebben we thuis niet!
Het was dus gisteren even stressen om het werk klaar te hebben en helaas lukte ook niet alles. Vanmorgen werd ik mooi op tijd wakker. De bloedsuiker was wat hoog, bij de 12. Bij het ontbijt alweer opgelopen naar 15, dus nog wat insuline erbij en een lekker gekookt eitje met een croissantje en wat wat framboosjes, mmm!

Eerstvolgende stop: Baarn, Snipstraat 100. Bestaat niet meer. De flat waar ik geboren ben is afgebroken. Dan maar het naambordje in de buurt!

Tweede stop Driebergen. Daar heb ik op twee plekken gewoond: De Horst 11 en Buntlaan 72. De Horst-huizen, waar Jeannette en ik naast elkaar gewoond hebben, zijn jaren geleden al afgebroken. Ik wist het en toch deed het zeer. Ook om te zien dat er zo'n freaky stel gebouwen in de plaats van het oude vertrouwde Eykmanhuis was gekomen. Times, they are a changing. Tuurlijk!

Het Buntlaan-huis was nog net zo mooi als vroeger: zo'n Zwitsers chalet.

Horst 11

Buntlaan 72

Breda: zeer kort gewoond, van klas 3 1/2 tot en met 4. Carnaval gevierd, rolschaatsen geleerd, gepest.
We aten een lunch op de grote markt. We reden terug naar de Kortenaerlaan 33 en onderweg herkende ik de boom van mijn oude Nutsschool. Ik kan me geen mooier schoolplein voorstellen dan eentje met kastanjebomen!

Terugkomend uit Breda gingen we via slot Loevesteijn, omdat dat door stopzetting van de Rijkssubsidie gesloten dreigt te worden (en hoe vaak heeft mijn vader ons samen met gasten niet daar naartoe genomen!) en het pontje van Brakel, omdat de A27 was afgesloten was, naar Gorinchem. Dan meteen ook maar mijn Middelbare school op de foto: Oude Hoven. Het uiltje stond er nog. Ik heb hem even mijn zonnebril geleend. Hij wist het te waarderen.

Meerkerk: het langst van alle plekken in mijn jeugd gewoond: 13 jaar.
Wat was die Broekseweg toch smal. Er zijn wel heel veel huizen prachtig opgeknapt. Toen wij er kwamen wonen was de verhouding boeren-buitenlui 80-30%. Toen we 13 jaar later vertrokken was het andersom! Rechts het oude laantje, parallel lopend aan de ruilkavelingsweg direct achter ons huis. Mijn favoriete plek!

Op naar de Big City. Ik heb er tien jaar gewoond en werkte toen voor de St. Ned. Albert Schweitzer Fonds. De start was sjiek, aan de Johannes Vermeerstraat. Allengs werd de setting minder: van de 1e Helmersstraat 77 naar de 1e Hugo de Grootstraat 22-24. Op alle plekken heb ik met plezier gewoond. Iedere plaats had zijn bekoring. Ik vond toen het wonen in een stad als Amsterdam meer problematisch dan dat ik ervan genoot. Dat zou nu anders zijn, zeker ook door Marinus.

De Johannes Vermeerstraat 19 (1982-1987)

De 1e Helmersstraat 77 (1987-1988)

1e Hugo de Grootstraat 22-24 (bestond niet volgens het kadaster, maar we woonden er wel!):

En tot slot aten we bij een Grieks restaurant. Ik wil er eigenlijk helemaal geen reclame voor maken, want de mensen waren chaggerijnig en het eten was niet echt heel lekker. Dat eerste vond ik erger dan het tweede. Toch blijf ik van de Grieken houden (en van Europa dus!). Het was een mooie dag met mijn liefje. Volgend project is een sentimental journey in Canada langs zijn en mijn familie en vooral de Rocky Mountains.

PS De bloedsuikers bleven vandaag allemaal onder de 10 hangen. Een prima koers voor een hete dag, waarbij ik meestal geneigd ben omhoog te schieten. Mijn gewicht was vanmorgen zo hoog dat ik ervan schrok en binnenkort toch echt maatregelen moet nemen. 









A crowd of people

Vanavond voor de derde keer gekeken naar artsen in gesprek met Coen Verbraak in het programma 'Kijken in de ziel', toegespitst op artsen. Ik geniet ontzettend van deze programma's op Nederland 2 en via Uitzending gemist in te halen. Ik vind het vooral geweldig om de artsen in al hun kwetsbaarheid te horen spreken over het vak en de mensen die ze tegenkwamen, de 'gevallen' die indruk maakten. Andersom ben ik ook nogal wat artsen tegengekomen in de 42 jaar diabetes. Er waren een paar slechte bij, zoals die oogarts in het Slotervaart in 1990, die zonder enige inleiding mijn oog begon te laseren, waarna ik flauwviel van angst - denkend dat één verkeerde beweging met mijn oog onmiddellijk blindheid zou betekenen. Nadat ik bijgekomen was, wilde hij verder gaan. Daar kwam niets van in. Mijn toenmalige man René zei: "Hier ga je niet meer heen. Deze is alleen arts geworden vanwege de centen." Daarna vond ik Désirée vd Feltz als oogarts en heb nooit meer een ander gewild!
Gekscherend roep ik weleens dat ik bijna alle afdelingen in een ziekenhuis gehad heb. Het is inderdaad wel een indrukwekkende lijst die ik in de loop der jaren afgelopen heb: cardiologie, chirurgie (kaak- en kinderchirurgie), dermatologie, gynaecologie, intensive care, interne geneeskunde, neurologie, oogheelkunde, orthopedie, psychiatrie, urologie en verloskunde. Met anderen heb ik geriatrie, kindergeneeskunde, kinderchirurgie en KNO bezocht, zoals ook de diabetes verpleegkundige en dietiste. Het laboratorium kent mij, evenals fysiotherapie, radiologie en reumatologie.  Dus in feite heb ik alles gehad, behalve de gipskamer en de longafdeling. Daar ben ik weer te vroeg voor gestopt met roken, godzijdank!

Neil Young zingt in 'On the beach': I need a crowd of people, but I can't face 'm day to day.
Zo heb ik dat altijd gevoeld. Al die medici en para-medici die nodig zijn om de diabetes onder controle te houden - het wordt weleens wat veel. Maar aan de andere kant: toch is het heerlijk dat al die mensen zo gedreven met hun eigen vak bezig zijn en daarvan het beste aan je willen geven. Zoals ik dat ook probeer met mijn vak.
Hier een mooi overzicht van mijn 'crowd of people':

Hoe het met de bloedsuikers gaat? Mmmmmm, zoals Remco Campert schrijft:
Daarover een volgende keer
mondeling meer.

Terwijl de veestapel en de kinderen thuis blijven, gaan Marinus en ik oude vrienden van hem uit de tijd van Schotland bezoeken in Witten, het Ruhrgebied. We verheugen ons erop!

Buikdansen en rekenen

Sinds gisteren loop ik met twee plakkers op de buik. Ik zou het aardig doen bij buikdansen!
Heb geprobeerd een zo discreet mogelijke foto daarvan te nemen. Ik vind het resultaat aardig gelukt.

Ik vind mijn oude nachthemd er ook wel leuk opstaan zo ;-)
Voor de duidelijkheid: de plakker links is van de pomp; rechts is van de 24-uurs bloeduikermeter, de Ipro in vaktaal.
Zo'n ding draag je een aantal dagen, zolang je het volhoudt en er geen bloeding optreedt. Daarna kan een diabetes verpleegkundige hem 'uitlezen', zoals dat zo mooi heet en krijg je een helder overzicht van alle bloeduikers de afgelopen dagen. Prachtig instrument. Hopelijk kunnen ze op den duur links en rechts in één apparaat verenigen. Dan hoef je zelf niet meer na te denken wat je moet doen bij welke bloeduiker.

Ik was een aantal weken geleden op bezoek met onze vriendin Nanny bij haar familie in Rhoon. Haar neef, Henk Veeze, is de oprichter van Diabeter. In zijn diabeter-centra (er zijn er al drie in Nederland) begeleidt hij met name (jonge) kinderen en doet dat op zo'n manier dat ze complicatie-vrij op kunnen groeien. Zijn visie is: de basale toediening van insuline moet zo laag mogelijk en bij het eten van koolhydraten moet er juist flink gebolust worden. Dat komt veel meer overeen met de 'normale' gang van zaken in een menselijk lichaam.
De manier waarop ik nu mijn diabetes instel, leidt vaak tot meer hypo's. Dat betekent dat je telkens weer extra eet  en groeit, dikker wordt. Omdat ik zo streng mogelijk met eten omga (HA!), dus het snoepen zoveel mogelijk beperk, valt de groei bij mij nog wel mee. Maar één kilo in al die tijd. Maar toch - de hypo's zijn wel flink toegenomen.
Wat Henk Veeze ook zo mooi vertelde: wij geven met die insuline-pomp alleen maar gas, maar je kunt er ook mee remmen! Er zit nl. een knop op waarmee je de basale stand gedurende een gewenste periode kunt aanpassen aan je bewegingen, dus halvereren bijv. als je gaat sporten. Het is duidelijk dat ik daar meer mee moet doen, want gistermiddag had ik een hypo kunnen voorkomen - ik had voor het wandelen over het terrein van de Prinsenstichting een eenheid extra gegeven, terwijl ik in actie kwam. Met het resultaat: een 3,3 voor het eten! Volgende keer dus de tijdelijke basale stand inschakelen.

Henk heeft op grond van een paar dagen bloedsuiker-overzicht een advies gegeven. Daar begreep ik lang niet alles van, dus dat heb ik gisteren met Belinda, mijn diabetes verpleegkundige, doorgenomen. Omdat mijn internist er niet was, hebben we bedacht nog even op de oude voet door te gaan, dus met de hogere basale waarden en dat later - in overleg met de internist - aan te passen. Belinda heeft me heel veel uitgelegd over hoe je kunt uitrekenen wat je aan eenheden nodig hebt gezien je insuline-gevoeligheid (die Henk al had berekend). Dat ga ik vanaf vandaag toepassen.
Bij het ontbijt heb ik voor elke 3 KH  1 eenheid insuline nodig; in de middag voor elke 6 KH 1 eenheid en in de avond voor elke 7,5 KH 1 eenheid.
Dus als ik iedere ochtend een lekker beschuitje met kaas en 2 bekers koffie met opgeklopte melk nuttig, dan heb ik bij die 12 koolhydraten 4 eenheden insuline nodig.
Voor tussendoortjes geldt: Als ik tussen 0 en 6 uur (bijv. bij het verlaten van de disco!) nog een patatje wil, dan moet ik voor iedere 15 KH 1 eenheid insuline toedienen. Dat zal weinig gebeuren!
Maar overdag geldt: tussen 6 en 10 uur heb ik voor iedere 10 KH 1 eenheid insuline nodig en van 10 tot 24 uur voor iedere 15 KH 1 eenheid.

Rekenen was nooit mijn sterkste kant, maar ik moet er mijn best maar voor doen. Als kind was ik gek op het verhaal van Professor Zegellak en Lodewijk Losbol van Daan Zonderland. Het is een wonderlijk verhaal, maar wat ik het mooiste vond was dat die professor Zegellak voor ieder probleem enorme berekeningen maakte, compleet met staartdelingen en wiskundige formules. Ergens in het boek staat dat hij een heel strand vol kladdert met zulke berekeningen. Die manier van rekenen zag er vrolijk uit: