Is dit een grap
of om te huilen
Is er iemand die haar benijdt,
wie zou er met haar willen ruilen,
dag in dag uit, waar blijft de tijd?
Toen ik net getrouwd was, met overigens een heel ander type man dan Herman van Veen bezingt in bovenstaand nummer (On ne voit pas le temps passer- waar blijft de tijd), had ik al dat uitzichtloze gevoel dat hij bezingt. Toen was ik net in de twintig en bruiste doorgaans van het leven. Nu loop ik tegen de zestig en heb een zeer heftige hypo achter de rug tijdens de toneelcursus. De daling van de suiker ging zo snel dat ik bijna buiten westen raakte, maar als in een helikopter-view precies begreep wat er gaande was. Het deed denken aan drie eerdere mij totaal buitenspel zettende hypo's die ik me nog helder kan herinneren.
1972
De eerste was in 1972 toen mijn moeder Ike de injectiespuit had laten aanbranden (ja, ja, dat waren zo'n beetje de Middeleeuwen in het land der diabeten) en moest overgaan op een ander model waarvan de indeling afweek . . . dus teveel spoot en in de modus 'uittreden' trad en bezag hoe ik alles van het aanrecht mepte en langzaam weg dreigde te zakken. Ik was net een jaar gediagnostiseerd als diabeet en onze lieve huisarts dokter Bastiaans zei: 'Nu weet je tenminste wel wat een hypo is!'
2001
Het tweede incident (in 2001) was heftiger. Ik zat in een diepe put en worstelde mijn weg naar boven. Eigenlijk zat ik niet, maar lag in bed en was geducht aan het woelen. Die put waaruit ik me probeerde te werken had met de bijbel te maken: Jozef in de put nadat zijn broers hem te grazen hadden genomen vanwege zijn opschepperij (zie ergens achteraan in Genesis). Ik kwam tergend langzaam terug tot de realiteit nadat een arts glucagon had ingespoten en op het punt stond op glucose over te gaan. Die hypo toen werd veroorzaakt door een stoppen-met-roken-middel dat als bijwerking 'nachtelijke convulsies' had. Convulsies? Stom woord. Wie koppelt dat nu aan nachtelijke hypo's.
Ook weer overleefd.
De voorlaatste keer was in 2012 in Denemarken in het bijzijn van de kinderen. Ik had enkele maanden de insulinepomp en was druk bezig eindelijk de (*&^$@#-) bloedsuikers in het gareel te brengen. Daarmee nam ik in gewicht toe en probeerde koolhydraatarmer te eten om af te vallen. Met de kinderen lunchend was ik iets te fanatiek met het weggeven van koolhydraten en niet navenant te bolussen. Mijn zus, zwager, man en kinderen zagen tot hun ontsteltenis hoe ik ze even later in een ander etablissement steeds glaziger begon aan zat te staren en ze belden een Deense ambulance, die vroeg hoe laag mijn bloedsuiker was. Ik heb die nog gemeten, glazig en wel, want niemand van het gezelschap wist hoe dat moest. Sinds die tijd weten ze dat ze in zulke gevallen koelbloedig 1,5 moeten zeggen tegen de hulpverleners, want dán ben ik echt bijna 'down under'. Bij 1,6 was ik ooit nog in staat in een enorme pastorie uit bed naar de koelkast beneden te hobbelen en yoghurt met suiker op de keukenvloer te nuttigen. Bloedsuiker 1,6 is dus mijn bewustzijns-bekwame ondergrens.
2015
En toen kwam 16 december 2015. Toneelcursus avond 10.
Deze keer ging het mis omdat ik de sensor al enige tijd niet kan inbrengen.
Na twee mislukte keren een paar dagen geleden liet ik de hoge kosten prevaleren boven mijn welzijn. Zo'n sensor kost 50 euro per 6 dagen, dus dan maar even 12 dagen wachten met een nieuwe poging.
Nadat ik dat gemeld had aan Belinda, mijn beste diabetes verpleegkundige, boekte ze me meteen voor aanstaande vrijdag om bij haar in de spreekkamer samen het proces te doorlopen.
Maar goed.
Ondertussen ging het dus goed mis.
Bij de evaluatie van der toneelcursus (inmiddels alweer gisteren) hadden we de gang van zaken besproken en vond iedereen dat improvisatie zeer leuk en leerzaam was, maar dat diepgang ook fijn zou zijn - misschien wat meer drama?
Nou, ik heb het ze wel op een presenteerblaadje aangedragen.
Want de wens was nog niet uitgesproken of ik ging langzaam richting ravijn qua bloedsuikergehalte. En kwam er ook niet meer uit met 5-10 dextro suikertjes.
En toen begon ik het zelf eng te vinden.
Net als voorgaande keren begon ik weer uit te treden en zag mezelf in die toneelgroep mompelend en wel. Zij bespraken diverse opties terwijl ik dacht: 'Weet je wat? Ik ga gewoon liggen, hier naast dat tafeltje. Dan komt er misschien iemand die me helpt?'
In onze groep bevindt zich iemand met een diabetische vriendin. Dat hielp enorm.
Heel liefdevol werd ik in zijn auto geholpen en reed iemand anders van de groep achter hem aan in mijn auto naar mijn flat. En tegen de tijd dat we daar waren, was ik weer goed bij en kon de auto zelf het parkeerdek oprijden en naar huis lopen.
Om er zeker van te zijn dat ik zou kunnen slapen, na ettelijke weken kramp en gebroken nachten (om de 3 tot 4 uur wakker met krampscheuten), nam ik Oxycodon, een opiaat dat ik eerder verfoeide en ben eindelijk verlost van de kramp maar lig nu al wel 5 uur wakker.
Dan ga je je afvragen wat de oorzaak is (beter niet doen, die is zeer waarschijnlijk niet te achterhalen en al zeker achterhaald). En wat had je anders kunnen doen? Wat was en is wijsheid met deze ziekte die ik aanstaande 18 januari 45 jaar heb (- zou er nog iemand komen met bloemen: de huisarts of één van het leger van hulpverleners die ik verzameld heb in de loop der tijd?)
Is dit een grap of om te huilen?
Is er iemand die mij benijdt?
Iemand die met mij zou willen ruilen?
twenty four seven? Waar blijft de tijd?
'Ik ben zo ongelukkig', zei een vrouw tegen een geestelijk verzorger van het betere soort.'Hoe kom ik daarvan af?'
'Maak soep,' zei deze, 'en breng het naar een huis dat geen verdriet kent.'
Zo deed ze.
Zo doet ze nog steeds en voelt zich stukken beter.
Moraal van het verhaal: probeer in alles een grap te ontwaren, dus relativeer en tel je zegeningen.
Maak jouw hand sterk in die van een ander.
Als je huilt: zorg ervoor dat er iemand in de buurt is om je bij te staan.
En nooit een kaarsje vergeten te branden voor mensen die altijd in de hoek zitten waar de klappen vallen.
Herman van Veen: On ne voit pas le temps passer- waar blijft de tijd.
De link naar you tube werkt niet vanaf deze site, maar ik geef hem toch maar even.
https://www.youtube.com/watch?v=L0Lvn-5T2zc
woensdag 16 december 2015
dinsdag 15 december 2015
Let there be light
Ooit had ik een vriend die de term 'verwantschap' te pas en te onpas losliet in de conversatie. Nét iets teveel naar mijn smaak. Er zijn over verwantschap heel mooie dingen te denken, zeggen en schrijven, maar als het een stopwoord wordt, is de lol snel over.
Coherentie kwam onlangs bij mij binnen.
Is iets minder klef dan verwantschap en dat spreekt me daarom denk ik meer aan.
Ik was er vanavond weer naar op zoek.
Kwam eerst uit bij cohesie, maar daar kwam ik al snel van terug, lees maar waarom: Cohesie is de onderlinge aantrekkingskracht tussen gelijke moleculen zonder dat er sprake is van een chemische binding. Wanneer de cohesieve kracht groter is dan de adhesieve kracht zal in een capillair de meniscus bol zijn en de vloeistof omlaag worden gedrukt. ...
En kijk, daar houd ik niet van: van geen chemische verbinding en dat omlaag drukken. Dat wordt al veel te veel gedaan in de wereld. Dus zo'n natuurkundig proces wantrouw ik al vanaf het begin, da capo! < en voor de rest begrijp ik er als alpha type helemaal niets van > en wens dat graag zo te houden.
Terug naar coherentie.
Ik dacht er vanavond aan terwijl we een lichtjesdiner meemaakten in het Grand café van onze flat op de begane grond, voortreffelijk gerund door de Prinsenstichting. Marinus en ik mochten gezellig mee-eten omdat we ofwel zelf lichtjes waren, dan wel zelf licht nodig hadden om door te kunnen gaan. Ervan uitgaande dat wij onder de eerste categorie vallen (anders wordt Kerst wel heel erg zielig) dan is dat toch een mooi compliment.
Mochten we ons vergist hebben en in de tweede categorie vallen, dan ... 'Ik ga daar vooralsnog niet vanuit,' sprak de blondine terwijl ze haar schouderstukken verkrampt bijeentrok.
Hoewel, wie heeft er géén licht nodig om door te kunnen gaan?
Kom maar op met dat licht, ik lust er wel pap van!
Vanavond zaten we dus tussen vele lichtjes, waarvan we velen niet kenden, omdat ze blijkbaar van buitenaf dat licht komen schijnen in en op onze nieuwe flat Heel Europa.
Eerder dit jaar heb ik geschreven over het feit dat we flink last hadden van al te enthousiaste, met name 's nachts levende bovenburen, maar dankzij ingrijpen is dat godzijdank (we kloppen het nog telkens af) grotendeels voorbij. Het heeft ertoe bijgedragen dat we vooralsnog besloten ons niet weg te laten jagen en dus te blijven in deze flat.
Het was een lastig proces.
In de omgang met anderen heb je als individu het niet alleen voor het zeggen.
Je kunt wel wat willen, maar een ander heeft ook verwachtingen.
Coherentie is nodig in een flat. Er moet gevoegd worden naar elkaar. Niet iedereen kan compleet zijn/haar eigen gang gaan, want dan wordt het een complete chaos.
Wat is er dan aan leuks te melden over coherentie.
Dit.
Als je 's morgens wakker wordt in een flat, ben je nooit alleen. Je hoort overal de start-de-dag-geluiden van mede flatbewoners. En ik beleef dat inmiddels als een vertrouwd gevoel. Coherentie betekent eigenlijk niet anders dan samenhangend. En zo werkt dat: in een flat hangen de bewoners bij wijze van spreken aan elkaar. En gaat dat in een bepaalde rust en harmonie, dan voelt het vertrouwd en prettig aan.
Tel bij de vertrouwenwekkende ochtendgeluiden de vele plezierige intermissies in de lift en je krijgt tevreden coherente flatbewoners.
Nog één keer dat woord coherentie en ik ga gillen.
Had ik toch sociologie moeten studeren?
(Ten overvloede wellicht: ontbreekt dat gevoel van waarachtige coherentie 's nachts, dan heb je een probleem MAAR kun je instanties bellen, het liefst tijdens kantooruren de eerstvolgende werkdag!)
Coherentie kwam onlangs bij mij binnen.
Is iets minder klef dan verwantschap en dat spreekt me daarom denk ik meer aan.
Ik was er vanavond weer naar op zoek.
Kwam eerst uit bij cohesie, maar daar kwam ik al snel van terug, lees maar waarom: Cohesie is de onderlinge aantrekkingskracht tussen gelijke moleculen zonder dat er sprake is van een chemische binding. Wanneer de cohesieve kracht groter is dan de adhesieve kracht zal in een capillair de meniscus bol zijn en de vloeistof omlaag worden gedrukt. ...
En kijk, daar houd ik niet van: van geen chemische verbinding en dat omlaag drukken. Dat wordt al veel te veel gedaan in de wereld. Dus zo'n natuurkundig proces wantrouw ik al vanaf het begin, da capo! < en voor de rest begrijp ik er als alpha type helemaal niets van > en wens dat graag zo te houden.
Terug naar coherentie.
Ik dacht er vanavond aan terwijl we een lichtjesdiner meemaakten in het Grand café van onze flat op de begane grond, voortreffelijk gerund door de Prinsenstichting. Marinus en ik mochten gezellig mee-eten omdat we ofwel zelf lichtjes waren, dan wel zelf licht nodig hadden om door te kunnen gaan. Ervan uitgaande dat wij onder de eerste categorie vallen (anders wordt Kerst wel heel erg zielig) dan is dat toch een mooi compliment.
Mochten we ons vergist hebben en in de tweede categorie vallen, dan ... 'Ik ga daar vooralsnog niet vanuit,' sprak de blondine terwijl ze haar schouderstukken verkrampt bijeentrok.
Hoewel, wie heeft er géén licht nodig om door te kunnen gaan?
Kom maar op met dat licht, ik lust er wel pap van!
Vanavond zaten we dus tussen vele lichtjes, waarvan we velen niet kenden, omdat ze blijkbaar van buitenaf dat licht komen schijnen in en op onze nieuwe flat Heel Europa.
Eerder dit jaar heb ik geschreven over het feit dat we flink last hadden van al te enthousiaste, met name 's nachts levende bovenburen, maar dankzij ingrijpen is dat godzijdank (we kloppen het nog telkens af) grotendeels voorbij. Het heeft ertoe bijgedragen dat we vooralsnog besloten ons niet weg te laten jagen en dus te blijven in deze flat.
Het was een lastig proces.
In de omgang met anderen heb je als individu het niet alleen voor het zeggen.
Je kunt wel wat willen, maar een ander heeft ook verwachtingen.
Coherentie is nodig in een flat. Er moet gevoegd worden naar elkaar. Niet iedereen kan compleet zijn/haar eigen gang gaan, want dan wordt het een complete chaos.
Wat is er dan aan leuks te melden over coherentie.
Dit.
Als je 's morgens wakker wordt in een flat, ben je nooit alleen. Je hoort overal de start-de-dag-geluiden van mede flatbewoners. En ik beleef dat inmiddels als een vertrouwd gevoel. Coherentie betekent eigenlijk niet anders dan samenhangend. En zo werkt dat: in een flat hangen de bewoners bij wijze van spreken aan elkaar. En gaat dat in een bepaalde rust en harmonie, dan voelt het vertrouwd en prettig aan.
Tel bij de vertrouwenwekkende ochtendgeluiden de vele plezierige intermissies in de lift en je krijgt tevreden coherente flatbewoners.
Nog één keer dat woord coherentie en ik ga gillen.
Had ik toch sociologie moeten studeren?
(Ten overvloede wellicht: ontbreekt dat gevoel van waarachtige coherentie 's nachts, dan heb je een probleem MAAR kun je instanties bellen, het liefst tijdens kantooruren de eerstvolgende werkdag!)
zaterdag 21 november 2015
oxycodon
Als je als oppassende burger niet genoeg oppast heb je voor je het weet een enorm probleem. Stel: je hebt een vervelende ziekte (pijnlijke neuropathie), waar eigenlijk geen remedie voor is, maar wel allerlei ideeën over de ronde doen, zonder dat iemand er het fijne van afweet - en je gaat - gewillig als je bent - en je wilt natuurlijk niet te alternatief zijn - daarin mee, dan beland je dus zomaar in de opiaten.
En daarmee in de ellende.
En dat overkwam mij de afgelopen weken.
Leuke zin, de openingszin van dit stukje?
Maar het bracht mij de afgelopen weken in zo'n stuk niemandsland van amechtig zijn en bang, dat ik bang werd van mezelf. En dat ben ik nooit geweest.
Als er iets is, wat ik nooit ben geweest dan is het: bang voor mezelf.
In alle omstandigheden die ik heb meegemaakt, kon ik mezelf altijd recht in de ogen kijken en weten dat ik op mezelf aan kon.
En dat kon ik niet meer.
Amechtig is het juiste woord: achter adem.
Maar er was nog veel meer aan de hand, zoals staat in de bijsluiter van dit middel- en ik laat weg wat niet van toepassing is en dat is weinig:
Sedatie (vermoeidheid tot slaperigheid), duizeligheid, hoofdpijn, constipatie, misselijkheid,
Gevoel van zwakte (asthenie), diverse psychische bijwerkingen waaronder stemmingswisselingen (bijv. angst, depressie),
- ik ging naar Marinus toe en zei: Zeg jij nou eens, ben ik aan het gek worden, of niet?
Verder met de bijsluiter: veranderingen in de activiteit (meestal sedatie, soms met lethargie, soms een verhoogde activiteit met nervositeit en slaapstoornissen) en veranderingen in het functioneren (abnormale gedachten, verwardheid), moeite met ademhalen (dyspneu), bronchospasmen (problemen met ademhalen of een piepende ademhaling),
- ik dacht : ik word gek: ik moet tijdens het slapen in de gaten houden dat ik wel blijf adem halen
maagdarmstoornissen zoals buikpijn, diarree; maagstoornissen (dyspepsie),
- natuurlijk ligt dat aan de neuropathie, dacht ik - want ja, wat wil je? Neuropathie heeft ook invloed op het maag-darmstelsel.
verlies van eetlust tot aan anorexia, toegenomen zweten, frequent moeten urineren.
- ook zo raar: ineens weer transpireren en zo vaak naar de toilet moeten, terwijl de bloedsuikers prima zijn, dus waarom?
Bij verschijnselen die soms optreden waren er ook een paar die ik overduidelijk heb ervaren:
veranderingen in de waarneming zoals depersonalisatie,
ik dacht echt dat ik gek aan het worden was en dat het tussen de oren zat.
Maar het lag dus aan deze pijnstiller . . .
die ik uit angst voor de effecten van een te sterk werkende THC wietolie ging gebruiken,
maar die erger zijn -
en nog officieel erkend op de markt ook -
En dan volgen nog wat vage dingen, waar ik de meest kenmerkende, die ik ervaren heb, laat staan, zoals: rusteloosheid, extreem emotionele gedragingen, veranderende spierspanning, onvrijwillige spiercontracties, coördinatiestoornissen, versnelde polsslag, gevoel van onregelmatige en harde hartslag, verwijding van de bloedvaten (vasodilatatie), moeite met ademhalen, boeren -
tja, boeren, belachelijk dat ik dat ineens zoveel deed - idioot gewoon . . .
Nou ja, en dan zit je bij zelden - daar laat ik dat het dan maar bij.
Tuurlijk weet ik wel dat medicijnen getest worden door mensen met menselijke gebreken die iedere scheet die dwars zit rapporteren, dus daar zal ik geen halszaak van maken.
Maar het is zo stom dat ik nu al enkele weken denk gek te worden terwijl het ligt aan een farmaceutisch, vrij verkrijgbaar middel, terwijl cannabis strafbaar is.
LEG ME DAT EENS UIT?
Toen ik in december 2013 enorme last had van een ondefinieerbare pijn in mijn bil en er was geen middel voor, behalve dit spul, dat niet hielp - had ik moeten weten dat geen enkele dokter, noch farmaceut in staat is werkelijk pijn weg te nemen.
Het is een fabel.
En nu ik weer terug kom van bijna gek geworden, geloof ik maar 1 ding: blijf zoveel mogelijk af van medicatie.
Insuline heb ik nodig, anders ga ik dood.
Al die andere middelen? Ik heb er een hard hoofd in.
Mijn persoonlijkheid zag ik de afgelopen weken veranderen in bijna een wrak.
Ik wens het niemand toe.
Blijf waakzaam op wat je slikt en slik vooral zo min mogelijk.
En daarmee in de ellende.
En dat overkwam mij de afgelopen weken.
Leuke zin, de openingszin van dit stukje?
Maar het bracht mij de afgelopen weken in zo'n stuk niemandsland van amechtig zijn en bang, dat ik bang werd van mezelf. En dat ben ik nooit geweest.
Als er iets is, wat ik nooit ben geweest dan is het: bang voor mezelf.
In alle omstandigheden die ik heb meegemaakt, kon ik mezelf altijd recht in de ogen kijken en weten dat ik op mezelf aan kon.
En dat kon ik niet meer.
Amechtig is het juiste woord: achter adem.
Maar er was nog veel meer aan de hand, zoals staat in de bijsluiter van dit middel- en ik laat weg wat niet van toepassing is en dat is weinig:
Sedatie (vermoeidheid tot slaperigheid), duizeligheid, hoofdpijn, constipatie, misselijkheid,
Gevoel van zwakte (asthenie), diverse psychische bijwerkingen waaronder stemmingswisselingen (bijv. angst, depressie),
- ik ging naar Marinus toe en zei: Zeg jij nou eens, ben ik aan het gek worden, of niet?
Verder met de bijsluiter: veranderingen in de activiteit (meestal sedatie, soms met lethargie, soms een verhoogde activiteit met nervositeit en slaapstoornissen) en veranderingen in het functioneren (abnormale gedachten, verwardheid), moeite met ademhalen (dyspneu), bronchospasmen (problemen met ademhalen of een piepende ademhaling),
- ik dacht : ik word gek: ik moet tijdens het slapen in de gaten houden dat ik wel blijf adem halen
maagdarmstoornissen zoals buikpijn, diarree; maagstoornissen (dyspepsie),
- natuurlijk ligt dat aan de neuropathie, dacht ik - want ja, wat wil je? Neuropathie heeft ook invloed op het maag-darmstelsel.
verlies van eetlust tot aan anorexia, toegenomen zweten, frequent moeten urineren.
- ook zo raar: ineens weer transpireren en zo vaak naar de toilet moeten, terwijl de bloedsuikers prima zijn, dus waarom?
Bij verschijnselen die soms optreden waren er ook een paar die ik overduidelijk heb ervaren:
veranderingen in de waarneming zoals depersonalisatie,
ik dacht echt dat ik gek aan het worden was en dat het tussen de oren zat.
Maar het lag dus aan deze pijnstiller . . .
die ik uit angst voor de effecten van een te sterk werkende THC wietolie ging gebruiken,
maar die erger zijn -
en nog officieel erkend op de markt ook -
En dan volgen nog wat vage dingen, waar ik de meest kenmerkende, die ik ervaren heb, laat staan, zoals: rusteloosheid, extreem emotionele gedragingen, veranderende spierspanning, onvrijwillige spiercontracties, coördinatiestoornissen, versnelde polsslag, gevoel van onregelmatige en harde hartslag, verwijding van de bloedvaten (vasodilatatie), moeite met ademhalen, boeren -
tja, boeren, belachelijk dat ik dat ineens zoveel deed - idioot gewoon . . .
Nou ja, en dan zit je bij zelden - daar laat ik dat het dan maar bij.
Tuurlijk weet ik wel dat medicijnen getest worden door mensen met menselijke gebreken die iedere scheet die dwars zit rapporteren, dus daar zal ik geen halszaak van maken.
Maar het is zo stom dat ik nu al enkele weken denk gek te worden terwijl het ligt aan een farmaceutisch, vrij verkrijgbaar middel, terwijl cannabis strafbaar is.
LEG ME DAT EENS UIT?
Toen ik in december 2013 enorme last had van een ondefinieerbare pijn in mijn bil en er was geen middel voor, behalve dit spul, dat niet hielp - had ik moeten weten dat geen enkele dokter, noch farmaceut in staat is werkelijk pijn weg te nemen.
Het is een fabel.
En nu ik weer terug kom van bijna gek geworden, geloof ik maar 1 ding: blijf zoveel mogelijk af van medicatie.
Insuline heb ik nodig, anders ga ik dood.
Al die andere middelen? Ik heb er een hard hoofd in.
Mijn persoonlijkheid zag ik de afgelopen weken veranderen in bijna een wrak.
Ik wens het niemand toe.
Blijf waakzaam op wat je slikt en slik vooral zo min mogelijk.
woensdag 23 september 2015
Nieuwe ziekte
Hoera, ik heb er weer een ziekte bij!
Hoera?
Nee, niet echt.
Was vanmorgen bij de gynaecologe van het Waterlandziekenhuis.
Vorig jaar had ze me 'geholpen' aan mijn eierstokken.
Mooi woord is dat: geholpen.
Ze hielp me er vanaf, dat wel!
Toch goed dat mijn huisarts in januari 2014 zag dat er een cyste zat, wat resulteerde in een snelle operatie, met voorkoming van veel ellende.
Nu was er ander vrouwelijk ongemak dat ik schaarde onder een bijverschijnsel van de diabetes, dat nogal eens schimmels en ontstekingen veroorzaakt. De irritatie van een zeker gebied (lekker dat in bedekte termen spreken, hoezo Victoriaans angehaucht?) bleek een heuse ziekte met heuse schade en wel te behandelen maar niet te genezen.
Nee natuurlijk niet te genezen.
Maar dat ben ik toch gewend?
Ik ben toch al niet te genezen sinds mijn 11e.
Gewapend met cremes en tabletten verliet ik het ziekenhuis.
Herman Finkers haalde ooit het meisje met de eierstokjes aan als beeld van een zeer vruchtbare, al bijna te oude vrouw die toch nog graag kinderen wil.
Ik ben het meisje zonder eierstokjes en wat dies meer zij.
Ach, er valt mee te leven.
Leuke opsomming volgt hieronder van alle ziektes en de nieuwe.
Zou leuk geklonken hebben in de show van Berend Boudewijn: 'En wat hebben zij gewonnen, Pierre?'
Nou dit dus:
Diabetes mellitus (1971)
Neuropathie (1984) - afsterving van de zenuwbanen
Retinopathie (1990) - bloedingen in de oogvaten
Bursitus - slijmbeursontsteking in beide schouders
Frozen schoulder - in de linker schouder
Vernauwde ader 3 hoog achter het hart (2005) te klein om te dotteren, dat is dan weer jammer
Vernauwde aders in de benen, zgn. etalagebenen
Hypotherioïdie - trage schildklier sinds 2005
Dupruyten (verkrampende handen)
Cheiro-arthropathie (verstijvende ledematen)
Benigne paroxismale positieafhankelijke duizeligheid (dankzij hersenschudding 2012 - is over!)
Tinnitus - oorsuizen (sinds de hersenschudding van 2012 en niet over helaas)
en sinds vanmorgen: Lichen Sclerosus!
Je kunt het vinden op google.
En nee, het is geen blikje Chinese vruchtjes. Die heten lychee.
En ja hoor, komt veel voor bij vrouwen in de overgang met diabetes.
'Mag ik van u, van de auto-immuun ziektes: de ziekte die ongemak veroorzaakt in een zeker gebied?'
Lekker is dat.
Ik had geen idee dat het bestond en zeker niet dat ik het had.
Want ik dacht dat mijn bordje al aardig vol lag.
Vind het al niet meevallen om 24 uur per dag mijn stofwisseling in de gaten te houden.
Maar goed, lekker smeren dus en er het beste van hopen.
Kut is het wel!
Hoera?
Nee, niet echt.
Was vanmorgen bij de gynaecologe van het Waterlandziekenhuis.
Vorig jaar had ze me 'geholpen' aan mijn eierstokken.
Mooi woord is dat: geholpen.
Ze hielp me er vanaf, dat wel!
Toch goed dat mijn huisarts in januari 2014 zag dat er een cyste zat, wat resulteerde in een snelle operatie, met voorkoming van veel ellende.
Nu was er ander vrouwelijk ongemak dat ik schaarde onder een bijverschijnsel van de diabetes, dat nogal eens schimmels en ontstekingen veroorzaakt. De irritatie van een zeker gebied (lekker dat in bedekte termen spreken, hoezo Victoriaans angehaucht?) bleek een heuse ziekte met heuse schade en wel te behandelen maar niet te genezen.
Nee natuurlijk niet te genezen.
Maar dat ben ik toch gewend?
Ik ben toch al niet te genezen sinds mijn 11e.
Gewapend met cremes en tabletten verliet ik het ziekenhuis.
Herman Finkers haalde ooit het meisje met de eierstokjes aan als beeld van een zeer vruchtbare, al bijna te oude vrouw die toch nog graag kinderen wil.
Ik ben het meisje zonder eierstokjes en wat dies meer zij.
Ach, er valt mee te leven.
Leuke opsomming volgt hieronder van alle ziektes en de nieuwe.
Zou leuk geklonken hebben in de show van Berend Boudewijn: 'En wat hebben zij gewonnen, Pierre?'
Nou dit dus:
Diabetes mellitus (1971)
Neuropathie (1984) - afsterving van de zenuwbanen
Retinopathie (1990) - bloedingen in de oogvaten
Bursitus - slijmbeursontsteking in beide schouders
Frozen schoulder - in de linker schouder
Vernauwde ader 3 hoog achter het hart (2005) te klein om te dotteren, dat is dan weer jammer
Vernauwde aders in de benen, zgn. etalagebenen
Hypotherioïdie - trage schildklier sinds 2005
Dupruyten (verkrampende handen)
Cheiro-arthropathie (verstijvende ledematen)
Benigne paroxismale positieafhankelijke duizeligheid (dankzij hersenschudding 2012 - is over!)
Tinnitus - oorsuizen (sinds de hersenschudding van 2012 en niet over helaas)
en sinds vanmorgen: Lichen Sclerosus!
Je kunt het vinden op google.
En nee, het is geen blikje Chinese vruchtjes. Die heten lychee.
En ja hoor, komt veel voor bij vrouwen in de overgang met diabetes.
'Mag ik van u, van de auto-immuun ziektes: de ziekte die ongemak veroorzaakt in een zeker gebied?'
Lekker is dat.
Ik had geen idee dat het bestond en zeker niet dat ik het had.
Want ik dacht dat mijn bordje al aardig vol lag.
Vind het al niet meevallen om 24 uur per dag mijn stofwisseling in de gaten te houden.
Maar goed, lekker smeren dus en er het beste van hopen.
Kut is het wel!
dinsdag 1 september 2015
Look who's cooking
Gisteren publiceerde ik mijn tweede boekje bij Libris Venstra in Amstelveen: 'Look who's cooking, beproefde recepten', ISBN nummer 9789 463189699, print-on-demand, EU 12,50.
Met op de achterflap de tekst:
"Dit is niet echt een kookboek maar meer een verzameling toprecepten,
vergaard in de loop der tijden.
Dat Annemike van der Meiden (1959) geïnteresseerd is in
koken en eten heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat ze in januari 1971
te horen kreeg diabetes type 1 te hebben. Vanaf die tijd moest al het eten met
zorg gekozen, bereid en berekend worden. Met de berekening van de koolhydraten
ging het weleens mis, maar dat ging nooit ten koste van het plezier en het
genieten.
Na de dood van haar moeder ontdekte Annemike in haar
archief het recept van DE verjaardagstaart met lange vingers, crème en hagelslag.
Bij lezing van de ingrediënten werd duidelijk waarom de verjaardagspartijtjes
altijd zo rustig verliepen na het aansnijden van die taart.
De recepten hebben allemaal een eigen verhaal, een eigen
geschiedenis. Met de haar gebruikelijke humor schrijft ze daarover in dit boek."
Ben trots op mijn tweede boekje. Het is heerlijk om te kunnen schrijven en dan zoveel dingen in je hoofd aan van alles en nog wat te kunnen verbinden. Dit keer aan recepten.
Er zullen (hopelijk) nog vele boeken volgen. Heb al ideeën voor een prekenbundeltje, een thriller en een streekroman.
Er zullen (hopelijk) nog vele boeken volgen. Heb al ideeën voor een prekenbundeltje, een thriller en een streekroman.
dinsdag 25 augustus 2015
Sensor makes sense
Vanmorgen was ik bij mijn zeer gewaardeerde diabetesverpleegkundige Belinda. Afgezien van het feit dat we heerlijk gelachen hebben, zijn we ook seer serieus aan het werk geweest om alle gegevens door te nemen en door te spreken.
En wat ik niet verwacht had: het resultaat van een sensor en pomp dragen was wéér verder verbeterd. Had ik voorheen meestal een Hba1c (gemiddeld bloedsuiker) van 86 mmol/ml (in oude termen 10,0 %) en zat ik de vorige keer op 64 mmol/ml (8,0%), nu was ik weer gezakt naar 58 mmol/ml (7,5%)!
Geweldig goed!
Volgende Belinda ben ik bijna normaal ;-)
Bovendien was de gemiddelde lijn (de dikke stippellijn met witte achtergrond) heel stabiel en gaf een duidelijk patroon aan en welke momenten op de dag verbetering behoeven.
Ik ben er blij mee, met deze zorg en aandacht en het sterkt mijn vertrouwen dat ik toch niet met de kraan open aan het dweilen ben.
Ik heb inmiddels als een aantal dingen door.
Ten eerste dat veel van mijn ontregelingen kwamen (soms nog komen) door te snel resultaat willen boeken. Met name bij het omhoog gaan van de bloedsuiker, levert iets langer wachten meer op dan blijven bijspuiten. Daarvan ga je meestal een flinke jojo in.
Ten tweede merk ik dat de weersomstandigheden en/of stress niet zoveel invloed hebben als ik altijd dacht. De grootste invloed heeft het feit dat je goed koolhydraten moet berekenen (op pakken kijken, delen of vermenigvuldigen of voedsel wegen zelfs) en je insuline daar op afstemt.
Ik ben erg blij met de zgn. boluswizard van mijn pomp. Tegenwoordig hoef ik alleen maar op het schermpje van de pomp te kijken, zie het suikergehalte dat mijn sensor meet, voeg dat in, voeg het aantal koolhydraten in en de pomp berekent hoeveel insuline ik nodig heb en spuit dat, als ik opdracht geef, vervolgens in.
Simpeler kan het niet.
Als je tenminste niet koolhydraten verwart met grammen, zoals een grootvader overkwam met zijn kleinkind. Toen ging het even goed mis. Na dat incident hebben ze ook een maximum aan bolussen in gesteld.
Ook kom ik er langzamerhand achter dat ik héél gevoelig ben voor insuline, nog steeds en gelukkig maar. Ik heb niet zoveel nodig. Basaal sta ik nu op 17,7 en voor de maaltijden voeg ik dan nog eens 15 eenheden toe. Totaal gebruik ik gemiddeld 32 eenheden per dag. Komt natuurlijk ook omdat ik niet zoveel koolhydraten eet.
Nog een punt waar ik de laatste tijd achter kom: ik merk dat de pijn in de handen en voeten minder wordt door de lagere bloedsuikers. Zodra ik boven de 15 kom, neemt die pijn weer toe. Binnenkort zal ik iets meer schrijven over de pijnstillers die ik nu gebruik tegen de neuropatische pijn.
Weer een dagje diabetes-studie achter de rug. Verder schrijven aan mijn kookboekje dat binnenkort uitkomt.
En wat ik niet verwacht had: het resultaat van een sensor en pomp dragen was wéér verder verbeterd. Had ik voorheen meestal een Hba1c (gemiddeld bloedsuiker) van 86 mmol/ml (in oude termen 10,0 %) en zat ik de vorige keer op 64 mmol/ml (8,0%), nu was ik weer gezakt naar 58 mmol/ml (7,5%)!
Geweldig goed!
Volgende Belinda ben ik bijna normaal ;-)
Bovendien was de gemiddelde lijn (de dikke stippellijn met witte achtergrond) heel stabiel en gaf een duidelijk patroon aan en welke momenten op de dag verbetering behoeven.
Daar hebben we weer enige berekeningen op gemaakt:
en we kwamen samen, dankzij zeer scherpe observaties tot conclusies die nog wel evidence based moeten worden!
Ik ben er blij mee, met deze zorg en aandacht en het sterkt mijn vertrouwen dat ik toch niet met de kraan open aan het dweilen ben.
Ik heb inmiddels als een aantal dingen door.
Ten eerste dat veel van mijn ontregelingen kwamen (soms nog komen) door te snel resultaat willen boeken. Met name bij het omhoog gaan van de bloedsuiker, levert iets langer wachten meer op dan blijven bijspuiten. Daarvan ga je meestal een flinke jojo in.
Ten tweede merk ik dat de weersomstandigheden en/of stress niet zoveel invloed hebben als ik altijd dacht. De grootste invloed heeft het feit dat je goed koolhydraten moet berekenen (op pakken kijken, delen of vermenigvuldigen of voedsel wegen zelfs) en je insuline daar op afstemt.
Ik ben erg blij met de zgn. boluswizard van mijn pomp. Tegenwoordig hoef ik alleen maar op het schermpje van de pomp te kijken, zie het suikergehalte dat mijn sensor meet, voeg dat in, voeg het aantal koolhydraten in en de pomp berekent hoeveel insuline ik nodig heb en spuit dat, als ik opdracht geef, vervolgens in.
Simpeler kan het niet.
Als je tenminste niet koolhydraten verwart met grammen, zoals een grootvader overkwam met zijn kleinkind. Toen ging het even goed mis. Na dat incident hebben ze ook een maximum aan bolussen in gesteld.
Ook kom ik er langzamerhand achter dat ik héél gevoelig ben voor insuline, nog steeds en gelukkig maar. Ik heb niet zoveel nodig. Basaal sta ik nu op 17,7 en voor de maaltijden voeg ik dan nog eens 15 eenheden toe. Totaal gebruik ik gemiddeld 32 eenheden per dag. Komt natuurlijk ook omdat ik niet zoveel koolhydraten eet.
Nog een punt waar ik de laatste tijd achter kom: ik merk dat de pijn in de handen en voeten minder wordt door de lagere bloedsuikers. Zodra ik boven de 15 kom, neemt die pijn weer toe. Binnenkort zal ik iets meer schrijven over de pijnstillers die ik nu gebruik tegen de neuropatische pijn.
Weer een dagje diabetes-studie achter de rug. Verder schrijven aan mijn kookboekje dat binnenkort uitkomt.
woensdag 12 augustus 2015
Altijd verder
Gisteren een te deprimerend stukje geschreven en dat er maar snel weer afgehaald.
Niet te lang stilstaan bij tegenslag en gewoon doorgaan.
Een mens moet altijd verder.
Vandaag heb ik mijn eigen medicijn geproduceerd en hopelijk gaat dat bijdragen aan de vermindering van pijnklachten.
Liever:
dan:
Niet te lang stilstaan bij tegenslag en gewoon doorgaan.
Een mens moet altijd verder.
Vandaag heb ik mijn eigen medicijn geproduceerd en hopelijk gaat dat bijdragen aan de vermindering van pijnklachten.
Liever:
dan:
woensdag 5 augustus 2015
Crazy inside
Je wordt krachtiger naarmate je meer tegengewerkt wordt.
Wel herkenbaar in mijn leven tot op heden. En niet alleen mijn leven, denk ik.
Het lied ‘Crazy inside’ van Lori Spee (zie tekst hieronder - niet te vinden op you tube) werd mijn leidraad in 1982 en is het sindsdien. Het getuigt van tegengas, kracht en grote moed om ondanks alle tegenslagen door te vechten.
Het lied ‘Crazy inside’ van Lori Spee (zie tekst hieronder - niet te vinden op you tube) werd mijn leidraad in 1982 en is het sindsdien. Het getuigt van tegengas, kracht en grote moed om ondanks alle tegenslagen door te vechten.
Een zinsnede daaruit:‘Die vriendelijke glimlachjes, zo tevreden en klein,
met geen idee van wat leeft op de bodem van je bestaan,
wat je vindt als je diep door het stof bent gegaan
en als je weer oprijst uit de as van je pijn
om te realiseren dat er niets beter is dan eenvoudig
jezelf te mogen zijn.’
Crazy inside? Dat is de kern van het lied: wie is er gek?
Even snel vertaald, zoals ik dat graag doe.
En natuurlijk kan het beter, maar ik hoef niet meer op de
toppen van mijn kunnen te functioneren.
Sterker nog: ik kan het niet meer.
Het doet wel pijn dat ik niet meer zo heftig kan leven.
Dat het maar voortkabbelt.
‘Waar gaan we eigenlijk heen?’ vroeg Marinus vandaag en
dat was mooi, dat hij dat zo zei. Ik weet het niet – geen mens weet het. Life is what happens, while you’re busy making other plans, zei John Lennon al.
Ik leef al enige tijd in de sfeer van: ik zie wel wat er
komt op mijn en ons pad.
Toen ik begon met werken voor de Purmerkerk en problemen
ondervond doordat ik zoveel rollen moest combineren: dominee, student, moeder, echtgenote,
vriendin en iemand met diabetes . . .
heb ik een aantal mensen geconsulteerd en dan was steevast de opmerking:
Dat leven van jou – dat kán niet. En mijn antwoord was altijd: het kan niet,
maar het moet. En zo ben ik tot op de bodem van het bestaan gegaan. Crazy
inside!
De afgelopen maanden, na mijn afkeuring, afscheid en
verhuizing, ben ik mensen op een heel andere manier weer tegengekomen. Soms verrassend
genoeg heel positief, soms helaas negatief. Hoezo warme mantel? Koude kermis!
En dat speelt zich dan allemaal af naast het continu
moeten monitoren (lees: in de gaten houden) van mijn eigen stofwisseling.
De regeling van je stofwisseling – het is meer dan een
vijf-ploegen-dienst. Geen normaal mens kan
zich daar een voorstelling van maken, behalve de zeer nabijen. Welke gek blijft nog een paar uur
op ‘s nachts om geen hypo te krijgen zodat de ambulance-broeders en -zusters
niet weer uit moeten rukken a raison de 660 euro?
Er zijn maar een paar mensen in mijn omgeving die zelf
dagelijks ondervinden wat dát aan energie kost en helaas meestal ellende omdat zoveel factoren invloed hebben. Maar er is maar één iemand in mijn omgeving die zich realiseert hoe het is om je onderbenen
en armen langzaam te voelen afsterven, die de kramp of zo nu en dan hevig stekende
pijn ervaart. Dat betekent 24 uur diep door het stof gaan. En de nachten zijn het
moeilijkst. Dan kun je geen kant op terwijl je metgezellen willen rusten.
De laatste weken heb ik de pijnstillers voor de
neuropatische pijn afgebouwd. Het waren er twee: gabapentine en efexor (venlafaxine).
Gabapentine is een middel tegen epilepsie. Ik merkte dat het weinig deed en afbouwen was dan ook
geen probleem. Maar met de efexor was het lastiger. Een antidepressivum die
toevallig ook voor neuropatische pijnen iets doet. Zo spelt de farmaceutische
industrie ons graag op de mouw. Omdat ik efexor slikte (overigens in een
minimum dosering van 37,5 mg) kon ik
ander ‘gif’niet gebruiken. Daarom wilde ik er vanaf, maar of ik ooit andere
middelen (lees: gif) zal gebruiken is
nog de vraag. De meeste middelen tegen neuropatische pijnen zijn
anti-epileptische middelen en ik ben
toch geen epilepticus? De pijnpoli-arts en neuroloog zijn er ook zeer helder over:
neuropatische pijn is het moeilijkst te bestrijden van alle pijnen.
Natuurlijk kan ik oxycodon nemen. Die heb ik nog liggen
van een ander akkefietje. Maar dan? Dan ben ik de hele dag ‘far off’ en loop als
een zombie door het huis. En natuurlijk kun je
op den duur ook gezellig tot morfine overgaan – welja, misschien nog een pomp
erbij, maar kan ik dan niet beter meteen een uitvaartleider bestellen? Of gewoon
rigoreus die onderbenen en –armen verwijderen . . . wedden dat ik fantoom pijn krijg? Heb je
alles gehad, krijg je dat weer!
Ik probeer de humor (of is het cynisme?) overeind te houden maar word er toch
redelijk vaak verdrietig van. Van het feit dat ik daar nu weer (zo nodig) over
moet schrijven in het holst van de
nacht. En ook van het feit dat er zoveel
mensen het zoveel slechter hebben getroffen dan ik en wat hád ik graag iets
méér gedaan aan het meedragen van het leed, laat staan het opheffen.
Voor mijn kleine verdrietje heb ik een uitweg.
Het is bijna legaal, maar nog niet helemaal. Dankzij een paar druppels van dat
middel heb ik ooit de smaak mogen proeven van leven zonder de diep invretende
neuropatische pijn, maar kon er door strategische fouten niet meer aankomen. Ik
kan er niets over onthullen want ‘anything you say (and write) can and will be
held against you’. Ik heb de regelmenten van onze woningbouwvereniging erop na
geslagen en die zijn roomser dan de paus. Had vandaag de buurvrouw (vriendelijke
glimlachjes, zo tevreden en klein) langszij met onzinnig zure verwijten, dus ik
ben (helaas) een gewaarschuwd mens.
Maar als ik dát middel zou kunnen gebruiken, dan hoef ik
niet zonodig extra glazen legale (!) witte wijn te drinken waar ik zo moe van
word en kan misschien nog plannen maken terwijl het leven me meer toelacht dan
op dit moment.
Seems to me I've got an honest request.
Lori Spee ‘Crazy inside’
Always doin’ right
kills my appetite
Doin’ what you should
doesn't taste so good
What a sleepy scene
Soak up the routine
kills my appetite
Doin’ what you should
doesn't taste so good
What a sleepy scene
Soak up the routine
Trie and live as clean
and mean as you can
That’s the way, that’s the plan
Won't be worst, can't be best
Seems to me I've got an honest request
All I want is sweet simplicity
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me
I refuse to believe in black and white
or choose between the day and night
it takes so long to see the light
They watch the things you do
and wait for signs of strain
and hope it won't take long
They get bored without pain
Ooh those friendly smiles
so content and small
with no idea at all
of what lives on the ground
what you find when you're down and then
what you feel when you rise again
and how you grow to finally realize
All I want is sweet simplicity
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me
I refuse to believe in black and white
or choose between the day and night
it takes so long to see the light
Well, I've tried and I've tried
and I'm crazy inside
and I know now how I can get through
Won't be worst, can't be best
Seems to me I've got an honest request
All I want is sweet simplicity
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me
I refuse to believe in black and white
or choose between the day and night
it takes so long to see the light
They watch the things you do
and wait for signs of strain
and hope it won't take long
They get bored without pain
Ooh those friendly smiles
so content and small
with no idea at all
of what lives on the ground
what you find when you're down and then
what you feel when you rise again
and how you grow to finally realize
All I want is sweet simplicity
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me
I refuse to believe in black and white
or choose between the day and night
it takes so long to see the light
Well, I've tried and I've tried
and I'm crazy inside
and I know now how I can get through
All I want is sweet simplicity
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me
zaterdag 18 juli 2015
Wéér die suiker
Een hartekreet van afgelopen nacht.
Als ik begin met schrijven is het 1.30 uur, zaterdag 18 juli. We waren gisteravond gezellig uit eten in een Japans restaurant bij Purmerend. Vrienden die op de kinderen hadden gepast, hadden ons uitgenodigd. Je kunt 'onbeperkt' eten: 5 gangen en 5 gerechten ieder.
Ik kan niet anders zeggen dan dat het heerlijk was, al die hapjes.
Maar, en ja hoor, dat is de bekende 'maar': het was veel te zoet.
Werkelijk elk gerecht bevatte of suiker of honing.
Het barstte ervan.
Zelfs op een puur stukje vlees zat gecaramelliseerde suiker, hoe verzin je het?!
Ik arriveerde in het restaurant met een bloedsuiker van 8,2 en zat binnen no time boven de 20.
Toen ik dat meldde, merkte mijn zoon zuchtend op: 'Weer die suiker.'
Dat deed pijn.
En de opmerking doet nu, het is inmiddels 1.48 uur, nog steeds pijn.
Inderdaad is het 'weer die suiker'.
Wat hij zich niet realiseert: zo is het altijd.
Ik ben nu nog wakker omdat ik moet afwachten hoe mijn handelingen met zo'n extreme toename in bloedsuikerverloop gaan aflopen.
De bloedsuiker is nu 5,7 maar kan doorschieten naar een hypo.
Dus dan maar wakker blijven en het in de gaten houden.
Want ik wil geen ambulance meer aan de deur.
Bovendien moet het reservoir ook weer gevuld worden, want er ging meer insuline uit dan normaal.
Inderdaad, 'weer die suiker'.
Het is er 24 uur per dag, 365-366 dagen in het jaar en inmiddels dus ruim 15.000 dagen gerekend vanaf 18 januari 1971.
Ik heb geen rekenmachine bij de hand, anders zou ik kunnen uitrekenen hoeveel uren ik in die ruim 44 jaar bezig ben geweest met het in het gareel houden van de bloedsuikers, wat maar niet lukte en niet lukt, zelfs niet met pomp, zelfs niet met sensor - al gaat het beter - godbeterhet dat ik de verzekeraar tegen de haren instrijk . . dus ja hoor - het gáát wel beter, maar het wordt nooit echt wat.
Het blijft modderen.
En zeker in al die restaurants die maar strooien met koolhydraten.
Ik heb verdriet om mijn zoon, die blijkbaar al die jaren zo vaak het gezeur van zijn moeder heeft moeten aanhoren over 'weer die suiker'.
Maar ik ben ook boos.
Nog steeds boos op die godvergeten klote-ziekte die me dwingt 24 uur per dag de grillen van mijn stofwisseling te volgen, terwijl er zoveel interessantere zaken zijn om je mee bezig te houden.
Het is niet anders helaas.
Als ik begin met schrijven is het 1.30 uur, zaterdag 18 juli. We waren gisteravond gezellig uit eten in een Japans restaurant bij Purmerend. Vrienden die op de kinderen hadden gepast, hadden ons uitgenodigd. Je kunt 'onbeperkt' eten: 5 gangen en 5 gerechten ieder.
Ik kan niet anders zeggen dan dat het heerlijk was, al die hapjes.
Maar, en ja hoor, dat is de bekende 'maar': het was veel te zoet.
Werkelijk elk gerecht bevatte of suiker of honing.
Het barstte ervan.
Zelfs op een puur stukje vlees zat gecaramelliseerde suiker, hoe verzin je het?!
Ik arriveerde in het restaurant met een bloedsuiker van 8,2 en zat binnen no time boven de 20.
Toen ik dat meldde, merkte mijn zoon zuchtend op: 'Weer die suiker.'
Dat deed pijn.
En de opmerking doet nu, het is inmiddels 1.48 uur, nog steeds pijn.
Inderdaad is het 'weer die suiker'.
Wat hij zich niet realiseert: zo is het altijd.
Ik ben nu nog wakker omdat ik moet afwachten hoe mijn handelingen met zo'n extreme toename in bloedsuikerverloop gaan aflopen.
De bloedsuiker is nu 5,7 maar kan doorschieten naar een hypo.
Dus dan maar wakker blijven en het in de gaten houden.
Want ik wil geen ambulance meer aan de deur.
Bovendien moet het reservoir ook weer gevuld worden, want er ging meer insuline uit dan normaal.
Inderdaad, 'weer die suiker'.
Het is er 24 uur per dag, 365-366 dagen in het jaar en inmiddels dus ruim 15.000 dagen gerekend vanaf 18 januari 1971.
Ik heb geen rekenmachine bij de hand, anders zou ik kunnen uitrekenen hoeveel uren ik in die ruim 44 jaar bezig ben geweest met het in het gareel houden van de bloedsuikers, wat maar niet lukte en niet lukt, zelfs niet met pomp, zelfs niet met sensor - al gaat het beter - godbeterhet dat ik de verzekeraar tegen de haren instrijk . . dus ja hoor - het gáát wel beter, maar het wordt nooit echt wat.
Het blijft modderen.
En zeker in al die restaurants die maar strooien met koolhydraten.
Ik heb verdriet om mijn zoon, die blijkbaar al die jaren zo vaak het gezeur van zijn moeder heeft moeten aanhoren over 'weer die suiker'.
Maar ik ben ook boos.
Nog steeds boos op die godvergeten klote-ziekte die me dwingt 24 uur per dag de grillen van mijn stofwisseling te volgen, terwijl er zoveel interessantere zaken zijn om je mee bezig te houden.
Het is niet anders helaas.
woensdag 1 juli 2015
Diabeten opgelet
Ik was vroeger stiekem een beetje jaloers op hooikoortspatienten.
Die kregen in het voorjaar volop aandacht via allerlei media om ze te waarschuwen dat ze extra last konden krijgen vanwege rondvliegende pollen of zaden van grassen.
Dat hadden wij diabeten niet.
Wij werden nooit ergens voor gewaarschuwd.
Wij moesten het zelf maar uitzoeken.
Maar sinds kort is er eindelijk gerechtigheid.
De website van diabeter kondigde op facebook aan dat we als diabeet extra alert moeten zijn vanwege de hittegolf die vandaag begonnen is.
En er werden ook bruikbare tips gegeven.
Sommige diabeten hebben minder insuline nodig omdat ze extra actief zijn met de warmte.
Anderen juist meer omdat ze minder actief zijn. Tot die laatste categorie behoor ik.
Heb ooit een hilarisch stukje ontdekt van de 'Mannen van de radio' met de titel, jawel: Hittegolf.
Hans Teeuwen en Pieter Bouman, via youtube:
https://www.youtube.com/watch?v=_nECH6idfKk
Enjoy
Die kregen in het voorjaar volop aandacht via allerlei media om ze te waarschuwen dat ze extra last konden krijgen vanwege rondvliegende pollen of zaden van grassen.
Dat hadden wij diabeten niet.
Wij werden nooit ergens voor gewaarschuwd.
Wij moesten het zelf maar uitzoeken.
Maar sinds kort is er eindelijk gerechtigheid.
De website van diabeter kondigde op facebook aan dat we als diabeet extra alert moeten zijn vanwege de hittegolf die vandaag begonnen is.
En er werden ook bruikbare tips gegeven.
Sommige diabeten hebben minder insuline nodig omdat ze extra actief zijn met de warmte.
Anderen juist meer omdat ze minder actief zijn. Tot die laatste categorie behoor ik.
Heb ooit een hilarisch stukje ontdekt van de 'Mannen van de radio' met de titel, jawel: Hittegolf.
Hans Teeuwen en Pieter Bouman, via youtube:
https://www.youtube.com/watch?v=_nECH6idfKk
Enjoy
Guinness Book of records
Zaterdag 13 juni werden we verwacht bij Slot Zeist om twee redenen: 1. een stukkie lopen ten bate van diabetes onderzoek van de Jonge Diabetes Research Foundation en 2. samen met zoveel mogelijk mensen tegelijkertijd een bloedsuiker meten.
Ik was beroerd de dagen eraan voorafgaand.
Het was ook behoorlijk vervelend weer, telkens koud en het hoesten leek niet op te houden.
Maar we gingen!
Eerst op het terrein rondgekeken bij allerlei stands en net gedaan of ik ook een windpop was.
Ik was beroerd de dagen eraan voorafgaand.
Het was ook behoorlijk vervelend weer, telkens koud en het hoesten leek niet op te houden.
Maar we gingen!
Eerst op het terrein rondgekeken bij allerlei stands en net gedaan of ik ook een windpop was.
Daarna kwam het grote moment van de bloedsuiker-prik - dat moest allemaal precies volgens de regels van Guinness world records, dus dat nam even tijd.
Maar het lukte, met 342 mensen, zodat het vorige 'record' van 250 mensen verbroken werd. (Ik had een bloedsuiker van 7,2 notabene - normoglyckaemischer kan het niet!)
En daarna de JDRF-walk zelf. Ik had een sponsor bedrag van 557 euro opgehaald, dankzij de bijdragen van 15 lieve sponsers. En zoiets schept verplichtingen.
We begonnen aardig en liepen lekker achter de horde aan . . .
tot ik voelde dat het wel genoeg was zo en ik rechtsaf sloeg naar de parkeerplaats waar de auto stond. Waren we ook weer mooi op tijd thuis. Twee dagen erna ging ik naar de huisarts en kreeg een antibiotica kuur. Lang leve het koude voorjaar.
woensdag 27 mei 2015
stupid girl
Ja hoor, het gebeurt toch weer: moeilijk doen, terwijl de oplossing zo makkelijk is.
Ik had al enige tijd een vreemd gevoel bij het opladen van de transmitter van mijn sensor. Telkens als ik hem in de oplader deed, ging die even op groen en al snel op rood. Als ik de transmitter iets terugtrok gaf hij aan opgeladen te zijn. Dat komt natuurlijk, dacht ik, omdat ik weinig signalen vraag van hem en hij dus niet erg 'af'geladen raakt. Iets van magisch denken is mij niet vreemd.
En als ik hem dan aansloot, deed hij het keurig.
Tot vanmorgen.
De oplader bleef op rood staan en de transmitter deed het niet als ik hem aansloot op de sensor.
Ik had vanmorgen een dubbele vervanging gepland (dus sensor en pomp), dus ik zat frisgewassen met mijn zomerbroek op de knieen te wachten tot ik alles weer kon aansluiten en op pad, want we gaan lunchen bij vrienden. Wat nu?
Bellen met het ziekenhuis, want die hebben vast wel een reserve transmitter.
Nee, die hebben ze niet, ik moet de fabrikant bellen: medtronic.
Krijg ik een zangerige Brabantse aan de telefoon die me na het stellen van wat standaardvragen de vraag stelt: kan het zijn dat de batterij vervangen moet worden?
Batterij?
Heeft dat ding dan een batterij?
Hij laadt toch juist mijn transmitter op?
En hoe zou hij dat dan doen, van der Meiden, zonder zelf energie te hebben?
Heeft u misschien een muntje om het compartiment van de batterij te openen? zingt de Brabantse mij toe.
Ik heb inmiddels de oplader gedraaid en met mijn nagel de batterij eruit gedraaid.
Ik draai naar links waar ik in de boekenkast gisteren nieuwe batterijen heb gelegd, doe een nieuwe in de oplader en sluit de transmitter aan.
En ja hoor: licht op groen.
You're such a stupid girl, zingt Neil Young op het album Zuma.
You really got a lot to learn.
Looking at the wave you missed, when another one is close at hand.
Ik heb geen stap hoeven zetten, ik hoef niet naar het ziekenhuis voor een vervanger en er hoeft ook geen koerier vanuit het Brabantse met een nieuwe transmitter naar Purmerend te rijden.
Wat kan het leven toch simpel zijn als je maar batterijen bij de hand hebt.
Ik had al enige tijd een vreemd gevoel bij het opladen van de transmitter van mijn sensor. Telkens als ik hem in de oplader deed, ging die even op groen en al snel op rood. Als ik de transmitter iets terugtrok gaf hij aan opgeladen te zijn. Dat komt natuurlijk, dacht ik, omdat ik weinig signalen vraag van hem en hij dus niet erg 'af'geladen raakt. Iets van magisch denken is mij niet vreemd.
En als ik hem dan aansloot, deed hij het keurig.
Tot vanmorgen.
De oplader bleef op rood staan en de transmitter deed het niet als ik hem aansloot op de sensor.
Ik had vanmorgen een dubbele vervanging gepland (dus sensor en pomp), dus ik zat frisgewassen met mijn zomerbroek op de knieen te wachten tot ik alles weer kon aansluiten en op pad, want we gaan lunchen bij vrienden. Wat nu?
Bellen met het ziekenhuis, want die hebben vast wel een reserve transmitter.
Nee, die hebben ze niet, ik moet de fabrikant bellen: medtronic.
Krijg ik een zangerige Brabantse aan de telefoon die me na het stellen van wat standaardvragen de vraag stelt: kan het zijn dat de batterij vervangen moet worden?
Batterij?
Heeft dat ding dan een batterij?
Hij laadt toch juist mijn transmitter op?
En hoe zou hij dat dan doen, van der Meiden, zonder zelf energie te hebben?
Heeft u misschien een muntje om het compartiment van de batterij te openen? zingt de Brabantse mij toe.
Ik heb inmiddels de oplader gedraaid en met mijn nagel de batterij eruit gedraaid.
Ik draai naar links waar ik in de boekenkast gisteren nieuwe batterijen heb gelegd, doe een nieuwe in de oplader en sluit de transmitter aan.
En ja hoor: licht op groen.
You're such a stupid girl, zingt Neil Young op het album Zuma.
You really got a lot to learn.
Looking at the wave you missed, when another one is close at hand.
Ik heb geen stap hoeven zetten, ik hoef niet naar het ziekenhuis voor een vervanger en er hoeft ook geen koerier vanuit het Brabantse met een nieuwe transmitter naar Purmerend te rijden.
Wat kan het leven toch simpel zijn als je maar batterijen bij de hand hebt.
zaterdag 23 mei 2015
Nieuwe lijn
Gisteren mijn allerliefste neefje Parker op bezoek gehad. Daar waren Marinus en ik wel zoet mee, want het kereltje houdt je aardig bezig. Maar we genieten er enorm van!
We kregen 's avonds gezellige eters, waarvoor ik uitgebreid in de keuken had gestaan om Amish gerechten te maken, geinspireerd door het nieuwste boek van de kokende dominee Han Wilmink: De smaak van de Amish. Op het menu stonden: gebonden kippensoep (chicken chowder), ham met appels (schnitz), aardappelsalade met verse dragon, wat is dát een heerlijk kruid en als dessert een yoghurt-cheese-red fruit pie die bijzonder goed gelukt was, al zeg ik het zelf. De vulling (yoghurt-rooomkaas) was gezoet met honing en ik dacht eerst dat de honingsmaak wat overheersend was, maar uiteindelijk prima gelukt.
En zo eten we de laatste tijd heel veel lekkers en dat is te zien op de foto's die we maakten terwijl we overdag met Parker op pad waren.
Vanmorgen even op de weegschaal gestaan: bijna 82 kilo.
Dat kan dus niet.
Maximum is 80 en liever 78, want dat is 80 in het ziekenhuis.
Kortom: komende dagen nieuw lijn volgen:
koolhydraat-arm.
Vandaag begin ik.
We kregen 's avonds gezellige eters, waarvoor ik uitgebreid in de keuken had gestaan om Amish gerechten te maken, geinspireerd door het nieuwste boek van de kokende dominee Han Wilmink: De smaak van de Amish. Op het menu stonden: gebonden kippensoep (chicken chowder), ham met appels (schnitz), aardappelsalade met verse dragon, wat is dát een heerlijk kruid en als dessert een yoghurt-cheese-red fruit pie die bijzonder goed gelukt was, al zeg ik het zelf. De vulling (yoghurt-rooomkaas) was gezoet met honing en ik dacht eerst dat de honingsmaak wat overheersend was, maar uiteindelijk prima gelukt.
En zo eten we de laatste tijd heel veel lekkers en dat is te zien op de foto's die we maakten terwijl we overdag met Parker op pad waren.
Vanmorgen even op de weegschaal gestaan: bijna 82 kilo.
Dat kan dus niet.
Maximum is 80 en liever 78, want dat is 80 in het ziekenhuis.
Kortom: komende dagen nieuw lijn volgen:
koolhydraat-arm.
Vandaag begin ik.
dinsdag 12 mei 2015
De 640G is uit
De titel van deze blog roept natuurlijik vragen op. Gaat het om een nieuw type auto? Of een nieuw type Ipad of mobiel?
Nou nee, het gaat om de nieuwste insulinepomp van medtronic.
En hij kan nieuwe dingen die de oude pomp niet kan.
Met veel enthousiasme werd hij vandaag gepresenteerd in Corpus, het museum over de mens in Oegstgeest. En Marinus en ik waren er bij.
Waarom schrijf ik eigenlijk over een pomptype in de hij-vorm? Misschien omdat het om technische gadgets gaat waar over het algemeen mannen meer van houden dan vrouwen?
Kan zijn.
Wat kan deze 640G dat mijn mini med niet kan?
Tja, hij kan bij daling van je bloedsuikers de insuline-toevoer eerder doen stoppen en . . . en dat is echt slim: na een tijdje wachten al dan niet zelf besluiten de insuline-toevoer weer te hervatten.
Groot voordeel voor mensen met veel nachtelijke hypo's.
Mijn minimed stopt pas met insuline geven als het al te laat is en, erger: dan is er nog een voorraadje insuline in het lichaam aanwezig die voor nóg verdere daling zorgt, zodat je je de volgende dag echt beroerd voelt, samen met de hogere bloedsuiker-waarden die automatisch volgen op een diepe hypo en een automatisch twee uur durende stop.
Dus dit betekent zeker winst, maar het is nog niet de closed loop waar ik op hoopte.
De closed loop houdt in dat de glucose en insuline in het lichaam in evenwicht worden gehouden zonder menselijke inmenging. Zo'n systeem wordt ook wel kunstmatige alvleesklier genoemd.
De 640G is dus nieuws voor mensen met veel nachtelijke hypo's, maar in feite zit mijn probleem juist aan de andere kant: te hoge waarden die maar niet willen dalen, met name in de avond.
Daar zijn ze bij medtronic ook mee bezig en dat wordt de volgende stap: een pomp die niet met basale toevoer werkt, maar met telkens kleine bolussen, zoals het in het menselijk lichaam van nature gaat.
Er werden heerlijke hapjes geserveerd daar in Oegstgeest, maar Marinus merkte terecht tijdens de terugrit op dat een KH-aanduiding (een koolhydraten-aanduiding) wel handig geweest ware. En dat blijkt ook nu ik, ondanks herhaardelijk bolussen op de gok toch op bloedsuiker 18 terecht gekomen ben. Catering-bedrijven en restaurants: waarom doen jullie zoveel suiker in jullie producten? Hou daar eens mee op!
Ik kreeg een tasje mee met informatie over de nieuwe pomp en..... leuke jasjes voor mijn pomp en bloedsuikermeter: kinky!!!
En hij heeft zelfs een leuk achterkantje, hihihihi
Nou nee, het gaat om de nieuwste insulinepomp van medtronic.
En hij kan nieuwe dingen die de oude pomp niet kan.
Met veel enthousiasme werd hij vandaag gepresenteerd in Corpus, het museum over de mens in Oegstgeest. En Marinus en ik waren er bij.
Waarom schrijf ik eigenlijk over een pomptype in de hij-vorm? Misschien omdat het om technische gadgets gaat waar over het algemeen mannen meer van houden dan vrouwen?
Kan zijn.
Wat kan deze 640G dat mijn mini med niet kan?
Tja, hij kan bij daling van je bloedsuikers de insuline-toevoer eerder doen stoppen en . . . en dat is echt slim: na een tijdje wachten al dan niet zelf besluiten de insuline-toevoer weer te hervatten.
Groot voordeel voor mensen met veel nachtelijke hypo's.
Mijn minimed stopt pas met insuline geven als het al te laat is en, erger: dan is er nog een voorraadje insuline in het lichaam aanwezig die voor nóg verdere daling zorgt, zodat je je de volgende dag echt beroerd voelt, samen met de hogere bloedsuiker-waarden die automatisch volgen op een diepe hypo en een automatisch twee uur durende stop.
Dus dit betekent zeker winst, maar het is nog niet de closed loop waar ik op hoopte.
De closed loop houdt in dat de glucose en insuline in het lichaam in evenwicht worden gehouden zonder menselijke inmenging. Zo'n systeem wordt ook wel kunstmatige alvleesklier genoemd.
De 640G is dus nieuws voor mensen met veel nachtelijke hypo's, maar in feite zit mijn probleem juist aan de andere kant: te hoge waarden die maar niet willen dalen, met name in de avond.
Daar zijn ze bij medtronic ook mee bezig en dat wordt de volgende stap: een pomp die niet met basale toevoer werkt, maar met telkens kleine bolussen, zoals het in het menselijk lichaam van nature gaat.
Er werden heerlijke hapjes geserveerd daar in Oegstgeest, maar Marinus merkte terecht tijdens de terugrit op dat een KH-aanduiding (een koolhydraten-aanduiding) wel handig geweest ware. En dat blijkt ook nu ik, ondanks herhaardelijk bolussen op de gok toch op bloedsuiker 18 terecht gekomen ben. Catering-bedrijven en restaurants: waarom doen jullie zoveel suiker in jullie producten? Hou daar eens mee op!
Ik kreeg een tasje mee met informatie over de nieuwe pomp en..... leuke jasjes voor mijn pomp en bloedsuikermeter: kinky!!!
En hij heeft zelfs een leuk achterkantje, hihihihi
vrijdag 8 mei 2015
Zorgprofiel
Ben net terug van een consult bij podotherapeut Jan Verhallen in Hoorn. Mijn pedicure moest zich vanwege de terreur van Zorgverzekering-Nederland aansluiten bij een bepaalde groepspraktijk en dat werd Hallux, waarvan Jan Verhallen de podotherapeut is. Omdat ik bij een podotherapeut 'loop' in het ziekenhuis, kreeg ik geen vergoeding van zorgverzeraar Ohra. Dus moest ik me door de podotherapeut van Hallux laten onderzoeken.
Kijken of ik in aanmerking zou komen voor zorgprofiel 2.
Een tijdje terug belde ik met met Ohra over de vergoeding van mijn pedicure. Ik kreeg een medewerkster aan de lijn met een stem als de heks Eucalypta van Paulus de Boskabouter. 'U moet wel zorgprofiel 2 hebben', werd mij telefonisch toegebeten door deze kenau, die blijkbaar een grote hekel heeft aan mensen die vanwege zwakte en zerigheid menen zomaar overal recht op te hebben.
Zorgprofiel 2. Ik schrok ervan.
Ik zag me achter glas zitten in een verpleeghuis, niet in staat zonder begeleiding mijn kamer te verlaten.
Wat zou zorgprofiel 3 inhouden? Vastgebonden op bed hapje voor hapje gepureerd voedsel toegediend krijgen?
Bij 4 beginnen ze met infuus en sonde en bij 5 kun je eigenlijk maar beter de uitvaartleider bellen.
Maar goed, niet op de zaken vooruit lopen, dacht ik. Dus op naar de afspraak met podotherapeut Verhallen. Het bleek een uiterst aardige man te zijn die me uitgebreid onderzocht en ter zake kundige vragen stelde. Hij constateerde verschillende dingen: verschil in temperatuur tussen mijn linker en rechtervoet van 2 graden notabene. Ik heb een spitsvoet, dus een hakje nodig. Gevoel is nauwelijks nog aanwezig, de doorbloeding is slecht. Hij kwam tot de conclusie dat ik zorgprofiel 3 heb.
Zorgprofiel 3.
Dat zal ze leren, daar bij de Ohra!
Hoezo pedicure vergoeding?
Nu ga ik los voor willekeurig welk hulpmiddel dan ook.
Doe mij maar zo'n super vet coole scootmobiel, liefst pimpelpaars met gele stippen.
Voor ik ten prooi val aan infuus en sonde gaat deze dame nog even flink knallen!
Kijken of ik in aanmerking zou komen voor zorgprofiel 2.
Een tijdje terug belde ik met met Ohra over de vergoeding van mijn pedicure. Ik kreeg een medewerkster aan de lijn met een stem als de heks Eucalypta van Paulus de Boskabouter. 'U moet wel zorgprofiel 2 hebben', werd mij telefonisch toegebeten door deze kenau, die blijkbaar een grote hekel heeft aan mensen die vanwege zwakte en zerigheid menen zomaar overal recht op te hebben.
Zorgprofiel 2. Ik schrok ervan.
Ik zag me achter glas zitten in een verpleeghuis, niet in staat zonder begeleiding mijn kamer te verlaten.
Wat zou zorgprofiel 3 inhouden? Vastgebonden op bed hapje voor hapje gepureerd voedsel toegediend krijgen?
Bij 4 beginnen ze met infuus en sonde en bij 5 kun je eigenlijk maar beter de uitvaartleider bellen.
Maar goed, niet op de zaken vooruit lopen, dacht ik. Dus op naar de afspraak met podotherapeut Verhallen. Het bleek een uiterst aardige man te zijn die me uitgebreid onderzocht en ter zake kundige vragen stelde. Hij constateerde verschillende dingen: verschil in temperatuur tussen mijn linker en rechtervoet van 2 graden notabene. Ik heb een spitsvoet, dus een hakje nodig. Gevoel is nauwelijks nog aanwezig, de doorbloeding is slecht. Hij kwam tot de conclusie dat ik zorgprofiel 3 heb.
Zorgprofiel 3.
Dat zal ze leren, daar bij de Ohra!
Hoezo pedicure vergoeding?
Nu ga ik los voor willekeurig welk hulpmiddel dan ook.
Doe mij maar zo'n super vet coole scootmobiel, liefst pimpelpaars met gele stippen.
Voor ik ten prooi val aan infuus en sonde gaat deze dame nog even flink knallen!
zaterdag 25 april 2015
Omgaan met lijden en verlies als levenskunst
Ik ben net terug van een symposium in de Beemsterkerk, georganiseerd door Pieter Zee. Onderwerp: omgaan met lijden en verlies als levenskunst.
Er stonden goeie sprekers op het programma. Ik was met name benieuwd naar Manu Keirse, klinisch psycholoog uit Leuven. Ik had hem in 1978, notabene 37 jaar geleden al, gehoord bij een symposium over diabetes mellitus in Utrecht en was toen zeer geraakt door zijn woorden.
Hij vertelde over het aanvaarden van ziekte en dat dat jarenlang gezien werd als het eindpunt van een proces.
In mijn boek 'dagboek van een diabeet' schreef ik er in 1988 als volgt over:
"Als je eenmaal aanvaardt dat je een kwaal hebt, dan ben je er, als het ware. Maar, zo zei hij, in onze opvatting is aanvaarding niet een punt dat je ooit bereikt, maar veel meer een dynamisch proces van bewustwording waarin je steeds meer mens wordt. En op die weg herken je allerlei gemoedstoestanden die elkaar afwisselen. Je beleeft ze telkens opnieuw, vaak in andere volgorde, soms totaal onverwacht."
Hij had er toen een tekening bij vertoond die ik overgetekend had - opvallend dat twee keer het woord opgewektheid vermeld wordt ;-)
Hij heeft me een idee aan de hand gedaan om in de toekomst mee aan het werk te gaan en hij had
een prachtige uitspraak over sterven:
'Sterven is verhuizen naar het hart van de mensen die van je houden.'
Ik sprak even met hem na zijn lezing en bood hem mijn 'dagboek van een diabeet' aan met daarin de verwijzing naar hem. Ik moest blijven schrijven van hem.
Er stonden goeie sprekers op het programma. Ik was met name benieuwd naar Manu Keirse, klinisch psycholoog uit Leuven. Ik had hem in 1978, notabene 37 jaar geleden al, gehoord bij een symposium over diabetes mellitus in Utrecht en was toen zeer geraakt door zijn woorden.
Hij vertelde over het aanvaarden van ziekte en dat dat jarenlang gezien werd als het eindpunt van een proces.
In mijn boek 'dagboek van een diabeet' schreef ik er in 1988 als volgt over:
"Als je eenmaal aanvaardt dat je een kwaal hebt, dan ben je er, als het ware. Maar, zo zei hij, in onze opvatting is aanvaarding niet een punt dat je ooit bereikt, maar veel meer een dynamisch proces van bewustwording waarin je steeds meer mens wordt. En op die weg herken je allerlei gemoedstoestanden die elkaar afwisselen. Je beleeft ze telkens opnieuw, vaak in andere volgorde, soms totaal onverwacht."
Hij had er toen een tekening bij vertoond die ik overgetekend had - opvallend dat twee keer het woord opgewektheid vermeld wordt ;-)
Hij heeft me een idee aan de hand gedaan om in de toekomst mee aan het werk te gaan en hij had
een prachtige uitspraak over sterven:
'Sterven is verhuizen naar het hart van de mensen die van je houden.'
Ik sprak even met hem na zijn lezing en bood hem mijn 'dagboek van een diabeet' aan met daarin de verwijzing naar hem. Ik moest blijven schrijven van hem.
De insuline-factor
Het vorige bericht van vrijdag 10 april kreeg nog een staartje. De suiker bleef maar stijgen en ik werd er wanhopig van en bleef insuline toevoegen - want die hoge bloedsuikers doen zeer aan de handen (en voeten). Goed gecontroleerd telkens, maar toch. Tegen de ochtend werd ik wakker en stonden er twee vreemde personen in de slaapkamer en voelde ik een infuus in mijn hand. Ik wist nog dat ik bezig was geweest suiker in te nemen, maar het ging niet snel genoeg meer. En Marinus kon mij niet meer 'bereiken'.
Weer ambulance hulp, maar dit keer hoefde ik niet mee.
Vanaf die tijd staat er een glas limonadesiroop op het nachtkastje klaar.
Weer ambulance hulp, maar dit keer hoefde ik niet mee.
Vanaf die tijd staat er een glas limonadesiroop op het nachtkastje klaar.
vrijdag 10 april 2015
De Stress-factor
"Stress is een vorm van spanning. Het bereidt het lichaam voor te gaan handelen: de hartslag en bloeddruk gaan omhoog, de spieren spannen zich, haren gaan rechtop staan en de zintuigen worden scherper (ogen en oren op scherp). Je bent klaar voor actie: of vechten of weglopen."
Bij diabeten werkt stress ontregelend. Er komen stoffen vriij (zoals o.a. adrenaline en cortisol) die bij sommigen zorgen dat de bloedsuikers omlaag gaan, bij anderen juist omhoog, zoals bij mij.
Een maand geleden was ik bij de internist. Hij liet me een grafiek zien van mijn gemiddelde bloedsuikers vanaf januari 2013. Daaraan kan je duidelijk aflezen wat stress bij mij heeft gedaan en dus doet.
Hier is de grafiek:
De eerste daling van mijn bloedsuikers zijn ontstaan na janauri 2013 toen ik me ziek gemeld had. Daarna is er een stijging te zien die te maken had met de spanningen rond wel of niet afgekeurd worden.
Eenmaal afgekeurd gaat de gemiddelde bloedsuiker weer omlaag.
Dan kabbelt het zo door tot de laatste meer gematigde daling. Die is vanwege de bloedsensor die ik inmiddels een half jaar draag.
Het is duidelijk: stress geeft stijging van mijn bloedsuikerwaarden.
Vanmorgen is dat ook weer heel duidelijk gebeurd. Ik begon de morgen met een bloedsuiker van 8,5. Ik werd door iemand beschuldigd van iets dat ik niet gedaan had en schoot in de stress.
Daarna fietste ik naar Mensendieck therapie toe. Ondanks de fietstocht was de bloedsuiker gestegen naar 18,5! De grafiek zag er zo uit:
Bah.
Weg met die stress.
Ik ga lekker op het balkon zitten met dit mooie weer.
Bij diabeten werkt stress ontregelend. Er komen stoffen vriij (zoals o.a. adrenaline en cortisol) die bij sommigen zorgen dat de bloedsuikers omlaag gaan, bij anderen juist omhoog, zoals bij mij.
Een maand geleden was ik bij de internist. Hij liet me een grafiek zien van mijn gemiddelde bloedsuikers vanaf januari 2013. Daaraan kan je duidelijk aflezen wat stress bij mij heeft gedaan en dus doet.
Hier is de grafiek:
De eerste daling van mijn bloedsuikers zijn ontstaan na janauri 2013 toen ik me ziek gemeld had. Daarna is er een stijging te zien die te maken had met de spanningen rond wel of niet afgekeurd worden.
Eenmaal afgekeurd gaat de gemiddelde bloedsuiker weer omlaag.
Dan kabbelt het zo door tot de laatste meer gematigde daling. Die is vanwege de bloedsensor die ik inmiddels een half jaar draag.
Het is duidelijk: stress geeft stijging van mijn bloedsuikerwaarden.
Vanmorgen is dat ook weer heel duidelijk gebeurd. Ik begon de morgen met een bloedsuiker van 8,5. Ik werd door iemand beschuldigd van iets dat ik niet gedaan had en schoot in de stress.
Daarna fietste ik naar Mensendieck therapie toe. Ondanks de fietstocht was de bloedsuiker gestegen naar 18,5! De grafiek zag er zo uit:
Bah.
Weg met die stress.
Ik ga lekker op het balkon zitten met dit mooie weer.
donderdag 29 januari 2015
Onbegrijpelijk 2
Nou ja, onbegrijpelijk was het niet helemaal gisteren als ik er nog eens goed over nadenk. Nadat ik de spuitplek had verwisseld, duurde het alleen zo lang voordat de bloedsuiker weer ging dalen, dus heb ik iets te flink ingegrepen, met als gevolg: een hypo in de avond.
Maar dat flinke ingrijpen komt omdat hoge bloedsuikers meteen pijnlijk voelbaar zijn aan handen en voeten en de daling zo langzaam gaat . . .
Soms lijkt het alsof het lichaam de insuline niet accepteert.
Zo lijkt het.
Enige tijd geleden verkondigde ik nog dat sinds ik de sensor heb mij duidelijk is geworden dat het managen van diabetes een kwestie is van strak rekenen.
Maar toch is daar niet alles mee gezegd. Toch zijn er nog vele factoren die een evenwichtige instelling verstoren, afgezien van voeding, darmwerking en beweging zijn dat bijvoorbeeld hormoonschommelingen, infecties, stress, weersomstandigheden, slaaptekort, etc.
Diabetes is een stofwisselingsziekte en die stofwisseling wordt door vele factoren beinvloed.
24 uur per dag opletten valt niet mee, maar toch ben ik blij met de pomp en met de sensor. Zo kan ik dankzij de sensor zien dat mijn bloedsuiker nu 7,2 is. Prima score zo vlak voor het eten.
En dat eten wordt: saucijsjes, purée van aardappel en selderijknol met rode kool.
Maar dat flinke ingrijpen komt omdat hoge bloedsuikers meteen pijnlijk voelbaar zijn aan handen en voeten en de daling zo langzaam gaat . . .
Soms lijkt het alsof het lichaam de insuline niet accepteert.
Zo lijkt het.
Enige tijd geleden verkondigde ik nog dat sinds ik de sensor heb mij duidelijk is geworden dat het managen van diabetes een kwestie is van strak rekenen.
Maar toch is daar niet alles mee gezegd. Toch zijn er nog vele factoren die een evenwichtige instelling verstoren, afgezien van voeding, darmwerking en beweging zijn dat bijvoorbeeld hormoonschommelingen, infecties, stress, weersomstandigheden, slaaptekort, etc.
Diabetes is een stofwisselingsziekte en die stofwisseling wordt door vele factoren beinvloed.
24 uur per dag opletten valt niet mee, maar toch ben ik blij met de pomp en met de sensor. Zo kan ik dankzij de sensor zien dat mijn bloedsuiker nu 7,2 is. Prima score zo vlak voor het eten.
En dat eten wordt: saucijsjes, purée van aardappel en selderijknol met rode kool.
woensdag 28 januari 2015
Onbegrijpelijk
Een tijdlang was de uitdrukking 'onbegrijpelijk' onderdeel van een reclame-slogan voor het snoepgoed van Haribo: onbegrijpelijk Haribo.
Toe maar en dan maak ik er alweer reclame voor ;-) Maar ja, mijn kinderen hebben jarenlang met plezier het spul gegeten, totdat de tandarts het verbood vanwege de gaatjes van zoon Jannes, arm kind.
Maar onbegrijpelijk hoort wat mij betreft ook onlosmakelijk bij de ziekte diabetes. Had ik vanmorgen tot en met de lunch nog prachtige bloedsuikers, allemaal zo rond de 5-6, was het na de lunch ineens afgelopen. Er ging zich een stijgende lijn vertonen naar de 16,9, ondanks om het uur bijspuiten.
Zojuist heb ik de spuitplek voor de pomp verwisseld - het naaldje zat niet dubbel, zoals ik had verwacht, maar er kwam wel wat bloed uit. En nu maar hopen dat de daling door blijft zetten.
Ik word er zo moe van, letterlijk en figuurlijk.
Komt nog bij dat zodra de bloedsuikers boven de 12 komen de pijnklachten van handen en voeten enorm toenemen.
Misschien wordt het tijd ook alarmen in te stellen voor stijgende bloedsuikers.
En nu is de bloedsuiker bij de 14,7 hehe eindelijk zakkend.
Toe maar en dan maak ik er alweer reclame voor ;-) Maar ja, mijn kinderen hebben jarenlang met plezier het spul gegeten, totdat de tandarts het verbood vanwege de gaatjes van zoon Jannes, arm kind.
Maar onbegrijpelijk hoort wat mij betreft ook onlosmakelijk bij de ziekte diabetes. Had ik vanmorgen tot en met de lunch nog prachtige bloedsuikers, allemaal zo rond de 5-6, was het na de lunch ineens afgelopen. Er ging zich een stijgende lijn vertonen naar de 16,9, ondanks om het uur bijspuiten.
Zojuist heb ik de spuitplek voor de pomp verwisseld - het naaldje zat niet dubbel, zoals ik had verwacht, maar er kwam wel wat bloed uit. En nu maar hopen dat de daling door blijft zetten.
Ik word er zo moe van, letterlijk en figuurlijk.
Komt nog bij dat zodra de bloedsuikers boven de 12 komen de pijnklachten van handen en voeten enorm toenemen.
Misschien wordt het tijd ook alarmen in te stellen voor stijgende bloedsuikers.
En nu is de bloedsuiker bij de 14,7 hehe eindelijk zakkend.
zondag 18 januari 2015
18 januari 2015
Vannacht 5.48 uur. Wakker geworden in het nieuwe huis met een fikse hypo. Ik was al een beetje wakker door het krabbelen van kat Tommy aan de deur. De katten hebben moeite met wennen aan het wonen in een flat en met name Tommy.
Er toch maar uit en een lekker bakkie thee met een beschuitje genomen.
Vandaag een memorabele dag.
In 1971 werd op deze dag diabetes bij mij gediagnostiseerd door de schoolarts.
Ik zie nog hoe verbijsterd die man keek toen het wijzertje van de urinemeter begon te trillen en verschuiven. En omdat hij zo schrok, dacht ik: ik ga zeker dood.
Dood ben ik (nog) niet, maar wel heb ik flink last van de complicaties van de diabetes. Afgelopen weken nog meer dan anders. Met name van de handen die telkens gaan 'slapen' en vervolgens heel veel pijn doen. Heb er last van bij het typen en vaak word ik er 's nachts ook wakker van.
Dankzij de sensor gaat het wel beter met de bloedsuikerinstelling, maar het blijft toch schommelen.
Gisteravond wilde de suiker niet omlaag, ondanks telkens kleine insuline toedieningen. Het lijkt dan of de insuline door 'het systeem' niet opgenomen wordt totdat dat midden in de nacht wél gebeurt en doorslaat naar de andere kant.
Het evenwicht dat je zo nu en dan bereikt is telkens fragiel. Om 6.05 uur keek ik op de pomp: bloedsuiker 11,8. Zo snel schuift het van 3.1 naar 11,8. Bolus van 0,7 en m'n bedje in gegaan.
Zojuist na uitslapen (tot 11.30 uur notabene!) wakker met hypo nummer 2: bloedsuiker 2 ook.
Maar dit is een beetje eigen schuld, want voordat ik vannacht weer ging slapen, bedacht ik dat ik zóveel scheppen suiker in de beker thee had gedaan en de beschuit niet had verrekend met insuline, dus dat alsnog gedaan via de bolus wizard en hoppa 1,8 eenheden insuline erbij . . . en dan uitslapen zonder weer te ontbijten . . . tja . . .
De basaal had ik gisteren iets té heftig veranderd, dus zojuist de meeste standen weer gereset, behalve de avondstand die voor alle ellende van de afgelopen uren heeft gezorgd. En nu maar kijken hoe het vandaag zal gaan. Vanavond eten we, gezellig met Jannes, een maaltijd van pasta met sperziebonen, pastasaus, braadworst en Dupuis linzen - had er nog nooit van gehoord. Ben zeer benieuwd!
18 januari 1971 - 18 januari 2015: het 45e diabetesjaar in.
Het recept met de Dupuis linzen:
http://www.ah.nl/allerhande/recept/R-R1185224/pasta-met-linzen-en-worstjes
Er toch maar uit en een lekker bakkie thee met een beschuitje genomen.
Vandaag een memorabele dag.
In 1971 werd op deze dag diabetes bij mij gediagnostiseerd door de schoolarts.
Ik zie nog hoe verbijsterd die man keek toen het wijzertje van de urinemeter begon te trillen en verschuiven. En omdat hij zo schrok, dacht ik: ik ga zeker dood.
Dood ben ik (nog) niet, maar wel heb ik flink last van de complicaties van de diabetes. Afgelopen weken nog meer dan anders. Met name van de handen die telkens gaan 'slapen' en vervolgens heel veel pijn doen. Heb er last van bij het typen en vaak word ik er 's nachts ook wakker van.
Dankzij de sensor gaat het wel beter met de bloedsuikerinstelling, maar het blijft toch schommelen.
Gisteravond wilde de suiker niet omlaag, ondanks telkens kleine insuline toedieningen. Het lijkt dan of de insuline door 'het systeem' niet opgenomen wordt totdat dat midden in de nacht wél gebeurt en doorslaat naar de andere kant.
Het evenwicht dat je zo nu en dan bereikt is telkens fragiel. Om 6.05 uur keek ik op de pomp: bloedsuiker 11,8. Zo snel schuift het van 3.1 naar 11,8. Bolus van 0,7 en m'n bedje in gegaan.
Zojuist na uitslapen (tot 11.30 uur notabene!) wakker met hypo nummer 2: bloedsuiker 2 ook.
Maar dit is een beetje eigen schuld, want voordat ik vannacht weer ging slapen, bedacht ik dat ik zóveel scheppen suiker in de beker thee had gedaan en de beschuit niet had verrekend met insuline, dus dat alsnog gedaan via de bolus wizard en hoppa 1,8 eenheden insuline erbij . . . en dan uitslapen zonder weer te ontbijten . . . tja . . .
De basaal had ik gisteren iets té heftig veranderd, dus zojuist de meeste standen weer gereset, behalve de avondstand die voor alle ellende van de afgelopen uren heeft gezorgd. En nu maar kijken hoe het vandaag zal gaan. Vanavond eten we, gezellig met Jannes, een maaltijd van pasta met sperziebonen, pastasaus, braadworst en Dupuis linzen - had er nog nooit van gehoord. Ben zeer benieuwd!
18 januari 1971 - 18 januari 2015: het 45e diabetesjaar in.
Het recept met de Dupuis linzen:
http://www.ah.nl/allerhande/recept/R-R1185224/pasta-met-linzen-en-worstjes
Abonneren op:
Posts (Atom)