The Van Gogh mile

Door treinvertragingen kwam vriend Jaap later dan gedacht. We hebben heerlijk geluncht thuis met vis en zijn zo snel mogelijk op pad gegaan naar Amsterdam. Met de auto in mijn oude straat in Oud Zuid geparkeerd en als eerste naar de museumshop op het museumplein gelopen om de app voor de 'van Gogh mile' te plaatsen. Het had me gisteren thuis al heel veel tijd gekost, maar het lukte dus ook niet in de museumshop. Het zou kunnen komen doordat mijn smartphone niet heel nieuw is (maar ook niet heel oud) of door technische storingen. De uiterste behulpzame medewerkers van de winkel zouden het uitzoeken voor nieuwe klanten.
Het ging allemaal wel van onze beperkte tijd af. Maar uiteindelijk begonnen we met de folder in de hand aan de tocht van het Van Gogh naar de Hermitage. We namen het iets te letterlijk en liepen eerst naar het Van Gogh museum, maar moesten weer terug naar de museumshop en vandaar door naar de Jan Luijkenstraat. De rode kabel, op 5 meter hoogte gespannen door Henk Schut, was duidelijk te volgen. 124 panden/huizen hebben toestemming gegeven de kabel aan hun gevel te bevestigen. Slechts enkelen hebben geweigerd, maar anderen drongen juist aan! Wekenlang is Henk Schut bezig geweest uit brieven van van Gogh toepasselijke teksten uit te zoeken.
Bij de eerste halte op de Jan Luijken hoorden we met enige moeite, hangend over een souterain-hekje, de tekst via de geluidsinstallatie. Amsterdam is toch wel een rumoerige stad, zeker op zaterdag. En het was erg druk vandaag in de stad. Veel buitenlanders aan het eind van het seizoen en ook veel Nederlanders op de been. Een groot gedeelte van de route gaat over de Kerkstraat. Dat was - zo vertelt de folder - eeuwenlang een belangrijke doorgangsweg voor koetsen. We hoorden ook het geluid van paardenhoeven onderweg.
Het is een mooie route van het Van Gogh naar de Hermitage. Heel bijzonder om op deze manier door Amsterdam te lopen. Elke keer als we met ons 3en stonden te luisteren naar teksten onderweg, zag je mensen vreemd opkijken.
Voor het eerst liep ik vandaag met mijn stok, die ik vorige week heb gekocht. Op verschillende momenten moest ik hem even afgeven aan Marinus en die wil er nu ook eentje :-)
Hier staat hij, samen met vriend Jaap voor de melk en groentewinkel van Brouwer in de Kerkstraat.
Het beeldhouwwerk aldaar bestond uit een paar schoenen tegen de zoldering aangebracht. Zouden die nog van van Gogh zijn geweest?  Zie hoe Marinus leunt op MIJN stok!

 

 

In de Kerkstraat kwamen we in een processie terecht met een onduidelijke herkomst en doel. In ieder geval was er een dame die tijdens de optocht in bad ging, voortgetrokken door een ezel. Het water bestond uit veertjes. Beetje psychedelisch leek het wel.

 





 

 

Een uur voor sluitingstijd waren we bij de Hermitage en besloten niet meer naar binnen te gaan, maar wat te drinken in een cafeetje in de buurt. Marinus kende een goed café. Daar dronken we een pilsje samen, waarna Jaap weer naar huis ging met de metro en wij richting auto. Het was nog steeds erg druk in de stad en in de trams. Op een gegeven moment hebben we een riksja aangesproken en die bracht ons voor 15 euro naar het museumplein. Bleek ook nog eens een Canadees te zijn.

 

Mooie dag was het. De bloedsuikers hielden zich ook redelijk.

 

What a day for a daylight

Over de suikers gaat het vandaag niet. Ik moet mijn vingertoppen even rust gunnen, want ze doen behoorlijk zeer na zovele maanden intensief meten. Dus afgelopen week even rustig aan gedaan met dat bloedprikken. Had enige last van de overgang naar de herfst, werd een beetje somber. De voeten doen ook beduidend meer pijn. Bovendien is de duizeligheid van na mijn hersenschudding teruggekomen. Daar doe ik inmiddels weer oefeningen voor. Maar afgelopen maandag heb ik ook besloten een daglichtlamp te kopen. Het is bewezen dat we 's winters beduidend veel minder licht 'binnenkrijgen' en daardoor somber kunnen worden. Hardlopen of lichttherapie helpt daartegen. Aangezien hardlopen mij niet lukt, is de keuze voor de lichttherapie gauw gemaakt en het apparaat is makkelijk via internet te bestellen. Woensdagavond werd hij gebracht en het geeft werkelijk een hele hoop licht, getuigde de foto:

Ga vanaf nu elke dag weer fluitend aan het werk. Moet bij fluiten altijd aan dat oude liedje van Lovin Spoonful denken: What a day for a daydream. In de karaoke-versie hieronder wordt precies aangegeven hoe lang je mag fluiten :-)

http://www.youtube.com/watch?v=n05f_jmbOII

PS Ga morgen - als alles lukt - de van Gogh mile lopen in Amsterdam. Dan kun je ook met je smartphone extra dingen beleven, bijvoorbeeld dat het nacht wordt op klaarlichte dag en dat het Museumplein verandert in een zee van zonnebloemen. Vier video's van 1 minuut nemen je mee in de belevingswereld van Van Gogh met o.a. een ontmoeting met het werk zijn grote voorbeeld Rembrandt.

Heb geprobeerd de app thuis al toe te voegen, maar dat lukte natuurlijk niet zomaar. Er zal toch ook eens iets makkelijk te doen zijn?! Voor een semi-digibeet als ik, ben ik toch een heel eind gekomen. Heb het netwerk al toegevoegd aan wifi en kan als het goed is morgen op het museumplein de app installeren.

Morgen is het ook nog eens dress red day. Heeft van Gogh aan gedacht, zie hieronder.

De zouaaf is de eerste in een serie karakterportretten die Van Gogh in Arles maakte. Op 21 juni 1888 schreef hij aan Theo: ‘Ik heb eindelijk een model – een zouaaf – een jongen met een klein gezicht, een stierenek, de blik van een tijger, en ik ben begonnen met een portret en daarna met nog een. De buste die ik van hem heb geschilderd, was vreselijk hard – in een uniform van het blauw van blauw geëmailleerde pannen, met vaal oranje-rode passementen met twee citroengele sterren op de borst, een gewoon blauw en heel moeilijk te maken. De katachtige, sterk gebruinde kop met rode muts heb ik tegen een groen geverfde deur en de oranje bakstenen van een muur geplaatst. Het is dus een rauwe combinatie van niet bij elkaar passende kleuren, niet gemakkelijk uit te voeren – de studie die ik ervan heb gemaakt, vind ik erg hard en toch zou ik altijd willen werken aan volkse en zelfs schreeuwerige portretten zoals dit. Daar leer ik van en dat is wat ik vooral van mijn werk verlang.’

Zoeaven vormden vanaf 1831 een Frans legeronderdeel. De hiernaar vernoemde pauselijke zoeaven probeerden rond 1860 de Kerkelijke Staat in Italië van de ondergang te behoeden.

Twee bruine boterhammen met kaas

Het onderzoek is weer voorbij en het viel erg mee. Het me zo ontspannen mogelijk houden lukte goed. Moest veel draaien op de tafel, dus heb mijn ochtendgymnastiek weer gehad. Op een gegeven moment ga je zelfs met tafel en al rechtop. Ik zeg tegen die radioloog: ga je me nu ook nog centrigureren?  Nee, dat was hij niet van plan. Gelukkig.
Nog een beetje een gespannen gevoel in de buik, maar dat trekt alweer aardig weg.
De bloedsuiker was vanmorgen toen ik uit bed kwam: 3,9. Na wat suiker in de (zwarte) koffie:  5,3.
Vlak voor het onderzoek (9.15 uur): 6,4. En net bij terugkomst: 6,9.
Wat zal ik als eerste eten in zo'n geheel lege darm? Als eerste gaan er twee boterhammen in met jonge kaas: mmmmm. En dat samen met een beker thee, die Marinus voor me gezet heeft.

En nu weer over tot de orde van de dag.

Splagchnizomai

Rare titel natuurlijk. Het woord komt uit het evangelie van Matteus (20,34). Er staat in het Grieks een vervoeging van het werkwoord: σπλαγχνιζομαι  (spreek uit: splangnizomai).
Jezus is met zijn vrienden op weg naar Jeruzalem. Ze zijn net vertrokken uit Jericho. Een paar blinden roepen om hulp. De omstanders manen tot rust, want de mensenzoon heeft wel wat anders aan zijn hoofd, vinden zij. Blind mogen ze zijn, maar stom allesbehalve. Dus die twee roepen harder en Jezus hoort hen. Hij blijft staan en vraagt wat hij voor ze kan doen. Open ons de ogen, zeggen ze.
Dan wordt hij tot in zijn ingewanden beroerd - dat staat er letterlijk. Het wordt vertaald met medelijden. Compassie is een woord dat positiever klinkt. Samen voelen met de ander wat die voelt.

Maar dit zijn woorden voor op de kansel of bij een avondkring. Sinds gisterenmiddag ben ik met iets heel anders bezig, nl. de ingewanden leeg maken. Vandaar de associatie met dit woord.
Gisteren mocht ik nog een mooie dienst leiden met speciale gasten uit de Prinsenstichting, Zodiak en Odion. De mensen waar ik al 18 jaar contact mee heb, doordat ik meewerk aan aangepaste diensten voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik vond het ontroerend dat ze nu eindelijk eens in 'mijn' eigen kerkje waren. Ik had een stoel vooraan gezet waarop ze om en om plaats konden nemen, als ik met ze in gesprek ging over de twee verhalen die verteld worden. Het verhaal van de leerlingen van Jezus die ruzie maken, door mezelf bewerkt (staat in het boek Mijn moeder is dominee) en het verhaal van de rijke bramenplukker van Godfried Bomans. Als je in het middelpunt staat, wat wil je de mensen dan vertellen, was mijn vraag. En wat is het belangrijkste in het leven, wat is rijkdom?
Er kwamen prachtige antwoorden uit. We hadden een ontspannen, mooie dienst.

Daarna moest ik eraan geloven. Ik mocht nog een lichte lunch gebruiken. Onzin eigenlijk, want om één uur begon ik aan de eerste liter moviprep om de darmen te legen. De boterham met gebakken eitje en het appeltje zouden er zo weer uit verdwijnen. Wie denkt dat het vanaf nu een onsmakelijk verhaal wordt: maak je geen zorgen. Ik zal alleen zeggen dat het me erg meeviel al voelde ik wel zo nu en dan mij letterlijk een beetje beroerd tot in de ingewanden (splangnizomai) en kon zo twee plekken aanwijzen waar dat meer dan elders het geval was. Wie weet wat ze daar straks gaan zien.
Ik heb gelukkig totaal geen honger gevoeld. Mocht natuurlijk tot vanmorgen ook gewoon heldere vloeistoffen drinken.  En ook de suiker hield zich prima, want ik had de basale stand een tandje lager gezet. Vanmorgen slechts een 3,9 maar daar is goed bij te functioneren. En dan over een half uur naar het ziekenhuis om een darmfoto te maken. Dat zal niet geheel en al prettig zijn. Of ik daar nog een verslag van schrijf . . .  Als het voorbij is, is 'het leed' snel weer geleden. De uitslag is het belangrijkste en die komt eind volgende week.
Waar zo'n mooi Grieks woord al niet toe kan leiden.

Baby (don't) sugar me

Vandaag had ik een bijzondere bijeenkomst bij een echtpaar uit de kerk. Voor haar 65e verjaardag hadden de kinderen bedacht een mooi fotoboek samen te stellen met herinneringen van velen. Marinus en ik waren daarvoor in een omhelzingspose bij de Purmerkerk vereeuwigd (zie 2 mei), aangezien het stel ooit in en rond de kerk verkering had gekregen.
Met nog een paar dames was ik uitgenodigd het fotoboek in te kijken en een uitgebreide koffietafel mee te maken. Dat was niet zomaar een kopje koffie met en een kopje soep met broodje.
Vele heerlijkheden passeerden de revue. Een koffie-plateau met koffie en een schaaltje slagroom, geserveerd met een gebakje en koffielikeur (die ik beide afgeslagen heb, vanwege de zoetigheid). Daarna prosecco met een aarbei en een stokje met frambozen en een amuse met vis. Dat werd gevolgd door een fruitschaaltje. Toen was het tijd voor de lunch en zaten we aan tafel met een glas heerlijke koninginnesoep en smakelijk belegde pistoletjes. Het was alsof je in een sterrenrestaurant zat. En ondertussen werden er mooie verhalen uitgewisseld over mensen uit de Purmer en allerlei medemenselijke situaties.

Gisteren en vandaag houd ik mijn bloedsuikers weer goed in de gaten, ook in verband met een komend onderzoek, waarover later meer. Gisteren en vandaag waren de suikers nogal aan het schommelen, maar ik weet nu waar ik op moet letten.
Zoals ik - volgens mijn internist Verburg - gevoelig ben voor insuline, zo sterk ben ik dat ook voor suikers. Ik moet het gewoon niet of in ieder geval zo min mogelijk gebruiken. Dus geen gebakjes, geen likeur en geen honing. Voor we aan tafel gingen was de bloeduiker 7,5. Naderhand om 15.00 uur was het 16,9. Ik had het gebakje en de likeur wel afgeslagen, maar op één van de broodjes zat honing.
Gisteren, toen het ook schommelde, had ik zelf wat snoep gegeten. Bij de koffie 's avonds neem ik  wel eens een mini-koereepje. Ik moet dat gewoon niet meer doen dus. Zo naturel mogelijk eten. En ik hou ook meer van hartig, dus het is geen straf. (Al was dat pistoletje met brie, honing, appel en walnoot wel errug lekker!).
Vanavond geen koereepje en een bloedsuiker van 6,6 om 22.00 uur. Dat is het betere werk.

In 1972 zong Linsey de Paul in 1972 over het verlangen naar suiker. Lange tijd was dat een favoriet liedje als ik weer eens een hypo had - en hoeveel zal ik er inmiddels al niet gehad hebben -  ?
Maar dus geen baby baby sugar me voor mij.

http://www.youtube.com/watch?v=k0ADlr_fo98

Met de zeer diepzinnige (of vast wel dubbelzinnige) tekst:

But nothing more or less will do
Just me and you
Honey sweet and harmony
Will melt away the bitter memory
It's gotta be
Save me, save me
Baby, baby sugar me

Slecht ogende bloedsuikers

Omdat de foto van mijn oog, die ik gisteren plaatste wel wat heftig was, heb ik er maar even een onderschrift met aanwijzingen aan toegevoegd.
De donkere plekjes moeten opgevat worden als dijken en duinen. De hele 'grap' van rethinopathie is dat je bloedvaten gaan lekken, zoals onze dijken in Nederland kunnen overstromen bij hoog water of door slecht onderhoud.
Wanneer bij diabeten de bloedvaten in het lichaam vernauwen, kan dat in de ogen  dramatische gevolgen hebben Het gezichtsveld maakt maar een klein deel van het oog uit, maar als dat door vocht en bloed overspoeld wordt, ben je klaar en kun je dus blind worden.
De bedoeling van een laserbehandeling is  dat er vele puntjes dichtgebrand worden op die plekken waar vocht lekt en dus 'vaat-uitbraak' verwacht kan worden. Er zijn oogartsen die ervoor kiezen grote gebieden ineens te 'bombarderen' met licht. Mijn oogarts, van der Feltz, die ik in de VU leerde kennen, koos ervoor om vele kleine gebiedjes aan te pakken. Het maakte de laserbehandelingen wel zwaarder en langduriger, althans in mijn geval omdat ik er heftig op reageerde, maar de uitkomst is uitstekend.
Van haar vakwerk hebben velen, die ook patient van haar waren in de VU nog steeds profijt (en hopelijk nog lang).

Vandaag wilde ik een fruitdag organiseren. Thuis het fruit (een banaan en een peer) gewogen en de koolhydraten berekend. Ik moest om 8 uur bij Mensendieck zijn en om 9 uur een presentatie geven over het Vertrouwenspersoon zijn. Daarna had ik nog steeds een prachtige bloeduiker, nl. 6,1 en begon aan de banaan, 24 koolhydraten, dus 4 eenheden.
Om 12 uur was de bloedsuiker 8,0 en nam ik de peer, 250 gram, dus ik rekende 30 koolhydraten en voegde 3,5 eenheden toe. Tijdens een gesprek als vertrouwenspersoon voelde ik de bloedsuiker dramatisch dalen. Gelukkig was het gesprek voorbij en kon ik in de auto even bijkomen en meten: 2,7. Druivensuikers gegeten, naar huis gereden, mineola's en een 1/2 citroen uitgeperst, boterham met kaas. Ik rekende 50 koolhydraten (blijk ik achteraf de druivensuikers niet meegeteld te hebben) en spoot dus weer 5 eenheden.
Bij de bloedsuiker van 13,1 om 18.00 uur at ik pompoen-soep met stokbroodjes en spoot weer 4,5 eenheid. Na 2 uur (en opkomende dorst) toch maar 2 E erbij. Na 3 uur bleek ik een bloedsuiker van 21,0 te hebben. Daar word ik dan echt niet goed van. En ondertussen kom ik voor mijn gevoel kilo's aan. Maar we blijven het proberen. Zie hieronder mijn vastberaden blik (met grote pupillen, want de foto is van gisteren).

Oog om oog, oor om oor

Vanmorgen erg vroeg op om op tijd bij de oogarts in Haarlem-Noord te zijn. Renske was daarvoor gisteravond al naar huis gekomen om hier te overnachten. En we waren prachtig op tijd. Net voor de file echt begon, gingen wij de weg af naar Beverwijk en via de Velsertunnel naar het Kennemergasthuis, locatie Noord. Meteen aan de oogpupilverwijdende druppels en Renske aan de koffie. Na de tweede portie druppels was ik vrij snel aan de beurt. De assistentes hadden er lol in. Kin in 't bakkie en zo min mogelijk knipperen tegen het licht. Moest er zelfs een paar keer flink van niezen. De contrastvloeistof werd door dr van der Feltz toegediend. Heel even was ik flink misselijk, in een oogwenk weer voorbij. Daarna konden de ogen meteen beoordeeld worden, dat is dankzij de grote vooruitgang van de techniek. Ik liet Renske erbij komen en toonde mijn prachtige oogfoto van 1989. Wat een verschil, zie hieronder! (zie commentaar onderaan)
Er waren twee tot drie kleine plekjes - ook bij de plek van het gezichtsveld - waar wat vocht lekt, zoals dat in oogartsentaal heet. Niet erg genoeg om meteen te laseren. Zeker niet omdat ik net met de pomp ben begonnen en de instelling aan het veranderen is, lees: verbeteren! Dus we spraken af dat ik over een half jaar weer foto's laat maken. Fijne winter, zei de assistente en tot het voorjaar! Tja, geen speld tussen te krijgen.
Op de terugweg kon ik nog mooi een afspraak maken einde van de ochtend voor het uitspuiten van mijn oren die al weken dicht zitten. Dat begint echt irritant te worden. Het is ook een beetje mijn eigen schuld, want ik ben te vaak met wattenstaafjes in de weer. Hoewel ik de laatste drie dagen keurig gedruppeld had met olie, duurde het even voor de boel los kwam. Maar wat een opluchting.

Een echte oog om oog, oor om oor-dag, wat dat ook moge betekenen.

 

Overigens ziet het er rechtsboven wel gehavend uit, maar je moet de donkere plekjes zien als dijken en duinen. Zij hebben het ooit lekkende vocht tegengehouden, zodat mijn gezichtsveld - dat is dat donkeroranjevlekje in het midden - behouden bleef. In een periode van 22 jaar is dat goed gegaan, dankzij de miniscule laserplekjes van dr van der Feltz. Vakwerk, waar ik, en velen die ook patient van haar waren in de VU, nog steeds profijt van hebben (en hopelijk nog lang). Want het is opvallend dat al haar ex-Vu-patienten nu al een lange periode heel rustige oogvaten hebben.

 

 

 

 

 

 

Endeavour

Vanavond naar de prequel van Inspector Morse gekeken op een Belgische zender (die Belgen maken de ondertiteling altijd zo bijzonder)! Endeavour heet de film. Aan het eind van de zeer intelligente zoektocht naar de dader blijkt de baas van het politiebureau overtuigd van het talent van Morse en vraagt hem hoe hij zijn toekomst ziet. Op dat moment draait de jonge Morse even aan de autospiegel en zie je John Taw, de latere Morse, in beeld. Mooi detail. Overigens werd Morse in de laatste aflevering opgenomen voor o.a. diabetes. Ik weet dat nog goed, want mijn oud-leraar Grieks en Latijn, Hans Oranje, vond dat een zeer onprettig idee, aangezien hij zelf op latere leeftijd diabetes type 2 kreeg.
Endeavour betekent poging, probeersel. Iets dus waar gevorderden zich te goed voor voelen, terwijl ze zich nog maar eens moeten afvragen of ze wel zo gevorderd zijn. Terwijl volgens de oprichter van de Benedictijner kloosterorde: Benedictus, zo las ik in het prachtige boekje 'Een levensregel voor beginners' van Wil Derkse, iedereen altijd een beginner blijft. 'We blijven steeds en dagelijks beginners op onze pelgrimsweg naar een betere kwaliteit van leven.'
Dat doet me dan weer deugd met bloeduikers vandaag die boven de 15 kwamen. Basaal maar even de boel wat hoger afgesteld nu het weer kouder wordt. Maar niet met meteen goede resultaten helaas.  Maar dat geeft niet: ik blijf dus een beginner.
Gisteren kreeg ik uitslag van het bloedonderzoek van vorige week maandag. Afgezien van de C-peptiden, die mogelijke activiteit van de eilanden van Langerhans aangeven waarvan de uitslag nog niet bekend is, waren alle andere bloedwaarden goed. Dus het werkt allemaal prima daarbinnen.
Mijn buikproblemen van de laatste tijd (die vorig weekend door een bijkomende buikgriep flink opspeelden) zijn daarmee niet te verklaren. Geen coeliekie gelukkig, dus glutenvrij hoeft niet. Maar wel binnenkort een foto. Daar word ik voor gebeld komende week. Maar zelf heb ik meer het idee dat het één van de bijkomende effecten van de neuropathie is, nl. de aantasting van het autonome zenuwstelsel.
Ik heb een artikel daarover bewaard op mijn computer. Van polyneuropathie heb ik al jaren last en dat heeft te maken met de uiteinden van het lichaam, dus de voeten en handen (en benen en armen). Autonome neuropathie, iets dat de laatste 10 jaar opspeelt, heeft te maken met interne organen. Hier een deel uit het artikel:

Als gevolg van autonome neuropathie kan ook het spierweefsel in de slokdarm, maag en darmen minder goed gaan werken. Dit kan een verstoorde maaglediging, obstipatie of juist diarree tot gevolg hebben. Bovendien raakt hierdoor de voedselopname verstoord, wat vaak tot verdere ontregeling van de diabetes leidt. Door een verminderd gevoel en krachtsverlies in de blaas, kan deze bij herhaling overvol raken. Dit verhoogt de kans op blaasontstekingen en kan uiteindelijk incontinentie tot gevolg hebben.  Autonome neuropathie komt minder voor dan polyneuropathie. Vaak zijn de klachten subtiel en merken de mensen deze niet direct op.

Ik weet bijna zeker dat dit allemaal klopt wat mijn klachten betreft. Er staat ook in dat artikel van Irene Seignette (van Bloedsuiker) dat mensen met deze klachten liever stilzitten dan bewegen. En in dat stilzitten juist hun klachten des te erger voelen. Dat klopt wat mij betreft helemaal. De afgelopen weken voel ik veel meer pijn en tintelingen in mijn armen, handen, benen en voeten.
Afgelopen week sprak ik een lieve vriendin die zich zorgen maakt over mijn afnemende conditie. En daar graag iets aan wil doen door te lopen of te zwemmen met mij, Lief! Ze belde vanmorgen meteen al, maar we spraken af dat het vandaag niet zou lukken (ha!), maar komende week wel.
Ik heb haar op het hart gedrukt mij achter de broek te zitten. Ben vervolgens wel op de trilplaat gaan staan en heb 4 minuten crosstrainer gedaan.
En met mijn lieve Mensendiecktherapeute Ellen, die ook vol zorg is, heb ik afgesproken dat ik een keer kom kijken bij de bewegingstraining voor ouderen. Dat bewegen - het moet echt. Maar het is zo moeilijk als iedere beweging zeer doet. Schrale troost (hoewel: meer dan dat) is toch wel dat die bloedwaarden zo goed waren. Ik heb wel een sterk lichaam.
Dat bleek ook wel toen ik vorig jaar november plotseling in het ziekenhuis belandde met een boezemfibrillatie en behandeld werd met Lanoxine. Al na één 'shot' daalde mijn hartslag tot een gewenst ritme en waren de 3 volgende 'shots' niet meer nodig. Dat gaf mij een zeer goed gevoel over de kwaliteit van mijn hart en wat dies meer zij.

Morgen naar mijn oude woonplek Meerkerk met een mooie overdenking over 'compassie'. Overmorgen gaat mijn dochter Renske mij rijden naar Haarlem-Noord voor een FAG- foto, dat wil zeggen een oogfoto met contrast-vloeistof. Vroeger kreeg je op het moment van het maken van de foto een spuit met die contrastvloeistof ingespoten. Zie dan maar eens je ogen open te sperren. Een snugger iemand heeft bedacht dat een vooraf ingebracht infuus-systeem in zo'n geval beter resultaat geeft. En gelijk had-ie. Als Star-trek fan hoop ik dat het ooit zo zal worden dat de hooggeeerde geleerden met kleine apparaatjes over ons lichaam zwevend de boel in orde kunnen maken.
Het scheelt een hoop gedoe.

 

I've got life

Begin september 2012  een bericht op de website van Trouw:

"Diabetespatiënten staan nog te vaak niet centraal in de keten van zorgverleners rondom hen. Zo krijgen ze bijvoorbeeld te weinig begeleiding. Ook zijn er veel problemen rondom de geautomatiseerde informatiesystemen en de financiering van de diabeteszorg.
Dat concludeert de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) in een onderzoek naar de invoering van de 'zorgstandaard diabetes'. Doordat deze nog niet overal goed is doorgevoerd, kan dat op de lange termijn risico's voor patiënten opleveren."

Wat ben ik blij dat ik alweer een tijd in het Waterlandziekenhuis behandeld wordt voor mijn diabetes. Het lijkt wel of ik al die jaren ervoor volkomen in de lucht heb gehangen. Maar dat had zeker niet alleen te maken met het medisch centrum van de VU. Zoals het in de politiek toch vaak om de poppetjes gaat, zo werkt dat overal. Wie herinnert zich niet een goede leraar die het vak geschiedenis (ik noem maar wat) zo wist te brengen dat het helemaal ging leven voor je. Zo'n persoon bepaalt daarmee wel hoe je je verdere leven tegen de geschiedenis aankijkt. Niet als droge, dorre kost, maar als een levendig verhaal dat gevolgen heeft gehad tot op de dag van je eigen vandaag.
Er zijn een aantal artsen geweest in mijn diabetes-verleden die mij er op een bijzondere manier doorheen hebben geloodst. En veel meer had ik later (vanaf de jaren 80 van de vorige eeuw) aan de diabetes verpleegkundigen, die dichterbij stonden en staan en veel meer tijd hadden/investeerden.
Ik herinner me Marjan in de Vaartsestraat in Utrecht - een bijzondere coach. Na haar vertrek heb ik jaren niet meer zo'n goede diabetes verpleegkundige gehad.
Maar natuurlijk lag het ook niet alleen aan hen. Ook mijn houding tegenover 'het diabeet zijn' was in de loop der tijd telkens aan veranderingen onderhevig. Veel jaren was er in mijn hoofd en leven nauwelijks ruimte voor die diabetes. Er was ook genoeg te doen. Ik deed het erbij, maar niet van harte.

Dat is sinds kort gelukkig weer anders geworden. Zeker ook omdat met de pomp de grootste schommelingen weg zijn. Zeker ook omdat het inzichtelijker geworden is wat ik doe en hoe dat uitpakt. Dat komt ook, vreemd genoeg, omdat ik meer insuline-gevoelig ben dan ik altijd heb gedacht. Ik herinner me hoe mijn huidige diabetes-verpleegkundige Belinda, alweer een tijd terug, ooit antwoordde op mijn vraag of andere diabeten het beter deden dan ik: Waarom denk je dat er zoveel diabetes verpleegkundigen zijn? Dat vond ik toen zo aardig van haar.
Toen de nieuwe langwerkende insuline-soorten op de markt kwamen, die zonder pieken in de nacht 24 uur werken. zei diezelfde Belinda ook: 'Het is een wonder dat het vroeger weleens goed ging.'
En nu zijn we erachter dat het bij velen oplopen van bloedsuikers tegen de ochtend niet (alleen) veroorzaakt worden door hypo's in de nacht, zoals dat vroeger voor de hand lag om zo te denken, maar door hormoonwerking. En gelukkig heeft niet iedereen daar last van en kunnen veel diabeten het redden met de pen, de pennen! Bij mij was daar geen redden aan.

Gisteren bracht ik zoon Jannes weg naar school en ging snel even boodschappen doen voor de lunch. Terwijl ik bij de groentenafdeling ter plekke bedacht voor het hele weekend spullen mee te nemen, voelde ik een hypo opkomen. Gelukkig had ik dextro bij me en deed het rustig aan. Maar het duurde me te lang. Dus dan maar zo'n energie-drankje gepakt, ter plekke opengedraaid en een flink paar slokken eruit. Bij de kassa verontschuldigde ik me daarvoor, maar de dame aan de kassa had alle begrip. Ook zij had wel eens een suiker-shot nodig, zei ze. Op mijn antwoord dat ik diabetes heb, schoot ze even uit haar rol en vertelde dat in de klas van haar zoon zojuist een meisje van 10 jaar acuut in het ziekenhuis was opgenomen met diabetes. Inmiddels had de insuline aangeslagen, vertelde ze en waren de suikers aan het dalen.
Het zette mijn gedachten 42 jaar terug in de tijd. Ik was 11 jaar toen die diepingrijpende gebeurtenis plaats vond. Ik leefde in een tijd dat er nog zo weinig bekend was van de ziekte, behalve dan dat tegenover die suikers in het lijf insuline-eenheden nodig waren. Maar hoe het evenwicht tussen glucose en insuline tot stand moest komen en blijven en wat allemaal invloed heeft daarop, daar had men toen nog geen flauwe notie van. Wat heerlijk dat dat meisje in deze tijd leeft en hopelijk goed begeleid zoveel mogelijk complicatie-vrij kan opgroeien. En hopelijk vooral krijgt ze een heel mooi leven, met de nadruk op leven.

Zoals in het volgende filmpje uit een beroemde musical (natuurlijk gedateerd, maar dat ben ik ook)  uit mijn hart gegrepen:


http://www.youtube.com/watch?v=-1LRD3DtFAo


 PS Ben heel benieuwd naar mijn C-peptiden, zie vorig bericht

God put a smile upon my face

Vanmorgen vroeg uit de veren voor een nuchtere bloedmeting en verse urine-donatie. Om twee over acht op de afname-poli zat het daar al stampvol. Om kwart voor negen vroeg de dame aan de balie me of ik wel nuchter was. Stel je voor dat het niet zo was (en ik twijfelde daar inderdaad gisteravond over), dan had ik drie kwartier voor niks zitten wachten. Ondertussen vermaakte ik me met tijdschriften over woninginrichting. Negen uur was ik aan de beurt. Ik zag op de lijst van de bloedafname ook coeliakie staan. Het is niet te hopen dat ik glutenvrij moet eten, maar als het helpt voor de buikklachten dan moet het maar. Daarna als een speer naar huis voor crueslie en koffie. Noppes gebeld om wat spullen op te halen - dat doen ze morgen. Om tien uur kwamen er mensen voor een gesprek, dat erg prettig verliep. En met de laatste bloedsuiker een overzicht gestuurd aan Belinda waar ik vanmiddag een afspraak mee heb.
Rond één uur even snel boodschappen. Jannes sjouwde daarna de meubels die wegkunnen van etage 2 naar BG en garage voor Noppes morgen.
's Middags verschillende klussen voor de kerk, nog een pastoraal gesprek. Daarnaast ook 'even' de achteringang schoongepoetst en lekker opgefrist met de tuinslang. Het oude naambordje eraf, want dat werd zo lelijk. Nieuw naambordje gezaagd, en meteen maar een groter plankje voor boven de wastafel in de badkamer. Dilemma: moet Renske  nu wel of niet op dat naambordje? Ik vind voorlopig van wel. Het is zeer de vraag of ze per 1 maart een andere kamer vindt in Amsterdam, hoewel ik het wel hoop voor haar.
Om kwart over drie kwam ik buiten adem de diabetespoli ophollen, streek neer op een stoel tussen behoorlijk wat wachtenden en kon direct weer opstaan en mee met Belinda, mijn diabetes verpleegkundige. Zij had een heerlijke vakantie in Scandinavië gehad, al was het soms zo koud in de tent dat uit haar kinderen condens-wolken ontsnapten. Arme kinderen!
Omdat er iemand niet was gekomen, was er alle tijd om de bloedsuikerwaarden uitgebreid door te nemen en daar leerde ik weer heel veel van.
We hadden de vorige keer een rekenfout gemaakt wat betreft het aantal eenheden die ik in de ochtend nodig heb. Niet per 3 KH 1 eenheid, maar per 10 KH. En met de aanwijzingen van Verburg kwamen we op 1 E per 7-8 KH bij de middag (om de middag-hypo's tegen te gaan) en 1 E per 6 KH in de avond. Een goede richtlijn is om 2 uur na de maaltijd te checken of dit aanslaat. Is dat niet zo, dan moet er meer of minder gebolust worden. Is het wel zo en gaat het daarna mis, dan is er sprake van een verkeerde basale instelling.
Wel werd mij ook door Belinda een hart onder de riem gestoken dat mijn bloedsuikers zo'n gelijkmatig patroon vertonen. Mijn Hba1c van 76 (9,1) vond ze prachtig, al gaan we de volgende keer voor de linkerkant onder van haar tabel en dat is 63 (7,9). Dat is brons. Vandaaruit, zo hebben we afgesproken, gaan we voor goud.
En dan tovert God echt een glimlach op mijn gezicht. De titel is van Coldplay, de tekst van het lied laat ik voor wat het is. Te naargeestig, terwijl ik me juist beter voel door de scherpere instelling.
Nu alleen nog wat afvallen . . .