"Diabetespatiënten staan nog te vaak niet centraal in de keten van zorgverleners rondom hen. Zo krijgen ze bijvoorbeeld te weinig begeleiding. Ook zijn er veel problemen rondom de geautomatiseerde informatiesystemen en de financiering van de diabeteszorg.
Dat concludeert de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) in een onderzoek naar de invoering van de 'zorgstandaard diabetes'. Doordat deze nog niet overal goed is doorgevoerd, kan dat op de lange termijn risico's voor patiënten opleveren."
Wat ben ik blij dat ik alweer een tijd in het Waterlandziekenhuis behandeld wordt voor mijn diabetes. Het lijkt wel of ik al die jaren ervoor volkomen in de lucht heb gehangen. Maar dat had zeker niet alleen te maken met het medisch centrum van de VU. Zoals het in de politiek toch vaak om de poppetjes gaat, zo werkt dat overal. Wie herinnert zich niet een goede leraar die het vak geschiedenis (ik noem maar wat) zo wist te brengen dat het helemaal ging leven voor je. Zo'n persoon bepaalt daarmee wel hoe je je verdere leven tegen de geschiedenis aankijkt. Niet als droge, dorre kost, maar als een levendig verhaal dat gevolgen heeft gehad tot op de dag van je eigen vandaag.
Er zijn een aantal artsen geweest in mijn diabetes-verleden die mij er op een bijzondere manier doorheen hebben geloodst. En veel meer had ik later (vanaf de jaren 80 van de vorige eeuw) aan de diabetes verpleegkundigen, die dichterbij stonden en staan en veel meer tijd hadden/investeerden.
Ik herinner me Marjan in de Vaartsestraat in Utrecht - een bijzondere coach. Na haar vertrek heb ik jaren niet meer zo'n goede diabetes verpleegkundige gehad.
Maar natuurlijk lag het ook niet alleen aan hen. Ook mijn houding tegenover 'het diabeet zijn' was in de loop der tijd telkens aan veranderingen onderhevig. Veel jaren was er in mijn hoofd en leven nauwelijks ruimte voor die diabetes. Er was ook genoeg te doen. Ik deed het erbij, maar niet van harte.
Dat is sinds kort gelukkig weer anders geworden. Zeker ook omdat met de pomp de grootste schommelingen weg zijn. Zeker ook omdat het inzichtelijker geworden is wat ik doe en hoe dat uitpakt. Dat komt ook, vreemd genoeg, omdat ik meer insuline-gevoelig ben dan ik altijd heb gedacht. Ik herinner me hoe mijn huidige diabetes-verpleegkundige Belinda, alweer een tijd terug, ooit antwoordde op mijn vraag of andere diabeten het beter deden dan ik: Waarom denk je dat er zoveel diabetes verpleegkundigen zijn? Dat vond ik toen zo aardig van haar.
Toen de nieuwe langwerkende insuline-soorten op de markt kwamen, die zonder pieken in de nacht 24 uur werken. zei diezelfde Belinda ook: 'Het is een wonder dat het vroeger weleens goed ging.'
En nu zijn we erachter dat het bij velen oplopen van bloedsuikers tegen de ochtend niet (alleen) veroorzaakt worden door hypo's in de nacht, zoals dat vroeger voor de hand lag om zo te denken, maar door hormoonwerking. En gelukkig heeft niet iedereen daar last van en kunnen veel diabeten het redden met de pen, de pennen! Bij mij was daar geen redden aan.
Gisteren bracht ik zoon Jannes weg naar school en ging snel even boodschappen doen voor de lunch. Terwijl ik bij de groentenafdeling ter plekke bedacht voor het hele weekend spullen mee te nemen, voelde ik een hypo opkomen. Gelukkig had ik dextro bij me en deed het rustig aan. Maar het duurde me te lang. Dus dan maar zo'n energie-drankje gepakt, ter plekke opengedraaid en een flink paar slokken eruit. Bij de kassa verontschuldigde ik me daarvoor, maar de dame aan de kassa had alle begrip. Ook zij had wel eens een suiker-shot nodig, zei ze. Op mijn antwoord dat ik diabetes heb, schoot ze even uit haar rol en vertelde dat in de klas van haar zoon zojuist een meisje van 10 jaar acuut in het ziekenhuis was opgenomen met diabetes. Inmiddels had de insuline aangeslagen, vertelde ze en waren de suikers aan het dalen.
Het zette mijn gedachten 42 jaar terug in de tijd. Ik was 11 jaar toen die diepingrijpende gebeurtenis plaats vond. Ik leefde in een tijd dat er nog zo weinig bekend was van de ziekte, behalve dan dat tegenover die suikers in het lijf insuline-eenheden nodig waren. Maar hoe het evenwicht tussen glucose en insuline tot stand moest komen en blijven en wat allemaal invloed heeft daarop, daar had men toen nog geen flauwe notie van. Wat heerlijk dat dat meisje in deze tijd leeft en hopelijk goed begeleid zoveel mogelijk complicatie-vrij kan opgroeien. En hopelijk vooral krijgt ze een heel mooi leven, met de nadruk op leven.
Zoals in het volgende filmpje uit een beroemde musical (natuurlijk gedateerd, maar dat ben ik ook) uit mijn hart gegrepen:
http://www.youtube.com/watch?v=-1LRD3DtFAo
PS Ben heel benieuwd naar mijn C-peptiden, zie vorig bericht
Geen opmerkingen:
Een reactie posten