Formele 1 voor diabeten

 Afgelopen zondag keek ik voor het eerst in jaren weer eens naar een formule 1 race en wat voor een! 'Onze Max Verstappen' werd wereldkampioen. Wat een prestatie! Maar wat tussen al het gejuich, de tranen van vreugde en de gekte van zo'n formule 1 spektakel bij mij vooral bleef hangen was dat Max vertelde veel last te hebben gehad van kramp in de benen. 

De ochtend voor de race stond ik in Meerkerk bij de uitgang van de kapel afscheid te nemen van de mensen van de Open Gemeente waarmee we een mooie dienst hadden beleefd. Ik stond ogenschijnlijk rustig maar had ondertussen zo'n last van krampen rond mijn hart, dat ik dacht ter plekke een hartaanval te krijgen.

De weken ervoor waren de krampen overal in mijn lichaam steeds erger geworden. 's Nachts telkens wakker schrikken en onmiddellijk naast het bed staan, hak naar beneden duwen om die rottige kramp eruit te strekken. Dat maakte de nachtrust er niet beter op. 
Ook overdag ging het opvallen dat bij de geringste beweging van mijn bovenlichaam de kramp rond het middenrif erin schoot of bij bepaalde handelingen de pezen in de benen en onderarmen verstijfden en verkrampten. 

Na 50 jaar diabetes valt dit te verwachten, dacht ik al die tijd. 
Het lijstje ongemakken dat je cadeau krijgt bij de diabetes mellitus type 1 is lang.
Er zitten er een paar bij met prachtige namen.
Zoals cardiovasculair lijden - dat betreft het hart en de bloedvaten die bij mij sinds 2008 aantoonbaar via catheterisatie en vaatonderzoek steeds verder achteruit gaan.
Nog zo'n mooie: cheiroarthropathie - die ontstaat door jarenlang te hoge bloedsuikers die de gewrichten 'versuikerenen' en minder beweeglijk maken. Normaal je handen in bidstand brengen gaat niet, omdat de handen niet meer strak tegen elkaar aansluiten. 

En dan is er de neuropathie die al snel ontstond en 13 jaar na de diagnose van diabetes in 1971 ontdekt werd. De eerste symptomen waren tintelingen en willekeurige pijnscheuten, een dof-doods gevoel in de handen en voeten. De pijn werd in de loop der tijd erger en doofde uiteindelijk weer enigszins uit. Maar uiteindelijk bleek de neuropathie ook mijn autonoom zenuwstelsel te hebben bereikt en aangetast. Een aantasting die niet terug te draaien is. Dus dacht ik, terwijl de last van de krampen toenam: het zal erbij horen. En, enigszins cynisch: ben benieuwd wanneer de hartspier zodanig verkrampt dat ik inderdaad een hartaanval krijg. Geen prettig vooruitzicht, dus die gedachte maar snel verdringen telkens opnieuw.

Ondertussen probeer ik al jaren door training bij een fysiotherapeut het lichaam zo soepel mogelijk te houden en zoveel mogelijk te bewegen. Een lastige opdracht omdat beweging de klachten juist weer verergert. Dat levert weer zo'n mooie term op: claudicatio intermittens, ook wel bekend onder de naam 'etalagebenen'. Loop je een tijdje, moet je opeens stilstaan omdat de vaten zo pijnlijk verkrampen dat je geen stap meer kunt zetten. 

Maar nu was de neuropathie aan een zodanige opmars bezig dat ik haast niet meer durfde te bewegen uit angst voor de kramp die er ieder moment inschoot. Bij het opstaan uit de bank. Bij het strekken van het lichaam. Bij het inschenken van koffie. Bij het vastpakken van voorwerpen. Bij het omdraaien in bed, etc. etc.

Terug naar onze held Max. Ik zag zowel Verstappen als Hamilton op de weegschaal gaan staan na de race. Waarom is dat? vroeg ik me af. Even googelen. Ik las dat coureur en raceauto samen minimaal 746 kilo moeten wegen. Geen idee waarom, maar het is zo. Ook las ik dat coureurs veel vocht verliezen tijdens de race en dus meteen daarna zich moeten laten wegen voordat ze het vocht weer aanvullen.

In mijn hersenen werd meteen het een aan het ander gekoppeld: krampen en vochtverlies.

Dat was het dus. En daar had ik eerder over gelezen.
Ja ook dat een tekort aan Magnesium kan leiden tot krampen, maar dat vul ik al jaren aan met een supplement. 
De oplossing voor mijn toenemende krampen was zo simpel als maar zijn kon: meer water drinken om het vocht tekort op te heffen. 

Dus vanaf gisteren ben ik begonnen met een strak regime van zeker 6 tot 8 grote glazen water per dag. En het heeft meteen resultaat opgeleverd. Afgelopen nacht geslapen zonder een krampaanval. Ook geen krampen meer in de rest van mijn lijf.
Wat een opluchting.
Ook al is er veel schade aan mijn lichaam door de formule 1 race die diabetes mellitus type 1 heet, zijn er toch soms nog winstpuntjes te pakken. 

Fiasp of fiasp?

Begin april stond ik aan de balie van mijn apotheek om mijn insuline, Fiasp op te halen. Tot mijn grote verbazing was het de vraag of ik nog wel in aanmerking kwam voor Fiasp. De zorgverzekeraars voeren m.b.t. insuline een preferentiebeleid. Het houdt in dat als insulinepreparaten vergelijkbaar zijn, er goedkopere meegegeven moeten worden. En daar moet de apotheker over beslissen. Nu heb ik een hele lieve apotheker die mij die vrijdag gewoon Fiasp meegaf, omdat hij de regelgeving niet zo snel kon volgen. 

Vervolgens las ik in Diabc, het blad van Diabetes Vereniging Nederland dat Fiasp niet onder het preferentiebeleid valt, omdat er geen enkele andere insuline precies zo werkt als Fiasp. Nee, inderdaad, want eindelijk na 49,5 jaar ben ik goed ingesteld met deze insuline en wil dus geen andere. 

Ik belde de Ohra en kreeg een dame aan de telefoon die via een deskundige collega mij liet weten dat ik toch echt over moet stappen op Novorapid. Ze raadde me aan een klacht in te dienen als ik het er niet mee eens was. Dat deed ik direct na ons gesprek. Vervolgens heb ik een melding gedaan bij de Diabetes Vereniging Nederland dat ik hier tegenaan liep.

Ik werd gebeld door de verzekeraar. Tijdens dat gesprek heb ik nogmaals uitgelegd dat ik dankzij deze insuline eindelijk goed in gesteld ben en geen andere wil. En dat ik het bijzonder raar vind dat de verzekeraar de uiteindelijke beslissing over welke insuline ik krijg aan de apotheker overlaat. Terwijl die man, hoe aardig hij ook is, mij wel medicijnen meegeeft maar geen idee heeft wat de uitwerking ervan is. Daarvoor zijn er internisten en diabetesverpleegkundigen. Eind van het liedje was dat mijn internist zeker wel aan mijn apotheker mag doorgeven welke insulinesoort ik nodig heb. Pfff, dacht ik, gelukkig dan maar. 
Ondertussen had mijn diabetesverpleegkundige me een melding doorgegeven waaruit duidelijk bleek dat Fiasp niet onder het preferentiebeleid valt en had mijn internist ook gemaild dat hij het zou regelen.

Ik weet niet wat er is misgegaan, maar vandaag stond er in mijn mailbox een bericht dat er medicijnen klaarlagen voor mij in de apotheek. Ik had geen bestelling geplaatst. Aangezien Marinus zijn eigen medicijnen ging ophalen, vroeg hij ook naar de mijne. Dat bleek dus een doosje Novorapid te zijn. 

Na alle mails en telefoongesprekken word ik op deze manier voor het blok gezet. Alle argumenten worden overruled en de verzekeraar lijkt samen te spannen met de apotheker en duwt mij ongewild deze insuline door de strot. Belachelijk!

Even een vergelijkend warenonderzoek:

Links Fiasp: de insuline waar ik de laatste tijd zoveel beter mee ben ingesteld.
Rechts: Novorapid, waar ik jaren mee aangemodderd heb

Kijk naar de werkzame stoffen. Er is wel degelijk verschil tussen de twee.

Ik ben geen farmaceut maar ik heb me laten vertellen dat de niacinamide bij Fiasp zorgt voor een iets snellere werking van de insuline. Wat erg handig is als je insulinegevoeligheid afneemt, zoals dat bij mij het geval is.

Maar dan nu de kosten waarop OHRA wil besparen door dit preferentiebeleid te voeren.
Fiasp kost per 3 ml EU 7,06      Novorapid kost per 3 ml EU 6,40
Als ik 3 ml insuline per week gebruik is de Fiasp 0,66 x 52 = EU 34,32 per jaar duurder.

WOW OHRA WAT EEN BESPARING: 34,32 per jaar !!!

Medisch Toiletpas

Een van de problemen die ik ondervind doordat ik heel lang niet goed was ingesteld als diabeet, is dat ik een zeer onregelmatige stoelgang heb, zoals dat zo deftig heet. Defecatie in zorgtermen, afgekort def. Of faeces in Latijn, in het Nederlands feces.
Hoe je het ook noemt, het kan je leven flink zuur maken als je ermee geconfronteerd wordt. 

De eerste complicatie die zich aandiende nadat ik als type 1 diabeet was gediagnostiseerd, was neuropathie, dat is: beschadiging van de zenuwbanen. Dat begon in 1984, 13 jaar na de diagnose. De klachten in de handen en voeten begonnen met tintelingen, maar werden al snel flinke steken pijn, dove vingers en voeten, overgevoeligheid van de voeten met name en kramp overal in het lijf. Ik was al motorisch gestoord, maar dat werd erger omdat de zenuwbanen mij vaak de verkeerde kant op stuurden, bij wijze van spreken.

De laatste 15 jaar rukte de  neuropathie zover op dat ook mijn autonome zenuwstelsel aangetast werd. Daar vallen de ademhaling en hartslag onder en ook de stofwisseling. In het begin van die periode kreeg ik last van hevige aanvallen van diarree die zo plotseling opkwamen dat ik direct naar het toilet moest. Op zeker moment konden we niet meer normaal een eind rijden, omdat ieder moment zo'n aanval kon optreden. Hinderlijk en ook beschamend.
In die periode kon je nog wel naar een openbaar toilet, zoals bij een benzinestation en zelfs in de supermarkten hadden ze die. En natuurlijk kon je in een café of restaurant de wc gebruiken als je het nestjes vroeg. Maar toen kwam corona. En dan loop je boodschappen te doen en ineens is daar die drang en geen mogelijkheid voor verlichting. Gelukkig heb ik een goede zindelijkheidstraining gehad en kan de boel schoon houden, maar het is allesbehalve een pretje, 

Toen las ik ineens in de Libelle het volgende stukje: 

Ik heb de pas meteen aangevraagd en kreeg hem al snel in de bus. De pictogrammen aan de achterkant vind ik heel grappig. 

 

 De Stichting Medisch Toiletpas Nederland heeft mensen nodig die meer bekendheid geven aan de pas en de Stichting die daarachter zit. Er zijn ook vrijwilligers nodig die in hun eigen omgeving winkeliers bewust maken van de toiletpas en het doel hiervan. Dit stukje op mijn blog leek me een goede start.

Tot slot: toen ik 11 jaar  oud met mijn net gediagnostiseerde diabetes op de kinderafdeling van het Beatrixziekenhuis in Gorinchem lag, vroeg een verpleegster in de ochtend of ik al defecatie had gehad. Ik keek haar zo stomverwonderd aan dat ze in de lach schoot. Ontlasting bedoelde ze. Nog geen begrip bij mij. Grote boodschap dan? Ja, die wel! 

50 jaar diabetes, 100 jaar insuline

 

Dit zijn mijn helden. Rechtsboven: Paul Langerhans (1847-1888) ontdekte in 1869, hij was 22 jaar de eilandjes (die naar hem vernoemd werden, dus:) van Langerhans. Die eilandjes zorgen voor insuline. Maar het moest nog 52 jaar duren voordat men inzag dat die stof het behandelen van diabeten mogelijk maakte. Dat deden (linksboven:) Banting en Best in 1921 met het hondje Marjorie dat als eerste met insuline werd ingeënt en daarvan opknapte: het begin van de behandeling van diabetes mellitus type 1. De ontdekkers Langerhans en Banting stierven jong. Langerhans aan een nierziekte en  Frederick Banting zou in 1941 de geallieerde strijdkrachten versterken, maar zijn vliegtuig stortte kort na vertrek neer bij Gander, Newfoundland.

Het is een bijzondere samenloop van omstandigheden dat ik in 1974, drie jaar na de diagnose diabetes mellitus type 1 voor een tussenstop landde op diezelfde plek: Gander, samen met mijn ouders en broer Harry, op weg naar de oudste vriend van mijn vader in Calgary, Alberta.

Terug naar het begin: 18 januari 1971. Ik was precies 11,5 jaar oud. Linksboven een foto met mijn zusje Wendelmoet die in september 1970 gedoopt werd.
Al een half jaar had ik enorme dorst en viel zoveel af dat er nog maar een schaduw van mezelf overbleef. Ik zou naar de schoolarts voor de kerstvakantie, maar het werd verplaatst tot erna. Van die kerstvakantie herinner ik me de uitzinnige dorst die niet gelest werd door te drinken. Mijn lieve oma van der Meiden gaf me rangsnoepjes, zodat ik de hele dag iets te zuigen had en mijn mond niet zo droog aanvoelde.

Op 18 januari zat mijn moeder in de gang van mijn school om met me mee te gaan naar de schoolarts. Ik moest in een plastic potje plassen. Zittend tegenover de schoolarts zag ik hem enorm schrikken zodra hij een test deed met de urine - er ging een wijzertje verschuiven en trillen. Ik zag zijn blik en dacht op dat moment: ik ga dood!

Dat bleek mee te vallen. 'U moet een afspraak met de huisarts maken,' zei de schoolarts. Naar huis, boterham en beker yoghurt met suiker, naar de huisarts, meteen doorgestuurd naar het Prinses Beatrixziekenhuis in Gorinchem en in 2 weken tijd op insuline ingesteld. Moest leren prikken door te oefenen op een sinaasappel. Het duurde tot 1974 voordat ik mezelf durfde te injecteren. Mijn moeder Ike deed dat jaren voor mij. De diëtiste in het ziekenhuis was niet echt een meelevend mens. Op mijn vraag of ik ooit nog een witte boterham met hagelslag zou mogen eten was haar korte antwoord: 'Nee!' Ook schreef zij mij karnemelk voor, wat ik verafschuwde. Na drie jaar kokhalzend naar binnen gegoten te hebben, besloot ik die te vervangen door gewone melk. 

De bovenmeester dacht dat het beter zou zijn als ik september 1971 naar de huishoudschool in Meerkerk zou gaan en niet naar de Oude Hoven (Havo,VWO) in Gorinchem, waarvoor ik 16 km moest fietsen. 'Dus laat haar maar geen CITO-toets doen,' zei hij. Mijn ouders vonden dat dat wel moest gebeuren. Ik haalde de hoogste score en ging naar de brugklas.

De eerste 10 jaar van mijn diabeet zijn was er alleen maar de urine test. Daar kon je uit afleiden hoe het ongeveer ging en of je geen ketonen in je urine had, want dat duidde op ontregeling.  Er is veel in mijn lijf misgegaan in die tijd. Zo werd ik op zeker moment van school naar huis gestuurd omdat ik een hypo had. En dan 16 kilometer fietsen! Jaren later hoorde ik van een mede scholier dat ik echt wel een beschermengel moet hebben gehad, want ik stak vlak voor een vrachtwagen over en overleefde het. 

 

De insuline die ik gebruikte veroorzaakte een allergische reactie: onderhuids vet verdween op mijn armen en benen. Gelukkig had mijn internist, dokter van der Hulst daar een behandeling voor bedacht: met hele zuivere insuline intracutaan spuiten. Zo herstelde het weefsel. Daarvoor moest ik 6 weken opgenomen worden in Bosch en Duin, Bilthoven. Het inspuiten deed verschrikkelijk pijn, maar zo leerde ik het wel en kreeg er zelfs een diploma voor. Eentje die niet veel mensen gehaald zullen hebben.

Bovenstaande foto werd genomen door mijn tante Rola. Het is de enige foto waarop ik bezig ben met insuline ophalen in een injectiespuit. Hoe vaak ik dat gedaan heb? Geen idee, maar vaak! En in de loop der jaren maakte ik de ontwikkeling mee van uitkookbare glazen spuiten, wegwerpspuiten, de prikpen tot de 'zelfregulerende' insulinepomp. 

In 1984 kreeg ik last van tintelingen in mijn handen en voeten. De huisarts dacht aan hyperventilatie. Ik kreeg een folder mee, maar toen ik de stappen volgde van een hyperventilatieaanval en nét kon voorkomen dat ik er een kreeg, wist ik dat dat niet leek op mijn klachten. Op de afdeling Neurologie van het VU ziekenhuis kwamen ze na metingen erachter dat ik mijn eerste complicatie te pakken had: neuropathie, aantasting van het zenuwstelsel. Ik liep mee met een onderzoek naar het terugdringen van klachten door het gebruik van een insulinepomp. Ik vond het niet prettig met zo'n pomp aan mijn lijf, dus koppelde hem weer los na afronding van het onderzoek.

In 1990 volgde een volgende complicatie: retinopathie, lekkende bloedvaten in de ogen. Tijdens mijn zwangerschap van dochter Renske werd het heel spannend. Maar gelukkig kon door een hele goede laserbehandeling van mijn oogarts Désirée van der Feltz blindheid voorkomen worden. Foto linksboven is van 1990, foto rechtsboven van 2012. Bij deze oogarts kom ik nog steeds. Ondanks dat ik slecht instelbaar was, kreeg ik gelukkig nóg een gezond kind: Jannes in 1996. 

In 2000 werd ik overspannen en kreeg als medicijn een stemmingsverbeteraar. Later werd aangetoond dat diabetes en depressie vaak samen op gaan. Geen wonder als je telkens geconfronteerd wordt met het falen van je eigen inspanningen om de bloedsuikers in balans te brengen.

Januari 2005 stopte ik met roken en in plaats ervan op te knappen werd ik steeds vermoeider en bleek mijn schildklier niet voldoende te produceren. Nog een ziekte erbij plus medicijn.

In 2008 kwam ik onder behandeling van een cardioloog na hartritmestoornissen en katheterisatie. De hoeveelheid tabletten nam toe.

Vanaf dat moment kreeg ik ieder jaar bij de vaatchirurg te horen dat mijn vaten aan het dichtslibben waren. Er was maar een remedie: lopen, lopen en nog eens lopen. Maar door de inmiddels flink toegenomen pijn van de neuropathie was dat een moeilijke opgave.

Uiteindelijk besloot ik in 2012 toch weer een insulinepomp aan te koppelen. Ik vond een hele goede internist en diabetesverpleegkundige en zag de toekomst weer hoopvol in. 

Maar de schade aan mijn lichaam was zo groot dat ik januari 2013 de ziektewet in ging en binnen een jaar volledig arbeidsongeschikt verklaard werd. Een enorme schok voor iemand als ik die altijd door roeien en ruiten ging om dát te doen wat nodig was in het werk en privé. 

De laatste jaren leer ik rustig aan te doen en dat is mijn diabetes instelling ten goede gekomen. In 2015 gaf de grafiek bij mijn internist aan hoe mijn diabetes instelling verbeterde door de pomp en de rust.

Afgelopen zomer begon ik met de zelf regulerende insuline pomp 670G. Dát geeft nog meer verbetering van mijn bloedsuikerwaarden. 

Geweldig hoe in 50 jaar tijd zoveel veranderde en verbeterde in de behandeling van diabetes mellitus, de zoete doorloop ziekte, type 1. Aan de andere kant stemt het verdrietig dat deze ziekte mij 50 jaar zoveel ellende bezorgde op zoveel momenten. Dankzij wilskracht en humor en de liefde van velen om mij heen heb ik het gered. Goed houden, zeggen ze in Twente en dat doe ik!

Ik wil eindigen met een liedje dat me vanaf 1974 altijd in positieve zin heeft begeleidt en de maker woonde zelfs in 1974 in mijn buurt in Nederland: Gilbert O'Sullivan:

Nothing Rhymed

Nothing rhymed ( with lyrics ) - Gilbert O' Sullivan - YouTube