I will wait for you

Half twee in de nacht

 

Het is half twee en ik kan niet naar bed. Ik zou eigenlijk moeten en graag willen, maar het kan niet.
Zojuist de bloedsuiker gemeten en die was 20,0. Heb zojuist een weekend achter de rug met het bekijken van filmpjes over diabeten die allerlei complicaties hebben ontwikkeld dankzij hoge bloedsuikers o.a. zoals afstervende benen en vingers, falende nieren, etc.
Mijn bloedsuiker 20 kwam niet uit de lucht vallen.
We aten bamie met weliswaar extra prei en kip, maar toch: relatief veel mie en veel koolhydraten ben ik al langere tijd niet meer gewend.

Al eerder op de avond sloeg de meter uit naar 17. Ik dacht dat de spuitplek niet goed aanvoelde bij het inbrengen dus besloot een andere plek aan te prikken. En nu, weer 3 uur verder, is het opgeklommen naar 20.

Marinus en ik hadden filmpjes gekeken met muziek van Lou Reed die afgelopen week overleed.
Van Coney Island Baby gingen we naar Van Morrisons Coney Island, een ander continent maar dezelfde melancholie.

En nu moet ik denk ik toch maar gaan slapen, want ik kan wel blijven wachten tot de bloedsuiker daalt, maar er zijn 7 eenheden actief en niet slapen is ook niet bevorderlijk voor dalende bloedsuikers. Dus maar vertrouwen dat het gaat dalen.

Wachten tot hij weer terugkeert bij de voor mij noodzakelijke normale hoogten:
“I will wait for you’ van Liza Minnelli roept dat wel enigszins dwingend (maar oh zo mooi) af.
Ik wacht op jou, tot je weer terugkeert naar bloedsuikerwaarden waarop ik nog een paar jaar door kan gaan . . .

http://www.youtube.com/watch?v=2tedB7xZB2M

 

Pinokkio, ofwel cheiroarthropathie

Een paar jaar geleden schoot mij ineens een kort verhaal te binnen van Harry Mulish. We hadden het op de middelbare school in de klas gelezen: ‘Wat gebeurde er met sergeant Massuro?’. Ik vond het een naargeestig, zelfs angstaanjagend verhaal. Het ging over Nederlandse militairen in Nieuw-Guinea. Ze doorkruisen een gebied waar menseneters op de loer liggen, moeten de orde en rust handhaven en hebben een nogal onverschillige houding tegenover de lokale bevolking. Tijdens een spelletje landjepik in de avond voltrekt zich een ommekeer. Eén van de mannen,  sergeant Massuro, wordt plots ziek. Heeft zijn ziekte te maken met de neushoornvogel die, juist op het moment dat sergeant Massuro met het spel landjepik grote winst behaalt, overvloog?  Zijn ziekte is omgeven door geheimzinnigheid. Zijn lichaam wordt immobiel, steeds stijver en steeds zwaarder. Hij sterft voor ze de dokterspost bereiken. Bij de autopsie valt het lichaam uiteen als brokken van een granieten standbeeld.

Dat verhaal schoot mij te binnen toen ik merkte dat mijn eigen lichaam steeds immobieler werd, steeds stijver en ook – helaas – steeds zwaarder.

Ik kocht het boek tweedehands en herlas het. En verder dacht ik er niet meer aan.

Totdat ik, afgelopen zomer een artikel onder ogen kreeg in het blad Bloedsuiker over cheiroarthropathie, de titel van dit stuk. Hieronder de link naar dat artikel.

Al lezend was er een en al herkenning van klachten die zich openbaarden in de loop van 15 tot 20 jaar

Dat begon met mijn pinken die ineens in een kromme stand schoten en pijnlijk werden. “Trigger finger,” zei mijn huisarts en ik kreeg mijn eerst inspuiting met corticosteroïden. Het deed me denken aan louche praktijken in een sportschool, maar nee, het waren geen anabole steroïden en belangrijker nog: het hielp. Links en rechts. Er volgden nog 2 à 3 vingers met dezelfde klachten.

Vervolgens kreeg ik klachten aan de schouders. “Bursitus, slijmbeursontsteking, jonge vrouwen kwaal,” zei mijn huisarts. “Komt van het dragen van maxicosy’s met kinderen en zware boodschappen.” Weer inspuitingen met corticosteroïden en weer succes.

Eén van de schouders ontwikkelde zich tot een frozen shoulder . .  Ik maakte er een paar jaar geleden nog een grap over bij de orthopeed. Ik kwam midden in de zomer op zijn spreekuur. Het was bloedheet buiten. “Hoe kan ik nu een frozen shoulder hebben met deze temperaturen,” zei ik. “Heeft u er last van als u werkt,” vroeg hij. Ik: “Ja, bij het  zegenen.” Dat was ook zo, want ik kon de linkerarm maar beperkt optillen. Geen gezicht als je een gemeente zegent. “Kunt u dat niet een misdienaar laten doen,” vroeg de orthopeed. Waarop ik antwoordde: “ik zit bij een andere club.”

Daarna volgden de handen: de pezen in het midden van de hand werden stijver en loeihard. “Dupuytren,” zei mijn huisarts. Hij houdt van moeilijke termen. “Kan geopereerd worden, maar je kunt ook naar een handtherapeute gaan.” Bestaat dat ook al? Maar ik deed het en kreeg oefeningen mee plus een bakje silly putty om de hele dag door te kneden in je handen. Alsof ik niks beters te doen heb, dacht ik toen.

En zo groeiden de klachten en voelde ik me in de loop der tijd meer en meer een soort pinokkio worden. Alle bewegingen werden houterig.

Nadat ik het artikel gelezen had, kregen al die losse klachten één naam: cheiroarthropathie. Cheiros is het Griekse woord voor handen. Arthro verwijst naar gewrichten. Pathie komt van pathos, ziekte, lijden aan.

Men denkt dat de versuikering van het lichaam het collageen aantast in het lichaam. Collageen vormt het grootste bestanddeel van het bindweefsel, de gewrichten en de spieren. Door die versuikering wordt alles stijver en gaat pijn doen. Er is wat aan te doen: oefeningen. Maar het proces terugdraaien kan niet meer. 30% van de diabeten heeft last van de verschijnselen, ook wel Limited Joint Mobility genoemd, beperking van de gewrichtsmobiliteit.

Vandaar dus dat ik een paar jaar geleden ineens moest denken aan die sergeant Massuro, wiens lichaam immobieler en stijver werd. Blijkbaar vallen je gedachten of verhalen te binnen die iets vertellen over wat je voelt en ervaart. Mooi hoe de geest werkt.

Beterschap

Vanaf het begin van mijn ziekmelding krijg ik vele kaarten met de boodschap: beterschap.

Het zet mij al maanden aan het denken.

Iemand beterschap toewensen is zonder meer lief bedoeld. Dat wens je iedereen toe.

Er zijn lekker moeilijke woorden voor (voor de liefhebbers): recuperatie, (re-)convalescentie, rehabilitatie.

In gewoon Nederlands is het niet anders dan: heling, herstel, genezing.

Dat houdt in: terugwinning van gezondheid of verbetering van ongezond naar gezond.

En daar gaat het mis, wat mij betreft.

Want helaas, beterschap zit er nooit meer in voor chronisch zieken.

Het zit er dus niet in voor mij.

En dat is al ruim 42 jaar zo.

Beterschap is bijvoorbeeld van toepassing op kinderziektes. Dus op kinderen die plotsklaps hoge koorts krijgen of gaan overgeven en daarna snel opknappen. Of op griep – van heel beroerd verandert dat toch zeker na twee weken naar het je weer helemaal tiptop voelen.

Maar zo werkt het niet voor mensen met een chronische aandoening.

We worden nooit meer dezelfde die we waren voor we de aandoening kregen. En velen van ons weten niet meer hoe het is gezond te zijn geweest ooit.

 

Wie chronisch ziek is heeft 24 uur een ziekte die het leven ondermijnt.

Van de buitenkant is er niets van te zien.

Maar de sluipmoordenaar van de goedbedoelde beterschap kent vele gezichten.

In mijn geval heet het: diabetes mellitus en resulteert het in (onder andere!) de volgende klachten: cheiroarthropathie, coronair lijden, hyperthensie, hypothereoïdie, micro- en macrovasculaire complicaties, neuropathie (perifeer en autonoom), paroxismaal boezemfibrilleren, tinnitus, visusklachten door retinopathie. . . . .

Als je de prijzenlijst doorneemt die verbonden is aan diabetes mellitus verbaas je je.

“En wat hebben zij gewonnen Pierre,” was vroeger een gevleugeld gezegde bij een spelletje van Willem Ruys. En dat kon allemaal niet op.

Inderdaad kan de ellende ook niet op bij chronische aandoeningen. 

Er zit dus geen beterschap in? Nee, inderdaad niet.

Is dat vervelend? Ja, voor mensen die graag een kort antwoord wensen op de vraag ‘hoe het gaat’.

Nee, voor velen ‘gaat het niet en zeker niet beter’.

Jammer voor jou, om dit bericht aan te moeten horen.

Nog meer voor mij die de consequenties daarvan tegemoet moet zien.

Het kan zijn dat een deel van mijn benen eraf moet, als de vaatklachten doorzetten. Het kan ook zijn dat ik minstens driemaal in de week aan de nierdialyse moet, omdat de microvasculaire complicatie mij die kant op duwt. Blind worden is ook een optie, al heb ik een verdomd goede oogarts.

In ieder geval voel ik me als DM-type 1 de laatste jaren steeds vermoeider en daardoor soms bedroefder, wat met een mooi woord recidief depressief heet. Gek he, dat je soms verdrietig wordt, als er geen recuperatie meer inzit.

Maar laten we eerlijk zijn wie wil er nou beter worden als-ie ouder wordt?

Je weet toch dat er maar één zekerheid is: dat we sterven?

Waarom dan zeuren als er kwalen komen?

Ooit wachtte ik in de wachtkamer van een ziekenhuis op mijn lief die behandeld werd. Er werd een man binnengereden in een rolstoel. Hij mopperde dat hij 70 jaar altijd gezond was geweest en nu de ellende moest ondergaan van  kwalen op latere leeftijd. Waarop ik mij nuchter liet ontvallen vanaf  mijn 11e nooit meer gezond te zijn geweest. Hij schrok en bood vrijwel onmiddellijk zijn welgemeende excuses aan.