Heen en weer en op en neer

Afgelopen weekend ging het weer lekker mis op diabetes gebied.
Maar eerlijkheidshalve moet ik wel eerst melden dat het geweldig gaat met de nieuwe pomp.
Het duurde even voor we aan elkaar gewend waren, maar hij heeft me goed door.
Hij moet alleen continu keihard werken om de gewenste normoglycemie te bereiken en behouden.
Ik begrijp nu dat ik jarenlang niet instelbaar ben geweest.
Het is een dag en nacht taak.
Hij doet het al het werk en dat doet hij goed.
Zo ziet dat eruit. De grote pieken en dalen zijn er uit.

Maar nog kan er van alles misgaan.

Zoals gebeurde afgelopen weekend onder Den Haag. 

We hadden een hotel geboekt in Ter Heijde om zondag 18 februari vlakbij de Uniekerk in 's Gravenzande te zijn, waar ik vanaf 9.30 uur een kerkdienst zou leiden.
9.30 uur!!!
Vanuit huis had ik om 7.00 uur op moeten staan. Voor Marinus geen punt, voor mij een kwelling.
Dus een hotel geboekt, lekker aan zee, leuk, het zou droog blijven die zaterdag. 
Wij kwamen om 15 uur aan. 

Het computersysteem van het hotel lag plat.
Daar begon het mee.
Wachtend in de hal kwam ik erachter dat de nieuwe sensor, die ochtend aangebracht, niet naar behoren werkte.
Die eruit, nieuwe erin.
Helaas, dat ging helemaal mis: bloeding.
En het was de laatste sensor die ik bij me had.
Ja, thuis waren er nog drie.
Ik keek Marinus aan en zei: 'we moeten terug.'
Geen wandeling aan zee, niet gezellig borrelen bij een nep maar sfeervol haardvuur.
Hop in de auto.
Weer een uur rijden.

Thuis nieuwe sensor erin en terug op weg naar het hotel. 
Het derde uur autorijden die dag

We kwamen net op tijd aan voor het eten. 

De rest van de avond verliep goed. 

Maar toen de volgende ochtend!

Ontbijt met een croissant. 

Ik ontbijt thuis nooit, maar weet van vorige hotelovernachtingen dat als ik dan geniet van een lekker ontbijtbuffet de suiker meestal enorm gaat stijgen.
Dus ik voegde ruim insuline toe. 

Te veel naar bleek.

En daar ging de bloedsuiker; hij daalde en hij bleef dalen ondanks alle druivensuikers die ik nam.
Het hielp ook niet dat ik riep: 'Ik moet naar de kerk, ik moet aan het werk!' 

Eindelijk op het parkeerterrein achter de kerk kwam de daling tot stilstand bij een score van 3.3.

Wij naar binnen.
Lieve ontvangst met koffie met suiker, even rustig zitten.

Toen ging alles weer vanzelf.
Nou, vanzelf! 
Tijdens het zingen en de schriftlezingen, gedaan door Marinus, diende ik telkens weer insuline (voorzichtig, voorzichtig) toe omdat anders de bloedsuikers de pan (of de pomp) uit zouden rijzen. *
Het kwam goed, maar het was me het weekendje wel: 

heen en weer en heen en weer en op en neer (maar andersom, maar dan rijmt het niet meer). 

Mooie anekdote voor de komende jaren over hoe goed het is telkens tassen vol diabetesmateriaal met je mee te slepen, voor je weet maar nooit.

* Onder normale omstandigheden was ik met zo'n dalende bloedsuiker na 5-7 druivensuikers even gaan liggen om het lichaam de kans te geven te herstellen. Het is een bekend gegeven dat na een hypo, laag bloedsuiker, de waarden gaan stijgen omdat het lichaam ook zelf glucose vrijmaakt. Maar ik had in dit geval niet de luxe dat ik de tijd voor herstel kon nemen. Vandaar.

Valse start maar nu goed op weg

 Gisteren begon ik met de nieuwe pomp: de 780G van Medtronic. De oude stopte met een mooie score.

Ik begon mooi op tijd: 9.27. Het zag er veelbelovend uit.

Ik had ook alles goed voorbereid, dus hoge verwachtingen van de eerste dag met de Rolls-Royce onder de insulinepompen.

De eerste 48 uur zou hij alleen de basale patronen volgen die ik ingevoerd had. 

Dan kon hij een idee krijgen hoe mijn levenspatroon eruit ziet. 

Pas na die opwarmfase zou hij het roer overnemen. 

Ik schrijf 'hij' maar in mijn geval moet dat misschien 'zij' zijn. 

Hoe dan ook, het leek aardig te gaan, totdat er na 14 uur een enorme daling van de bloedsuiker in gang gezet werd. Althans, dat gaf de pomp aan, maar de bloedsuikers, gemeten met een bloedsuikerapparaat gaven een heel ander beeld, namelijk: een stijging. 

Ik heb ik weet niet hoeveel metingen gedaan om de pomp te corrigeren, maar die kwamen niet over. 

Tot ik rond 16.30 uur Medtronic maar belde voor technische ondersteuning. 

Die ondersteuning was heel accuraat en helder. 

Slotconclusie was: de sensor vervangen door een andere en weer 2 uur laten opwarmen. 

Medtronic zou mij een nieuwe, vervangende sensor sturen.

Zou de opwarming langer duren, dan moest ik opnieuw een sensor inbrengen.
Ik dacht: lekker, dat wordt nachtwerk. 

En de spanning bleef omdat de bloedsuikers bleven stijgen na het warme eten, waarvan ik precies de koolhydraten had berekend. 

En ze bleven hoog. 

En ineens zag ik dat er basaal niks werd gedaan.
(Nee, achteraf bedacht: de pomp kreeg de kans niet, omdat ik de ene hoeveelheid insuline na de andere inbracht om de bloedsuiker te laten dalen).

Rond 22.30 uur werd ik echt ongerust en belde opnieuw met Medtronic voor technische ondersteuning. Weer was die heel accuraat en helder.

Na allerlei check-up vragen bleek dat de pomp inmiddels in de Smart Guard stand stond, dus het roer had overgenomen. 

Pffff, wat een geruststelling, maar wel raar dat dat al zo snel gebeurde.
Mijn achterdochtig verstand zegt: dat deed-ie omdat ik maar bleef ingrijpen en hem (haar) de kans niet gaf zelf iets te doen.

Vanmorgen zei de pomp dat ik 8,3 had. Ik heb stiekem een bloedsuiker gemeten die 7,4 was. 

En dat heb ik maar door de vingers gezien.

Even een foto van de app waarin de Rollercoster van gisteravond goed te zien is:

Op naar een stuurloze toekomst (als alles goed blijft gaan).

Tussen wal en schip

 

 

Vandaag werd ik gebeld door Medtronic met excuses over het feit dat het helemaal mis was gelopen met de training voor mijn nieuwe pomp. Ik had 14 september vorig jaar een mail gekregen, met het aanbod dat ik per direct kon overstappen op de nieuwe pomp, de MiniMed 780G.
Onderaan de mail stond ‘Wij helpen u graag’ en het logo van Medtronic met de toevoeging: Engineering the extraordinary.

Nou, extraordinary werd het zeker.

Want pas 12 oktober ontving ik een nieuwe mail, waaruit bleek dat ik de nieuwe pomp binnen enkele werkdagen na 23.11.2023 zou ontvangen. In plaats van september of oktober, wordt het dus eind november, begin december. Dat schiet op, al gebeurde er verder niets anders dan het ontvangen van een mail waarin allerlei actie-knoppen stonden die als ik ze aanklikte niet werkten.
De pomp kwam mooi op tijd. Met instructiefolders die aardig duidelijk waren.

Vervolgens ontving ik eind november een pakket van hulpmiddelen-leverancier Mediq. Het pakket was verre van compleet. 
Ik kreeg 10 sensoren voor de nieuwe pomp, waarmee ik het tot begin maart moest uithouden. Dat ging niet lukken. 
De oude pomp moest ik alleen al daarom nog gebruiken, maar ook omdat training voor de nieuwe pomp achterwege bleef. Dus ik kwam sensoren tekort voor de oude.
Bovendien ook insulinereservoirs, die mondjesmaat waren bijgeleverd.
Dus die maar met een losse injectiespuit bijvullen.

Wat je noemt een ‘tussen wal en schip situatie’.
Ik stuurde een mail naar Mediq, maar kreeg daar een merkwaardige reactie op, op 23 december, vlak voor de Kerst! Als volgt (en in geel mijn reactie)

 

Geachte mevrouw van der Meiden,

Bedankt voor het invullen van ons formulier. Wat erg dat u tekort komt aan de sensoren en reservoirs.
(DAN DENK JE: NU KOMT ER OOK EEN OPLOSSING, MAAR NEE HOOR)

Uit onze gegevens blijkt dat wij op 30.11.2023 het maximale aantal sensoren hebben geleverd dat dat wordt vergoed. (!!!!!!!)

Hiermee zou u moeten uitkomen tot de volgende kwartaallevering.
(DACHT HET NIET)

Heeft u problemen gehad met sensoren? Sensoren die eerder zijn losgeraakt of eerder gestopt met werken. In dit geval kunt u gerust contact opnemen met de fabrikant, zij kunnen u verder helpen. Hierbij vermeld ik het nummer van Medtronic, de fabrikant: 0800-3422338. (ACH, HIJ IS WEL HEEL BEHULPZAAM!!!)

 Ik vertrouw erop u goed geïnformeerd te hebben en wens u een fijne dag verder.

(NOU, FIJN WAS HET NIET ECHT, WANT IK BEN ER NIKS MEE OPGESCHOTEN)
Mocht u verder nog vragen en/of opmerkingen hebben, dan horen wij dat graag van u. U kunt een mail sturen maar u kunt ons ook bellen; wij zijn iedere werkdag van 8.30 uur tot 17.30 uur telefonisch bereikbaar op ons telefoonnummer 088 - 888 9450. (HEEL FIJN, NOG EEN TELEFOONNUMMER VOOR WERKDAGEN TERWIJL DE KERST BEGINT!)

Met vriendelijke groet, Medewerker Customer Care Center

 

Ik besloot nog een formulier in te vullen met mijn klacht en kreeg toen, als klap op de vuurpijl een nog teleurstellender reactie op 26 december:

Beste mevrouw van der Meiden, 

Bedankt voor uw reactie. (Ja, IK BEN ER ZELF OOK HEEL BLIJ MEE!)

Helaas is het niet mogelijk om uw kwartaallevering naar voren te schuiven of extra sensoren te leveren. (NOU, FIJN DAN)

Wel heeft u de mogelijkheid zoals u zelf ook al aangaf, om op eigen kosten een doos aan te schaffen. (MIJ EEN BEETJE OP KOSTEN JAGEN, HEB AFGELOPEN JANUARI AL 348 EURO UITGEGEVEN AAN JULLIE ONWIL OM VOLDOENDE TE LEVEREN)

Onze excuses dat wij u hierbij niet verder kunnen helpen. 

(DAAR SCHIET IK NOGMAALS NIETS MEE OP!)

Mocht u verder nog vragen en/of opmerkingen hebben, (IK DENK DAT HET WEINIG ZIN HEEFT NOG VRAGEN TE STELLEN OF OPMERKINGEN TE PLAATSEN, JULLIE DOEN ER TOCH NIETS MEE) dan horen wij dat graag van u. U kunt uw mail sturen naar infodirect@mediq.com. U kunt ons ook bellen; wij zijn iedere werkdag van 8.30 uur tot 17.30 uur telefonisch bereikbaar op ons telefoonnummer 088 - 888 9450.

Met vriendelijke groet, Medewerker Customer Care Center

 

Vanmorgen kreeg ik een steekhoudende reactie van Medtronic.

Eindelijk heb ik er vertrouwen in dat het gaat lukken met die nieuwe pomp.

Keep u posted.

 

 

Werelddiabetesdag 14 november

Vandaag is het 14 november: wereld diabetes dag.
Om aandacht en begrip te vragen voor de 463 miljoen diabeten ter wereld.
Een op de elf volwassenen!

En dan viert koning Charles vandaag zijn 75e verjaardag met een high tea.
Als er iets is wat je als diabeet moet mijden, dan is het high tea, wil je slank blijven en je bloedsuikers stabiel houden. Onnodig om te zeggen dat het barst van de koolhydraten en niet de gezondste.
Jammer, want ik ben gek op komkommer- en zalmsandwiches of scones met lemon curd. 

Ik las ook vanmorgen dat Nederlanders steeds minder bewegen, met name kinderen en jongeren.
Tot mijn 16e speelde ik altijd buiten. Van 4 tot 8 jaar in de bossen van Driebergen. Van 9 tot 10 jaar in Breda op straat: rolschaatsen. Vanaf 10 jaar in Meerkerk in een boeren landschap waar je spannende avonturen kon beleven in lege, overgroeide silo's, met een boot punteren door de slootjes, buutje trappen met de kinderen uit de buurt. Ik ben bezig met de terug-vertaling van de Twentse kinderbijbel in het Nederlands met de titel: 'Beroepen in de bijbel voor kinderen'. In het voorwoord schrijf ik over de tijd in Meerkerk: 'Later, toen we in een boerendop woonden en ik op de pony van mijn buurman soms de koeien achter op het land ophaalde, wist ik bijna zeker dat ik cowboy wilde worden.' Het is er niet van gekomen.

Ik las ook dat jongeren liever met een elektrische fiets naar school gaan. Die waren er niet toen ik tussen 1971 en 1978 iedere dag 16 kilometer heen en 16 kilometer terug moest fietsen naar en van de middelbare school in Gorinchem.

Nee, dat was niet altijd leuk en ik werd ook weleens gebracht met de brommer of de auto of ik nam soms bij slecht weer de bus. Maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik een goede basisconditie heb opgebouwd. En of dat al niet genoeg was, ging ik ook nog voor de lol rondjes fietsen en naar beat ballet.

De vorige keer schreef ik over mijn voornemen in huis schoon te maken, zodat Marinus meer tijd zou hebben voor zijn blog, te vinden op: https://lezenman.blogspot.com/ .
Dat lukt aardig en het bevalt me goed. 
Sinds ik dat ben gaan doen, ben ik bijna 8 kilo afgevallen. Ook door bij de lunch of een salade of een soep te eten en het avondeten koolhydraatarm. Ontbijt sla ik over. Wat snoep betreft mag ik alleen bij het kopje zwarte koffie 's avonds één stukje chocolade. 

Met de bloedsuikerspiegel gaat het stukken beter. En door het mindere gewicht loop ik soepeler. Dat maakt dat ik makkelijker een stukje ga lopen of de fiets pak.
Nu geeft de weegschaal rond de 82 kilo aan.
Ik wil voor het einde van het jaar bij de 80 kilo zijn en volgend voorjaar de 75 aantikken.
Dan is mijn BMI in orde. 

Binnenkort begin ik met een nieuwe pomp waarbij kalibratie (ijking) niet meer nodig is. De pomp met sensor doet alles zelf. Ik was er wat huiverig voor, maar mijn lieve diabetesverpleegkundige Belinda zegt dat het geweldige resultaten geeft. Ben benieuwd. Later meer daarover.

Tot slot: hoewel insuline spuiten een groot onderdeel uitmaakte bijna 53 jaar van mijn leven, is er maar één foto van gemaakt. Door mijn lieve tante Rola in 1978. Ik heb er zelfs ooit een prijs mee gewonnen. Hier is-ie:

Sportschool

Vanmorgen heb ik 47,50 bespaard!
Minstens.
De kosten namelijk van drie uur huishoudelijke hulp en 1 training bij de sportschool.

Hoezo dat?

Marinus is zo moe de laatste tijd.
We raakten erover aan de praat afgelopen weekend.
Zal ik stoppen met mijn blog (www.lezenman.blogspot.com), zei de schat.
Ben jij gek, zei ik, subtiel als ik ben.
Maar ik heb er haast geen tijd voor, antwoordde Marinus.

Toen ging er bij mij een lichtje branden.

Ik was de laatste tijd een beetje aan het somberen.
Ik vond dat ik te weinig om handen had.
Oké: twee uur in de week Kunstgeschiedenis bij de HOVO.
Kan online, dus kost weinig tijd.
Oké: één keer in de twee weken naar Nijverdal, mantelzorg.
Kost twee dagen per maand, dus niet veel.
Na een paar leuke klussen in zomer en herfst begon ik me te vervelen.
Kreeg daarbij steeds meer rugpijn.
Nadat de vierde fysiotherapeute, waar ik een half uur in de week mee oefende, ermee ophield,
ben ik er ook mee opgehouden.
Ik kan toch zelf wel genoeg in beweging komen en blijven?
Dus ik dacht: ik ga gewoon iedere dag een half uurtje lopen.
Ik kom er niet toe.
Ik dacht: ik heb genoeg spullen in huis waarmee ik oefeningen kan doen.
Ik doe ze niet.
En daar word ik dan weer somber van.

Oh ja, ik zei dat er een lichtje ging branden.   

Hoe vaak maak je de wc en douche schoon, vroeg ik Marinus.
Wc één keer in de week, douche één keer in de 3 weken, zei hij.
Mooi, doe ik voortaan, zei ik.
Hoe vaak verschoon je het bed, vroeg ik vervolgens aan Marinus.
Om de drie weken, zei hij.
Mooi, doe ik voortaan, zei ik. Sowieso alle was en strijk, zei ik.
Wanneer geef je de planten water, vroeg ik Marinus.
Twee keer per week.
Mooi, doe ik voortaan, zei ik.
Het waslijstje met taken was snel gemaakt.

Dus vanmorgen vroeg opgestaan.
De wc viel mee, al was de letterbak al in geen tijden gepoetst.
Maar de badkamer was er erger aan toe: gele aanslag op de muren.
Dankzij google vond ik dé oplossing: schoonmaakazijn.
Hielp een beetje, maar echt schoon werd het pas toen ik een paar uur achter elkaar met een
borsteltje alle voegen stuk voor stuk afschrobde. Krukje erbij, want op de knieën gaat niet meer.
Dat werd dus een flinke work-out in de onze badkamer. 

Dus zeker 47,50 bespaard. 
Maar wel even snel naar een goedkope huishoudwinkel geweest.
Om een nieuwe vloerwisser te kopen,
Plus nog wat andere niet per se nodige maar wel leuke dingen gelijk meegenomen - - - -
Kijk, daar gaat je winst.
Maar wel tevreden.
Daar hou ik van: het nuttige met het noodzakelijke verenigen. En nu volhouden.

Oma

Op deze hele wereld is er maar een mens die ik mijn beste vriendin kan noemen en dat is Jeannette. Ik was 1 en zij 2 toen wij naast elkaar kwamen wonen op de Horst in Driebergen. We vochten elkaar vaak de zandbak uit, speelden elke dag samen, plukten in de herfst cantharellen in het park, zaten samen op balletles, kwamen in onze pubertijd ver van elkaar af te wonen maar bleven schrijven, zagen elkaar soms jaren nauwelijks, vooral toen zij kinderen kreeg en ik bijna fulltime werkte, maar door een crisis in mijn leven in 2003 kwamen we erachter dat er niemand anders is met wie wij zoveel delen als met elkaar. En zeker een steeds langer wordend verleden. Afgelopen 27 juni herdachten we samen dat onze moeders beiden op jonge leeftijd overleden, resp. 40 en 30 jaar geleden.

 Jeannette links, ik met 2 blonde staarten

Omdat Jeannette vroeg kinderen gekregen had die op hun beurt ook weer beiden vroeg vader werden, was zij al heel jong oma. Natuurlijk was ik blij voor haar, maar ik werd soms wel een beetje gek van de vele foto's en filmpjes die ze me telkens doorstuurde.

Nu ben ik zelf oma geworden.
7 mei is mijn kleinzoon Ethan geboren.
Een wolk van een baby.
Mijn dochter heeft de bevalling in 24 uur op eigen kracht 'volbracht' en geeft volop borstvoeding. Ben heel trots op haar!
Nu op mijn beurt staar ik de hele dag naar de foto's en slechts 2 filmpjes van die schat van een kleinzoon die ik doorgestuurd kreeg van dochter en schoonzoon. Vroeger zeiden ze, als je vaak luisterde naar een langspeelplaat, dat je 'm grijs draaide. Zoiets overkomt mij met die 2 filmpjes. Ik ken ieder lachje en beweginkje en smelt telkens opnieuw. De foto's laat ik te pas en te onpas aan iedereen zien, ik moet me inhouden bij apothekersassistenten, trambestuurders en dames van de kassa. 

Uiteraard krijgt mijn beste vriendin, Jeannette ze ook. En zij waardeert dat meer dan ik ooit heb gedaan. Samen zijn we kind geweest, samen zijn we moeder en nu ook samen grootmoeder: wat een geluk!

Toen Ethan net geboren was, zei men van de foto die ik doorstuurde aan zo'n 100 mensen: hij lijkt op jou. Ik reageerde: 'Nou, dat is niet te hopen. Wie wil er lijken op een oud wijf?' 
Maar ik hoop wel dat dit oude wijf van bijna 63 met ruim 51 jaar diabetes nog een paar hele goede jaren voor de boeg heeft zonder al teveel ellende door complicaties of een vroegtijdige dood. 
Vanavond bij een glas koude witte wijn zeg ik tegen Marinus: Le-chajim! Op het leven!

Een diabetische knuffelbeer

 In het blad 'Diactueel' van de firma Mediq, die veel diabeten van allerlei benodigde materialen voorziet, stond onlangs een stukje dat meteen mijn aandacht had: over Rufus de knuffelbeer met type 1. Hij is ontwikkeld door JDRF, dat staat voor Juveline Diabetes Research Foundation. 

JDRF wil elk kind een maatje geven als steun in een moeilijke tijd. 
En hoewel deze beer bestemd is voor kinderen die pas geleden te horen hebben gekregen dat ze diabetes type 1 hebben, vond ik dat ik hem ook mocht hebben. Toen ik het als 11-jarig kind kreeg was er niet zo'n soort beer, terwijl ik die hard nodig had. En soms nog steeds nodig heb als ik weer geconfronteerd wordt met onmogelijke suikerschommelingen.

Dus ik heb hem besteld en daarbij moest je aangeven wanneer je diabetes kreeg en in welk ziekenhuis je opgenomen werd. Dat kon ik precies invullen: 18 januari 1971, Prinses Beatrixziekenhuis in Gorinchem. 

Ik was benieuwd of ze hem inderdaad zouden toezenden of me een bericht zouden sturen dat ik niet zo kinderachtig moet doen. 

Ze deden het eerste:

Rufus ziet er zo echt uit, dat onze oppas-hond begon te blaffen toen hij hem opeens zag zitten op de piano. Ik heb hem voorzichtig kennis laten maken met deze knuffelbeer. 
Toen was het goed.

Aan het oor van Rufus was een briefje van Fleur die schrijft dat ze al een jaar type 1 diabetes heeft en heel goed snapt hoe ik me nu voel. En dat ik moest weten dat ik nooit alleen ben. Wat een schattig briefje!
In het bijgeleverde tasje zat een boek van Marlies Siegers over een kind met diabetes dat het bloedprikken zo erg vindt - ik las het in één ruk uit.
En Rufus heeft diverse plekken op zijn lichaam waarin je zou kunnen oefenen met spuiten.

Dat oefenen is voor mij niet meer nodig, maar wat een geweldig initiatief vormt deze beer voor al die kinderen die de schrik van hun leven krijgen als ze horen een ziekte te hebben die nooit meer over gaat. Of misschien in de toekomst toch wel?

Morgen krijg ik een operatie aan staar. Het heeft niets met de diabetes te maken, maar ik zie er wel tegenop. Ik zou Rufus natuurlijk mee kunnen nemen, maar dat zou inderdaad wel kinderachtig zijn. 

Het idee dat hij thuis op me wacht is voldoende.