woensdag 12 oktober 2016

Afwasmiddel voor hypo's

Was bij een grote kleingrutter en zag daar een - zo leek het - speciaal voor diabeten ontwikkeld afwasmiddel met de naam hypo.
Hypo is een Grieks voorvoegsel en betekent zoiets als: naar onder dalen.
Hypoglycaemie is een diabeten-term en betekent ziekelijk dalende bloedsuikerspiegel.
Conclusie:
Aankoop van dit afwasmiddel leidt dus:
1 tot ziekelijk dalende bloedsuikerspiegels of
2 de fles is binnen no time leeg.


woensdag 13 juli 2016

The sensor makes not always sense

Gisteren was ik weer bij mijn diabetesverpleegkundige Belinda. Zij begeleidt mij nu al ruim 5 jaar en met steeds groter succes.
Dat was ooit wel anders, maar dat was dan ook in een tijdperk dat ik nog volop werkte en de diabetes 'erbij' deed - wat altijd tot abominabele resultaten leidde en uiteindelijk tot mijn afkeuring.
Sinds mijn internist voorstelde om toch de pomp weer te proberen, ging het beter.
Dat was in 2012.
Ooit in een ver verleden (de tachtiger jaren der vorige eeuw) schreef ik de voorloper van dit blog: 'Dagboek van een diabeet'. Daarin ging ik uitvoerig in op mijn haat-liefde verhouding met toenmalige pompen. Bij het eerste bezoek aan mijn internist had ik hem dat boek gegeven om een beeld te krijgen van mij als patiënt. Dat had hem op de gedachte gebracht dat ik nooit en te nimmer meer aan een pomp zou beginnen. Maar tijden veranderen en inzicht schrijdt voort.
Bovendien is de bandbreedte van mijn emotiewisselingen in de loop der tijd vermindert.
Wel een stuk rustiger zo.

Hoe dan ook: sinds april 2012 aan de pomp, sinds 2014 aan de sensor.
De fikse schommelingen in het begin werden gaandeweg minder.
Met de sensor leerde ik bijvoorbeeld meer naar trends kijken en minder naar ad hoc situaties, die altijd weer wisselen. Minder snel ingrijpen en het overzicht houden.
Allemaal prachtig en de gemiddelde bloedsuiker daalde behoorlijk, van HbA1c 11 naar 7.
In nieuwe cijfers: van 97 naar 53.
Sinds de nieuwste pomp gaat het nóg makkelijker. En daarop kan ik ook overzichten van iedere dag bekijken en daaruit conclusies trekken.

Met de overgang naar de nieuwste pomp (type 640G - lijkt wel een auto!) was er wel iets misgegaan. De contactpersoon van Medtronic had de pomp in april gekoppeld aan een nieuwe bloedsuikermeter. Ze had toen gezegd dat het opnieuw gedaan moest worden bij de diabetesverpleegkundige om goed te kunnen werken met het Carelink systeem - dat is het systeem wat Medtronic biedt om de pomp via de bloedsuikermeter uit te lezen en grafieken te bekijken op je computer waaruit je trends kunt afleiden.
Dat was ik vergeten.
Dus zaten Belinda en ik gisteren met Medtronic aan de telefoon om dat alsnog in orde te brengen.
Kleine impressie van Belinda aan de telefoon (heb toestemming de foto te plaatsen, omdat ze volgens zichzelf nooit goed op de foto staat - ik vind dat wel meevallen, maar dit terzijde) en de pomp en meter die elkaar zoeken, terwijl ze notabene naast elkaar liggen - oh oh oh techniek!


 

Over techniek gesproken . . .
Nadat ik bij Belinda was geweest ging het mis met de sensor.
Ook andere diabeten hadden eerder al problemen met sensoren.
Die registreren namelijk niet altijd optimaal.
Ik ben geen medicus of bioloog, maar kan als leek dat wel begrijpen, want de sensor is afhankelijk van de kwaliteit van de huid waaruit hij de suikers meet. En de ene huidplek is de andere niet. Ook daar kunnen fouten optreden.
En zulks gebeurde vannacht dus bij mij.
De sensor registreerde dat ik een hypo had en zette de basale toediening stil.
Het gevolg was dat de bloedsuiker vanmorgen was gestegen tot 18.
Ik zou op bezoek bij iemand, maar dat was geen doen.
Ik was kapot en ben het bed ingedoken tot één uur vanmiddag.
En weer lopen de sensormetingen en de bloedsuikers niet gelijk op.
Ik had hem tussen 9 uur en 13 uur basaal op 200% gezet en de sensor bleef volhouden dat ik een 'bloedsuiker' van 19 had, terwijl het in werkelijkheid 13 was, zie plaatje.


In die zin is de sensor dus niet in alle gevallen betrouwbaar.
Helaas.....the sensor makes not always sense.




zaterdag 25 juni 2016

De 640G draait goed

Schreef ik eerder nog over de insulinepomp 640G alsof het een gadget was die tot schier onmogelijke resultaten zou leiden, nu draag ik hem al een week of wat en ik kan niet anders zeggen dan dat-ie heel goed draait.
Boven verwachting.
Dat wil zeggen: wel mét een sensor natuurlijk.
Dat is die zaklamp waarover ik de vorige keer schreef.
Zonder dat blijft het modderen met lucifers (bloedsuikerstrips) die je meestal quasi geruststellen en dan uiteindelijk je niet kunnen helpen (doven) op de momenten dat het helemaal mis gaat.
De 640G stopt als je bloedsuiker te sterk daalt en ..... dat is veel belangrijker, want elke diabeet kent de enorme pieken na een hypo (= laag bloedsuiker) hij begint weer als de bloedsuiker gaat stijgen.
Ik ga nu met een gerust hart slapen met een laag bloedsuiker, want ik weet dat ik niet in een diepe hypo terecht kom. En vervolgens een hyper.
Zo zwalkte ik jaren heen en weer. En vele diabeten met mij.
En dan maar weer proberen voor elke ontregeleing een reden te zoeken, terwijl die vaak ver te zoeken is.

Naast het feit dat ik mag beschikken over die geweldige 640G mag ik ook al enige tijd een sensor gebruiken.
De betere bloedsuikers leidden wel tot een hoger gewicht.
En dat gewicht was al enige jaren stijgende.
Dus besloot ik het zogenaamde Banting-dieet te gaan volgen.
Dat wil zeggen: koolhydraat-zeer-arm, vet en eiwit rijk.

Het was bijna bizar om te zien wat voor effect dat had op de fraai vormgegeven grafiek van mijn 640G.
Normaal waren de grafieken met de weergegegen bloedsuikers behoorlijk grillig.
Nu niet meer.
Gisteren was mijn bloedsuiker in een rechte lijn van 8.4 gedurende 24 uur.
Abnormaal voor een diabeet die iedere koolhydraat moet bevechten met insuline = groeihormoon.
Niet meer als je koolhydraat-zeer-arm eet.
Dus geen brood.
Dus geen aardappels, rijst, pasta, etc.etc.
Maar wel eiwit en vetten.
En groen-voer - veel rauwkost.

Er is ooit een belachelijk onderzoek geweest naar slechte eetpatronen, waarvan de uitkomst was dat we massaal dood zouden gaan aan vetten en eiwitten. Pas op met eieren en dierlijke vetten was het relaas. De klojo die dat onderzoek deed, heeft alle andere onderzoeken die hem tegenspraken van tafel geveegd. Met alle gevolgen van dien.
Ik hoef niet persé veel vet en eiwit te eten.
Ik eet zeer graag noten en zaden en groenten en liefst rauw.
Maar koolhydraten zijn mijn vijand.
Suiker - in welke vorm ook - is echt wel mijn vijand.

Sinds ik koolhydraat-zeer-arm eet heb ik na een maaltijd geen gevoel meer dat ik het liefst een dutje zou doen. Of nog wat eten, terwijl ik echt vol zat.

The real meal revolution van Tim Noakes c.s. draaft wel weer wat door in de vetten, maar zet wel de trend die voor mij nu al een paar dagen zeer goed aanvoelt. En ik val af. Eindelijk.
Nu nog meer bewegen.
Met minder gewicht gaat dat makkelijker.





maandag 28 maart 2016

Geef ons gewoon een zaklamp


Vandaag had ik – ondanks mijn sensor – een ik-ga-lekker-flink-de-hoogte-in bloedsuikerdag. We hadden bezoek, dus we hadden vlaai bij de koffie, waar ik een miniem stukje van nam en voor bijspoot. We hadden – vanwege Pasen- ragoût in pastei-bakjes in de vorm vasn paashaasjes, waar ik eveneens extra insuline voor spoot. We hadden afbakbroodjes, waar ik weer insuline voor bijspoot.

De suiker was vanmorgen al hoger dan normaal en misschien kwam de stijging omdat ik de laatste weken koolhydraat-arm en zelfs bijna koolhydraat-vrij eet en werkten de koolhydraten extra. In ieder geval bleef de suiker stijgen tot bijna 20. Toen ben ik even gaan liggen met 2 paracetamol, want de pijn in mijn door neuropathie aangedane voeten-benen en handen-armen was niet te harden. Wel was ik blij dat de sensor duidelijk aangaf dat het de verkeerde kant op ging.

Iedere diabeet moet eigenlijk een sensor hebben,

In het maandblad Bloedsuiker van maart 2016 schreef Maaike Helmer een prachtige column waarom naar mening iedere diabeet zo’n sensor zou moeten hebben. Ze doet dat met zo’n prachtig beeld, dat ik haar woorden graag in mijn weblog overneem. Het beeld spreekt me aan omdat ik zelf ooit in een grote pastorie woonde waar ik vele nachten naar beneden moest om hypo’s of hypers op te lossen. Hier volgt de column van Maaike Helmer:

Waarom de sensor vergoed moet worden

Sinds kort heb ik een sensor, mijns inziens dé revolutie op het gebied van diabetes. Ik ben er oprecht van overtuigd dat sensoren een boel korte termijn ongemak en lange termijn complicaties kunnen voorkomen. Bear with me.

Helaas wordt mijn sensor niet vergoed, maar laat me uitleggen waarom ik vind dat dit wel zou moeten. Ik zie het zo.  
Vergelijk diabetes met een huis waar de stroom is uitgevallen. En jij wilt van de bovenetage naar de benedenetage. Je hebt een beperkte hoeveelheid lucifers, want van de verzekering mag je er maar een paar per dag. Je stapt allereerst (natuurlijk) op een Legoblokje (lees: een nachtelijke hypo), dus je steekt de eerste lucifer (meetmoment) op. De tweede gebruik je om het begin van de trap te vinden (lees: je nuchtere suiker), je wilt niet meteen al je nek breken. Je huis is nogal groot. En oh, hadden we je al verteld dat de etages onverwacht van plek kunnen wisselen en de kamers ook?
Ja, complicerende factor.
Diabetes is ook niet elke dag hetzelfde en soms heb je werkelijk geen idéé waar een suiker vandaan komt (soms wel, maar kun je er moeilijk op anticiperen want: je ziet alleen de momentopname, geen totaalbeeld).
Goed.
Halverwege de trap (dag) steek je dus weer een lucifer op en je komt erachter dat je in een trappenhuis a la Escher (lees: onverklaarbare suikers) terecht bent gekomen; trappen lijken op niets uit te komen en de logica ontbreekt. Snel neem je alle informatie in je op en probeer je er soep van te maken. Maar nee, je komt er niet uit. Voor deze situatie heb je een paar lucifers nodig.

Iemand (de verzekering) schreeuwt ondertussen in je oor: ‘Zeg, heb jij écht zoveel lucifers nodig?’
Je schreeuwt ‘ja!’ terug, maar voelt je schuldig, ook al weet je dat je anders doodvalt op korte termijn (coma, either way) of op lange termijn aan de complicaties van diabetes en daar heeft ook niemand wat aan.

Op goed geluk ga je verder. Het volgende lucifermoment is ergens in de gang, op de overloop.
Zo.
Je weet nu in elk geval dat je op de overloop (een stabiele suiker!) bent.
Ah, en daar is de volgende trap (rest van de dag). Je lucifer is uit en al snel donder je een paar treden naar beneden. Waar ben je? Uiteindelijk kom je met je laatste lucifer aan bij de voordeur, waar je de stop kunt vervangen (helaas gebeurt dat laatste diabetestechnisch gezien nooit; de volgende dag heb je gewoon nog steeds diabetes en sta je weer bovenaan de trap, vlak voor je eventuele Legoblokje.

Goed. Nu de situatie met de sensor:
Je staat boven aan de trap.
Je hebt een zaklamp.
Ja, het huis is nog steeds groot. En ja, nog steeds zijn er Escheriaanse toestanden. Maar je kunt vooruitkijken in het huis (met de pijltjes die tijdens je meetmomenten aangeven of je – snel – stijgt dan wel daalt) en anticiperen. Je kunt achteruitkijken in het huis (grafieken die je suikers bijhouden) en analyseren. Er zullen momenten zijn dat je nog steeds in het vreemde huis verdwaalt, maar je hebt een zaklamp.
Je hebt een fokking zaklamp!
Door die zaklamp is het risico om je voet te kneuzen (lees: tijdelijk ontregeld te zijn) of je nek te breken (lees: lange termijn gevolgen van diabetes) doordat je een misstap maakte – omdat je bijna niks kon zien! - toch opeens een stuk minder groot.
Door die zaklamp leveren mensen met diabetes uiteindelijk minder kosten voor de volksgezondheid op dan met lucifers.
Geef ons gewoon een zaklamp.

Maaike Helmer (34) is freelance journalist voor veel publieksbladen (zoals Cosmopolitan en Margriet) en werkt als copywriter voor diverse merken (Bloedsuiker, maart 2016)



zaterdag 6 februari 2016

Amitriptyline

Ja, ze verzinnen het wel, die farmaceutische gasten met stofnamen waar je je tong op breekt.
Maar het goede nieuws is dat het mij helpt, deze stof Amitriptyline, bekend onder de merknaam Sarotex.

Halverwege vorig jaar werd ik het beu zoveel pijnstillers te slikken die nauwelijks leken te helpen.
Ik gebruikte 3 x daags Gabapentine, een middel tegen epilepsie met als welkome bijwerking de bestrijding van neuropatische pijn.
Daarnaast slikte ik paracetamol 500 mg, 4 tot 6 per dag en nam nog eens drie maal daags medicinale cannabis olie.
Tel daarbij op: 1 tablet antidepressivum , 3 tabletten voor de bloeddruk, 1 voor de schildklier, 1 voor de cholesterol, 1-2 bloedverdunner(s), 1 maagzuurremmer en enkele voedingssupplementen dan heb je een aardig bakkie vol tabletten. Dat voelde niet prettig.

Er zijn alternatieven bekend die neuropatische pijn bestrijden, maar omdat ik het antidepressivum Efexor slikte, kon ik die niet gaan slikken.
Dus besloot ik te stoppen.
Eerst met de Gabapentine.
Tot mijn verrassing merkte ik daar weinig van, het bleek een makkie.
Maar toen was de stemmingsverbeteraar Efexor aan de beurt.
Efexor slik ik al vanaf 2000 en heeft mijn leven vanaf dat moment aanzienlijk prettiger, makkelijker te hanteren gemaakt. Ik slikte 37,5 mg en heb het heel geleidelijk afgebouwd.
Het minderen leverde rare gewaarwordingen op.
Het spul doet iets in de je hoofd en als het daar ontbreekt, gaat het hoofd raar reageren.
Duizeligheid, losse beeldjes bij het draaien van mijn hoofd, moe.
Heb heel rustig aan gedaan en was er uiteindelijk binnen een maand af.

En toen even niks, ja behalve die cannabis olie waar ik maar een beetje baat bij had.
Het leek goed te gaan.
Op zeker moment was ik bij de huisarts en zei monter: 'Ik zag in mijn medicijnenoverzicht staan dat ik depressief ben, haal dat er maar uit.'
En hij deed dat.

In november werd ik somber.
Had ik vroeger ook weleens in november, bedacht ik.
Maar ook in december was ik somber.
Ik kreeg last met ademhalen, kreeg zelfs een inhalator die niet hielp omdat het doodgewoon hyperventilatie was.
Bedacht dat het kwam door burenoverlast of een leeg nest-syndroom of was het de overgang naar een nieuw jaar waar ik niet tegen kan?
Allemaal mooi en aardig, maar 12 januari ging ik weer naar de huisarts.
Mijn eerste woorden waren: 'Zet depressie maar weer bij mijn klachten.'
Dat deed hij.
En vervolgens gingen we in gesprek over welk middel ik nu het beste zou kunnen nemen.
Efexor had zijn dienst bewezen, maar ik had het niet voor niets met veel moeite afgebouwd.
De pijnpoli-arts had al eerder gesuggereerd dat ik Amitriptyline zou gaan gebruiken, omdat dat middel zijn diensten bewees bij veel mensen met somberheid en neuropathie-klachten.
'Zullen we dat dan proberen?' vroeg mijn arts.
'Ja,' zei ik.

Dat was een gouden greep.
Al na dag één dacht mijn hoofd: 'Ha, dat spul ontbrak eraan tot nu toe. Wees welkom hier.'
En wat nog mooier was: de pijn raakte op de achtergrond.
Ik kan zelfs helemaal zonder paracetamol onder die voorwaarde dat mijn bloedsuiker onder de 10 blijft en het niet koud is buiten.

Mooi spul die tabletten.
Natuurlijk is het beter om zo weinig mogelijk te slikken, zoals ik al eerder schreef.
Maar ik heb 8-10 tabletten vervangen door 1 tablet die werkt tegen én somberheid én neuropatische pijn.
Er zijn genoeg mensen die er prat op gaan hun medicatie af te kunnen bouwen.
'Good for you,' denk ik dan.
Maar mij zal dat toch nooit lukken.
Geen insuline . . . geen leven.
Dan maar grootgebruiker.






dinsdag 2 februari 2016

Koolhydraatarm voor diabeten en andere gasten

Mijn dochter komt eten en dan moet er vegetarisch worden gekookt.
Dat vind ik niet erg, maar nu Marinus en ik koolhydraatarm (KH-arm) proberen te eten, enigszins volgens dokter Frank, wordt het wat ingewikkelder. Niet wat betreft bijvoorbeeld tofu, want daar zitten weinig koolhydraten in (1,9 per 100 gram) maar altijd nog meer dan in vlees of ei (0 per 100 gram).

Ik had besloten een recept te maken van knapperige tofu (blok van 200 gram, bij nader inzien iets te weinig maar dan ‘gooien’ we er wat eieren tegenaan).

Knapperige tofu maak je door de tofu in blokjes te snijden, op 2 stuks keukenpapier te leggen, daar bovenop een dubbel vel keukenpapier en een stukje plastic en bovenop enige zware boeken – in mijn geval: de Concordantie op de bijbel, uitgave Kok Kampen 1983;  Dagelijks leven in Bijbeltijd – uitgave National Geographic, zonder jaar en het Handboek van De Geschiedenis van het Christendom, uitgave Voorhoeve 1979,  samen goed voor 2630 bladzijden gedrukt op zwaar papier en ingebonden.

Laat dit een half uurtje rusten; til de boeken eraf en het plastic, verwijder de bovenste vellen keukenpapier en leg er twee nieuwe droge op, draai om m.b.v. een grote spatel en vervang het natte keukenpapier door droog – plastic erop en 2630 bladzijden christelijke lectuur – weer ongeveer een half uur tot een uur laten persen.

Daarna bak je de tofublokjes kort in wat olie op hoog vuur en deponeer je ze in een bakje met marinade, bestaande uit 3 el ketchup, 3 el ketjap, 1 tl sambal en 1 uitgeperste knoflookteen.
Enige tijd goed afgedekt laten rusten.
Dat was één.

Tussen het persen door liet ik Mike, de hond uit.

Daarna de rijst gekookt – ronde volkorenrijst bestemd voor de dochter, want rijst is zo’n beetje het ergste wat je kunt eten op koolhydraten gebied. In 100 gram gekookte volkoren rijst zitten 24 koolhydraten. Dat is veel vergeleken met aardappels (17 KH) en vervang je aardappels gedeeltelijk door knolselderij (5 KH) dan zit je beter.
Daarna de prei en sugar snaps schoongemaakt en klaar om te stoven/koken.
En daarna saté saus.

Hoe moet je in vredesnaam het aantal koolhydraten van zo’n maaltijd berekenen?
Het is ingewikkeld en handig als je daarbij een rekenmachine gebruikt.
Als volgt:
Rijst slaan Marinus en ik over want we doen KH arm.
Stel we komen in de verleiding en nemen ieder een opscheplepel = 30 gram = 1/3 van 24 = 8 KH.
Tofu levert per persoon 2 x 1,9 = 3,8 : 3 = 1,26 KH
Ei : 0 KH
Prei is goed voor 2-3 KH per 100 gram, dus ongeveer 6 KH per persoon
Sugar snaps, de naam doet het ergste vrezen maar valt mee: 200 gram = 10 KH : 3 = 3,3 KH p.p.

Maar dan de pinda-satésaus!
Voor de pindakaas reken ik 4 el pindakaas=60 g x 1,5 KH= 40 KH
De pinda’s uit de losse pols erbij waren zeker wel 100 gram = 12 KH
Ketjap en sambal zijn goed voor 10 KH.
Totaal dus 62 : 3 = 20 KH per persoon.
Hoofdgerecht 30,56 KH zonder rijst en 38,56 met 30 gram rijst.

Ik had nog niet verteld over de griesmeel die aanbrandde en vervolgens in de magnetron overkookte. Nadat ik alles met veel moeite weer had schoongemaakt (moest echt flink schuren in de pan) maakte ik er nog rodebessensaus bij. Stel dat Marinus en ik ons aan dat toetje wagen, dan komen er 150: 3= 50 KH bij.

Ai ai ai, dokter Frank schrijft maximaal 20 KH per dag ongeveer voor. Dit houdt in, dat we na deze maaltijd van in totaal 88,56 KH pas komende zaterdag weer 8 KH mogen eten. Je zou dus wel geld over moeten houden met dit dieet!

Dochter whatsapped zojuist: het wordt kwart voor zeven. Eerst maar aan de 'borrel': droge witte wijn - geen koolhydraten, mmmm!