zaterdag 18 januari 2014

43 jaar diabetes

Niet is het gebrek
ooit in begrip te vangen
niet staat de wanhoop
ooit los van het verlangen

wat breekt is het inzicht
in de begrenzing
en verdriet is de traan niet
de vloek niet de verwensing

wat leeft is wat kantelt
wat kantelt heeft spankracht
maar wat buigt en wat losschiet
waar komt het ooit neer?

Dit gedicht is onderdeel van een cyclus gedichten dat ik in 1988 aan het schrijven was, terwijl ik schreef aan mijn boek Dagboek van een diabeet. Nu zijn we 26 jaar later en lees ik in dat dagboek hoe ik toen aankeek tegen mogelijke complicaties die ik nu ervaar.
Het is vandaag 43 jaar geleden dat 'mijn' diabetes werd ontdekt. Hieronder enkele citaten uit mijn dagboek die ik inkortte en die verwijzen naar het bovenstaande gedicht.

- Niet is het gebrek ooit in begrip te vangen -
Ik kan nog zoveel woorden geven aan mijn ziekte, maar de toehoorder kan het nooit helemaal in zijn begrip 'vangen'. Er blijft altijd een dode ruimte over, daar waar je zelf moet vechten om het gebrek onder ogen te zien.
- Niet staat wanhoop ooit los van het verlangen -
Door de diabetes word ik meer geconfronteerd met wat ik níet kan (bv het bereiken van het perfecte bloedsuiker-evenwicht) dan wat ik wél kan en vooral dat wat ik wél wil. Ik ga alles als het ware zien door het oog van de naald, de insuline-naald, de bloedsuikernaald.
Het verlangen om als mens een zo normaal mogelijk (en misschien zelfs gelukkig) leven te leiden wordt steeds weer overschaduwd door de wetenschap dat het fout gaat (op korte termijn: hypo's, hypers) en nog fouter kan gaan (op lange termijn: complicaties).
- Wat breekt is het inzicht in de begrenzing -
Ieder mens ziet op zeker moment kruisjes op zijn weg, het zwaard van Damocles. Bij diabetes is iedere bloedsuiker (al dan niet gemeten) een voorschot op de toekomst. Alles telt mee voor het eindresultaat, je eigen pensioenfonds als het ware. Hoe wil je oud worden? Met allerlei extra gebreken of zonder dat?
En mocht het zo zijn dat je toch gebreken krijgt, ondanks al je inzet, hoe ga je daar dan mee om? Dat is het nadeel van veel (moeten) weten over je ziekte.
Mijn vader schafte enige tijd geleden een bloeddrukmeter aan om zijn (te hoge) bloeddruk zelf in de gaten te kunnen houden. Frappant was dat hij toen pas begreep hoe het voor mij was om telkens geconfronteerd te worden met de wisselende bloedsuikers. Hij vertoonde dezelfde reacties als ik op zijn onverwachte bloeddruk-hoogten : hoe kan dit nu? Hoe is het mogelijk! Wat heb ik nu weer verkeerd gedaan?
- Verdriet is de traan niet, de vloek niet de verwensing -
Het 'normale' leven dat door veel mensen geleid wordt, die niet rekening hebben te houden met een verstoorde functie van een bepaald orgaan, is niet weggelegd voor diabeten. Je krijgt met zoveel rompslomp te maken. Er gaat zoveel tijd op, niet alleen aan het iedere dag bloedprikken en aanpassen van insuline aan koolhydraten, maar ook aan het bezoeken en consulteren van de vele hulpverleners (medisch en paramedisch) die nodig zijn bij/voor de ziekte diabetes. Aan artsen zijn dat er 5: huisarts, internist, oogarts, cardioloog, neuroloog. Paramedisch zijn het er 5-6 : diabetes-verpleegkundige, pedicure, uit de afdeling fysiotherapie twee, nl. manuele therapie en mensendieck-therapie, dietiste, podoloog. En dan moet ik ook nog 2 maal per jaar naar de tandarts, als ieder mens en soms naar de gynaecoloog, als iedere vrouw. Gemiddeld ben ik toch één werkdag per twee weken met diabetes bezig (Tegenwoordig in 2014 is dat beduidend meer! En gelukkig woon ik tegenwoordig dichtbij het ziekenhuis. Vroeger toen ik nog naar de VU ging kwam er veel reistijd bij.) Dit alles bij elkaar: levert het iets op? Word je er beter van?
Was het maar zo. Soms lijkt het wel of je ervoor gestraft wordt veel met de diabetes bezig te zijn. En dan kun  je huilen, dat lost het verdriet niet op. En je kunt schelden, vloeken zelfs, je kunt het verschijnsel ver-wensen, maar het blijft je toch op de hielen zitten.
- Wat leeft is wat kantelt
  wat kantelt heeft spankracht
  maar wat buigt en wat losschiet
  waar komt het ooit neer? -
Misschien is het positieve bij dit alles het feit dat je op moeilijke momenten blijkt te beschikken over een hoop moed om de dingen toch zó te keren dat ze een vollediger mens van je maken.
Het kantelen van verdriet naar blijdschap. Iedere ziekte vergt grote spankracht van een mens. En dat roept het ook op in jezelf. Een grote wilskracht, een groot doorzettingsvermogen, een zo groot mogelijke positieve instelling ondanks tegenslagen. En vooral de moed om een onzekere toekomst tegemoet te treden zonder ten onder te gaan aan zelfmedelijden en passiviteit.
- Waar komt het ooit neer? -
Geen mens weer hoe zijn leven ten einde zal lopen. Geen mens kan zich echt voorbereiden op het sterven. Maar het sterven van dag tot dag omdat er pijn en/of verdriet plaatsneemt in je dagelijks bestaan, kun je proberen te 'bevechten'. Misschien moet ik op momenten dat het goed gaat ergens opschrijven hoe dat voelt, zodat ik het kan nalezen op de momenten dat het grondig misgaat. Want dan zoek ik vaak tot overmaat van ramp nogal eens 'heil' in trieste muziek en onheilspellende gedachten.

En dit alles schreef ik in 1988 (met wat voetnoten erbij van 2014).
Ontroerend om te lezen hoe ik toen al op het spoor zat van positief (willen) denken. Twee jaar na dit schrijven kreeg ik mijn eerste complicatie: oogklachten en een lange reeks zeer pijnlijke laserbehandelingen.
Nu terugkijkend op de afgelopen 26 jaar zie ik ook dat mijn enorme wilskracht en doorzettingsvermogen ten koste zijn gegaan van mijn lichamelijk welzijn. Ik ben vaak mezelf voorbij gelopen. De geest ging voorop, het lichaam sleepte ik aan een rafelig touw als een schurftige hond achter me aan. Dat kan nu niet meer. Het lichaam heeft mij teruggefloten.

Er past vandaag bij dit verhaal maar 1 muzieknummer van mijn eerste grote liefde op muziekgebied: Gilbert O'Sullivan, Nothing rhymed. Met als sleutelteksten: This feeling inside me could never deny me the right to be wrong if I choose . . .

http://www.youtube.com/watch?v=ThfjiWPIrdE