Eindejaars

Oudejaarsavond, nog twee nachtjes slapen en we gaan over naar ons nieuwe adres.
De afgelopen twee weken was het hard werken, met gelukkig veel hulp.
Het is nog lang niet af, maar het begint de vorm te krijgen die ik in mijn hoofd had.
Een mooie tweedeling in de kamer, zodat Marinus ook een eigen hoekje heeft.

Waar ik al bang voor was, bleek zo te zijn: ondanks dat we ontzettend veel weggedaan hebben, zijn er nog steeds teveel spullen. Vandaag dus weer naar grof vuil (Ha mevrouw, u weer hier?) en de bol.com account opgeheven, de verkoop liep toch al niet best. We wilden de boeken, dvd's en cd's meteen bij Noppes brengen, maar die was vanmiddag dicht.
Bij de aanblik van al die boeken (die al die jaren rustig in de kast hadden staan verstoffen en vergelen) kreeg ik het lumineuze idee om  in het nieuwe jaar na herlezing boek voor boek weg te doen . .  en daarna de boekenkasten stuk voor stuk ;-) Vandaag is de Leben-Jesu-Forschung van Albert Schweitzer gesneuveld, samen met het ABC van Kuitert. Het werd tijd ook!

Morgen de kleding en het linnengoed over. In de avond de spullen om de meneer van de KPN vrijdagmorgen aan het werk te zetten.

We krijgen al aardig handigheid in het uitladen met de transportwagen op de tweede etage bij de deur van de lift, waarna Marinus de spullen naar de lift sjouwt en ik de auto parkeer. Sinds we met dozen en al door de wind omver geblazen werden, mijden we een lange wandeling op het parkeerdek. Haren in de krul zetten hoeft ook niet meer - bij ieder zuchtje wind blaast het op het parkeerdek van Heel Europa op orkaansterkte.

En dan nu het jaar uitzitten temidden van lege kamers en lege kasten - op naar het nieuwe jaar!
Hopelijk gaat het dan met de bloedsuikers ook weer wat beter: had veel last van hypo's en veel pijn aan de handen en voeten.

    

 

 

 

Afscheid en nieuw begin

Zondag 23 november was er een afscheidsdienst in de Purmerkerk, de kerk waar ik 24 jaar mee verbonden was. De kerk was bomvol, er waren ruim tweehonderd mensen. Toespraken wilde ik niet, maar de teksten met persoonlijke woorden die mensen in een map en een bus hadden gedaan waren hartverwarmend! Mijn twee collega's die de dienst mede leidden, Wout en Jantine gaven me woorden ter afscheid en voor de toekomst mee, plus hun zegen. Ik trok mijn toga uit, als symbool van het einde van mijn dienstverband - dat bleek later door velen als bijzonder ontroerend te zijn ervaren.
En toen was er - tijdens een door de kerk aangeboden receptie met drankjes en hapjes - een enorme rij met al die mensen die mij en Marinus nog even de hand wilden schudden . . .

Prachtig allemaal!

 

 

 

 

En nu op naar onze nieuwe woning in Héél Europa.

De vloer is al besteld, de gordijnen aangeschaft en hulptroepen hebben zich aangemeld.

Ook wat dat betreft: prachtig allemaal!

Ik kijk er naar uit om vlakbij het stadje te wonen en gewoon gezellig, zonder de auto te hoeven nemen, regelmatig daar te kunnen rondlopen.

 

 

 

 

En met de suiker gaat het dankzij de sensor stukken beter! Het is zo heerlijk om ieder gewenst moment op de pomp te kunnen zien hoe het met de bloedsuikers staat zonder te hoeven prikken.

En ik heb het idee dat ik al in zeer korte tijd zeer goede resultaten boek wat betreft evenwichtige bloedsuiker-spiegels.

Ook prachtig allemaal . . .

 

PS Ik vond het fijn om nog in november een bericht te plaatsen op mijn weblog.

Weet niet hoe het zal gaan in december, als we druk zijn met de verhuizing.

 

 

 

 

 

 

 



 

Bloedbadje

Half drie vannacht: alarm.
Sensorfout.
Oei, wat is dát nou weer?
Bed uit en proberen snel in het boekje op te zoeken wat dit betekent en vooral: wat ik er aan kan doen.
Viel nog niet mee.
Maar uiteindelijk lukte het en daar stond het: Oorzaak: het sensorsignaal ligt te hoog of te laag . . .
Jaaaa . . . . en dan?
Onder actie las ik: 1. Bevestig alarm (ESC, ACT)
Dat had ik al gedaan en daarna ging hij weer af.
2. Als het alarm zich opnieuw voordoet, controleer dan het systeem met de teststekker (zie gebruiksaanwijzing).
De teststekker kon ik vrij snel vinden, de gebruiksaanwijzing niet.
Dus ik bracht de teststekker aan

en wachtte even, maar wist niet waarop.
Dus toen maar de zender opgelaten.

En dat ging snel, maar ik vertrouwde het niet.
Was bang dat hiermee de problemen niet opgelost zouden zijn en ik weer wakker gepiept zou worden, terwijl ik de laatste dagen extra slaap nodig heb.
Dus de sensor maar uit gezet en weer verder gaan slapen.

Vanmorgen met frisse moed een nieuwe sensor ingebracht, nadat ik de prikplaats voor de pomp ook verwisseld had.
Krijg ik bij de eerste poging meteen een bloedbadje:

lekker op de nuchtere maag!
Drie dagen eerder dan gepland heeft de sensor het dus weer opgegeven.
Maar voor de rest mag ik niet mopperen: de bloedsuikers zijn aanzienlijk aan het verbeteren dankzij deze sensor en het is ook heerlijk om veel minder afhankelijk te zijn van bloedsuikers via vingerprikken.

 

Misschien kan ik dan ook weer pianospelen zonder pijn.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wordt vervolgd . . .  

No carbs today

'No carbs today' leek me een leuke titel naar het liedje 'No milk today'.
Koolhydraten noemen ze in engelstalige landen carbohydrates, ofwel carbs. Afgelopen weekend besloten Marinus en ik even koolhydraten te mijden om wat gewicht kwijt te raken. Dokter Franken, zeg maar. Beter dan Sonjabakkeren, want daar viel ik geen gram van af. En het moet ook helpen om betere glucosewaarden te krijgen.

Vandaag werd het resultaat uitgelezen van twee weken CGM, continue glucose monitoring. Er zat een terugkerend patroon in. Dat is goed, want dat betekent dat dat patroon misschien al snel door verandering van basale standen verbeterd kan worden. Ook bleek mijn insulinegevoeligheid niet goed ingesteld te zijn, of door mij - eigenwijs als ik ben - ten onrechte veranderd.
Vanavond dus low-carb gegeten, d.w.z. alleen vlees en groenten en sinds die tijd heb ik een glucose rond de 7,5. Mooier kan niet. Het fijne van de sensor is dat je iedere minuut kan zien hoe je glucose spiegel is, zonder telkens te hoeven prikken in de vinger. Geeft een gerust gevoel.

Zing maar gezellig mee met de nieuwe text: No carbs today:

https://www.youtube.com/watch?v=AuGWNshGM64

PS Natuurlijk komen we niet helemaal zonder koolhydraten goed de dag door. Dokter Frank schrijft er ongeveer 20 voor per dag. Als Marinus en ik vanavond toastjes nemen, zit ik aan de 15,4 met Melbatoast en Marinus aan de 21 met Lu.

Two weeks

'Two weeks',  roept de aannemer naar het stel in de film Moneypit als ze vragen hoe lang de verbouwing nog gaat duren. Het worden uiteindelijk 6 maanden.

Inmiddels twee weken de sensor naast de pomp.
Met ups en downs, letterlijk en figuurlijk!
Twee keer heb ik de sensor al verplaatst (dat moet na elke 6 dagen) en beide keren ging het flink mis. De eerst keer omdat ik niet had begrepen de nieuwe sensor te moeten koppelen. En net die dag dat hij verplaatst was, gingen Marinus en ik de uitnodigingen rondbrengen voor mijn afscheid van de kerk op 23 november. Alarm onderweg. En ineens: einde sensor. Hoezo: einde sensor? Ik heb hem toch net nieuw geplaatst? Nou ja, om een lang verhaal kort te maken: het kwam goed dankzij Liesbeth van Medtronic.
De tweede verplaatsing van de sensor ging fout doordat het supperdunne naaldje bij het inbrengen meteen plat ging. Tweede setje met sensor gepakt: dat ging goed, totdat einde van de middag de sensor aangaf dat ik een ernstige hypo had en bleef houden - hetgeen niet het geval was. 'Kallibratiefout,' riep de sensor. 'Nee, jij zit fout,' riep ik. Dus hij gaf het na een uur of twee op en dan maar weer een nieuwe sensor geplaatst, die tot op heden goed loopt.

Vanmorgen werd ik wakker uit een drukke droom, waarin ik met een groep onderweg was en foto's wilde nemen van adembenemende uitzichten, maar telkens gestoord werd door alarmen van mijn camera. Mijn camera bepaalde mijn doen en laten: ik moest enquetes invullen, ongewenste instellingen wegklikken en tussen de vele alarmen door begon er ineens een voetbalwedstrijd op het scherm . . . Om gek van te worden.

Heb net de gegegevens van mijn pomp (waarin dus de gegevens opgeslagen zijn van de sensor) doorgegeven aan Belinda, mijn diabetesverpleegkundige via het computerprogramma van Carelink. En ik heb zelf ook even gekeken hoe de uitslagen waren. Het zag er 'swingend' uit en die ''swing'moet er uit de komende tijd.

Hier een foto van de platte naald:

En een foto van de prachtige grafiek van de afgelopen periode:

Voor alle duidelijkheid: mijn bloedsuikers moeten dus binnen de groene zone blijven.

Vlucht naar een hotel

Omdat mijn zeer geliefde dochter Renske graag afgelopen zaterdag een afscheidsfeestje voor haar reis naar Azië wilde geven in ons huis, zodat er veel mensen konden komen (en wij dus beter weg konden wezen), hadden wij een hotel geboekt via vakantieveilingen.nl.
Het lag aan de A9, in Badhoevedorp.

We gingen via Diemen om even mijn vriendin Jeannette te ondersteunen bij de oppas van haar kleinkinderen. Tussen de bedrijven door hield ik mijn sensor telkens in de gaten om te zien hoe de stand van de suiker in mijn lichaam was. De eerste nacht met de sensor had al duidelijk gemaakt, dat die suiker ’s nachts flink daalt, met als gevolg een flinke stijging in de morgen.
Telkens als ik op de escape knop druk van de insulinepomp verschijnt er een prachtig grafiekje van de aflopen 24 uur en de meest recente meting. Ik kan het verloop van de suiker nu dus helemaal volgen via de sensor en hoef niet telkens bloed te prikken. Als er een vreemde bloedsuiker optreedt, is een vingerprik wél weer nodig. En drie keer per dag om de sensor te kalibreren.
Zaterdag bleef – ondanks extra insuline – de stijging doorgaan tot  2 uur ’s middags. Ik was er behoorlijk moe van.

Vervolgens reden we door naar het hotel in Badhoevedorp. Het was een grappige gewaarwording om eerst  een drukke snelweg te volgen en dan ineens, na het nemen van afslag 7 zo de weilanden in te rijden.
Het hotel is zoals alle hotels tegenwoordig: strak, met strak opgeleid personeel dus met permanente glimlach en afgerichte handelingen.

Terwijl je dacht al betaald te hebben, komen er wel kosten bij. Die extra kosten zijn 150% van de originele kosten, zoals toeslag zaterdagavond, toeslag iets luxere kamer, voor ieder 15 euro ontbijt (‘Oh,’ zei ik, ‘ik dacht dat dat erbij zat’) en toeristenbelasting.
Wel aardig is, dat we (gratis) met een shuttlebus maar Schiphol heen en weer konden. Hetgeen we ook deden, om een lekker hapje te eten, dachten we . . . Op Schiphol kun je alleen bij La Place aardig eten. De rest van de so-called restaurants levert of snackmateriaal of pizza’s. Maar niet getreurd: we namen salade voor mij, een hamburger voor Marinus en samen frites. Als toetje een lekker kopje koffie van een bekende koffieleverancier met een koekje erbij.

Midden in de nacht werd ik wakkergepiept met het alarm: bloeduiker NU! Ik was vergeten mijn bloeduiker te meten omdat ik af was gegaan op de cijfers van de sensor. Snel bloedsuiker meten, kalibreren en weer verder slapen.

De volgende ochtend gingen we na het ontbijt zwemmen (heerlijk zwembad). De sauna durfde ik niet aan. Dan had ik de zender moeten loskoppelen van de sensor en daar ben ik nog niet handig genoeg in. We hoefden pas om 12 uur uit te checken, zo las Marinus in het handboek hotel.
En hij las er ook in, dat áls hij een sigaar zou hebben opgestoken in de hotelkamer we een boete van 200 euro hadden gehad. Bovendien zou het parkeren 15 euro per nacht zijn. Dat zit wél bij de prijs inbegrepen, zei ik. ‘Ja, dat dacht je ook van het ontbijt,’ zei Marinus. Dus wij op zoek naar de waardebon van Vakantieveilingen.nl, die we pas na veel zoeken vonden. We werden een beetje melig, dus we gingen fantaseren wat ons nog te wachten zou staan aan kosten bij het uitchecken.

‘Meneer, mevrouw, mag ik nog even met u afrekenen,’ zou er gezegd worden. ‘Dat maakt dan een totaal van  € 100,--, bestaande uit:
shuttlebus naar Schiphol, 2 x  5,00             € 10,--
3 televisiezenders bekeken à 2,00             €   6,--
gebruik zwembad à 4,50 p.p.                      €   9,--
gebruik 2^e handdoek zwembad   à 2,50    €   5,--
tweede bordje ontbijt à 4,50                       € 10,--
tweede kopje koffie à 5,00                          € 10,--
meegenomen items ontbijtbuffet              € 10,-- *
gebruik minibar (die er niet was)               € 25,--  
parkeren 1 nacht                                           € 15,--
*   Ik had inderdaad twee schattige minipotjes mayonaise en ketchup, 1 pakje vlokken en 1 pakje smeerkaas  meegenomen, de smeerkaas omdat ik die aanzag voor boter.

Zo is het gelukkig niet gegaan, anders was de bloedsuiker, denk ik, tot hele grote hoogte gestegen!              

 

 

 

CGM, here I am

Sinds 1 november 2010 wordt het gebruik van CGM (continue glucose monitoring) in bepaalde gevallen voor bepaalde patiëntengroepen vergoed als onderdeel van de zorgverzekeringswet.
Sinds gisteren, vrijdag 3 oktober doe ik mee met zo’n groep in het Waterlandziekenhuis. Gisteren hadden we onze eerste bijeenkomst in het ziekenhuis met een vertegenwoordigster van Medtronic.

Wat betekent continue glucose monitoring?

In de praktijk betekent het, dat ik naast een pomp ook een sensor, de Veo, draag. Deze sensor is nog kleiner dan de pomp. De spuitplek voor de pomp moet iedere drie dagen verwisseld worden, die van de Veo, de suikermeter iedere zes dagen.
Net als de canule van de insulinepomp is de sensor gemakkelijk in te brengen met een automatisch inbrengapparaat.

Iedere vijf minuten meet de sensor de suikerspiegel in de huid en verstuurt de gegevens naar de MiniLink™-zender, een apparaatje dat aan de glucose-sensor bevestigd is. De zender verstuurt de glucosegegevens via geavanceerde draadloze radiofrequentietechnologie naar de insulinepomp. Deze regelmatige metingen geven een duidelijk beeld van de schommelingen in de suikerspiegel, waardoor minder vingerprikmetingen nodig zijn.

Op de pomp kun je elk moment kijken hoe de suikerspiegels eruit zien; er verschijnen op de pomp mooie grafieken. Daarnaast stuur je iedere week (of twee) via de computer alle gegevens van de Veo-sensor, de eigen bloedglucosemetingen en de gegevens van de insulinepomp door aan de diabetesverpleegkundige. Al na enkele weken is er een beeld te zien van hoe de suikerspiegel zich gedurende 24 uur gedraagt en zullen er patronen naar voren komen. Aan de hand van die patronen kan de basale instelling aangepast worden, d.w.z. hoeveel insuline er gespreid over een etmaal binnen komt. De basale toedieningen kunnen per half uur aangepast worden.

Ook kunnen de zgn. bolussen achteraf over een langere periode bekeken worden. Hoeveel gaf je voor de maaltijd en hoe reageerde je lichaam daarop. Het kan zijn dat je koolhydraten verkeerd inschatte. Maar ontregelingen liggen niet alleen aan voeding en insuline. Veel meer heeft invloed, zoals de conditie van de prikplaats, beweging, stress, hormonen, vermoeidheid, zelfs de weersgesteldheid kan ontregelend werken.

Maar ondanks al die wisselende, ontregelende factoren, moet je toch allereerst op zoek naar trends in de suikerschommelingen.
 
Ook al prikt iemand (zoals ik) frequent de bloedsuiker, toch wordt 60%  van de hypo's niet ontdekt bij gebruik van vingerprikmetingen. Met CGM worden vier keer zoveel bloedglucoseafwijkingen vastgesteld dan met zelfmeting van bloedglucose.

En op den duur leidt CGM tot een behoorlijke daling van het bloedsuikergemiddelde, de zogenoemde HbA1c. Deze geeft een bloedsuikergemiddelde aan over een periode van 2-3 maanden. De afkorting staat voor Hemoglobine A1c, dat zijn in feite versuikerde cellen van de rode bloedkleurstof. De beste waarde voor het HbA1c is lager dan 53 mmol/mol (7%). Dat wil zeggen dat de bloedsuikers gemiddeld tussen de 6 en 9 mmol/l waren.

Vroeger werd de HbA1c-waarde weergegeven in procenten, tegenwoordig in mmol/mol.

In het verleden had ik meestal een HbA1c van 11,0 (97 mmol/mol).
Dankzij de pomp is dat al behoorlijk gedaald naar 9,1 (76 mmol/mol.
En nu wil ik zelf naar de 7,2, want dat is 55 mmol/mol en dat pas mooi bij mijn leeftijd ;-)

Het is een technisch verhaal, maar zo moet je in feite ook omgaan met je diabetes: feiten verzamelen en continu (be-)rekenen. Het is een kwestie van je hoofd koel houden en adequaat handelen. En laat je je nu nog teveel leiden door korte termijn ontregelingen, dat gaat op den duur veranderen omdat je een 'Big Picture' krijgt en grote schommelingen kunt voorkomen.

De resultaten van de eerste groep in het Waterlandziekenhuis, die enkele weken geleden startte, zijn zeer veelbelovend, zo hoorde ik, dus dat stimuleert mij extra!

A is de insulinepomp
B is de prikplaats van de insuline pomp
C is niet vindbaar op het plaatje
D is de Veo sensor en minilink (zij vormen samen een geheel)

 

 

 

 

D.A.D.

Ik las op internet het verhaal van Marijke Wakkee. Ze schrijft:  ‘Sinds 1988 heb ik suikerziekte en daarmee het nodige meegemaakt. Na mijn laatste diabetisch coma was ik het zat.’ Marijke vroeg om een continu bloedglucosesysteem, maar kreeg die helaas niet.

Zij werkte inmiddels samen met Ari Valkhoff die een praktijk heeft voor gedragsbegeleiding en training van honden. Zij vroeg Ari of ze zelf geen diabeteshond kon opleiden.

En dat kon!

Ze werden daar beiden zo enthousiast over, dat ze dat ook graag mogelijk wilden maken voor andere diabeten die moeilijk in te stellen zijn en hypo's niet goed voelen aankomen.

Marijke vertelt verder: ‘Omdat ik zelf een roedel honden had, wilde ik er geen hond bij, maar één van mijn eigen honden opleiden. En dat is gelukt. Daarna ben ik met één van de andere honden de training gaan doen. En ook zij doet het fantastisch. De Welsh Corgi Cardigan zal ingezet worden als demo hond. We hebben voor een van de Witte Herders als DAD gekozen. Hij is leergierig, kan makkelijk traplopen en op bed springen (wat de Cardigan niet kan, het bed is voor haar te hoog) en hij vindt het leuk om overal mee naar toe te gaan.’

Inmiddels zijn al een aantal honden van diabeten opgeleid in Sint Maartensdijk, Zeeland.

De honden die dit kunnen heten dus hypohonden of D.A.D., Diabetic Alert Dog. Ze worden getraind om aan de hand van geur een signaal af te geven als de suiker te laag wordt. Dat signaal kan varieren van het drukken van hun snuit in je hand tot heel hard blaffen ,bijvoorbeeld in de nacht als iemand in een coma dreigt te raken. Mij is dat één keer gebeurd in 2001. Toen slikte ik medicijnen om met roken te stoppen en die veroorzaakten zeer waarschijnlijk een ernstige hypo waaruit ik moeizaam terugkwam. Het had een haartje gescheeld of ik was er niet meer geweest.

Ik ben niet de enige diabeet die dit overkomt, want het is inmiddels bekend dat 60% van de hypo's (lage bloedsuikerwaarden) niet ontdekt wordt door vingerprikmetingen. Ari Valkoff schrijft niet voor niets: ‘Op deze manier kunnen honden levens redden en de kwaliteit van leven doen toenemen.’

De hypohonden die door Marijke en Ari opgeleid worden, mogen niet ouder zijn dan 3 jaar.

Jammer, want onze Mike zou uitstekend geschikt zijn als DAD: hij is zeer pienter, kan goed traplopen en op bed springen – waar hij liefst de hele dag te snurken ligt, hahaha!

Maar zonder dollen: ik merk aan hem wel dat hij signalen oppikt en soms naar me toe komt als hij iets bespeurt. Hij is natuurlijk niet getraind maar uitermate alert.

Afzeggen

Vandaag een bijeenkomst afgezegd van vrijzinnige voorgangers. Die zou aanstaande woensdag en donderdag in Elspeet plaatsvinden. Maar ik durf het niet aan. De suikerspiegels wisselen de laatste tijd zo sterk en ik heb de indruk dat ik vooral 's nachts ook aan het schommelen ben. Ik kom 's morgens vaak met hoge waarden uit de nacht en dat is geen goed teken. En om dan alleen te moeten overnachten in Elspeet . . .
Jammer om te moeten afzeggen, maar er is wel een positief vooruitzicht! Aanstaande vrijdag ga ik meedoen aan een experiment in het Waterlandziekenhuis, bij mijn internist Verburg. Dan krijg ik een sensor mee, die 24 uur de bloedsuikers meet en de waarden doorgeeft aan de insulinepomp.
De bedoeling is dat ik, samen met de diabetesverpleegkundige - in mijn geval Belinda - regelmatig de waarden doorneem en aan de hand daarvan de instellingen (basaal en bolussen) ga aanpassen en wijzigen, zodat er een beter evenwicht komt.
In een later stadium gaat het alarm van de pomp af, als de bloedsuiker te hoog of te laag is. In het begin niet, anders word je er gek van. Maar zo'n alarm is met name 's nachts een uitkomst. Dan weet je precies wat er aan de hand is.

Het wordt een intensieve periode van veel bijstellen en aanpassen, maar dat heb ik er wel voor over. Ik heb zo'n last van mijn benen en handen als de bloedsuiker hoog is. Dat is een afschuwelijke pijn.
De afgelopen zomer had ik eigenlijk niet veel last van pijn, ook door de warmte. Nu het weer gaat omslaan en het vochtiger wordt, merk ik dat onmiddellijk weer. In december heb ik een nieuwe afspraak bij de pijnpolie.

 

Mijn diabetesverpleegkundige Belinda (hahaha, zal ze leuk vinden!)

Website

Vandaag wijzigde mijn vriendin Jeannette Schippers mijn website. Dat was wel nodig, want het leek nog net of er niks veranderd was in mijn leven en ik nog gewoon aan het werk. Aan mijn levensloop heeft ze toegevoegd dat ik in 2013 in de ziektewet zat en sinds begin 2014 afgekeurd ben. Mooie foto erbij, met de stok aan het strand. Klaar . . .
Nee, zei ik: 'Werkzaamheden' kan vervallen en vervangen worden door 'Marinus'.
Jeetje, zei mijn lieve vriendin. Moet-ie dan helemaal weg?
Nee, zeg ik, Marinus niet, maar werkzaamheden wel, want ik heb ze niet meer.

Zij schrok ervan. Ik eigenlijk ook wel, heel even. Natuurlijk realiseer ik me nu al geruime tijd dat ik geen werkzaamheden meer verricht ten behoeve van een instelling, een instantie, een zakelijk verband, etc. En in mijn levensloop staan al mijn wapenfeiten voldoende vermeld. Er hoeft niets meer aan toegevoegd te worden. Dus hop: weg ermee.
En voor Marinus had ik een leuke tekst gemaakt over wat hij allemaal kan/ zou kunnen. Genoeg werk te doen, maar nu door hem.

Iemand mailde mij afgelopen week: Je gaat afscheid nemen, ben je er blij mee of word je er weemoedig van. Ik schreef terug: beide. Het afscheid nemen treft meerdere gevoelslagen tegelijk. Het geeft rust omdat ik niet meer hoef te werken. Aan de andere kant onrust omdat ik mijn tijd opnieuw moet in gaan vullen en waarmee dan? Er is ook weemoed om de voorbije jaren met leuke en ook verdrietige voorvallen. En er is een spannende sensatie: benieuwd wat de komende tijd zal brengen? In ieder geval ben ik dankbaar dat ik genoeg tijd en rust heb om de suiker in de gaten te houden en dat is nodig ook, want het fluctueert nog vaak flink. In september mag ik meedoen met een groep die gaat experimenteren met continue glucosemeting, de (hopelijke) voorloper van de closeloop - dat wil zeggen dat op den duur een apparaat de werking van de alvleesklier over kan nemen zonder inmenging van de patient zelf. Dat zou het mooiste zijn.

Doet me ineens denken aan een prachtig gedicht van Remco Campert.

Geen gemaar

Het grootste, het mooiste
is natuurlijk
dat je je een opvatting weet eigen te maken
een geloof, een wandelstok
een idee van alles en nog wat
een overtuiging goddomme
principes, linealen
die op de schoorsteenmantel niet
kromtrekken, een vlag
die in de wind niet scheurt
niet nat wordt in de regen,
zekerheden, pensioen
rente en op de Bank van Engeland
een zak vol geld,
doorzicht en inzicht, kunst-
verlichting, vertrouwen
in de wijsheid op de grafsteen,
elke film een happy ending, hoop
op de veilige thuisvaart
je spiering een kabeljauw
en aan de haven huilend
moeder de vrouw

Natúúrlijk is dat
het grootste, het mooiste

en geen gemaar

Remco Campert

De website is inmiddels van het web gehaald.

Autonome neuropathie

Autonome neuropathie is een zenuwbeschadiging van zenuwen die behoren tot het autonoom zenuwstelsel.
Wat doet dat autonoom zenuwstelsel?
Vele lichaamsfuncties worden geregeld buiten de wil om,  zoals ademhaling, werking van hart en bloedvaten, voeding, spijsvertering. De darmen maken voortdurend bewegingen om de voedselbrij te verplaatsen. Pupillen verwijden in het donker en vernauwen in fel licht.  Het autonoom zenuwstelsel regelt vooral de lichaamsfuncties die verband houden met ‘overleven’ en de instandhouding van de soort. Omdat deze functies veel overeenkomsten vertonen met plantaardige (vegetatieve) functies, wordt het autonoom zenuwstelsel ook wel aangeduid als het vegetatieve zenuwstelsel.
Autonome neuropathie komt het meest frequent voor bij diabetes. Afhankelijk van welke zenuwen zijn aangedaan zijn de symptomen o.a.: duizeligheid, flauwvallen, zweten, diarree, misselijkheid, pijnen in buik of borst en hartritme stoornissen.
De diabetische autonome neuropathie (DAN) wordt vaak door artsen niet goed (h)erkend: het komt echter vaker voor dan we denken en kan hele nare gevolgen hebben.
DAN kan het gehele autonome zenuwstelsel aantasten, omdat de verschillende soorten zenuwen aangedaan zijn. Het is eigenlijk een systeemziekte waarbij meerdere orgaansystemen aangetast worden en de aandoening ontstaat al vrij frequent in het begin van suikerziekte.

 Aandoeningen per orgaansysteem zijn onder andere:

Hart: snelle hartslag in rust en moeite bij inspanning, lage bloeddruk en dreigend hartinfarct

Darmen: slikklachten, verlammingen van de maag, obstipatie, misselijkheid, diarree, incontinentie voor ontlasting.

Zweet/huid systeem: warmte-intoleranie, transpireren bij eten, droge huid. 

Slecht ingestelde diabetes is de belangrijkste oorzaak van diabetische autonome neuropathie!

 

Deze tekst heb ik van twee sites, waarvan een site is van artsen in Soest die met accupunctuur werken om deze klachten te bestrijden, maar bij mij had het alleen effect zolang ik op de behandeltafel lag.

De laatste weken heb ik vooral last van mijn darmen, met als side-effect dat de diabetes slecht ingesteld is. Kip-ei kwestie dus.

Morgen even bellen of ik mee kan doen met een onderzoek naar pijnstilling in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam.

 

 

Diabetic Derangement Day

Diabetic Derangement Day: mooie titel, maaar de uitwerking is minder fraai.
Gisteren had ik eigenlijk al de spuitplek van mijn pomp moeten wisselen, dus snel vandaag gedaan.
In de loop van de middag voel ik me beroerder worden, maar de hond (ontstoken pootje), de post en de boodschappen komen op de eerste plaats en dan pas (eind van de middag) kan ik thuis meten: 17,2.
Dan maar een andere spuitplek en ondertussen eten en bijspuiten. Basaal maar even op 200%.
Na een uurtje meten: 24,0
Zou er weer een knik in de naald zijn? Voor de zekerheid nieuwe insulinevulling, nieuwe spuitplek (met de oude was niks mis) . . .Voor de zekerheid eerst met de pen 8,5 eenheid ingespoten alvorens het pompreservoir te vullen en de infuusset aan te sluiten
Nu net gemeten: 21,9.
Bureau ziet er zo uit:

 

 

Had een paar weken geleden, terwijl we in Denemarken waren voor de doop van de dochters van Wendelmoet en Lars een ander bijzonder akkefietje: ik was reservoirs voor de pompvergeten, de insuline-voorraad in de pomp was bijna op en ik moest van spuitplek veranderen.

Wat komen oude spuiten dan goed van pas!

Met de spuit de insuline van de penfill naar het oude reservoir overgebracht, in het nieuw infuussetje en . . . klaar.

Soms is het handig als je creatief kunt denken.

 



 

Laatste dagen erg veel last van de neuropathie die ook mijn autonoom zenuwstelsel aan het slopen is. Zie volgend artikel. Ga ik zo meteen schrijven, want eerst even wat water met kleine bubbeltjes beneden halen en drinken om de bijverschijnselen van het hoog zitten te bestrijden.



Afgekeurd

8 april was het zover: ik hoorde telefonisch dat ik was afgekeurd. Dat wil zeggen: dat het UWV mijn bezwaar tegen het niet afkeuren gegrond had verklaard. Met andere woorden: ze waren het met me eens dat ik niet meer kan werken. Niet nu en niet in de toekomst.
Een keuringsarts had eerder aangegeven dat er nog verbetering mogelijk zou zijn, maar daar is geen sprake van. Tijdens de hoorzitting bij het UWV in maart werd ik vergezeld van mijn internist Erik-Jan,  collega-dominee Nico, Martine, hoofd zorg bij de Prinsenstichting, Janke, P&O Prinsenstichting en Marinus, man en mantelzorger. Het feit vooral dat mijn arts meegekomen was, maakte indruk op de keuringsarts van het UWV. Als eerste werd hij bevraagd over mijn situatie. Toen mij gevraagd werd wat mijn werk inhield, waarom ik dat dus niet meer kon doen, werd ik zo emotioneel dat mijn collega Nico het overnam en uitstekend kon verwoorden. Martine en Janke schetsten vervolgens hoe het werken mij steeds minder goed afging de afgelopen jaren en tot slot gunde Marinus alle aanwezigen een blik binnenshuis op het leven van een diabetespatient met vele complicaties.

Afgekeurd.
Vind je dat fijn, vragen sommigen?

In ieder geval geeft het me rust, is dan meestal mijn antwoord. Ik hoef niet meer te werken en ik krijg een gegarandeerde uitkering tot mijn pensioen. Dat is een (grote) zorg minder voor mij.
Maar de zorg over mijn lichamelijke gebreken blijft natuurlijk. En die gebreken zullen er niet minder op worden de komende jaren, vrees ik.
Dus in die zin voel het afgekeurd zijn als een afkeuring van mijn gebrekkige lichaam. Het doet me denken aan een bordje dat vroeger op sommige huizen werd aangebracht:

 

 



We kwamen er pas weer een tegen in het Zuiderzeemuseum in Enkhuizen. En het herinnerde mij eraan dat op de Broekseweg in Meerkerk, waar ik vroeger woonde, ook een huis stond met zo'n bordje. Dat vond ik als kind heel intrigerend. Dan staat er een huis, maar je kunt er niet in wonen.
Soms gaat een omkering van woorden ook op: onverklaarbaar bewoonde woning. Zo voelt het voor mijn lichaam soms.

Afgekeurd.
Ik zoek woorden graag op in het woordenboek, in mijn geval de driedelige Van Dale. Heb er onlangs nog erg mee gelachen om dat woordenboek. Zoon Jannes kwam binnenstormen voor zijn examen Economie. Of hij mijn Nederlandse woordenboek mocht meenemen. 'Natuurlijk,' zei ik, 'het is alleen wat zwaar.'  Hij heeft het meegenomen, maar uiteindelijk een ander exemplaat gebruikt - iets handzamer.

Van Dale heeft altijd hele verhaaltjes bij woorden en ik vind ze leuk om te lezen. Bij afkeuren staat het volgende: 'niet goedkeuren: dienstplichtigen afkeuren, ze voor de dienst ongeschikt verklaren; - maten en gewichten afkeuren, verklaren dat ze niet aan de eisen voldoen; -een huis afkeuren, het onbewoonbaar verklaren; - materiaal, eetwaren afkeuren, ze ongeschikt voor gebruik of comsumptie verklaren; munten afkeuren, buiten koers stellen.
Maar lichamen afkeuren staat er niet bij in deze lijst. Het is wel grappig dat dienstplichtigen genoemd worden, waarbij iedereen onmiddellijk denkt aan soldaten, terwijl alle mensen in feite dienstplichtig zijn, diensten moeten verrichten om te kunnen leven. Maar deze gedachtengang laat ik maar weer even varen.

Als dienstplichtige voorganger en geestelijk verzorger ben ik dus afgekeurd.
Heb nu dus alle tijd om dingen te doen die ik zelf graag wil. maar gek genoeg moet ik daar aan wennen. En bovendien: ik kan niet alles wat ik wil, omdat mijn lichaam mij tegenwerkt.
Veel rusten dus en rustiger aandoen dan ik gewend was.
Valt niet mee, maar ik doe mijn best.

Wie is uw behandelaar?

‘Wie is uw behandelaar? ‘ vroeg de oogarts-assistentie, die zich voorgesteld had als Fatima. Ze had mooi opgemaakte ogen.
Nadat ze me gedruppeld had, zei ik: ‘Ben blij dat ik geen make up gebruik, hoewel het me wel goed staat. Als ik weleens mijn ogen opmaak, zeggen ze: Wat zie je er goed uit.’  
‘Ja,” zei ze, ‘als ik geen make up gebruik vragen ze of ik ziek ben of zo?’
We lachten samen.
Wie is mijn behandelaar was de vraag. Ik was stil en keek haar even aan.
‘Dat ben ik zelf,’ zei ik, ‘want er is geen behandelaar 24 uur per dag beschikbaar om mij te adviseren. En mijn diabetes duurt 24 uur per dag.’
‘Ik moet kiezen tussen huisarts en internist,’ zei ze.

Ze had natuurlijk moeten weten dat voor diabeten type 1 de huisarts altijd doorverwijst naar de internist, maar ik hield me in.

‘Staat er geen diabetesverpleegkundige bij?’ vroeg ik. Want die zijn vaak meer toegankelijk dan een internist, hoewel ik sinds enige tijd een hele goeie internist heb. ‘Nee, die stond er niet bij,’ zei ze.

‘Maar wie vertelt mij om 11 uur ’s avonds wat ik moet doen met een bloedsuiker van 28?’ vraag ik haar. ‘Dat ben ik toch echt zelf.’

Ik vertelde haar een grappige anekdote uit 2000. Ik was met mijn dochter Renske op stap door Canada. Op zeker moment zaten we in een hotel met zwembad en bubbelbad. Er stond bij dat bubbelbad een enorm bord met veel waarschuwende teksten voor mensen met diverse aandoeningen, waaronder – uiteraard – diabetes. Kort samengevat kwam het erop neer dat je niet zomaar dat bubbelbad in kon voor je contact had opgenomen met je behandelend arts. Daar sta je dan in Canada, tijdsverschil 6 uur met Nederland en het was 7 uur ’s avonds, dus 1 uur ’s nachts in Nederland.

Als ik hem had geraadpleegd, stel dat ik zijn privé nummer had gehad, dan had mijn internist dat niet leuk gevonden. Dus besloot ik zelf het bubbelbad in te gaan.

Sinds mijn 17^e ben ik mijn eigen behandelaar. Zelfregulatie heet dat. En natuurlijk ben ik daarin ingeleid en opgeleid door vele internisten en diabetesverpleegkundigen sinds 18 januari 1971.  Maar toch, eindverantwoordelijke ben ik. En ga ik dood omdat ik iets verkeerd doe, dan is dat mijn eigen fout. Ik hoop tenminste niet dat het in Europa zo erg wordt als in Amerika. ‘Anything you say (advise or do) can and will be used against you (in evidence).’ Dat werkt verlammend in een samenleving.

Eerlijkheid gebiedt me te vertellen dat het bubbelbad-avontuur niet helemaal perfect afliep. Ik had twee (!) sessies in dat bad gezeten en kon me maar ternauwernood terug naar onze motelkamer slepen.

Maar mijn dochter had enorme last van het vele chloor in het zwembad en hele zere ogen. Ik heb haar behandeld met komkommer.

Had ik daarvoor ook een behandelaar moeten bellen? Of kan ik alsnog de kosten voor komkommer declareren?

 

 

43 jaar diabetes

Niet is het gebrek
ooit in begrip te vangen
niet staat de wanhoop
ooit los van het verlangen

wat breekt is het inzicht
in de begrenzing
en verdriet is de traan niet
de vloek niet de verwensing

wat leeft is wat kantelt
wat kantelt heeft spankracht
maar wat buigt en wat losschiet
waar komt het ooit neer?

Dit gedicht is onderdeel van een cyclus gedichten dat ik in 1988 aan het schrijven was, terwijl ik schreef aan mijn boek Dagboek van een diabeet. Nu zijn we 26 jaar later en lees ik in dat dagboek hoe ik toen aankeek tegen mogelijke complicaties die ik nu ervaar.
Het is vandaag 43 jaar geleden dat 'mijn' diabetes werd ontdekt. Hieronder enkele citaten uit mijn dagboek die ik inkortte en die verwijzen naar het bovenstaande gedicht.

- Niet is het gebrek ooit in begrip te vangen -
Ik kan nog zoveel woorden geven aan mijn ziekte, maar de toehoorder kan het nooit helemaal in zijn begrip 'vangen'. Er blijft altijd een dode ruimte over, daar waar je zelf moet vechten om het gebrek onder ogen te zien.
- Niet staat wanhoop ooit los van het verlangen -
Door de diabetes word ik meer geconfronteerd met wat ik níet kan (bv het bereiken van het perfecte bloedsuiker-evenwicht) dan wat ik wél kan en vooral dat wat ik wél wil. Ik ga alles als het ware zien door het oog van de naald, de insuline-naald, de bloedsuikernaald.
Het verlangen om als mens een zo normaal mogelijk (en misschien zelfs gelukkig) leven te leiden wordt steeds weer overschaduwd door de wetenschap dat het fout gaat (op korte termijn: hypo's, hypers) en nog fouter kan gaan (op lange termijn: complicaties).
- Wat breekt is het inzicht in de begrenzing -
Ieder mens ziet op zeker moment kruisjes op zijn weg, het zwaard van Damocles. Bij diabetes is iedere bloedsuiker (al dan niet gemeten) een voorschot op de toekomst. Alles telt mee voor het eindresultaat, je eigen pensioenfonds als het ware. Hoe wil je oud worden? Met allerlei extra gebreken of zonder dat?
En mocht het zo zijn dat je toch gebreken krijgt, ondanks al je inzet, hoe ga je daar dan mee om? Dat is het nadeel van veel (moeten) weten over je ziekte.
Mijn vader schafte enige tijd geleden een bloeddrukmeter aan om zijn (te hoge) bloeddruk zelf in de gaten te kunnen houden. Frappant was dat hij toen pas begreep hoe het voor mij was om telkens geconfronteerd te worden met de wisselende bloedsuikers. Hij vertoonde dezelfde reacties als ik op zijn onverwachte bloeddruk-hoogten : hoe kan dit nu? Hoe is het mogelijk! Wat heb ik nu weer verkeerd gedaan?
- Verdriet is de traan niet, de vloek niet de verwensing -
Het 'normale' leven dat door veel mensen geleid wordt, die niet rekening hebben te houden met een verstoorde functie van een bepaald orgaan, is niet weggelegd voor diabeten. Je krijgt met zoveel rompslomp te maken. Er gaat zoveel tijd op, niet alleen aan het iedere dag bloedprikken en aanpassen van insuline aan koolhydraten, maar ook aan het bezoeken en consulteren van de vele hulpverleners (medisch en paramedisch) die nodig zijn bij/voor de ziekte diabetes. Aan artsen zijn dat er 5: huisarts, internist, oogarts, cardioloog, neuroloog. Paramedisch zijn het er 5-6 : diabetes-verpleegkundige, pedicure, uit de afdeling fysiotherapie twee, nl. manuele therapie en mensendieck-therapie, dietiste, podoloog. En dan moet ik ook nog 2 maal per jaar naar de tandarts, als ieder mens en soms naar de gynaecoloog, als iedere vrouw. Gemiddeld ben ik toch één werkdag per twee weken met diabetes bezig (Tegenwoordig in 2014 is dat beduidend meer! En gelukkig woon ik tegenwoordig dichtbij het ziekenhuis. Vroeger toen ik nog naar de VU ging kwam er veel reistijd bij.) Dit alles bij elkaar: levert het iets op? Word je er beter van?
Was het maar zo. Soms lijkt het wel of je ervoor gestraft wordt veel met de diabetes bezig te zijn. En dan kun  je huilen, dat lost het verdriet niet op. En je kunt schelden, vloeken zelfs, je kunt het verschijnsel ver-wensen, maar het blijft je toch op de hielen zitten.
- Wat leeft is wat kantelt
  wat kantelt heeft spankracht
  maar wat buigt en wat losschiet
  waar komt het ooit neer? -
Misschien is het positieve bij dit alles het feit dat je op moeilijke momenten blijkt te beschikken over een hoop moed om de dingen toch zó te keren dat ze een vollediger mens van je maken.
Het kantelen van verdriet naar blijdschap. Iedere ziekte vergt grote spankracht van een mens. En dat roept het ook op in jezelf. Een grote wilskracht, een groot doorzettingsvermogen, een zo groot mogelijke positieve instelling ondanks tegenslagen. En vooral de moed om een onzekere toekomst tegemoet te treden zonder ten onder te gaan aan zelfmedelijden en passiviteit.
- Waar komt het ooit neer? -
Geen mens weer hoe zijn leven ten einde zal lopen. Geen mens kan zich echt voorbereiden op het sterven. Maar het sterven van dag tot dag omdat er pijn en/of verdriet plaatsneemt in je dagelijks bestaan, kun je proberen te 'bevechten'. Misschien moet ik op momenten dat het goed gaat ergens opschrijven hoe dat voelt, zodat ik het kan nalezen op de momenten dat het grondig misgaat. Want dan zoek ik vaak tot overmaat van ramp nogal eens 'heil' in trieste muziek en onheilspellende gedachten.

En dit alles schreef ik in 1988 (met wat voetnoten erbij van 2014).
Ontroerend om te lezen hoe ik toen al op het spoor zat van positief (willen) denken. Twee jaar na dit schrijven kreeg ik mijn eerste complicatie: oogklachten en een lange reeks zeer pijnlijke laserbehandelingen.
Nu terugkijkend op de afgelopen 26 jaar zie ik ook dat mijn enorme wilskracht en doorzettingsvermogen ten koste zijn gegaan van mijn lichamelijk welzijn. Ik ben vaak mezelf voorbij gelopen. De geest ging voorop, het lichaam sleepte ik aan een rafelig touw als een schurftige hond achter me aan. Dat kan nu niet meer. Het lichaam heeft mij teruggefloten.

Er past vandaag bij dit verhaal maar 1 muzieknummer van mijn eerste grote liefde op muziekgebied: Gilbert O'Sullivan, Nothing rhymed. Met als sleutelteksten: This feeling inside me could never deny me the right to be wrong if I choose . . .

http://www.youtube.com/watch?v=ThfjiWPIrdE