Heen en weer en op en neer

Afgelopen weekend ging het weer lekker mis op diabetes gebied.
Maar eerlijkheidshalve moet ik wel eerst melden dat het geweldig gaat met de nieuwe pomp.
Het duurde even voor we aan elkaar gewend waren, maar hij heeft me goed door.
Hij moet alleen continu keihard werken om de gewenste normoglycemie te bereiken en behouden.
Ik begrijp nu dat ik jarenlang niet instelbaar ben geweest.
Het is een dag en nacht taak.
Hij doet het al het werk en dat doet hij goed.
Zo ziet dat eruit. De grote pieken en dalen zijn er uit.

Maar nog kan er van alles misgaan.

Zoals gebeurde afgelopen weekend onder Den Haag. 

We hadden een hotel geboekt in Ter Heijde om zondag 18 februari vlakbij de Uniekerk in 's Gravenzande te zijn, waar ik vanaf 9.30 uur een kerkdienst zou leiden.
9.30 uur!!!
Vanuit huis had ik om 7.00 uur op moeten staan. Voor Marinus geen punt, voor mij een kwelling.
Dus een hotel geboekt, lekker aan zee, leuk, het zou droog blijven die zaterdag. 
Wij kwamen om 15 uur aan. 

Het computersysteem van het hotel lag plat.
Daar begon het mee.
Wachtend in de hal kwam ik erachter dat de nieuwe sensor, die ochtend aangebracht, niet naar behoren werkte.
Die eruit, nieuwe erin.
Helaas, dat ging helemaal mis: bloeding.
En het was de laatste sensor die ik bij me had.
Ja, thuis waren er nog drie.
Ik keek Marinus aan en zei: 'we moeten terug.'
Geen wandeling aan zee, niet gezellig borrelen bij een nep maar sfeervol haardvuur.
Hop in de auto.
Weer een uur rijden.

Thuis nieuwe sensor erin en terug op weg naar het hotel. 
Het derde uur autorijden die dag

We kwamen net op tijd aan voor het eten. 

De rest van de avond verliep goed. 

Maar toen de volgende ochtend!

Ontbijt met een croissant. 

Ik ontbijt thuis nooit, maar weet van vorige hotelovernachtingen dat als ik dan geniet van een lekker ontbijtbuffet de suiker meestal enorm gaat stijgen.
Dus ik voegde ruim insuline toe. 

Te veel naar bleek.

En daar ging de bloedsuiker; hij daalde en hij bleef dalen ondanks alle druivensuikers die ik nam.
Het hielp ook niet dat ik riep: 'Ik moet naar de kerk, ik moet aan het werk!' 

Eindelijk op het parkeerterrein achter de kerk kwam de daling tot stilstand bij een score van 3.3.

Wij naar binnen.
Lieve ontvangst met koffie met suiker, even rustig zitten.

Toen ging alles weer vanzelf.
Nou, vanzelf! 
Tijdens het zingen en de schriftlezingen, gedaan door Marinus, diende ik telkens weer insuline (voorzichtig, voorzichtig) toe omdat anders de bloedsuikers de pan (of de pomp) uit zouden rijzen. *
Het kwam goed, maar het was me het weekendje wel: 

heen en weer en heen en weer en op en neer (maar andersom, maar dan rijmt het niet meer). 

Mooie anekdote voor de komende jaren over hoe goed het is telkens tassen vol diabetesmateriaal met je mee te slepen, voor je weet maar nooit.

* Onder normale omstandigheden was ik met zo'n dalende bloedsuiker na 5-7 druivensuikers even gaan liggen om het lichaam de kans te geven te herstellen. Het is een bekend gegeven dat na een hypo, laag bloedsuiker, de waarden gaan stijgen omdat het lichaam ook zelf glucose vrijmaakt. Maar ik had in dit geval niet de luxe dat ik de tijd voor herstel kon nemen. Vandaar.

Valse start maar nu goed op weg

 Gisteren begon ik met de nieuwe pomp: de 780G van Medtronic. De oude stopte met een mooie score.

Ik begon mooi op tijd: 9.27. Het zag er veelbelovend uit.

Ik had ook alles goed voorbereid, dus hoge verwachtingen van de eerste dag met de Rolls-Royce onder de insulinepompen.

De eerste 48 uur zou hij alleen de basale patronen volgen die ik ingevoerd had. 

Dan kon hij een idee krijgen hoe mijn levenspatroon eruit ziet. 

Pas na die opwarmfase zou hij het roer overnemen. 

Ik schrijf 'hij' maar in mijn geval moet dat misschien 'zij' zijn. 

Hoe dan ook, het leek aardig te gaan, totdat er na 14 uur een enorme daling van de bloedsuiker in gang gezet werd. Althans, dat gaf de pomp aan, maar de bloedsuikers, gemeten met een bloedsuikerapparaat gaven een heel ander beeld, namelijk: een stijging. 

Ik heb ik weet niet hoeveel metingen gedaan om de pomp te corrigeren, maar die kwamen niet over. 

Tot ik rond 16.30 uur Medtronic maar belde voor technische ondersteuning. 

Die ondersteuning was heel accuraat en helder. 

Slotconclusie was: de sensor vervangen door een andere en weer 2 uur laten opwarmen. 

Medtronic zou mij een nieuwe, vervangende sensor sturen.

Zou de opwarming langer duren, dan moest ik opnieuw een sensor inbrengen.
Ik dacht: lekker, dat wordt nachtwerk. 

En de spanning bleef omdat de bloedsuikers bleven stijgen na het warme eten, waarvan ik precies de koolhydraten had berekend. 

En ze bleven hoog. 

En ineens zag ik dat er basaal niks werd gedaan.
(Nee, achteraf bedacht: de pomp kreeg de kans niet, omdat ik de ene hoeveelheid insuline na de andere inbracht om de bloedsuiker te laten dalen).

Rond 22.30 uur werd ik echt ongerust en belde opnieuw met Medtronic voor technische ondersteuning. Weer was die heel accuraat en helder.

Na allerlei check-up vragen bleek dat de pomp inmiddels in de Smart Guard stand stond, dus het roer had overgenomen. 

Pffff, wat een geruststelling, maar wel raar dat dat al zo snel gebeurde.
Mijn achterdochtig verstand zegt: dat deed-ie omdat ik maar bleef ingrijpen en hem (haar) de kans niet gaf zelf iets te doen.

Vanmorgen zei de pomp dat ik 8,3 had. Ik heb stiekem een bloedsuiker gemeten die 7,4 was. 

En dat heb ik maar door de vingers gezien.

Even een foto van de app waarin de Rollercoster van gisteravond goed te zien is:

Op naar een stuurloze toekomst (als alles goed blijft gaan).

Tussen wal en schip

 

 

Vandaag werd ik gebeld door Medtronic met excuses over het feit dat het helemaal mis was gelopen met de training voor mijn nieuwe pomp. Ik had 14 september vorig jaar een mail gekregen, met het aanbod dat ik per direct kon overstappen op de nieuwe pomp, de MiniMed 780G.
Onderaan de mail stond ‘Wij helpen u graag’ en het logo van Medtronic met de toevoeging: Engineering the extraordinary.

Nou, extraordinary werd het zeker.

Want pas 12 oktober ontving ik een nieuwe mail, waaruit bleek dat ik de nieuwe pomp binnen enkele werkdagen na 23.11.2023 zou ontvangen. In plaats van september of oktober, wordt het dus eind november, begin december. Dat schiet op, al gebeurde er verder niets anders dan het ontvangen van een mail waarin allerlei actie-knoppen stonden die als ik ze aanklikte niet werkten.
De pomp kwam mooi op tijd. Met instructiefolders die aardig duidelijk waren.

Vervolgens ontving ik eind november een pakket van hulpmiddelen-leverancier Mediq. Het pakket was verre van compleet. 
Ik kreeg 10 sensoren voor de nieuwe pomp, waarmee ik het tot begin maart moest uithouden. Dat ging niet lukken. 
De oude pomp moest ik alleen al daarom nog gebruiken, maar ook omdat training voor de nieuwe pomp achterwege bleef. Dus ik kwam sensoren tekort voor de oude.
Bovendien ook insulinereservoirs, die mondjesmaat waren bijgeleverd.
Dus die maar met een losse injectiespuit bijvullen.

Wat je noemt een ‘tussen wal en schip situatie’.
Ik stuurde een mail naar Mediq, maar kreeg daar een merkwaardige reactie op, op 23 december, vlak voor de Kerst! Als volgt (en in geel mijn reactie)

 

Geachte mevrouw van der Meiden,

Bedankt voor het invullen van ons formulier. Wat erg dat u tekort komt aan de sensoren en reservoirs.
(DAN DENK JE: NU KOMT ER OOK EEN OPLOSSING, MAAR NEE HOOR)

Uit onze gegevens blijkt dat wij op 30.11.2023 het maximale aantal sensoren hebben geleverd dat dat wordt vergoed. (!!!!!!!)

Hiermee zou u moeten uitkomen tot de volgende kwartaallevering.
(DACHT HET NIET)

Heeft u problemen gehad met sensoren? Sensoren die eerder zijn losgeraakt of eerder gestopt met werken. In dit geval kunt u gerust contact opnemen met de fabrikant, zij kunnen u verder helpen. Hierbij vermeld ik het nummer van Medtronic, de fabrikant: 0800-3422338. (ACH, HIJ IS WEL HEEL BEHULPZAAM!!!)

 Ik vertrouw erop u goed geïnformeerd te hebben en wens u een fijne dag verder.

(NOU, FIJN WAS HET NIET ECHT, WANT IK BEN ER NIKS MEE OPGESCHOTEN)
Mocht u verder nog vragen en/of opmerkingen hebben, dan horen wij dat graag van u. U kunt een mail sturen maar u kunt ons ook bellen; wij zijn iedere werkdag van 8.30 uur tot 17.30 uur telefonisch bereikbaar op ons telefoonnummer 088 - 888 9450. (HEEL FIJN, NOG EEN TELEFOONNUMMER VOOR WERKDAGEN TERWIJL DE KERST BEGINT!)

Met vriendelijke groet, Medewerker Customer Care Center

 

Ik besloot nog een formulier in te vullen met mijn klacht en kreeg toen, als klap op de vuurpijl een nog teleurstellender reactie op 26 december:

Beste mevrouw van der Meiden, 

Bedankt voor uw reactie. (Ja, IK BEN ER ZELF OOK HEEL BLIJ MEE!)

Helaas is het niet mogelijk om uw kwartaallevering naar voren te schuiven of extra sensoren te leveren. (NOU, FIJN DAN)

Wel heeft u de mogelijkheid zoals u zelf ook al aangaf, om op eigen kosten een doos aan te schaffen. (MIJ EEN BEETJE OP KOSTEN JAGEN, HEB AFGELOPEN JANUARI AL 348 EURO UITGEGEVEN AAN JULLIE ONWIL OM VOLDOENDE TE LEVEREN)

Onze excuses dat wij u hierbij niet verder kunnen helpen. 

(DAAR SCHIET IK NOGMAALS NIETS MEE OP!)

Mocht u verder nog vragen en/of opmerkingen hebben, (IK DENK DAT HET WEINIG ZIN HEEFT NOG VRAGEN TE STELLEN OF OPMERKINGEN TE PLAATSEN, JULLIE DOEN ER TOCH NIETS MEE) dan horen wij dat graag van u. U kunt uw mail sturen naar infodirect@mediq.com. U kunt ons ook bellen; wij zijn iedere werkdag van 8.30 uur tot 17.30 uur telefonisch bereikbaar op ons telefoonnummer 088 - 888 9450.

Met vriendelijke groet, Medewerker Customer Care Center

 

Vanmorgen kreeg ik een steekhoudende reactie van Medtronic.

Eindelijk heb ik er vertrouwen in dat het gaat lukken met die nieuwe pomp.

Keep u posted.