Die with a smile

Vandaag 55 jaar diabetes mellitus

Hoe werd ik wakker, deze dag 55 jaar geleden?
Het is 18 januari 1971.
Ik ben elf en een half jaar.
Zodra mijn ogen open zijn, voel ik me doodmoe.
Mijn mond zit vastgeplakt. Ik verga van de dorst, die al maanden duurt en niet overgaat na drinken.
Met moeite kom ik mijn bed uit.
Die ochtend komt mijn moeder mij uit de klas ophalen en ga ik naar de schoolarts.
Even later zie ik de ontzetting op zijn gezicht als hij het resultaat afleest van mijn ingeleverde urineportie. Een wijzertje, dat niet moet uitslaan, slaat uit.
En ik denk maar één ding: niemand kan mij redden: ik ga dood!

Vandaag, 55 jaar later denk ik: als ik nu zou sterven zou het met een glimlach op mijn lippen zijn.
Die with a smile, naar dat prachtige lied van Jack Jarryd en Sophia, dat ik afgelopen vrijdag voor het eerst hoorde.

If the world was ending I wanna be next to you
If the party was over and our time on earth was through

Ja, het einde van de wereld leek 18 januarinm1971 nabij.
Maar genoeg drama.
Terug naar de feiten.
55 jaar diabetes! Ik had nooit gedacht dat ik het zou halen. 
Tuurlijk, ik kan elk moment dood neervallen, maar ik heb ondanks 50 jaar ellende vanwege die diabetes toch een mooi leven gehad: liefdes geleefd, kinderen gekregen, kunnen werken met mijn talenten.
En oké er is wel behoorlijk wat kapot in mijn lichaam (vaten, zenuwbanen, ogen, hart) maar ik ben er nog.

Wat een verschil met 55 jaar geleden, toen we nog glazen spuiten uit moesten koken. Tot aan april 2012 toen ik eindelijk een insulinepomp aansloot. De geschiedenis is goed te zien in de onderstaande foto:

En een nog groter verschil met 5 jaar geleden is ook zichtbaar in een foto:

?????

Leuk etuitje van Liberty-stof maar wat is de bedoeling?

De inhoud:

Nog niet duidelijk?
Sinds 5 jaar gebruik ik de 780G pomp die om de 5 minuten mijn bloedsuiker meet via een sensor en dat doorgeeft aan de pomp die daarop reageert. 
Sinds die tijd hoef ik niet meer elke dag 8 of meer keer te prikken in mijn vingers; hoef ik niet meer 24 uur mijn bloedsuikers in de gaten te houden: de pomp draait als een dieselmotor.
Eén keer per week een nieuw plek zoeken voor de pompaansluiting en voor de sensor. 
Natuurlijk gaat er ook wel eens wat mis, want techniek is techniek. Kan dus haperen.
Maar ongekend is de vooruitgang in diabetes-hulpmiddelen geweest in de 55 jaar dat ik het heb.
En inderdaad kan ik nu sterven met een glimlach op mijn lippen,
maar ik doe het niet! 
Want het leven is nog veel te mooi.
Met alle mensen waar ik van hou om me heen.

Want sinds ik het heb overleefd, realiseer ik me:
waarheen jij ook gaat, daarheen zal ik je volgen.

https://www.youtube.com/watch?v=jeWuPVU9JWk

Zero: no tolerance

Paar weken geleden dacht ik: nu begint het echt vervelend te worden: complicaties door diabetes.
Tot nog toe was het te doen.
Afgezien van de ogen waarin vorig jaar oedeemvorming ontstond.
Ik dacht dat autorijden voorbij zou zijn, maar het viel mee.
Pfff.

Nu waren de darmen aan de beurt. Een hels lawaai ontstond enige tijd na het avondeten.
En lag ik net te slapen, moest ik vanaf 1 uur ieder uur het bed uit spurten naar het toilet, nacht na nacht. 
Daar zal je 't hebben, dacht ik: de autonome neuropathie slaat toe en daar is niks aan te doen.

Maar ineens ging het lampje branden.

In mijn middelbare schooltijd had ik ook veel last van de darmen.
Dat was toen te wijten aan het gebruik van zoetmiddelen.
Sinds ik de alcohol laat staan ben ik Zero limonades gaan drinken.
En dat met grote graagte, want het spul is heerlijk.
Maar het heeft dus nare consequenties.
Onmiddellijk gestopt.
Vrijwel meteen resultaat!
Zero: no tolerance. Jammer maar helaas.
Gewoon water dan maar weer. 
Pfff.

Heen en weer en op en neer

Afgelopen weekend ging het weer lekker mis op diabetes gebied.
Maar eerlijkheidshalve moet ik wel eerst melden dat het geweldig gaat met de nieuwe pomp.
Het duurde even voor we aan elkaar gewend waren, maar hij heeft me goed door.
Hij moet alleen continu keihard werken om de gewenste normoglycemie te bereiken en behouden.
Ik begrijp nu dat ik jarenlang niet instelbaar ben geweest.
Het is een dag en nacht taak.
Hij doet het al het werk en dat doet hij goed.
Zo ziet dat eruit. De grote pieken en dalen zijn er uit.

Maar nog kan er van alles misgaan.

Zoals gebeurde afgelopen weekend onder Den Haag. 

We hadden een hotel geboekt in Ter Heijde om zondag 18 februari vlakbij de Uniekerk in 's Gravenzande te zijn, waar ik vanaf 9.30 uur een kerkdienst zou leiden.
9.30 uur!!!
Vanuit huis had ik om 7.00 uur op moeten staan. Voor Marinus geen punt, voor mij een kwelling.
Dus een hotel geboekt, lekker aan zee, leuk, het zou droog blijven die zaterdag. 
Wij kwamen om 15 uur aan. 

Het computersysteem van het hotel lag plat.
Daar begon het mee.
Wachtend in de hal kwam ik erachter dat de nieuwe sensor, die ochtend aangebracht, niet naar behoren werkte.
Die eruit, nieuwe erin.
Helaas, dat ging helemaal mis: bloeding.
En het was de laatste sensor die ik bij me had.
Ja, thuis waren er nog drie.
Ik keek Marinus aan en zei: 'we moeten terug.'
Geen wandeling aan zee, niet gezellig borrelen bij een nep maar sfeervol haardvuur.
Hop in de auto.
Weer een uur rijden.

Thuis nieuwe sensor erin en terug op weg naar het hotel. 
Het derde uur autorijden die dag

We kwamen net op tijd aan voor het eten. 

De rest van de avond verliep goed. 

Maar toen de volgende ochtend!

Ontbijt met een croissant. 

Ik ontbijt thuis nooit, maar weet van vorige hotelovernachtingen dat als ik dan geniet van een lekker ontbijtbuffet de suiker meestal enorm gaat stijgen.
Dus ik voegde ruim insuline toe. 

Te veel naar bleek.

En daar ging de bloedsuiker; hij daalde en hij bleef dalen ondanks alle druivensuikers die ik nam.
Het hielp ook niet dat ik riep: 'Ik moet naar de kerk, ik moet aan het werk!' 

Eindelijk op het parkeerterrein achter de kerk kwam de daling tot stilstand bij een score van 3.3.

Wij naar binnen.
Lieve ontvangst met koffie met suiker, even rustig zitten.

Toen ging alles weer vanzelf.
Nou, vanzelf! 
Tijdens het zingen en de schriftlezingen, gedaan door Marinus, diende ik telkens weer insuline (voorzichtig, voorzichtig) toe omdat anders de bloedsuikers de pan (of de pomp) uit zouden rijzen. *
Het kwam goed, maar het was me het weekendje wel: 

heen en weer en heen en weer en op en neer (maar andersom, maar dan rijmt het niet meer). 

Mooie anekdote voor de komende jaren over hoe goed het is telkens tassen vol diabetesmateriaal met je mee te slepen, voor je weet maar nooit.

* Onder normale omstandigheden was ik met zo'n dalende bloedsuiker na 5-7 druivensuikers even gaan liggen om het lichaam de kans te geven te herstellen. Het is een bekend gegeven dat na een hypo, laag bloedsuiker, de waarden gaan stijgen omdat het lichaam ook zelf glucose vrijmaakt. Maar ik had in dit geval niet de luxe dat ik de tijd voor herstel kon nemen. Vandaar.

Valse start maar nu goed op weg

 Gisteren begon ik met de nieuwe pomp: de 780G van Medtronic. De oude stopte met een mooie score.

Ik begon mooi op tijd: 9.27. Het zag er veelbelovend uit.

Ik had ook alles goed voorbereid, dus hoge verwachtingen van de eerste dag met de Rolls-Royce onder de insulinepompen.

De eerste 48 uur zou hij alleen de basale patronen volgen die ik ingevoerd had. 

Dan kon hij een idee krijgen hoe mijn levenspatroon eruit ziet. 

Pas na die opwarmfase zou hij het roer overnemen. 

Ik schrijf 'hij' maar in mijn geval moet dat misschien 'zij' zijn. 

Hoe dan ook, het leek aardig te gaan, totdat er na 14 uur een enorme daling van de bloedsuiker in gang gezet werd. Althans, dat gaf de pomp aan, maar de bloedsuikers, gemeten met een bloedsuikerapparaat gaven een heel ander beeld, namelijk: een stijging. 

Ik heb ik weet niet hoeveel metingen gedaan om de pomp te corrigeren, maar die kwamen niet over. 

Tot ik rond 16.30 uur Medtronic maar belde voor technische ondersteuning. 

Die ondersteuning was heel accuraat en helder. 

Slotconclusie was: de sensor vervangen door een andere en weer 2 uur laten opwarmen. 

Medtronic zou mij een nieuwe, vervangende sensor sturen.

Zou de opwarming langer duren, dan moest ik opnieuw een sensor inbrengen.
Ik dacht: lekker, dat wordt nachtwerk. 

En de spanning bleef omdat de bloedsuikers bleven stijgen na het warme eten, waarvan ik precies de koolhydraten had berekend. 

En ze bleven hoog. 

En ineens zag ik dat er basaal niks werd gedaan.
(Nee, achteraf bedacht: de pomp kreeg de kans niet, omdat ik de ene hoeveelheid insuline na de andere inbracht om de bloedsuiker te laten dalen).

Rond 22.30 uur werd ik echt ongerust en belde opnieuw met Medtronic voor technische ondersteuning. Weer was die heel accuraat en helder.

Na allerlei check-up vragen bleek dat de pomp inmiddels in de Smart Guard stand stond, dus het roer had overgenomen. 

Pffff, wat een geruststelling, maar wel raar dat dat al zo snel gebeurde.
Mijn achterdochtig verstand zegt: dat deed-ie omdat ik maar bleef ingrijpen en hem (haar) de kans niet gaf zelf iets te doen.

Vanmorgen zei de pomp dat ik 8,3 had. Ik heb stiekem een bloedsuiker gemeten die 7,4 was. 

En dat heb ik maar door de vingers gezien.

Even een foto van de app waarin de Rollercoster van gisteravond goed te zien is:

Op naar een stuurloze toekomst (als alles goed blijft gaan).

Tussen wal en schip

 

 

Vandaag werd ik gebeld door Medtronic met excuses over het feit dat het helemaal mis was gelopen met de training voor mijn nieuwe pomp. Ik had 14 september vorig jaar een mail gekregen, met het aanbod dat ik per direct kon overstappen op de nieuwe pomp, de MiniMed 780G.
Onderaan de mail stond ‘Wij helpen u graag’ en het logo van Medtronic met de toevoeging: Engineering the extraordinary.

Nou, extraordinary werd het zeker.

Want pas 12 oktober ontving ik een nieuwe mail, waaruit bleek dat ik de nieuwe pomp binnen enkele werkdagen na 23.11.2023 zou ontvangen. In plaats van september of oktober, wordt het dus eind november, begin december. Dat schiet op, al gebeurde er verder niets anders dan het ontvangen van een mail waarin allerlei actie-knoppen stonden die als ik ze aanklikte niet werkten.
De pomp kwam mooi op tijd. Met instructiefolders die aardig duidelijk waren.

Vervolgens ontving ik eind november een pakket van hulpmiddelen-leverancier Mediq. Het pakket was verre van compleet. 
Ik kreeg 10 sensoren voor de nieuwe pomp, waarmee ik het tot begin maart moest uithouden. Dat ging niet lukken. 
De oude pomp moest ik alleen al daarom nog gebruiken, maar ook omdat training voor de nieuwe pomp achterwege bleef. Dus ik kwam sensoren tekort voor de oude.
Bovendien ook insulinereservoirs, die mondjesmaat waren bijgeleverd.
Dus die maar met een losse injectiespuit bijvullen.

Wat je noemt een ‘tussen wal en schip situatie’.
Ik stuurde een mail naar Mediq, maar kreeg daar een merkwaardige reactie op, op 23 december, vlak voor de Kerst! Als volgt (en in geel mijn reactie)

 

Geachte mevrouw van der Meiden,

Bedankt voor het invullen van ons formulier. Wat erg dat u tekort komt aan de sensoren en reservoirs.
(DAN DENK JE: NU KOMT ER OOK EEN OPLOSSING, MAAR NEE HOOR)

Uit onze gegevens blijkt dat wij op 30.11.2023 het maximale aantal sensoren hebben geleverd dat dat wordt vergoed. (!!!!!!!)

Hiermee zou u moeten uitkomen tot de volgende kwartaallevering.
(DACHT HET NIET)

Heeft u problemen gehad met sensoren? Sensoren die eerder zijn losgeraakt of eerder gestopt met werken. In dit geval kunt u gerust contact opnemen met de fabrikant, zij kunnen u verder helpen. Hierbij vermeld ik het nummer van Medtronic, de fabrikant: 0800-3422338. (ACH, HIJ IS WEL HEEL BEHULPZAAM!!!)

 Ik vertrouw erop u goed geïnformeerd te hebben en wens u een fijne dag verder.

(NOU, FIJN WAS HET NIET ECHT, WANT IK BEN ER NIKS MEE OPGESCHOTEN)
Mocht u verder nog vragen en/of opmerkingen hebben, dan horen wij dat graag van u. U kunt een mail sturen maar u kunt ons ook bellen; wij zijn iedere werkdag van 8.30 uur tot 17.30 uur telefonisch bereikbaar op ons telefoonnummer 088 - 888 9450. (HEEL FIJN, NOG EEN TELEFOONNUMMER VOOR WERKDAGEN TERWIJL DE KERST BEGINT!)

Met vriendelijke groet, Medewerker Customer Care Center

 

Ik besloot nog een formulier in te vullen met mijn klacht en kreeg toen, als klap op de vuurpijl een nog teleurstellender reactie op 26 december:

Beste mevrouw van der Meiden, 

Bedankt voor uw reactie. (Ja, IK BEN ER ZELF OOK HEEL BLIJ MEE!)

Helaas is het niet mogelijk om uw kwartaallevering naar voren te schuiven of extra sensoren te leveren. (NOU, FIJN DAN)

Wel heeft u de mogelijkheid zoals u zelf ook al aangaf, om op eigen kosten een doos aan te schaffen. (MIJ EEN BEETJE OP KOSTEN JAGEN, HEB AFGELOPEN JANUARI AL 348 EURO UITGEGEVEN AAN JULLIE ONWIL OM VOLDOENDE TE LEVEREN)

Onze excuses dat wij u hierbij niet verder kunnen helpen. 

(DAAR SCHIET IK NOGMAALS NIETS MEE OP!)

Mocht u verder nog vragen en/of opmerkingen hebben, (IK DENK DAT HET WEINIG ZIN HEEFT NOG VRAGEN TE STELLEN OF OPMERKINGEN TE PLAATSEN, JULLIE DOEN ER TOCH NIETS MEE) dan horen wij dat graag van u. U kunt uw mail sturen naar infodirect@mediq.com. U kunt ons ook bellen; wij zijn iedere werkdag van 8.30 uur tot 17.30 uur telefonisch bereikbaar op ons telefoonnummer 088 - 888 9450.

Met vriendelijke groet, Medewerker Customer Care Center

 

Vanmorgen kreeg ik een steekhoudende reactie van Medtronic.

Eindelijk heb ik er vertrouwen in dat het gaat lukken met die nieuwe pomp.

Keep u posted.

 

 

Werelddiabetesdag 14 november

Vandaag is het 14 november: wereld diabetes dag.
Om aandacht en begrip te vragen voor de 463 miljoen diabeten ter wereld.
Een op de elf volwassenen!

En dan viert koning Charles vandaag zijn 75e verjaardag met een high tea.
Als er iets is wat je als diabeet moet mijden, dan is het high tea, wil je slank blijven en je bloedsuikers stabiel houden. Onnodig om te zeggen dat het barst van de koolhydraten en niet de gezondste.
Jammer, want ik ben gek op komkommer- en zalmsandwiches of scones met lemon curd. 

Ik las ook vanmorgen dat Nederlanders steeds minder bewegen, met name kinderen en jongeren.
Tot mijn 16e speelde ik altijd buiten. Van 4 tot 8 jaar in de bossen van Driebergen. Van 9 tot 10 jaar in Breda op straat: rolschaatsen. Vanaf 10 jaar in Meerkerk in een boeren landschap waar je spannende avonturen kon beleven in lege, overgroeide silo's, met een boot punteren door de slootjes, buutje trappen met de kinderen uit de buurt. Ik ben bezig met de terug-vertaling van de Twentse kinderbijbel in het Nederlands met de titel: 'Beroepen in de bijbel voor kinderen'. In het voorwoord schrijf ik over de tijd in Meerkerk: 'Later, toen we in een boerendop woonden en ik op de pony van mijn buurman soms de koeien achter op het land ophaalde, wist ik bijna zeker dat ik cowboy wilde worden.' Het is er niet van gekomen.

Ik las ook dat jongeren liever met een elektrische fiets naar school gaan. Die waren er niet toen ik tussen 1971 en 1978 iedere dag 16 kilometer heen en 16 kilometer terug moest fietsen naar en van de middelbare school in Gorinchem.

Nee, dat was niet altijd leuk en ik werd ook weleens gebracht met de brommer of de auto of ik nam soms bij slecht weer de bus. Maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik een goede basisconditie heb opgebouwd. En of dat al niet genoeg was, ging ik ook nog voor de lol rondjes fietsen en naar beat ballet.

De vorige keer schreef ik over mijn voornemen in huis schoon te maken, zodat Marinus meer tijd zou hebben voor zijn blog, te vinden op: https://lezenman.blogspot.com/ .
Dat lukt aardig en het bevalt me goed. 
Sinds ik dat ben gaan doen, ben ik bijna 8 kilo afgevallen. Ook door bij de lunch of een salade of een soep te eten en het avondeten koolhydraatarm. Ontbijt sla ik over. Wat snoep betreft mag ik alleen bij het kopje zwarte koffie 's avonds één stukje chocolade. 

Met de bloedsuikerspiegel gaat het stukken beter. En door het mindere gewicht loop ik soepeler. Dat maakt dat ik makkelijker een stukje ga lopen of de fiets pak.
Nu geeft de weegschaal rond de 82 kilo aan.
Ik wil voor het einde van het jaar bij de 80 kilo zijn en volgend voorjaar de 75 aantikken.
Dan is mijn BMI in orde. 

Binnenkort begin ik met een nieuwe pomp waarbij kalibratie (ijking) niet meer nodig is. De pomp met sensor doet alles zelf. Ik was er wat huiverig voor, maar mijn lieve diabetesverpleegkundige Belinda zegt dat het geweldige resultaten geeft. Ben benieuwd. Later meer daarover.

Tot slot: hoewel insuline spuiten een groot onderdeel uitmaakte bijna 53 jaar van mijn leven, is er maar één foto van gemaakt. Door mijn lieve tante Rola in 1978. Ik heb er zelfs ooit een prijs mee gewonnen. Hier is-ie:

Sportschool

Vanmorgen heb ik 47,50 bespaard!
Minstens.
De kosten namelijk van drie uur huishoudelijke hulp en 1 training bij de sportschool.

Hoezo dat?

Marinus is zo moe de laatste tijd.
We raakten erover aan de praat afgelopen weekend.
Zal ik stoppen met mijn blog (www.lezenman.blogspot.com), zei de schat.
Ben jij gek, zei ik, subtiel als ik ben.
Maar ik heb er haast geen tijd voor, antwoordde Marinus.

Toen ging er bij mij een lichtje branden.

Ik was de laatste tijd een beetje aan het somberen.
Ik vond dat ik te weinig om handen had.
Oké: twee uur in de week Kunstgeschiedenis bij de HOVO.
Kan online, dus kost weinig tijd.
Oké: één keer in de twee weken naar Nijverdal, mantelzorg.
Kost twee dagen per maand, dus niet veel.
Na een paar leuke klussen in zomer en herfst begon ik me te vervelen.
Kreeg daarbij steeds meer rugpijn.
Nadat de vierde fysiotherapeute, waar ik een half uur in de week mee oefende, ermee ophield,
ben ik er ook mee opgehouden.
Ik kan toch zelf wel genoeg in beweging komen en blijven?
Dus ik dacht: ik ga gewoon iedere dag een half uurtje lopen.
Ik kom er niet toe.
Ik dacht: ik heb genoeg spullen in huis waarmee ik oefeningen kan doen.
Ik doe ze niet.
En daar word ik dan weer somber van.

Oh ja, ik zei dat er een lichtje ging branden.   

Hoe vaak maak je de wc en douche schoon, vroeg ik Marinus.
Wc één keer in de week, douche één keer in de 3 weken, zei hij.
Mooi, doe ik voortaan, zei ik.
Hoe vaak verschoon je het bed, vroeg ik vervolgens aan Marinus.
Om de drie weken, zei hij.
Mooi, doe ik voortaan, zei ik. Sowieso alle was en strijk, zei ik.
Wanneer geef je de planten water, vroeg ik Marinus.
Twee keer per week.
Mooi, doe ik voortaan, zei ik.
Het waslijstje met taken was snel gemaakt.

Dus vanmorgen vroeg opgestaan.
De wc viel mee, al was de letterbak al in geen tijden gepoetst.
Maar de badkamer was er erger aan toe: gele aanslag op de muren.
Dankzij google vond ik dé oplossing: schoonmaakazijn.
Hielp een beetje, maar echt schoon werd het pas toen ik een paar uur achter elkaar met een
borsteltje alle voegen stuk voor stuk afschrobde. Krukje erbij, want op de knieën gaat niet meer.
Dat werd dus een flinke work-out in de onze badkamer. 

Dus zeker 47,50 bespaard. 
Maar wel even snel naar een goedkope huishoudwinkel geweest.
Om een nieuwe vloerwisser te kopen,
Plus nog wat andere niet per se nodige maar wel leuke dingen gelijk meegenomen - - - -
Kijk, daar gaat je winst.
Maar wel tevreden.
Daar hou ik van: het nuttige met het noodzakelijke verenigen. En nu volhouden.

Oma

Op deze hele wereld is er maar een mens die ik mijn beste vriendin kan noemen en dat is Jeannette. Ik was 1 en zij 2 toen wij naast elkaar kwamen wonen op de Horst in Driebergen. We vochten elkaar vaak de zandbak uit, speelden elke dag samen, plukten in de herfst cantharellen in het park, zaten samen op balletles, kwamen in onze pubertijd ver van elkaar af te wonen maar bleven schrijven, zagen elkaar soms jaren nauwelijks, vooral toen zij kinderen kreeg en ik bijna fulltime werkte, maar door een crisis in mijn leven in 2003 kwamen we erachter dat er niemand anders is met wie wij zoveel delen als met elkaar. En zeker een steeds langer wordend verleden. Afgelopen 27 juni herdachten we samen dat onze moeders beiden op jonge leeftijd overleden, resp. 40 en 30 jaar geleden.

 Jeannette links, ik met 2 blonde staarten

Omdat Jeannette vroeg kinderen gekregen had die op hun beurt ook weer beiden vroeg vader werden, was zij al heel jong oma. Natuurlijk was ik blij voor haar, maar ik werd soms wel een beetje gek van de vele foto's en filmpjes die ze me telkens doorstuurde.

Nu ben ik zelf oma geworden.
7 mei is mijn kleinzoon Ethan geboren.
Een wolk van een baby.
Mijn dochter heeft de bevalling in 24 uur op eigen kracht 'volbracht' en geeft volop borstvoeding. Ben heel trots op haar!
Nu op mijn beurt staar ik de hele dag naar de foto's en slechts 2 filmpjes van die schat van een kleinzoon die ik doorgestuurd kreeg van dochter en schoonzoon. Vroeger zeiden ze, als je vaak luisterde naar een langspeelplaat, dat je 'm grijs draaide. Zoiets overkomt mij met die 2 filmpjes. Ik ken ieder lachje en beweginkje en smelt telkens opnieuw. De foto's laat ik te pas en te onpas aan iedereen zien, ik moet me inhouden bij apothekersassistenten, trambestuurders en dames van de kassa. 

Uiteraard krijgt mijn beste vriendin, Jeannette ze ook. En zij waardeert dat meer dan ik ooit heb gedaan. Samen zijn we kind geweest, samen zijn we moeder en nu ook samen grootmoeder: wat een geluk!

Toen Ethan net geboren was, zei men van de foto die ik doorstuurde aan zo'n 100 mensen: hij lijkt op jou. Ik reageerde: 'Nou, dat is niet te hopen. Wie wil er lijken op een oud wijf?' 
Maar ik hoop wel dat dit oude wijf van bijna 63 met ruim 51 jaar diabetes nog een paar hele goede jaren voor de boeg heeft zonder al teveel ellende door complicaties of een vroegtijdige dood. 
Vanavond bij een glas koude witte wijn zeg ik tegen Marinus: Le-chajim! Op het leven!

Een diabetische knuffelbeer

 In het blad 'Diactueel' van de firma Mediq, die veel diabeten van allerlei benodigde materialen voorziet, stond onlangs een stukje dat meteen mijn aandacht had: over Rufus de knuffelbeer met type 1. Hij is ontwikkeld door JDRF, dat staat voor Juveline Diabetes Research Foundation. 

JDRF wil elk kind een maatje geven als steun in een moeilijke tijd. 
En hoewel deze beer bestemd is voor kinderen die pas geleden te horen hebben gekregen dat ze diabetes type 1 hebben, vond ik dat ik hem ook mocht hebben. Toen ik het als 11-jarig kind kreeg was er niet zo'n soort beer, terwijl ik die hard nodig had. En soms nog steeds nodig heb als ik weer geconfronteerd wordt met onmogelijke suikerschommelingen.

Dus ik heb hem besteld en daarbij moest je aangeven wanneer je diabetes kreeg en in welk ziekenhuis je opgenomen werd. Dat kon ik precies invullen: 18 januari 1971, Prinses Beatrixziekenhuis in Gorinchem. 

Ik was benieuwd of ze hem inderdaad zouden toezenden of me een bericht zouden sturen dat ik niet zo kinderachtig moet doen. 

Ze deden het eerste:

Rufus ziet er zo echt uit, dat onze oppas-hond begon te blaffen toen hij hem opeens zag zitten op de piano. Ik heb hem voorzichtig kennis laten maken met deze knuffelbeer. 
Toen was het goed.

Aan het oor van Rufus was een briefje van Fleur die schrijft dat ze al een jaar type 1 diabetes heeft en heel goed snapt hoe ik me nu voel. En dat ik moest weten dat ik nooit alleen ben. Wat een schattig briefje!
In het bijgeleverde tasje zat een boek van Marlies Siegers over een kind met diabetes dat het bloedprikken zo erg vindt - ik las het in één ruk uit.
En Rufus heeft diverse plekken op zijn lichaam waarin je zou kunnen oefenen met spuiten.

Dat oefenen is voor mij niet meer nodig, maar wat een geweldig initiatief vormt deze beer voor al die kinderen die de schrik van hun leven krijgen als ze horen een ziekte te hebben die nooit meer over gaat. Of misschien in de toekomst toch wel?

Morgen krijg ik een operatie aan staar. Het heeft niets met de diabetes te maken, maar ik zie er wel tegenop. Ik zou Rufus natuurlijk mee kunnen nemen, maar dat zou inderdaad wel kinderachtig zijn. 

Het idee dat hij thuis op me wacht is voldoende. 

10 jaar pomp en staar

 Het is vandaag precies 10 jaar geleden dat ik weer een insulinepomp aansloot om de hevig schommelende bloedsuikers beter in het gareel te houden.
En dat lukte een beetje, maar niet echt goed.
Ik was ook niet voor niets een slecht instelbare diabeet.
Het lukte pas toen ik in juli 2020 de 670G pomp kreeg die zelf bijstuurt.
Eigenlijk ben ik ruim 49 jaar slecht ingesteld geweest en pas sinds anderhalf jaar echt goed. 
Op onderstaande grafiek is de verbetering van de gemiddelde bloedsuikers wel heel duidelijk zichtbaar. 

Dinsdag 29 maart stond mij een schok te wachten.

Ik ging voor de jaarlijkse controle van mijn ogen naar mijn oogarts in Haarlem.
Vorig jaar had zij al gezegd dat ik dit jaar waarschijnlijk een staaroperatie zou moeten ondergaan, maar ik was er niet op voorbereid dat ik na deze controle geen auto meer mocht rijden.
Geen autorijden!
Wat een schrik!
Het voelde als een straf: iets wat je bijna dagelijks doet en wat zoveel vrijheid van beweging geeft, word je plotseling afgenomen.

En de situatie zal ook nog enige tijd duren, want eerst wordt mijn slechte oog geopereerd. Daarna zal ik nog niet mogen rijden. En het goede oog pas in juni, als alles meevalt.

Hoe moest dat met die paar preekbeurten die ik op het programma had staan?
Gelukkig had ik een goed chauffeur en ook een weldenkend mens mee. De eerstvolgende preekbeurten zou hij mijn chauffeur zijn. De rest zegde ik af. 

Wat een geluk dat mijn mantelzorg in Twente op maandag 28 maart overgenomen was door de plaatselijke thuiszorg. Alsof het zo had moeten zijn!

Ik ging niet bij de pakken neerzitten.
Om mijn bewegingsvrijheid te vergroten kon ik gaan fietsen.
Maar ik had zo'n oma-fiets en dat stuur vond ik vreselijk. Dus op naar fietsenmaker.
Ja, dat stuur was te vervangen door een normaal vlinderstuur.
En de banden ging hij ook aanpakken. 
Het was even een investering, maar minder autoverbruik levert besparing aan die kant op.  
Extra pluspunt: meer beweging, 

Voorlopig dus zeker twee maanden in en rond huis mijn vertier zoeken, om niet de hele dag uit het raam te hoeven staren.
Zware boodschappen laten bezorgen.
Projecten uitvoeren waar ik al langer aan wilde beginnen, zoals de vertaling van de Twentse kinderbijbel in het Nederlands en het maken van duurzame slingers met stoffen vlaggetjes. 

Dat laatste in samenwerking met de oudste bewoonster van onze hof: Corrie, bijna 99 jaar - als ik tenminste maar de draad in haar naald doe, als die er uitvliegt. 
Hieronder de eerste slinger, gemaakt voor mijn zusje Wendelmoet. 

4 mei is de eerste staaroperatie. 

Ik heb mezelf gedwongen op Youtube te bekijken hoe dat gaat. 

Oei, dat ziet er eng uit. 

Maar iedereen om me heen verzekert me dat het heel erg meevalt. 

Zelfs geen pijn doet. 
Als het maar helpt om weer wat beter te kunnen zien, want eerlijk gezegd was mijn zicht wel aan het achteruit gaan. Volgens mijn oma die zo'n operatie 30 jaar geleden onderging, was het of daarna de vitrages opzij geschoven werden. 

Daar kijk ik naar uit. 

Mijn nieren: in topconditie

 

Vandaag kreeg ik een mooi bericht over mijn nieren. Ik was ter controle bij mijn internist, dokter Verburg in het ziekenhuis. De uitslag van mijn bloedtest van december was binnen. Alle waarden goed. Maar wat vooral opviel was dat mijn nieren 100% werken. En volgende dokter Verburg ben ik de enige diabeet met meer dan 50 jaar diabetes die zulke goede nieren heeft. Bij de meeste diabeten loopt de werking van de nieren blijkbaar terug.

Ik riep meteen: dat komt door Psalm 139, want daar staat in de verzen 13 en 14: 
"Want Gij hebt mijn nieren gevormd, mij in de schoot van mijn moeder geweven. Ik loof U, omdat ik gans wonderbaar ben toebereid, wonderbaar zijn uw werken; mijn ziel weet dat zeer wel."

Ik zocht even verder op internet en kwam nog een mooi stuk tegen over nieren proeven, zo'n prachtige uitdrukking. Op de website van 'Onze Taal' hebben ze er een stukje aan gewijd, als volgt:

Waar komt de uitdrukking iemand de nieren proeven vandaan? 
Iemand de nieren proeven betekent ‘iemand proberen te doorgronden, iemands werkelijke mening peilen’ en ‘proberen te weten te komen wat iemand werkelijk waard is’.

Deze zegswijze gaat terug op de Bijbel. Het Woordenboek der Nederlandsche Taal (WNT) zegt hierover: “In Bijbeltaal worden de nieren, binnen in het lichaam gelegen, genoemd als zinnebeeld van het innigste van het gemoed.” Proeven betekent in deze uitdrukking ‘iemands morele waarde keuren, iemand doorgronden’ en heeft met beproeven te maken; het is dus een ander proeven dan in bijvoorbeeld wijn proeven.

In het Bijbelboek  Psalm 7:10  staat: “U die hart en nieren doorgrondt [in oudere vertalingen: proeft of beproeft] bent een rechtvaardige God” en in Jeremia 17:10: “Ik, de HEER, ben het die het hart doorgrondt, die nieren toetst [in oudere vertalingen: proeft], die aan ieder geeft wat hij verdient.” De uitdrukking komt al eeuwen voor; het WNT geeft bijvoorbeeld een citaat uit 1557 van Wilhelmus Gnapheus, een geestelijke en schrijver die een belangrijke rol had in de Reformatie in Nederland: “Hy [= God] proeft de nieren ende kent de herten [= harten].”

Ook in hart en nieren (‘door en door’) gaat terug op de Bijbel. Naast de nieren staat immers ook het hart vaak voor het diepste innerlijk van de mens. Het zijn als het ware de plaatsen waar zijn diepste gevoelens en gedachten gevestigd zijn.

Ondanks dat ik behoorlijke beschadigingen heb opgelopen in mijn lichaam door diabetes, voel ik me zeer gezegend door mijn 100% werkende nieren. Godzijdank!

 

Formele 1 voor diabeten

 Afgelopen zondag keek ik voor het eerst in jaren weer eens naar een formule 1 race en wat voor een! 'Onze Max Verstappen' werd wereldkampioen. Wat een prestatie! Maar wat tussen al het gejuich, de tranen van vreugde en de gekte van zo'n formule 1 spektakel bij mij vooral bleef hangen was dat Max vertelde veel last te hebben gehad van kramp in de benen. 

De ochtend voor de race stond ik in Meerkerk bij de uitgang van de kapel afscheid te nemen van de mensen van de Open Gemeente waarmee we een mooie dienst hadden beleefd. Ik stond ogenschijnlijk rustig maar had ondertussen zo'n last van krampen rond mijn hart, dat ik dacht ter plekke een hartaanval te krijgen.

De weken ervoor waren de krampen overal in mijn lichaam steeds erger geworden. 's Nachts telkens wakker schrikken en onmiddellijk naast het bed staan, hak naar beneden duwen om die rottige kramp eruit te strekken. Dat maakte de nachtrust er niet beter op. 
Ook overdag ging het opvallen dat bij de geringste beweging van mijn bovenlichaam de kramp rond het middenrif erin schoot of bij bepaalde handelingen de pezen in de benen en onderarmen verstijfden en verkrampten. 

Na 50 jaar diabetes valt dit te verwachten, dacht ik al die tijd. 
Het lijstje ongemakken dat je cadeau krijgt bij de diabetes mellitus type 1 is lang.
Er zitten er een paar bij met prachtige namen.
Zoals cardiovasculair lijden - dat betreft het hart en de bloedvaten die bij mij sinds 2008 aantoonbaar via catheterisatie en vaatonderzoek steeds verder achteruit gaan.
Nog zo'n mooie: cheiroarthropathie - die ontstaat door jarenlang te hoge bloedsuikers die de gewrichten 'versuikerenen' en minder beweeglijk maken. Normaal je handen in bidstand brengen gaat niet, omdat de handen niet meer strak tegen elkaar aansluiten. 

En dan is er de neuropathie die al snel ontstond en 13 jaar na de diagnose van diabetes in 1971 ontdekt werd. De eerste symptomen waren tintelingen en willekeurige pijnscheuten, een dof-doods gevoel in de handen en voeten. De pijn werd in de loop der tijd erger en doofde uiteindelijk weer enigszins uit. Maar uiteindelijk bleek de neuropathie ook mijn autonoom zenuwstelsel te hebben bereikt en aangetast. Een aantasting die niet terug te draaien is. Dus dacht ik, terwijl de last van de krampen toenam: het zal erbij horen. En, enigszins cynisch: ben benieuwd wanneer de hartspier zodanig verkrampt dat ik inderdaad een hartaanval krijg. Geen prettig vooruitzicht, dus die gedachte maar snel verdringen telkens opnieuw.

Ondertussen probeer ik al jaren door training bij een fysiotherapeut het lichaam zo soepel mogelijk te houden en zoveel mogelijk te bewegen. Een lastige opdracht omdat beweging de klachten juist weer verergert. Dat levert weer zo'n mooie term op: claudicatio intermittens, ook wel bekend onder de naam 'etalagebenen'. Loop je een tijdje, moet je opeens stilstaan omdat de vaten zo pijnlijk verkrampen dat je geen stap meer kunt zetten. 

Maar nu was de neuropathie aan een zodanige opmars bezig dat ik haast niet meer durfde te bewegen uit angst voor de kramp die er ieder moment inschoot. Bij het opstaan uit de bank. Bij het strekken van het lichaam. Bij het inschenken van koffie. Bij het vastpakken van voorwerpen. Bij het omdraaien in bed, etc. etc.

Terug naar onze held Max. Ik zag zowel Verstappen als Hamilton op de weegschaal gaan staan na de race. Waarom is dat? vroeg ik me af. Even googelen. Ik las dat coureur en raceauto samen minimaal 746 kilo moeten wegen. Geen idee waarom, maar het is zo. Ook las ik dat coureurs veel vocht verliezen tijdens de race en dus meteen daarna zich moeten laten wegen voordat ze het vocht weer aanvullen.

In mijn hersenen werd meteen het een aan het ander gekoppeld: krampen en vochtverlies.

Dat was het dus. En daar had ik eerder over gelezen.
Ja ook dat een tekort aan Magnesium kan leiden tot krampen, maar dat vul ik al jaren aan met een supplement. 
De oplossing voor mijn toenemende krampen was zo simpel als maar zijn kon: meer water drinken om het vocht tekort op te heffen. 

Dus vanaf gisteren ben ik begonnen met een strak regime van zeker 6 tot 8 grote glazen water per dag. En het heeft meteen resultaat opgeleverd. Afgelopen nacht geslapen zonder een krampaanval. Ook geen krampen meer in de rest van mijn lijf.
Wat een opluchting.
Ook al is er veel schade aan mijn lichaam door de formule 1 race die diabetes mellitus type 1 heet, zijn er toch soms nog winstpuntjes te pakken. 

Fiasp of fiasp?

Begin april stond ik aan de balie van mijn apotheek om mijn insuline, Fiasp op te halen. Tot mijn grote verbazing was het de vraag of ik nog wel in aanmerking kwam voor Fiasp. De zorgverzekeraars voeren m.b.t. insuline een preferentiebeleid. Het houdt in dat als insulinepreparaten vergelijkbaar zijn, er goedkopere meegegeven moeten worden. En daar moet de apotheker over beslissen. Nu heb ik een hele lieve apotheker die mij die vrijdag gewoon Fiasp meegaf, omdat hij de regelgeving niet zo snel kon volgen. 

Vervolgens las ik in Diabc, het blad van Diabetes Vereniging Nederland dat Fiasp niet onder het preferentiebeleid valt, omdat er geen enkele andere insuline precies zo werkt als Fiasp. Nee, inderdaad, want eindelijk na 49,5 jaar ben ik goed ingesteld met deze insuline en wil dus geen andere. 

Ik belde de Ohra en kreeg een dame aan de telefoon die via een deskundige collega mij liet weten dat ik toch echt over moet stappen op Novorapid. Ze raadde me aan een klacht in te dienen als ik het er niet mee eens was. Dat deed ik direct na ons gesprek. Vervolgens heb ik een melding gedaan bij de Diabetes Vereniging Nederland dat ik hier tegenaan liep.

Ik werd gebeld door de verzekeraar. Tijdens dat gesprek heb ik nogmaals uitgelegd dat ik dankzij deze insuline eindelijk goed in gesteld ben en geen andere wil. En dat ik het bijzonder raar vind dat de verzekeraar de uiteindelijke beslissing over welke insuline ik krijg aan de apotheker overlaat. Terwijl die man, hoe aardig hij ook is, mij wel medicijnen meegeeft maar geen idee heeft wat de uitwerking ervan is. Daarvoor zijn er internisten en diabetesverpleegkundigen. Eind van het liedje was dat mijn internist zeker wel aan mijn apotheker mag doorgeven welke insulinesoort ik nodig heb. Pfff, dacht ik, gelukkig dan maar. 
Ondertussen had mijn diabetesverpleegkundige me een melding doorgegeven waaruit duidelijk bleek dat Fiasp niet onder het preferentiebeleid valt en had mijn internist ook gemaild dat hij het zou regelen.

Ik weet niet wat er is misgegaan, maar vandaag stond er in mijn mailbox een bericht dat er medicijnen klaarlagen voor mij in de apotheek. Ik had geen bestelling geplaatst. Aangezien Marinus zijn eigen medicijnen ging ophalen, vroeg hij ook naar de mijne. Dat bleek dus een doosje Novorapid te zijn. 

Na alle mails en telefoongesprekken word ik op deze manier voor het blok gezet. Alle argumenten worden overruled en de verzekeraar lijkt samen te spannen met de apotheker en duwt mij ongewild deze insuline door de strot. Belachelijk!

Even een vergelijkend warenonderzoek:

Links Fiasp: de insuline waar ik de laatste tijd zoveel beter mee ben ingesteld.
Rechts: Novorapid, waar ik jaren mee aangemodderd heb

Kijk naar de werkzame stoffen. Er is wel degelijk verschil tussen de twee.

Ik ben geen farmaceut maar ik heb me laten vertellen dat de niacinamide bij Fiasp zorgt voor een iets snellere werking van de insuline. Wat erg handig is als je insulinegevoeligheid afneemt, zoals dat bij mij het geval is.

Maar dan nu de kosten waarop OHRA wil besparen door dit preferentiebeleid te voeren.
Fiasp kost per 3 ml EU 7,06      Novorapid kost per 3 ml EU 6,40
Als ik 3 ml insuline per week gebruik is de Fiasp 0,66 x 52 = EU 34,32 per jaar duurder.

WOW OHRA WAT EEN BESPARING: 34,32 per jaar !!!

Medisch Toiletpas

Een van de problemen die ik ondervind doordat ik heel lang niet goed was ingesteld als diabeet, is dat ik een zeer onregelmatige stoelgang heb, zoals dat zo deftig heet. Defecatie in zorgtermen, afgekort def. Of faeces in Latijn, in het Nederlands feces.
Hoe je het ook noemt, het kan je leven flink zuur maken als je ermee geconfronteerd wordt. 

De eerste complicatie die zich aandiende nadat ik als type 1 diabeet was gediagnostiseerd, was neuropathie, dat is: beschadiging van de zenuwbanen. Dat begon in 1984, 13 jaar na de diagnose. De klachten in de handen en voeten begonnen met tintelingen, maar werden al snel flinke steken pijn, dove vingers en voeten, overgevoeligheid van de voeten met name en kramp overal in het lijf. Ik was al motorisch gestoord, maar dat werd erger omdat de zenuwbanen mij vaak de verkeerde kant op stuurden, bij wijze van spreken.

De laatste 15 jaar rukte de  neuropathie zover op dat ook mijn autonome zenuwstelsel aangetast werd. Daar vallen de ademhaling en hartslag onder en ook de stofwisseling. In het begin van die periode kreeg ik last van hevige aanvallen van diarree die zo plotseling opkwamen dat ik direct naar het toilet moest. Op zeker moment konden we niet meer normaal een eind rijden, omdat ieder moment zo'n aanval kon optreden. Hinderlijk en ook beschamend.
In die periode kon je nog wel naar een openbaar toilet, zoals bij een benzinestation en zelfs in de supermarkten hadden ze die. En natuurlijk kon je in een café of restaurant de wc gebruiken als je het nestjes vroeg. Maar toen kwam corona. En dan loop je boodschappen te doen en ineens is daar die drang en geen mogelijkheid voor verlichting. Gelukkig heb ik een goede zindelijkheidstraining gehad en kan de boel schoon houden, maar het is allesbehalve een pretje, 

Toen las ik ineens in de Libelle het volgende stukje: 

Ik heb de pas meteen aangevraagd en kreeg hem al snel in de bus. De pictogrammen aan de achterkant vind ik heel grappig. 

 

 De Stichting Medisch Toiletpas Nederland heeft mensen nodig die meer bekendheid geven aan de pas en de Stichting die daarachter zit. Er zijn ook vrijwilligers nodig die in hun eigen omgeving winkeliers bewust maken van de toiletpas en het doel hiervan. Dit stukje op mijn blog leek me een goede start.

Tot slot: toen ik 11 jaar  oud met mijn net gediagnostiseerde diabetes op de kinderafdeling van het Beatrixziekenhuis in Gorinchem lag, vroeg een verpleegster in de ochtend of ik al defecatie had gehad. Ik keek haar zo stomverwonderd aan dat ze in de lach schoot. Ontlasting bedoelde ze. Nog geen begrip bij mij. Grote boodschap dan? Ja, die wel! 

50 jaar diabetes, 100 jaar insuline

 

Dit zijn mijn helden. Rechtsboven: Paul Langerhans (1847-1888) ontdekte in 1869, hij was 22 jaar de eilandjes (die naar hem vernoemd werden, dus:) van Langerhans. Die eilandjes zorgen voor insuline. Maar het moest nog 52 jaar duren voordat men inzag dat die stof het behandelen van diabeten mogelijk maakte. Dat deden (linksboven:) Banting en Best in 1921 met het hondje Marjorie dat als eerste met insuline werd ingeënt en daarvan opknapte: het begin van de behandeling van diabetes mellitus type 1. De ontdekkers Langerhans en Banting stierven jong. Langerhans aan een nierziekte en  Frederick Banting zou in 1941 de geallieerde strijdkrachten versterken, maar zijn vliegtuig stortte kort na vertrek neer bij Gander, Newfoundland.

Het is een bijzondere samenloop van omstandigheden dat ik in 1974, drie jaar na de diagnose diabetes mellitus type 1 voor een tussenstop landde op diezelfde plek: Gander, samen met mijn ouders en broer Harry, op weg naar de oudste vriend van mijn vader in Calgary, Alberta.

Terug naar het begin: 18 januari 1971. Ik was precies 11,5 jaar oud. Linksboven een foto met mijn zusje Wendelmoet die in september 1970 gedoopt werd.
Al een half jaar had ik enorme dorst en viel zoveel af dat er nog maar een schaduw van mezelf overbleef. Ik zou naar de schoolarts voor de kerstvakantie, maar het werd verplaatst tot erna. Van die kerstvakantie herinner ik me de uitzinnige dorst die niet gelest werd door te drinken. Mijn lieve oma van der Meiden gaf me rangsnoepjes, zodat ik de hele dag iets te zuigen had en mijn mond niet zo droog aanvoelde.

Op 18 januari zat mijn moeder in de gang van mijn school om met me mee te gaan naar de schoolarts. Ik moest in een plastic potje plassen. Zittend tegenover de schoolarts zag ik hem enorm schrikken zodra hij een test deed met de urine - er ging een wijzertje verschuiven en trillen. Ik zag zijn blik en dacht op dat moment: ik ga dood!

Dat bleek mee te vallen. 'U moet een afspraak met de huisarts maken,' zei de schoolarts. Naar huis, boterham en beker yoghurt met suiker, naar de huisarts, meteen doorgestuurd naar het Prinses Beatrixziekenhuis in Gorinchem en in 2 weken tijd op insuline ingesteld. Moest leren prikken door te oefenen op een sinaasappel. Het duurde tot 1974 voordat ik mezelf durfde te injecteren. Mijn moeder Ike deed dat jaren voor mij. De diëtiste in het ziekenhuis was niet echt een meelevend mens. Op mijn vraag of ik ooit nog een witte boterham met hagelslag zou mogen eten was haar korte antwoord: 'Nee!' Ook schreef zij mij karnemelk voor, wat ik verafschuwde. Na drie jaar kokhalzend naar binnen gegoten te hebben, besloot ik die te vervangen door gewone melk. 

De bovenmeester dacht dat het beter zou zijn als ik september 1971 naar de huishoudschool in Meerkerk zou gaan en niet naar de Oude Hoven (Havo,VWO) in Gorinchem, waarvoor ik 16 km moest fietsen. 'Dus laat haar maar geen CITO-toets doen,' zei hij. Mijn ouders vonden dat dat wel moest gebeuren. Ik haalde de hoogste score en ging naar de brugklas.

De eerste 10 jaar van mijn diabeet zijn was er alleen maar de urine test. Daar kon je uit afleiden hoe het ongeveer ging en of je geen ketonen in je urine had, want dat duidde op ontregeling.  Er is veel in mijn lijf misgegaan in die tijd. Zo werd ik op zeker moment van school naar huis gestuurd omdat ik een hypo had. En dan 16 kilometer fietsen! Jaren later hoorde ik van een mede scholier dat ik echt wel een beschermengel moet hebben gehad, want ik stak vlak voor een vrachtwagen over en overleefde het. 

 

De insuline die ik gebruikte veroorzaakte een allergische reactie: onderhuids vet verdween op mijn armen en benen. Gelukkig had mijn internist, dokter van der Hulst daar een behandeling voor bedacht: met hele zuivere insuline intracutaan spuiten. Zo herstelde het weefsel. Daarvoor moest ik 6 weken opgenomen worden in Bosch en Duin, Bilthoven. Het inspuiten deed verschrikkelijk pijn, maar zo leerde ik het wel en kreeg er zelfs een diploma voor. Eentje die niet veel mensen gehaald zullen hebben.

Bovenstaande foto werd genomen door mijn tante Rola. Het is de enige foto waarop ik bezig ben met insuline ophalen in een injectiespuit. Hoe vaak ik dat gedaan heb? Geen idee, maar vaak! En in de loop der jaren maakte ik de ontwikkeling mee van uitkookbare glazen spuiten, wegwerpspuiten, de prikpen tot de 'zelfregulerende' insulinepomp. 

In 1984 kreeg ik last van tintelingen in mijn handen en voeten. De huisarts dacht aan hyperventilatie. Ik kreeg een folder mee, maar toen ik de stappen volgde van een hyperventilatieaanval en nét kon voorkomen dat ik er een kreeg, wist ik dat dat niet leek op mijn klachten. Op de afdeling Neurologie van het VU ziekenhuis kwamen ze na metingen erachter dat ik mijn eerste complicatie te pakken had: neuropathie, aantasting van het zenuwstelsel. Ik liep mee met een onderzoek naar het terugdringen van klachten door het gebruik van een insulinepomp. Ik vond het niet prettig met zo'n pomp aan mijn lijf, dus koppelde hem weer los na afronding van het onderzoek.

In 1990 volgde een volgende complicatie: retinopathie, lekkende bloedvaten in de ogen. Tijdens mijn zwangerschap van dochter Renske werd het heel spannend. Maar gelukkig kon door een hele goede laserbehandeling van mijn oogarts Désirée van der Feltz blindheid voorkomen worden. Foto linksboven is van 1990, foto rechtsboven van 2012. Bij deze oogarts kom ik nog steeds. Ondanks dat ik slecht instelbaar was, kreeg ik gelukkig nóg een gezond kind: Jannes in 1996. 

In 2000 werd ik overspannen en kreeg als medicijn een stemmingsverbeteraar. Later werd aangetoond dat diabetes en depressie vaak samen op gaan. Geen wonder als je telkens geconfronteerd wordt met het falen van je eigen inspanningen om de bloedsuikers in balans te brengen.

Januari 2005 stopte ik met roken en in plaats ervan op te knappen werd ik steeds vermoeider en bleek mijn schildklier niet voldoende te produceren. Nog een ziekte erbij plus medicijn.

In 2008 kwam ik onder behandeling van een cardioloog na hartritmestoornissen en katheterisatie. De hoeveelheid tabletten nam toe.

Vanaf dat moment kreeg ik ieder jaar bij de vaatchirurg te horen dat mijn vaten aan het dichtslibben waren. Er was maar een remedie: lopen, lopen en nog eens lopen. Maar door de inmiddels flink toegenomen pijn van de neuropathie was dat een moeilijke opgave.

Uiteindelijk besloot ik in 2012 toch weer een insulinepomp aan te koppelen. Ik vond een hele goede internist en diabetesverpleegkundige en zag de toekomst weer hoopvol in. 

Maar de schade aan mijn lichaam was zo groot dat ik januari 2013 de ziektewet in ging en binnen een jaar volledig arbeidsongeschikt verklaard werd. Een enorme schok voor iemand als ik die altijd door roeien en ruiten ging om dát te doen wat nodig was in het werk en privé. 

De laatste jaren leer ik rustig aan te doen en dat is mijn diabetes instelling ten goede gekomen. In 2015 gaf de grafiek bij mijn internist aan hoe mijn diabetes instelling verbeterde door de pomp en de rust.

Afgelopen zomer begon ik met de zelf regulerende insuline pomp 670G. Dát geeft nog meer verbetering van mijn bloedsuikerwaarden. 

Geweldig hoe in 50 jaar tijd zoveel veranderde en verbeterde in de behandeling van diabetes mellitus, de zoete doorloop ziekte, type 1. Aan de andere kant stemt het verdrietig dat deze ziekte mij 50 jaar zoveel ellende bezorgde op zoveel momenten. Dankzij wilskracht en humor en de liefde van velen om mij heen heb ik het gered. Goed houden, zeggen ze in Twente en dat doe ik!

Ik wil eindigen met een liedje dat me vanaf 1974 altijd in positieve zin heeft begeleidt en de maker woonde zelfs in 1974 in mijn buurt in Nederland: Gilbert O'Sullivan:

Nothing Rhymed

Nothing rhymed ( with lyrics ) - Gilbert O' Sullivan - YouTube