Die with a smile

Vandaag 55 jaar diabetes mellitus

Hoe werd ik wakker, deze dag 55 jaar geleden?
Het is 18 januari 1971.
Ik ben elf en een half jaar.
Zodra mijn ogen open zijn, voel ik me doodmoe.
Mijn mond zit vastgeplakt. Ik verga van de dorst, die al maanden duurt en niet overgaat na drinken.
Met moeite kom ik mijn bed uit.
Die ochtend komt mijn moeder mij uit de klas ophalen en ga ik naar de schoolarts.
Even later zie ik de ontzetting op zijn gezicht als hij het resultaat afleest van mijn ingeleverde urineportie. Een wijzertje, dat niet moet uitslaan, slaat uit.
En ik denk maar één ding: niemand kan mij redden: ik ga dood!

Vandaag, 55 jaar later denk ik: als ik nu zou sterven zou het met een glimlach op mijn lippen zijn.
Die with a smile, naar dat prachtige lied van Jack Jarryd en Sophia, dat ik afgelopen vrijdag voor het eerst hoorde.

If the world was ending I wanna be next to you
If the party was over and our time on earth was through

Ja, het einde van de wereld leek 18 januarinm1971 nabij.
Maar genoeg drama.
Terug naar de feiten.
55 jaar diabetes! Ik had nooit gedacht dat ik het zou halen. 
Tuurlijk, ik kan elk moment dood neervallen, maar ik heb ondanks 50 jaar ellende vanwege die diabetes toch een mooi leven gehad: liefdes geleefd, kinderen gekregen, kunnen werken met mijn talenten.
En oké er is wel behoorlijk wat kapot in mijn lichaam (vaten, zenuwbanen, ogen, hart) maar ik ben er nog.

Wat een verschil met 55 jaar geleden, toen we nog glazen spuiten uit moesten koken. Tot aan april 2012 toen ik eindelijk een insulinepomp aansloot. De geschiedenis is goed te zien in de onderstaande foto:

En een nog groter verschil met 5 jaar geleden is ook zichtbaar in een foto:

?????

Leuk etuitje van Liberty-stof maar wat is de bedoeling?

De inhoud:

Nog niet duidelijk?
Sinds 5 jaar gebruik ik de 780G pomp die om de 5 minuten mijn bloedsuiker meet via een sensor en dat doorgeeft aan de pomp die daarop reageert. 
Sinds die tijd hoef ik niet meer elke dag 8 of meer keer te prikken in mijn vingers; hoef ik niet meer 24 uur mijn bloedsuikers in de gaten te houden: de pomp draait als een dieselmotor.
Eén keer per week een nieuw plek zoeken voor de pompaansluiting en voor de sensor. 
Natuurlijk gaat er ook wel eens wat mis, want techniek is techniek. Kan dus haperen.
Maar ongekend is de vooruitgang in diabetes-hulpmiddelen geweest in de 55 jaar dat ik het heb.
En inderdaad kan ik nu sterven met een glimlach op mijn lippen,
maar ik doe het niet! 
Want het leven is nog veel te mooi.
Met alle mensen waar ik van hou om me heen.

Want sinds ik het heb overleefd, realiseer ik me:
waarheen jij ook gaat, daarheen zal ik je volgen.

https://www.youtube.com/watch?v=jeWuPVU9JWk

Zero: no tolerance

Paar weken geleden dacht ik: nu begint het echt vervelend te worden: complicaties door diabetes.
Tot nog toe was het te doen.
Afgezien van de ogen waarin vorig jaar oedeemvorming ontstond.
Ik dacht dat autorijden voorbij zou zijn, maar het viel mee.
Pfff.

Nu waren de darmen aan de beurt. Een hels lawaai ontstond enige tijd na het avondeten.
En lag ik net te slapen, moest ik vanaf 1 uur ieder uur het bed uit spurten naar het toilet, nacht na nacht. 
Daar zal je 't hebben, dacht ik: de autonome neuropathie slaat toe en daar is niks aan te doen.

Maar ineens ging het lampje branden.

In mijn middelbare schooltijd had ik ook veel last van de darmen.
Dat was toen te wijten aan het gebruik van zoetmiddelen.
Sinds ik de alcohol laat staan ben ik Zero limonades gaan drinken.
En dat met grote graagte, want het spul is heerlijk.
Maar het heeft dus nare consequenties.
Onmiddellijk gestopt.
Vrijwel meteen resultaat!
Zero: no tolerance. Jammer maar helaas.
Gewoon water dan maar weer. 
Pfff.

Heen en weer en op en neer

Afgelopen weekend ging het weer lekker mis op diabetes gebied.
Maar eerlijkheidshalve moet ik wel eerst melden dat het geweldig gaat met de nieuwe pomp.
Het duurde even voor we aan elkaar gewend waren, maar hij heeft me goed door.
Hij moet alleen continu keihard werken om de gewenste normoglycemie te bereiken en behouden.
Ik begrijp nu dat ik jarenlang niet instelbaar ben geweest.
Het is een dag en nacht taak.
Hij doet het al het werk en dat doet hij goed.
Zo ziet dat eruit. De grote pieken en dalen zijn er uit.

Maar nog kan er van alles misgaan.

Zoals gebeurde afgelopen weekend onder Den Haag. 

We hadden een hotel geboekt in Ter Heijde om zondag 18 februari vlakbij de Uniekerk in 's Gravenzande te zijn, waar ik vanaf 9.30 uur een kerkdienst zou leiden.
9.30 uur!!!
Vanuit huis had ik om 7.00 uur op moeten staan. Voor Marinus geen punt, voor mij een kwelling.
Dus een hotel geboekt, lekker aan zee, leuk, het zou droog blijven die zaterdag. 
Wij kwamen om 15 uur aan. 

Het computersysteem van het hotel lag plat.
Daar begon het mee.
Wachtend in de hal kwam ik erachter dat de nieuwe sensor, die ochtend aangebracht, niet naar behoren werkte.
Die eruit, nieuwe erin.
Helaas, dat ging helemaal mis: bloeding.
En het was de laatste sensor die ik bij me had.
Ja, thuis waren er nog drie.
Ik keek Marinus aan en zei: 'we moeten terug.'
Geen wandeling aan zee, niet gezellig borrelen bij een nep maar sfeervol haardvuur.
Hop in de auto.
Weer een uur rijden.

Thuis nieuwe sensor erin en terug op weg naar het hotel. 
Het derde uur autorijden die dag

We kwamen net op tijd aan voor het eten. 

De rest van de avond verliep goed. 

Maar toen de volgende ochtend!

Ontbijt met een croissant. 

Ik ontbijt thuis nooit, maar weet van vorige hotelovernachtingen dat als ik dan geniet van een lekker ontbijtbuffet de suiker meestal enorm gaat stijgen.
Dus ik voegde ruim insuline toe. 

Te veel naar bleek.

En daar ging de bloedsuiker; hij daalde en hij bleef dalen ondanks alle druivensuikers die ik nam.
Het hielp ook niet dat ik riep: 'Ik moet naar de kerk, ik moet aan het werk!' 

Eindelijk op het parkeerterrein achter de kerk kwam de daling tot stilstand bij een score van 3.3.

Wij naar binnen.
Lieve ontvangst met koffie met suiker, even rustig zitten.

Toen ging alles weer vanzelf.
Nou, vanzelf! 
Tijdens het zingen en de schriftlezingen, gedaan door Marinus, diende ik telkens weer insuline (voorzichtig, voorzichtig) toe omdat anders de bloedsuikers de pan (of de pomp) uit zouden rijzen. *
Het kwam goed, maar het was me het weekendje wel: 

heen en weer en heen en weer en op en neer (maar andersom, maar dan rijmt het niet meer). 

Mooie anekdote voor de komende jaren over hoe goed het is telkens tassen vol diabetesmateriaal met je mee te slepen, voor je weet maar nooit.

* Onder normale omstandigheden was ik met zo'n dalende bloedsuiker na 5-7 druivensuikers even gaan liggen om het lichaam de kans te geven te herstellen. Het is een bekend gegeven dat na een hypo, laag bloedsuiker, de waarden gaan stijgen omdat het lichaam ook zelf glucose vrijmaakt. Maar ik had in dit geval niet de luxe dat ik de tijd voor herstel kon nemen. Vandaar.

Valse start maar nu goed op weg

 Gisteren begon ik met de nieuwe pomp: de 780G van Medtronic. De oude stopte met een mooie score.

Ik begon mooi op tijd: 9.27. Het zag er veelbelovend uit.

Ik had ook alles goed voorbereid, dus hoge verwachtingen van de eerste dag met de Rolls-Royce onder de insulinepompen.

De eerste 48 uur zou hij alleen de basale patronen volgen die ik ingevoerd had. 

Dan kon hij een idee krijgen hoe mijn levenspatroon eruit ziet. 

Pas na die opwarmfase zou hij het roer overnemen. 

Ik schrijf 'hij' maar in mijn geval moet dat misschien 'zij' zijn. 

Hoe dan ook, het leek aardig te gaan, totdat er na 14 uur een enorme daling van de bloedsuiker in gang gezet werd. Althans, dat gaf de pomp aan, maar de bloedsuikers, gemeten met een bloedsuikerapparaat gaven een heel ander beeld, namelijk: een stijging. 

Ik heb ik weet niet hoeveel metingen gedaan om de pomp te corrigeren, maar die kwamen niet over. 

Tot ik rond 16.30 uur Medtronic maar belde voor technische ondersteuning. 

Die ondersteuning was heel accuraat en helder. 

Slotconclusie was: de sensor vervangen door een andere en weer 2 uur laten opwarmen. 

Medtronic zou mij een nieuwe, vervangende sensor sturen.

Zou de opwarming langer duren, dan moest ik opnieuw een sensor inbrengen.
Ik dacht: lekker, dat wordt nachtwerk. 

En de spanning bleef omdat de bloedsuikers bleven stijgen na het warme eten, waarvan ik precies de koolhydraten had berekend. 

En ze bleven hoog. 

En ineens zag ik dat er basaal niks werd gedaan.
(Nee, achteraf bedacht: de pomp kreeg de kans niet, omdat ik de ene hoeveelheid insuline na de andere inbracht om de bloedsuiker te laten dalen).

Rond 22.30 uur werd ik echt ongerust en belde opnieuw met Medtronic voor technische ondersteuning. Weer was die heel accuraat en helder.

Na allerlei check-up vragen bleek dat de pomp inmiddels in de Smart Guard stand stond, dus het roer had overgenomen. 

Pffff, wat een geruststelling, maar wel raar dat dat al zo snel gebeurde.
Mijn achterdochtig verstand zegt: dat deed-ie omdat ik maar bleef ingrijpen en hem (haar) de kans niet gaf zelf iets te doen.

Vanmorgen zei de pomp dat ik 8,3 had. Ik heb stiekem een bloedsuiker gemeten die 7,4 was. 

En dat heb ik maar door de vingers gezien.

Even een foto van de app waarin de Rollercoster van gisteravond goed te zien is:

Op naar een stuurloze toekomst (als alles goed blijft gaan).

Tussen wal en schip

 

 

Vandaag werd ik gebeld door Medtronic met excuses over het feit dat het helemaal mis was gelopen met de training voor mijn nieuwe pomp. Ik had 14 september vorig jaar een mail gekregen, met het aanbod dat ik per direct kon overstappen op de nieuwe pomp, de MiniMed 780G.
Onderaan de mail stond ‘Wij helpen u graag’ en het logo van Medtronic met de toevoeging: Engineering the extraordinary.

Nou, extraordinary werd het zeker.

Want pas 12 oktober ontving ik een nieuwe mail, waaruit bleek dat ik de nieuwe pomp binnen enkele werkdagen na 23.11.2023 zou ontvangen. In plaats van september of oktober, wordt het dus eind november, begin december. Dat schiet op, al gebeurde er verder niets anders dan het ontvangen van een mail waarin allerlei actie-knoppen stonden die als ik ze aanklikte niet werkten.
De pomp kwam mooi op tijd. Met instructiefolders die aardig duidelijk waren.

Vervolgens ontving ik eind november een pakket van hulpmiddelen-leverancier Mediq. Het pakket was verre van compleet. 
Ik kreeg 10 sensoren voor de nieuwe pomp, waarmee ik het tot begin maart moest uithouden. Dat ging niet lukken. 
De oude pomp moest ik alleen al daarom nog gebruiken, maar ook omdat training voor de nieuwe pomp achterwege bleef. Dus ik kwam sensoren tekort voor de oude.
Bovendien ook insulinereservoirs, die mondjesmaat waren bijgeleverd.
Dus die maar met een losse injectiespuit bijvullen.

Wat je noemt een ‘tussen wal en schip situatie’.
Ik stuurde een mail naar Mediq, maar kreeg daar een merkwaardige reactie op, op 23 december, vlak voor de Kerst! Als volgt (en in geel mijn reactie)

 

Geachte mevrouw van der Meiden,

Bedankt voor het invullen van ons formulier. Wat erg dat u tekort komt aan de sensoren en reservoirs.
(DAN DENK JE: NU KOMT ER OOK EEN OPLOSSING, MAAR NEE HOOR)

Uit onze gegevens blijkt dat wij op 30.11.2023 het maximale aantal sensoren hebben geleverd dat dat wordt vergoed. (!!!!!!!)

Hiermee zou u moeten uitkomen tot de volgende kwartaallevering.
(DACHT HET NIET)

Heeft u problemen gehad met sensoren? Sensoren die eerder zijn losgeraakt of eerder gestopt met werken. In dit geval kunt u gerust contact opnemen met de fabrikant, zij kunnen u verder helpen. Hierbij vermeld ik het nummer van Medtronic, de fabrikant: 0800-3422338. (ACH, HIJ IS WEL HEEL BEHULPZAAM!!!)

 Ik vertrouw erop u goed geïnformeerd te hebben en wens u een fijne dag verder.

(NOU, FIJN WAS HET NIET ECHT, WANT IK BEN ER NIKS MEE OPGESCHOTEN)
Mocht u verder nog vragen en/of opmerkingen hebben, dan horen wij dat graag van u. U kunt een mail sturen maar u kunt ons ook bellen; wij zijn iedere werkdag van 8.30 uur tot 17.30 uur telefonisch bereikbaar op ons telefoonnummer 088 - 888 9450. (HEEL FIJN, NOG EEN TELEFOONNUMMER VOOR WERKDAGEN TERWIJL DE KERST BEGINT!)

Met vriendelijke groet, Medewerker Customer Care Center

 

Ik besloot nog een formulier in te vullen met mijn klacht en kreeg toen, als klap op de vuurpijl een nog teleurstellender reactie op 26 december:

Beste mevrouw van der Meiden, 

Bedankt voor uw reactie. (Ja, IK BEN ER ZELF OOK HEEL BLIJ MEE!)

Helaas is het niet mogelijk om uw kwartaallevering naar voren te schuiven of extra sensoren te leveren. (NOU, FIJN DAN)

Wel heeft u de mogelijkheid zoals u zelf ook al aangaf, om op eigen kosten een doos aan te schaffen. (MIJ EEN BEETJE OP KOSTEN JAGEN, HEB AFGELOPEN JANUARI AL 348 EURO UITGEGEVEN AAN JULLIE ONWIL OM VOLDOENDE TE LEVEREN)

Onze excuses dat wij u hierbij niet verder kunnen helpen. 

(DAAR SCHIET IK NOGMAALS NIETS MEE OP!)

Mocht u verder nog vragen en/of opmerkingen hebben, (IK DENK DAT HET WEINIG ZIN HEEFT NOG VRAGEN TE STELLEN OF OPMERKINGEN TE PLAATSEN, JULLIE DOEN ER TOCH NIETS MEE) dan horen wij dat graag van u. U kunt uw mail sturen naar infodirect@mediq.com. U kunt ons ook bellen; wij zijn iedere werkdag van 8.30 uur tot 17.30 uur telefonisch bereikbaar op ons telefoonnummer 088 - 888 9450.

Met vriendelijke groet, Medewerker Customer Care Center

 

Vanmorgen kreeg ik een steekhoudende reactie van Medtronic.

Eindelijk heb ik er vertrouwen in dat het gaat lukken met die nieuwe pomp.

Keep u posted.

 

 

Werelddiabetesdag 14 november

Vandaag is het 14 november: wereld diabetes dag.
Om aandacht en begrip te vragen voor de 463 miljoen diabeten ter wereld.
Een op de elf volwassenen!

En dan viert koning Charles vandaag zijn 75e verjaardag met een high tea.
Als er iets is wat je als diabeet moet mijden, dan is het high tea, wil je slank blijven en je bloedsuikers stabiel houden. Onnodig om te zeggen dat het barst van de koolhydraten en niet de gezondste.
Jammer, want ik ben gek op komkommer- en zalmsandwiches of scones met lemon curd. 

Ik las ook vanmorgen dat Nederlanders steeds minder bewegen, met name kinderen en jongeren.
Tot mijn 16e speelde ik altijd buiten. Van 4 tot 8 jaar in de bossen van Driebergen. Van 9 tot 10 jaar in Breda op straat: rolschaatsen. Vanaf 10 jaar in Meerkerk in een boeren landschap waar je spannende avonturen kon beleven in lege, overgroeide silo's, met een boot punteren door de slootjes, buutje trappen met de kinderen uit de buurt. Ik ben bezig met de terug-vertaling van de Twentse kinderbijbel in het Nederlands met de titel: 'Beroepen in de bijbel voor kinderen'. In het voorwoord schrijf ik over de tijd in Meerkerk: 'Later, toen we in een boerendop woonden en ik op de pony van mijn buurman soms de koeien achter op het land ophaalde, wist ik bijna zeker dat ik cowboy wilde worden.' Het is er niet van gekomen.

Ik las ook dat jongeren liever met een elektrische fiets naar school gaan. Die waren er niet toen ik tussen 1971 en 1978 iedere dag 16 kilometer heen en 16 kilometer terug moest fietsen naar en van de middelbare school in Gorinchem.

Nee, dat was niet altijd leuk en ik werd ook weleens gebracht met de brommer of de auto of ik nam soms bij slecht weer de bus. Maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik een goede basisconditie heb opgebouwd. En of dat al niet genoeg was, ging ik ook nog voor de lol rondjes fietsen en naar beat ballet.

De vorige keer schreef ik over mijn voornemen in huis schoon te maken, zodat Marinus meer tijd zou hebben voor zijn blog, te vinden op: https://lezenman.blogspot.com/ .
Dat lukt aardig en het bevalt me goed. 
Sinds ik dat ben gaan doen, ben ik bijna 8 kilo afgevallen. Ook door bij de lunch of een salade of een soep te eten en het avondeten koolhydraatarm. Ontbijt sla ik over. Wat snoep betreft mag ik alleen bij het kopje zwarte koffie 's avonds één stukje chocolade. 

Met de bloedsuikerspiegel gaat het stukken beter. En door het mindere gewicht loop ik soepeler. Dat maakt dat ik makkelijker een stukje ga lopen of de fiets pak.
Nu geeft de weegschaal rond de 82 kilo aan.
Ik wil voor het einde van het jaar bij de 80 kilo zijn en volgend voorjaar de 75 aantikken.
Dan is mijn BMI in orde. 

Binnenkort begin ik met een nieuwe pomp waarbij kalibratie (ijking) niet meer nodig is. De pomp met sensor doet alles zelf. Ik was er wat huiverig voor, maar mijn lieve diabetesverpleegkundige Belinda zegt dat het geweldige resultaten geeft. Ben benieuwd. Later meer daarover.

Tot slot: hoewel insuline spuiten een groot onderdeel uitmaakte bijna 53 jaar van mijn leven, is er maar één foto van gemaakt. Door mijn lieve tante Rola in 1978. Ik heb er zelfs ooit een prijs mee gewonnen. Hier is-ie:

Sportschool

Vanmorgen heb ik 47,50 bespaard!
Minstens.
De kosten namelijk van drie uur huishoudelijke hulp en 1 training bij de sportschool.

Hoezo dat?

Marinus is zo moe de laatste tijd.
We raakten erover aan de praat afgelopen weekend.
Zal ik stoppen met mijn blog (www.lezenman.blogspot.com), zei de schat.
Ben jij gek, zei ik, subtiel als ik ben.
Maar ik heb er haast geen tijd voor, antwoordde Marinus.

Toen ging er bij mij een lichtje branden.

Ik was de laatste tijd een beetje aan het somberen.
Ik vond dat ik te weinig om handen had.
Oké: twee uur in de week Kunstgeschiedenis bij de HOVO.
Kan online, dus kost weinig tijd.
Oké: één keer in de twee weken naar Nijverdal, mantelzorg.
Kost twee dagen per maand, dus niet veel.
Na een paar leuke klussen in zomer en herfst begon ik me te vervelen.
Kreeg daarbij steeds meer rugpijn.
Nadat de vierde fysiotherapeute, waar ik een half uur in de week mee oefende, ermee ophield,
ben ik er ook mee opgehouden.
Ik kan toch zelf wel genoeg in beweging komen en blijven?
Dus ik dacht: ik ga gewoon iedere dag een half uurtje lopen.
Ik kom er niet toe.
Ik dacht: ik heb genoeg spullen in huis waarmee ik oefeningen kan doen.
Ik doe ze niet.
En daar word ik dan weer somber van.

Oh ja, ik zei dat er een lichtje ging branden.   

Hoe vaak maak je de wc en douche schoon, vroeg ik Marinus.
Wc één keer in de week, douche één keer in de 3 weken, zei hij.
Mooi, doe ik voortaan, zei ik.
Hoe vaak verschoon je het bed, vroeg ik vervolgens aan Marinus.
Om de drie weken, zei hij.
Mooi, doe ik voortaan, zei ik. Sowieso alle was en strijk, zei ik.
Wanneer geef je de planten water, vroeg ik Marinus.
Twee keer per week.
Mooi, doe ik voortaan, zei ik.
Het waslijstje met taken was snel gemaakt.

Dus vanmorgen vroeg opgestaan.
De wc viel mee, al was de letterbak al in geen tijden gepoetst.
Maar de badkamer was er erger aan toe: gele aanslag op de muren.
Dankzij google vond ik dé oplossing: schoonmaakazijn.
Hielp een beetje, maar echt schoon werd het pas toen ik een paar uur achter elkaar met een
borsteltje alle voegen stuk voor stuk afschrobde. Krukje erbij, want op de knieën gaat niet meer.
Dat werd dus een flinke work-out in de onze badkamer. 

Dus zeker 47,50 bespaard. 
Maar wel even snel naar een goedkope huishoudwinkel geweest.
Om een nieuwe vloerwisser te kopen,
Plus nog wat andere niet per se nodige maar wel leuke dingen gelijk meegenomen - - - -
Kijk, daar gaat je winst.
Maar wel tevreden.
Daar hou ik van: het nuttige met het noodzakelijke verenigen. En nu volhouden.