Met de 670G van start

Nadat ik de laatste keer voor de zoveelste keer schreef dat ik er zo moe van werd, is er nu een zeer grote sprong voorwaarts gemaakt, namelijk een pomp die de besturing voor een groot deel overneemt in samenwerking met de sensor.
Het nieuwe van mijn vorige pomp, 640G was dat 'hij' ingreep als mijn bloedsuiker te laag werd en weer begon met insuline afgeven als de bloedsuiker ging stijgen.
 Deze 670 G gaat een stap verder. Die 'volgt' de gegevens van de sensor en grijpt in bij te lage én te hoge bloedsuikers.
Wat ik tot nu deed was een inschatting maken van de benodigde insuline gedurende 24 uur. Dat vertaalde ik naar basale standen. Die basale standen konden per uur variëren. Ongeacht wat ik deed, kwam er dan insuline binnen.
Daarnaast gaf ik extra insuline op het moment dat ik ging eten om de koolhydraten te compenseren met eenheden insuline. Daarvoor moet je weten hoe je lichaam reageert op koolhydraten en hoe dat varieert per moment van de dag.

Al die gegevens staan opgeslagen in mijn nieuwe 670G pomp. Met al die kennis kan de pomp dan zelf per moment van de dag bepalen hoeveel insuline ik nodig heb, altijd gebaseerd op gegevens van de sensor die in mijn huid de 'bloedsuiker' meet. Alleen bij maaltijden moeten de koolhydraten doorgegeven worden en baseert hij daarop een bolus.

Op 7 juli heb ik hem aangesloten met hulp van Roelie Bulder van Medtronic. Hij heeft anderhalve week 'gedraaid' met mijn basale standen en 'ervaren' wat er gebeurt als ik eet en extra insuline toedien. En het is zo goed gegaan dat hij vanaf donderdag 16 juli in de automodus staat en dat geeft een veel beter beeld:

Het zwakke punt in het geheel is de sensor. De metingen in de buikwand kunnen soms flink afwijken van de bloedsuikers. Drie tot vier keer per dag moet de pomp gekallibreerd worden, d.w.z. dat de bloedsuiker moet worden doorgegeven en de pomp zich daaraan aanpast. Gaat er iets mis, dan 'valt' de pomp uit de automodus en treden de basale patronen in werking.

Ben heel benieuwd hoe het zal gaan, maar tot nog toe zeer tevreden over de resultaten!

Ik word er zo moe van

Er is een mooie Twentse uitdrukking: ett'n en drink'n geet wa, maor meu meu: eten en drinken gaat wel, maar moe moe!

Ik voel me de laatste tijd al niet zo opgewekt en behoorlijk lusteloos. Dus wilde ik vandaag lekker aan de gang met het levensverhaal van een oude dierbare dame en dan word ik in de wielen gereden door die klote suiker. Excusez le mot, maar anders kan ik het niet noemen. 

Oorzaak? 

Ja, wat zal het dit keer zijn?
Infusieset vervangen - niet op de goede plek? naald verstopt? 

Te weinig slaap kan soms ook tot hogere bloedsuikers leiden, maar dat kan het niet geweest zijn na ruim 9 uur slaap. 

Vroeger kon ik de maandelijkse cyclus de schuld geven - kan niet meer, want in de overgang, beter gezegd over de overgang heen. 

Koud buiten? Nee, belachelijk warm en het wordt lente. Te warm dan?

Van oorzaken zoeken voor insuline schommelingen word je zelden wijzer. En kom je d'r achter, ben je toch te laat, want dan dient zich weer een volgend probleem aan.

Maar het meest verdrietig en soms zelfs wanhopig word ik van het feit dat je dan ingrijpt en de bloedsuiker blijft stijgen. 

Natuurlijk weet ik na 49 jaar met deze ziekte geleefd te hebben dat je geduld moet hebben. 

Maar pas na het turning point ziet de wereld er weer wat vrolijker uit.

De Augustanahof

Begin 2016 hoorden we over een project van de Lutherse Diaconie van Amsterdam, namelijk de verbouwing van de Augustanakerk tot een hof. De diaconie was op zoek naar mensen die in die hof samen met anderen een woongemeenschap wilden vormen met het motto: omzien naar elkaar en naar de buurt.
We waren meteen enthousiast. Marinus schreef een soort sollicitatiebrief en we werden 'aangenomen'. Marinus werd zelfs kwartiermaker, dat wil zeggen dat hij in de aanloop naar de totstandkoming van de hof met een klein groepje zou bespreken hoe dat wonen vorm gegeven zou worden. Er werden jaarritmes bedacht en leefregels samengesteld. En we gingen tijdens de verbouwing vaak kijken hoe  de vorderingen waren.

Begin juli 2017 verhuisden we naar de Augustanahof, midden in Bos en Lommer, pal naast de Erasmusgracht en het Erasmuspark. Binnen een paar maanden werden de 16 huizen van de hof bewoond door 17 mensen, waaronder één gast. Het is de bedoeling dat we via de organisatie Spirit iedere 9 maanden een jongere in ons midden hebben, die begeleid wordt op weg naar zelfstandig wonen. Momenteel woont de derde gast in ons midden.

De Hof werd op 23 september 2017 geopend onder grote belangstelling. We hadden zelfs een wethouder, Laurens Ivens in ons midden.

                       

Het eerste jaar was een enerverend jaar. Er kwamen steeds weer nieuwe groepen mensen een kijkje nemen in onze hof, variërend van architecten tot dominees en kerkmensen uit binnen en buitenland. En ondertussen waren wij druk bezig een gemeenschap te vormen met elkaar. Wonderwel bleken we goed bij elkaar te passen.
Helaas moesten we van drie bewoners afscheid nemen, maar er zijn weer nieuwe bewoners bijgekomen: twee stellen zijn gaan samenwonen en een stel is getrouwd. Daarvoor was de Augustanahof een trouw-locatie geworden (en dat blijven we de komende 4 jaar).

Van begin af aan waren er vespers op zondagavond. Inmiddels heten ze - door wijziging van de aanvangstijd - avondgebed. Om elkaar beter te leren kennen bereidde in het voorjaar van 2018 iedereen een keer een dienst voor met een (gedeelte van) het eigen levensverhaal. Daar is een boek (alleen voor de hofbewoners) van samengesteld. Ieder jaar is er een hofuitje waarbij we ook de onderlinge samenhang en samenwerking bespreken.

De eerste zondag van de maand eten of vergaderen we. Iedere donderdagochtend drinken we met elkaar en met mensen uit de buurt koffie. Iedere donderdagavond wordt er door twee vrijwilligers een Eetgroep Erasmus georganiseerd, daar komen 30 tot 50 mensen op af die een driegangenmenu voorgeschoteld krijgen voor 5,50 euro
Regelmatig zijn er spelletjesmiddagen of -avonden en kijken we film.
Er is een voorleeslunch geweest en een pubquiz. Er was bibliodrama en er werden buurtmaatjes opgeleid. We hebben regelmatig muziekavonden en een aantal keren een toneelvoorstelling.
Er worden een paar keer per jaar workshops gegeven, zoals een bierproeverij of koken in de vastentijd. Er zijn verschillende hofbewoners die een buurtwandeling organiseren.
Er is een mogelijkheid om samen met iemand van de hof een bijzondere taart te bakken.
Ook hebben we inmiddels een boekenkastje voor ruilboeken.

Rond de feestdagen komen we samen. In de adventstijd wordt 'A Christmas Carol' van Charles Dickens voorgedragen door Marinus. In de 40 dagen tijd eten we iedere vrijdag vastensoep met recepten uit het kookboek 'Hemelse spijzen'.

De tuin, een stiltetuin die open is voor de buurt, is flink aangepakt en is inmiddels een soort oase in Bos en Lommer.

Veel mensen die komen kijken in de hof zijn onder de indruk, niet alleen van het gebouw maar vooral van het idee van samen wonen onder één dak en omzien naar elkaar en naar de buurt. Zelfs Thijs van de Brink (van de EO) kwam bij ons op bezoek met een filmploeg en had er wel oren naar om in de toekomst in zo'n soort hof te gaan wonen.
Binnenkort verwelkomen wij onze 21e hofbewoonster.

25 februari 2020

Ruim 3 jaar geleden postte ik de laatste blog over 'de benen nemen' (zie januari 2017).

En toen werd het heel stil.

Ik heb ook inderdaad de benen genomen, want verhuisde van Purmerend naar Amsterdam. Een overstap die onze stoutste verwachtingen overtrof. Na 25 jaar Purmerend heerlijk weer terug in Amsterdam waar ik in 1982 vanuit het ouderlijk huis naar toe vertrok en tot 1992 woonde. In Purmerend heb ik gestudeerd, gewerkt, kinderen gekregen, gescheiden, opnieuw getrouwd, nog harder gewerkt tot het januari 2013 niet meer ging. Afgekeurd, verhuisd naar een flat waar we erg geleden hebben onder geluidsoverlast van de bovenburen, gezocht naar een ander huis en gestuit op een prachtig project van de Lutherse diaconie in hartje Bos en Lommer: de ombouw van een kerk tot een hof, een woongemeenschap waar wij inmiddels al bijna 3 jaar deel van uitmaken. In een apart verhaal vertel ik meer over onze Augustanahof. 

Nu meer over mijn ziekte, want dat proces heeft uiteraard niet stil gestaan.

Nog steeds 'draai ik' op de 640G die ik mei 2015 introduceerde. Inmiddels ben ik bijna 8 jaar aan de pomp en sinds een paar jaar aan de sensor. De gemiddelde bloedsuikers zijn aanmerkelijk verbeterd, maar toch zijn er nog steeds bizarre uitschieters, met name naar boven, die maar met heel veel moeite naar beneden te krijgen zijn. Sinds enige tijd gebruik ik dan ook een nieuwe insuline: Fiasp, die nog sneller werkt dan Novorapid. Het scheelt in de snelheid van suikerdalingen naar mijn idee niet veel, maar toch. Dat maakt dat het beeld van 24 uur bloedsuikers er soms uitziet als een puntige bergketen:

Terwijl ik zo graag een strakke rechte lijn zou hebben zoals deze op de foto linksonder:

Maar dan rond de 7,4 - de zeer gewenste normo-glycemie (de glycemische norm), zoals dat vroeger werd genoemd, zie foto rechtsboven. Overigens zakte ik na de 7,4 na bezoek aan de kaakchirurg, de trombosedienst en de apotheek weer af naar 3,9, terwijl ik wel een boterham gegeten had onderweg.
Maar goed, zo is het dus.

Maar nu komt het: binnenkort krijg ik een nieuwe pomp: de Minimed 670G. In feite klopt het niet dat ik de 7,4 een normo-glycemie noemde, want met mijn huidige pomp is dat 6,4 (vandaar de naam 640G) en het nieuwe streefgetal van de bloedsuiker wordt dus 0,3 punten hoger: 6,7.
De nieuwe pomp is revolutionair te noemen, een opmaat naar een kunstmatige alvleesklier, zoals die wordt ontwikkeld door Robin Koops.
Met de 670G van Medtronic gaat de pomp in nauwe samenwerking met de sensor insuline toedienen, zonder dat je er zelf op hoeft te letten. Dat is althans de bedoeling. Het lijkt een beetje op een zelfrijdende auto, waar ik mijn bedenkingen bij heb. Die heb ik ook wat betreft de nieuwe pomp, hoewel die zeer geprezen wordt, juist door mensen die net als ik veel uitschieters naar boven hebben.

Maar nu komt het opnieuw: op veel momenten werkt mijn sensor niet goed. Hij slaat of niet aan of zit er behoorlijk naast. Twee voorbeelden hieronder: op de linker foto zie je hoe hij een soort heuvellandschap aangeeft, waaruit je kunt opmaken dat de sensor niet adequaat reageert, dus niet goed werkt. Op de rechter foto's  zie je dat hij 8,3 aangeeft met daling, terwijl de bloedsuiker op dat moment 11 is. Gelukkig merk je al kort nadat je een sensor aanbrengt of hij wel of niet goed werkt.

Om helemaal blind te moeten varen op de sensor geeft mij het gevoel te moeten gaan zitten in een zelfrijdende auto met een blinddoek om.
Maar toch ben ik wel  heel erg gemotiveerd om die nieuwe pomp te gaan gebruiken. Juist omdat die uitschieters naar boven door mij nauwelijks goed te reguleren zijn. Ondanks mijn scepsis kijk ik dus zeker uit naar de nieuwe pomp. Waarover een volgende keer meer.

De benen nemen

Wat kunnen bepaalde uitdrukkingen toch grappig zijn, vooral als ze voor meerderlei uitleg vatbaar zijn. Zoals 'de benen nemen'.
Letterlijk kwam ik - omdat ik aan het archiveren ben, mijn benen tegen op oude foto's van 1974, genomen toen het Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU) voor een deel resideerde aan de Catharijnesingel. Daar moest ik verschijnen voor de ziekenhuis-fotograaf en met de benen bloot in mijn geval. Aanleiding: subcutane dystrofie of lipoatrofie, ofwel: het verdwijnen van onderhuids vetweefsel als reactie op (varkens-)insuline. Een specialist van het AZU had een methode ontwikkeld om de atrofie weer te herstellen. Met behulp van zuivere (zuiverder dan de varkens-) insuline leerde ik intracutaan de insuline inspuiten in de aangedane plekken. Het staat er simpel, maar het was een zeer pijnlijke aangelegenheid. Bij het intracutaan inspuiten ontstonden er bulten insuline die vervolgens weer zachtjes glad gemasseerd moesten worden. En dat gebeurde allemaal in 'Bosch en Duin', waar een kindertehuis voor diabeten gevestigd was. Om goed begeleid te worden en goed ingesteld, verbleef ik ruim 6 weken in dat tehuis. Heb er veel lol gemaakt met de andere diabeetjes, maar had ook vreselijke heimwee naar huis. Overigens hield ik er wel een bijzonder diploma aan over én een plaatsing van de foto's van mijn benen (voor en na de behandeling) in een medisch tijdschrift (Treatment of Insulin-induced Lipoatrophy, november 1978, S.G.TH. Hulst). Ik vond het jammer dat mijn naam daar niet bij vermeld stond. Tja, waar je je als kind druk over maakt.

Nu ik er weer over nadenk, was het toch bijzonder dat ik al na drie jaar diabeet zijn mijn eerste complicatie te pakken had. Gelukkig is het helemaal goed gekomen met de 'kuilen' in mijn benen en ook armen. Al blijven het gevoelige plekken.

De benen zijn nadien vele wegen gegaan.
Ze zijn op veel plaatsen gekomen en ik heb ze ook vaak weer (mee-)genomen. Bah, flauw.

Morgen is het 46 jaar geleden dat ik bij de schoolarts te horen kreeg dat ik leed aan diabetes mellitus.
De eerste gedachte was: 'Ik ga dood!'
Dat is tot op heden nog niet gebeurd, maar de bewuste benen hebben wel bovenmatig veel te lijden gekregen van deze aandoening.
De neuropathie begon al na tien jaar in 1984 toe te slaan, toen ik bij de huisarts kwam met een verhaal over tintelingen in de handen en voeten en andere vage klachten. Ik werd naar huis gestuurd met een folder over hyperventileren. Kwaad was ik, dat ik nu ook nog last had van zo'n welvaartsziekte. In de folder werd precies vermeld hoe zo'n hyperventilatie-aanval verliep. Ik deed het na en kreeg er bijna een, maar wist toen zeker dat ik geen last had van hyperventilatie. Mijn klachten waren anders.
Dus door naar de internist en door naar de neurologie-afdeling, waar een arts toevallig (toevallig?) bezig was met een promotie-onderzoek naar de vermindering van neuropatische klachten door een betere regeling van bloedsuikers middels een insulinepomp.
Ik ging het traject in en werd uiteindelijk ook in het VU-medisch centrum 'tentoongesteld' als voorbeeld-diabeet in een zaal vol artsen.
Notabene!
Achteraf gezien is dat wel wat wrang, aangezien de neuropathie er uiteindelijk voor gezorgd heeft dat ik afgekeurd werd.
Overigens werd ik in hetzelfde ziekenhuis ruim 10 jaar later wéér 'tentoongesteld', dit keer aan aankomende artsen met in mijn armen mijn zojuist geboren zoon Jannes.

En nu, komend jaar gaan we letterlijk de benen nemen!
Na 25 jaar Purmerend ga ik weer 'back to the city, where the neonlights shine pretty all day long' (Janis Ian).
Het diploma van Bosch en Duin gaat gearchiveerd en wel mee, samen met de foto-benen uit 1974.

En morgen natuurlijk een klein feestje vanwege het 46 jaar diabeet zijn. Misschien met een waanzinnig grote slagroomtaart?  Dat nam ik me voorgaande jaren altijd voor, maar het kwam er niet van, want ik hou helemaal niet van taart!

Afwasmiddel voor hypo's

Was bij een grote kleingrutter en zag daar een - zo leek het - speciaal voor diabeten ontwikkeld afwasmiddel met de naam hypo.
Hypo is een Grieks voorvoegsel en betekent zoiets als: naar onder dalen.
Hypoglycaemie is een diabeten-term en betekent ziekelijk dalende bloedsuikerspiegel.
Conclusie:
Aankoop van dit afwasmiddel leidt dus:
1 tot ziekelijk dalende bloedsuikerspiegels of
2 de fles is binnen no time leeg.

The sensor makes not always sense

Gisteren was ik weer bij mijn diabetesverpleegkundige Belinda. Zij begeleidt mij nu al ruim 5 jaar en met steeds groter succes.
Dat was ooit wel anders, maar dat was dan ook in een tijdperk dat ik nog volop werkte en de diabetes 'erbij' deed - wat altijd tot abominabele resultaten leidde en uiteindelijk tot mijn afkeuring.
Sinds mijn internist voorstelde om toch de pomp weer te proberen, ging het beter.
Dat was in 2012.
Ooit in een ver verleden (de tachtiger jaren der vorige eeuw) schreef ik de voorloper van dit blog: 'Dagboek van een diabeet'. Daarin ging ik uitvoerig in op mijn haat-liefde verhouding met toenmalige pompen. Bij het eerste bezoek aan mijn internist had ik hem dat boek gegeven om een beeld te krijgen van mij als patiënt. Dat had hem op de gedachte gebracht dat ik nooit en te nimmer meer aan een pomp zou beginnen. Maar tijden veranderen en inzicht schrijdt voort.
Bovendien is de bandbreedte van mijn emotiewisselingen in de loop der tijd vermindert.
Wel een stuk rustiger zo.

Hoe dan ook: sinds april 2012 aan de pomp, sinds 2014 aan de sensor.
De fikse schommelingen in het begin werden gaandeweg minder.
Met de sensor leerde ik bijvoorbeeld meer naar trends kijken en minder naar ad hoc situaties, die altijd weer wisselen. Minder snel ingrijpen en het overzicht houden.
Allemaal prachtig en de gemiddelde bloedsuiker daalde behoorlijk, van HbA1c 11 naar 7.
In nieuwe cijfers: van 97 naar 53.
Sinds de nieuwste pomp gaat het nóg makkelijker. En daarop kan ik ook overzichten van iedere dag bekijken en daaruit conclusies trekken.

Met de overgang naar de nieuwste pomp (type 640G - lijkt wel een auto!) was er wel iets misgegaan. De contactpersoon van Medtronic had de pomp in april gekoppeld aan een nieuwe bloedsuikermeter. Ze had toen gezegd dat het opnieuw gedaan moest worden bij de diabetesverpleegkundige om goed te kunnen werken met het Carelink systeem - dat is het systeem wat Medtronic biedt om de pomp via de bloedsuikermeter uit te lezen en grafieken te bekijken op je computer waaruit je trends kunt afleiden.
Dat was ik vergeten.
Dus zaten Belinda en ik gisteren met Medtronic aan de telefoon om dat alsnog in orde te brengen.
Kleine impressie van Belinda aan de telefoon (heb toestemming de foto te plaatsen, omdat ze volgens zichzelf nooit goed op de foto staat - ik vind dat wel meevallen, maar dit terzijde) en de pomp en meter die elkaar zoeken, terwijl ze notabene naast elkaar liggen - oh oh oh techniek!

 



Over techniek gesproken . . .
Nadat ik bij Belinda was geweest ging het mis met de sensor.
Ook andere diabeten hadden eerder al problemen met sensoren.
Die registreren namelijk niet altijd optimaal.
Ik ben geen medicus of bioloog, maar kan als leek dat wel begrijpen, want de sensor is afhankelijk van de kwaliteit van de huid waaruit hij de suikers meet. En de ene huidplek is de andere niet. Ook daar kunnen fouten optreden.
En zulks gebeurde vannacht dus bij mij.
De sensor registreerde dat ik een hypo had en zette de basale toediening stil.
Het gevolg was dat de bloedsuiker vanmorgen was gestegen tot 18.
Ik zou op bezoek bij iemand, maar dat was geen doen.
Ik was kapot en ben het bed ingedoken tot één uur vanmiddag.
En weer lopen de sensormetingen en de bloedsuikers niet gelijk op.
Ik had hem tussen 9 uur en 13 uur basaal op 200% gezet en de sensor bleef volhouden dat ik een 'bloedsuiker' van 19 had, terwijl het in werkelijkheid 13 was, zie plaatje.

In die zin is de sensor dus niet in alle gevallen betrouwbaar.
Helaas.....the sensor makes not always sense.