oxycodon

Als je als oppassende burger niet genoeg oppast heb je voor je het weet een enorm probleem. Stel: je hebt een vervelende ziekte (pijnlijke neuropathie), waar eigenlijk geen remedie voor is, maar wel allerlei ideeën over de ronde doen, zonder dat iemand er het fijne van afweet - en je gaat - gewillig als je bent - en je wilt natuurlijk niet te alternatief zijn - daarin mee, dan beland je dus zomaar in de opiaten.
En daarmee in de ellende.
En dat overkwam mij de afgelopen weken.
Leuke zin, de openingszin van dit stukje?
Maar het bracht mij de afgelopen weken in zo'n stuk niemandsland van amechtig zijn en bang, dat ik bang werd van mezelf. En dat ben ik nooit geweest.
Als er iets is, wat ik nooit ben geweest dan is het: bang voor mezelf.
In alle omstandigheden die ik heb meegemaakt, kon ik mezelf altijd recht in de ogen kijken en weten dat ik op mezelf aan kon.
En dat kon ik niet meer.
Amechtig is het juiste woord: achter adem.
Maar er was nog veel meer aan de hand, zoals staat in de bijsluiter van dit middel- en ik laat weg wat niet van toepassing is en dat is weinig:

Sedatie (vermoeidheid tot slaperigheid), duizeligheid, hoofdpijn, constipatie, misselijkheid,
Gevoel van zwakte (asthenie), diverse psychische bijwerkingen waaronder stemmingswisselingen (bijv. angst, depressie),

- ik ging naar Marinus toe en zei: Zeg jij nou eens, ben ik aan het gek worden, of niet?

Verder met de bijsluiter: veranderingen in de activiteit (meestal sedatie, soms met lethargie, soms een verhoogde activiteit met nervositeit en slaapstoornissen) en veranderingen in het functioneren (abnormale gedachten, verwardheid), moeite met ademhalen (dyspneu), bronchospasmen (problemen met ademhalen of een piepende ademhaling),

- ik dacht : ik word gek: ik moet tijdens het slapen in de gaten houden dat ik wel blijf adem halen

maagdarmstoornissen zoals buikpijn, diarree; maagstoornissen (dyspepsie),

- natuurlijk ligt dat aan de neuropathie, dacht ik - want ja, wat wil je? Neuropathie heeft ook invloed op het maag-darmstelsel.

verlies van eetlust tot aan anorexia, toegenomen zweten, frequent moeten urineren.

- ook zo raar: ineens weer transpireren en zo vaak naar de toilet moeten, terwijl de bloedsuikers prima zijn, dus waarom?

Bij verschijnselen die soms optreden waren er ook een paar die ik overduidelijk heb ervaren:
veranderingen in de waarneming zoals depersonalisatie,

ik dacht echt dat ik gek aan het worden was en dat het tussen de oren zat.
Maar het lag dus aan deze pijnstiller . . .
die ik uit angst voor de effecten van een te sterk werkende THC wietolie ging gebruiken,
maar die erger zijn  -
en nog officieel erkend op de markt ook -

En dan volgen nog wat vage dingen, waar ik de meest kenmerkende, die ik ervaren heb, laat staan, zoals: rusteloosheid, extreem emotionele gedragingen, veranderende spierspanning, onvrijwillige spiercontracties, coördinatiestoornissen,  versnelde polsslag, gevoel van onregelmatige en harde hartslag, verwijding van de bloedvaten (vasodilatatie), moeite met ademhalen,  boeren -

tja, boeren, belachelijk dat ik dat ineens zoveel deed - idioot gewoon . .  .

Nou ja, en dan zit je bij zelden - daar laat ik dat het dan maar bij.
Tuurlijk weet ik wel dat medicijnen getest worden door mensen met menselijke gebreken die iedere scheet die dwars zit rapporteren, dus daar zal ik geen halszaak van maken.
Maar het is zo stom dat ik nu al enkele weken denk gek te worden terwijl het ligt aan een farmaceutisch, vrij verkrijgbaar middel, terwijl cannabis strafbaar is.

LEG ME DAT EENS UIT?

Toen ik in december 2013 enorme last had van een ondefinieerbare pijn in mijn bil en er was geen middel voor, behalve dit spul, dat niet hielp - had ik moeten weten dat geen enkele dokter, noch farmaceut in staat is werkelijk pijn weg te nemen.
Het is een fabel.
En nu ik weer terug kom van bijna gek geworden, geloof ik maar 1 ding: blijf zoveel mogelijk af van medicatie.
Insuline heb ik nodig, anders ga ik dood.
Al die andere middelen? Ik heb er een hard hoofd in.
Mijn persoonlijkheid zag ik de afgelopen weken veranderen in bijna een wrak.
Ik wens het niemand toe.
Blijf waakzaam op wat je slikt en slik vooral zo min mogelijk.

Nieuwe ziekte

Hoera, ik heb er weer een ziekte bij!
Hoera?
Nee, niet echt.
Was vanmorgen bij de gynaecologe van het Waterlandziekenhuis.
Vorig jaar had ze me 'geholpen' aan mijn eierstokken.
Mooi woord is dat: geholpen.
Ze hielp me er vanaf, dat wel!
Toch goed dat mijn huisarts in januari 2014 zag dat er een cyste zat, wat resulteerde in een snelle operatie, met voorkoming van veel ellende.

Nu was er ander vrouwelijk ongemak dat ik schaarde onder een bijverschijnsel van de diabetes, dat nogal eens schimmels en ontstekingen veroorzaakt. De irritatie van een zeker gebied (lekker dat in bedekte termen spreken, hoezo Victoriaans angehaucht?) bleek een heuse ziekte met heuse schade en wel te behandelen maar niet te genezen.
Nee natuurlijk niet te genezen.
Maar dat ben ik toch gewend?
Ik ben toch al niet te genezen sinds mijn 11e.
Gewapend met cremes en tabletten verliet ik het ziekenhuis.
Herman Finkers haalde ooit het meisje met de eierstokjes aan als beeld van een zeer vruchtbare, al bijna te oude vrouw die toch nog graag kinderen wil.
Ik ben het meisje zonder eierstokjes en wat dies meer zij.
Ach, er valt mee te leven.

Leuke opsomming volgt hieronder van alle ziektes en de nieuwe.
Zou leuk geklonken hebben in de show van Berend Boudewijn: 'En wat hebben zij gewonnen, Pierre?'

Nou dit dus:

Diabetes mellitus (1971)
Neuropathie (1984) - afsterving van de zenuwbanen
Retinopathie (1990) - bloedingen in de oogvaten
Bursitus - slijmbeursontsteking in beide schouders
Frozen schoulder - in de linker schouder
Vernauwde ader 3 hoog achter het hart (2005) te klein om te dotteren, dat is dan weer jammer
Vernauwde aders in de benen, zgn. etalagebenen
Hypotherioïdie - trage schildklier sinds 2005
Dupruyten (verkrampende handen)
Cheiro-arthropathie (verstijvende ledematen)
Benigne paroxismale positieafhankelijke duizeligheid (dankzij hersenschudding 2012 - is over!)
Tinnitus - oorsuizen (sinds de hersenschudding van 2012 en niet over helaas)

en sinds vanmorgen:  Lichen Sclerosus!

Je kunt het vinden op google.
En nee, het is geen blikje Chinese vruchtjes. Die heten lychee.
En ja hoor, komt veel voor bij vrouwen in de overgang met diabetes.
'Mag ik van u, van de auto-immuun ziektes: de ziekte die ongemak veroorzaakt in een zeker gebied?'
Lekker is dat.
Ik had geen idee dat het bestond en zeker niet dat ik het had.
Want ik dacht dat mijn bordje al aardig vol lag.
Vind het al niet meevallen om 24 uur per dag mijn stofwisseling in de gaten te houden.
Maar goed, lekker smeren dus en er het beste van hopen.
Kut is het wel!

Look who's cooking

Gisteren publiceerde ik mijn tweede boekje bij Libris Venstra in Amstelveen: 'Look who's cooking, beproefde recepten', ISBN nummer 9789 463189699, print-on-demand, EU 12,50.
Met op de achterflap de tekst:

 

"Dit is niet echt een kookboek maar meer een verzameling toprecepten, vergaard in de loop der tijden.

Dat Annemike van der Meiden (1959) geïnteresseerd is in koken en eten heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat ze in januari 1971 te horen kreeg diabetes type 1 te hebben. Vanaf die tijd moest al het eten met zorg gekozen, bereid en berekend worden. Met de berekening van de koolhydraten ging het weleens mis, maar dat ging nooit ten koste van het plezier en het genieten.

Na de dood van haar moeder ontdekte Annemike in haar archief het recept van DE verjaardagstaart met lange vingers, crème en hagelslag. Bij lezing van de ingrediënten werd duidelijk waarom de verjaardagspartijtjes altijd zo rustig verliepen na het aansnijden van die taart.

De recepten hebben allemaal een eigen verhaal, een eigen geschiedenis. Met de haar gebruikelijke humor schrijft ze daarover in dit boek."

 

Ben trots op mijn tweede boekje. Het is heerlijk om te kunnen schrijven en dan zoveel dingen in je hoofd aan van alles en nog wat te kunnen verbinden. Dit keer aan recepten.
Er zullen (hopelijk) nog vele boeken volgen. Heb al ideeën voor een prekenbundeltje, een thriller en een streekroman.

 

 

 

 

 

Sensor makes sense

Vanmorgen was ik bij mijn zeer gewaardeerde diabetesverpleegkundige Belinda. Afgezien van het feit dat we heerlijk gelachen hebben, zijn we ook seer serieus aan het werk geweest om alle gegevens door te nemen en door te spreken.
En wat ik niet verwacht had: het resultaat van een sensor en pomp dragen was wéér verder verbeterd. Had ik voorheen meestal een Hba1c (gemiddeld bloedsuiker) van 86 mmol/ml (in oude termen 10,0 %) en zat ik de vorige keer op 64 mmol/ml (8,0%), nu was ik weer gezakt naar 58 mmol/ml (7,5%)!
Geweldig goed!
Volgende Belinda ben ik bijna normaal ;-)

Bovendien was de gemiddelde lijn (de dikke stippellijn met witte achtergrond) heel stabiel en gaf een duidelijk patroon aan en welke momenten op de dag verbetering behoeven.

 

 

Daar hebben we weer enige berekeningen op gemaakt:

 

 

 

en we kwamen samen, dankzij zeer scherpe observaties tot conclusies die nog wel evidence based  moeten worden!

 





Ik ben er blij mee, met deze zorg en aandacht en het sterkt mijn vertrouwen dat ik toch niet met de kraan open aan het dweilen ben.

Ik heb inmiddels als een aantal dingen door.

Ten eerste dat veel van mijn ontregelingen kwamen (soms nog komen) door te snel resultaat willen boeken. Met name bij het omhoog gaan van de bloedsuiker, levert iets langer wachten meer op dan blijven bijspuiten. Daarvan ga je meestal een flinke jojo in.

Ten tweede merk ik dat de weersomstandigheden en/of stress niet zoveel invloed hebben als ik altijd dacht. De grootste invloed heeft het feit dat je goed koolhydraten moet berekenen (op pakken kijken, delen of vermenigvuldigen of voedsel wegen zelfs) en je insuline daar op afstemt.
Ik ben erg blij met de zgn. boluswizard van mijn pomp. Tegenwoordig hoef ik alleen maar op het schermpje van de pomp te kijken, zie het suikergehalte dat mijn sensor meet, voeg dat in, voeg het aantal koolhydraten in en de pomp berekent hoeveel insuline ik nodig heb en spuit dat, als ik opdracht geef, vervolgens in.
Simpeler kan het niet.
Als je tenminste niet koolhydraten verwart met grammen, zoals een grootvader overkwam met zijn kleinkind. Toen ging het even goed mis. Na dat incident hebben ze ook een maximum aan bolussen in gesteld.

Ook kom ik er langzamerhand achter dat ik héél gevoelig ben voor insuline, nog steeds en gelukkig maar. Ik heb niet zoveel nodig. Basaal sta ik nu op 17,7 en voor de maaltijden voeg ik dan nog eens 15 eenheden toe. Totaal gebruik ik gemiddeld 32 eenheden per dag. Komt natuurlijk ook omdat ik niet zoveel koolhydraten eet.

Nog een punt waar ik de laatste tijd achter kom: ik merk dat de pijn in de handen en voeten minder wordt door de lagere bloedsuikers. Zodra ik boven de 15 kom, neemt die pijn weer toe. Binnenkort zal ik iets meer schrijven over de pijnstillers die ik nu gebruik tegen de neuropatische pijn.

Weer een dagje diabetes-studie achter de rug. Verder schrijven aan mijn kookboekje dat binnenkort uitkomt.

Altijd verder

Gisteren een te deprimerend stukje geschreven en dat er maar snel weer afgehaald.
Niet te lang stilstaan bij tegenslag en gewoon doorgaan.
Een mens moet altijd verder.
Vandaag heb ik mijn eigen medicijn geproduceerd en hopelijk gaat dat bijdragen aan de vermindering van pijnklachten.


Liever:

dan:

 

 

Crazy inside

Je wordt krachtiger naarmate je meer tegengewerkt wordt. Wel herkenbaar in mijn leven tot op heden. En niet alleen mijn leven, denk ik.
Het lied ‘Crazy inside’ van Lori Spee (zie tekst hieronder - niet te vinden op you tube)  werd mijn leidraad in 1982 en is het sindsdien. Het getuigt van tegengas, kracht en grote moed om ondanks alle tegenslagen door te vechten.

Een zinsnede daaruit:‘Die vriendelijke glimlachjes, zo tevreden en klein,

met geen idee van wat leeft op de bodem van je bestaan,

wat je vindt als je diep door het stof bent gegaan

en als je weer oprijst uit de as van je pijn

om te realiseren dat er niets beter is dan eenvoudig jezelf te mogen zijn.’

Crazy inside? Dat is de kern van het lied: wie is er gek?

Even snel vertaald, zoals ik dat graag doe.

En natuurlijk kan het beter, maar ik hoef niet meer op de toppen van mijn kunnen te functioneren.

Sterker nog: ik kan het niet meer.

Het doet wel pijn dat ik niet meer zo heftig kan leven. Dat het maar voortkabbelt.

‘Waar gaan we eigenlijk heen?’ vroeg Marinus vandaag en dat was mooi, dat hij dat zo zei.  Ik weet het niet – geen mens weet het. Life is what happens, while you’re busy making other plans, zei John Lennon al.

Ik leef al enige tijd in de sfeer van: ik zie wel wat er komt op mijn en ons pad.  

Toen ik begon met werken voor de Purmerkerk en problemen ondervond doordat ik zoveel rollen moest combineren: dominee, student, moeder, echtgenote, vriendin en iemand met diabetes . . .  heb ik een aantal mensen geconsulteerd en dan was steevast de opmerking: Dat leven van jou – dat kán niet. En mijn antwoord was altijd: het kan niet, maar het moet. En zo ben ik tot op de bodem van het bestaan gegaan. Crazy inside!

De afgelopen maanden, na mijn afkeuring, afscheid en verhuizing, ben ik mensen op een heel andere manier weer tegengekomen. Soms verrassend genoeg heel positief, soms helaas negatief. Hoezo warme mantel? Koude kermis!

En dat speelt zich dan allemaal af naast het continu moeten monitoren (lees: in de gaten houden) van mijn eigen stofwisseling.

De regeling van je stofwisseling – het is meer dan een vijf-ploegen-dienst. Geen normaal mens kan  zich daar een voorstelling van maken, behalve de zeer nabijen. Welke gek blijft nog een paar uur op ‘s nachts om geen hypo te krijgen zodat de ambulance-broeders en -zusters niet weer uit moeten rukken a raison de 660 euro?

Er zijn maar een paar mensen in mijn omgeving die zelf dagelijks ondervinden wat dát aan energie kost en helaas meestal ellende omdat zoveel factoren invloed hebben. Maar er is maar één iemand in mijn omgeving die zich realiseert hoe het is om je onderbenen en armen langzaam te voelen afsterven, die de kramp of zo nu en dan hevig stekende pijn ervaart. Dat betekent 24 uur diep door het stof gaan. En de nachten zijn het moeilijkst.  Dan kun je geen kant op terwijl je metgezellen willen rusten.

De laatste weken heb ik de pijnstillers voor de neuropatische pijn afgebouwd. Het waren er twee: gabapentine en efexor (venlafaxine). Gabapentine is een middel tegen epilepsie. Ik merkte  dat het weinig deed en afbouwen was dan ook geen probleem. Maar met de efexor was het lastiger. Een antidepressivum die toevallig ook voor neuropatische pijnen iets doet. Zo spelt de farmaceutische industrie ons graag op de mouw. Omdat ik efexor slikte (overigens in een minimum dosering van 37,5  mg) kon ik ander ‘gif’niet gebruiken. Daarom wilde ik er vanaf, maar of ik ooit andere middelen (lees:  gif) zal gebruiken is nog de vraag. De meeste middelen tegen neuropatische pijnen zijn anti-epileptische middelen  en ik ben toch geen epilepticus? De pijnpoli-arts en neuroloog zijn er ook zeer helder over: neuropatische pijn is het moeilijkst te bestrijden van alle pijnen.

Natuurlijk kan ik oxycodon nemen. Die heb ik nog liggen van een ander akkefietje. Maar dan? Dan ben ik de hele dag ‘far off’ en loop als een zombie door het huis. En natuurlijk kun je  op den duur ook gezellig tot morfine overgaan – welja, misschien nog een pomp erbij, maar kan ik dan niet beter meteen een uitvaartleider bestellen? Of gewoon rigoreus die onderbenen en –armen verwijderen  . . . wedden dat ik fantoom pijn krijg? Heb je alles gehad, krijg je dat weer!

Ik probeer de humor  (of is het cynisme?)  overeind te houden maar word er toch redelijk vaak verdrietig van. Van het feit dat ik daar nu weer (zo nodig) over moet schrijven in het holst  van de nacht.  En ook van het feit dat er zoveel mensen het zoveel slechter hebben getroffen dan ik en wat hád ik graag iets méér gedaan aan het meedragen van het leed, laat staan het opheffen.

Voor mijn kleine verdrietje heb ik een uitweg. Het is bijna legaal, maar nog niet helemaal. Dankzij een paar druppels van dat middel heb ik ooit de smaak mogen proeven van leven zonder de diep invretende neuropatische pijn, maar kon er door strategische fouten niet meer aankomen. Ik kan er niets over onthullen want ‘anything you say (and write) can and will be held against you’. Ik heb de regelmenten van onze woningbouwvereniging erop na geslagen en die zijn roomser dan de paus. Had vandaag de buurvrouw (vriendelijke glimlachjes, zo tevreden en klein) langszij met onzinnig zure verwijten, dus ik ben (helaas) een gewaarschuwd mens.

Maar als ik dát middel zou kunnen gebruiken, dan hoef ik niet zonodig extra glazen legale (!) witte wijn te drinken waar ik zo moe van word en kan misschien nog plannen maken terwijl het leven me meer toelacht dan op dit moment.

Seems to me I've got an honest request.

 

Lori Spee ‘Crazy inside’

 

Always doin’ right
kills my appetite
Doin’ what you should
doesn't taste so good
What a sleepy scene
Soak up the routine

Trie and live as clean

and mean as you can

That’s the way, that’s the plan
Won't be worst, can't be best
Seems to me I've got an honest request

All I want is sweet simplicity
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me
I refuse to believe in black and white
or choose between the day and night
it takes so long to see the light

They watch the things you do
and wait for signs of strain
and hope it won't take long
They get bored without pain
Ooh those friendly smiles
so content and small
with no idea at all
of what lives on the ground
what you find when you're down and then
what you feel when you rise again
and how you grow to finally realize

All I want is sweet simplicity
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me
I refuse to believe in black and white
or choose between the day and night
it takes so long to see the light

Well, I've tried and I've tried
and I'm crazy inside
and  I know now how I can get through

All I want is sweet simplicity
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me

 

 

Wéér die suiker

Een hartekreet van afgelopen nacht.

Als ik begin met schrijven is het 1.30 uur, zaterdag 18 juli. We waren gisteravond gezellig uit eten in een Japans restaurant bij Purmerend. Vrienden die op de kinderen hadden gepast, hadden ons uitgenodigd. Je kunt 'onbeperkt' eten: 5 gangen en 5 gerechten ieder.
Ik kan niet anders zeggen dan dat het heerlijk was, al die hapjes.
Maar, en ja hoor, dat is de bekende 'maar': het was veel te zoet.
Werkelijk elk gerecht bevatte of suiker of honing.
Het barstte ervan.
Zelfs op een puur stukje vlees zat gecaramelliseerde suiker, hoe verzin je het?!

Ik arriveerde in het restaurant met een bloedsuiker van 8,2 en zat binnen no time boven de 20.
Toen ik dat meldde, merkte mijn zoon zuchtend op: 'Weer die suiker.'
Dat deed pijn.
En de opmerking doet nu, het is inmiddels 1.48 uur, nog steeds pijn.

Inderdaad is het 'weer die suiker'.
Wat hij zich niet realiseert:  zo is het altijd.
Ik ben nu nog wakker omdat ik moet afwachten hoe mijn handelingen met zo'n extreme toename in bloedsuikerverloop gaan aflopen.
De bloedsuiker is nu 5,7 maar kan doorschieten naar een hypo.
Dus dan maar wakker blijven en het in de gaten houden.
Want ik wil geen ambulance meer aan de deur.
Bovendien moet het reservoir ook weer gevuld worden, want er ging meer insuline uit dan normaal.

Inderdaad, 'weer die suiker'.
Het is er 24 uur per dag, 365-366 dagen in het jaar en inmiddels dus ruim 15.000 dagen gerekend vanaf 18 januari 1971.
Ik heb geen rekenmachine bij de hand, anders zou ik kunnen uitrekenen hoeveel uren ik in die ruim 44 jaar bezig ben geweest met het in het gareel houden van de bloedsuikers, wat maar niet lukte en niet lukt, zelfs niet met pomp, zelfs niet met sensor - al gaat het beter - godbeterhet dat ik de verzekeraar tegen de haren instrijk . .  dus ja hoor - het gáát wel beter, maar het wordt nooit echt wat.
Het blijft modderen.
En zeker in al die restaurants die maar strooien met koolhydraten.

Ik heb verdriet om mijn zoon, die blijkbaar al die jaren zo vaak het gezeur van zijn moeder heeft moeten aanhoren over 'weer die suiker'. 
Maar ik ben ook boos.
Nog steeds boos op die godvergeten klote-ziekte die me dwingt 24 uur per dag de grillen van mijn stofwisseling te volgen, terwijl er zoveel interessantere zaken zijn om je mee bezig te houden.
Het is niet anders helaas.