Sensor makes sense

Vanmorgen was ik bij mijn zeer gewaardeerde diabetesverpleegkundige Belinda. Afgezien van het feit dat we heerlijk gelachen hebben, zijn we ook seer serieus aan het werk geweest om alle gegevens door te nemen en door te spreken.
En wat ik niet verwacht had: het resultaat van een sensor en pomp dragen was wéér verder verbeterd. Had ik voorheen meestal een Hba1c (gemiddeld bloedsuiker) van 86 mmol/ml (in oude termen 10,0 %) en zat ik de vorige keer op 64 mmol/ml (8,0%), nu was ik weer gezakt naar 58 mmol/ml (7,5%)!
Geweldig goed!
Volgende Belinda ben ik bijna normaal ;-)

Bovendien was de gemiddelde lijn (de dikke stippellijn met witte achtergrond) heel stabiel en gaf een duidelijk patroon aan en welke momenten op de dag verbetering behoeven.

 

 

Daar hebben we weer enige berekeningen op gemaakt:

 

 

 

en we kwamen samen, dankzij zeer scherpe observaties tot conclusies die nog wel evidence based  moeten worden!

 





Ik ben er blij mee, met deze zorg en aandacht en het sterkt mijn vertrouwen dat ik toch niet met de kraan open aan het dweilen ben.

Ik heb inmiddels als een aantal dingen door.

Ten eerste dat veel van mijn ontregelingen kwamen (soms nog komen) door te snel resultaat willen boeken. Met name bij het omhoog gaan van de bloedsuiker, levert iets langer wachten meer op dan blijven bijspuiten. Daarvan ga je meestal een flinke jojo in.

Ten tweede merk ik dat de weersomstandigheden en/of stress niet zoveel invloed hebben als ik altijd dacht. De grootste invloed heeft het feit dat je goed koolhydraten moet berekenen (op pakken kijken, delen of vermenigvuldigen of voedsel wegen zelfs) en je insuline daar op afstemt.
Ik ben erg blij met de zgn. boluswizard van mijn pomp. Tegenwoordig hoef ik alleen maar op het schermpje van de pomp te kijken, zie het suikergehalte dat mijn sensor meet, voeg dat in, voeg het aantal koolhydraten in en de pomp berekent hoeveel insuline ik nodig heb en spuit dat, als ik opdracht geef, vervolgens in.
Simpeler kan het niet.
Als je tenminste niet koolhydraten verwart met grammen, zoals een grootvader overkwam met zijn kleinkind. Toen ging het even goed mis. Na dat incident hebben ze ook een maximum aan bolussen in gesteld.

Ook kom ik er langzamerhand achter dat ik héél gevoelig ben voor insuline, nog steeds en gelukkig maar. Ik heb niet zoveel nodig. Basaal sta ik nu op 17,7 en voor de maaltijden voeg ik dan nog eens 15 eenheden toe. Totaal gebruik ik gemiddeld 32 eenheden per dag. Komt natuurlijk ook omdat ik niet zoveel koolhydraten eet.

Nog een punt waar ik de laatste tijd achter kom: ik merk dat de pijn in de handen en voeten minder wordt door de lagere bloedsuikers. Zodra ik boven de 15 kom, neemt die pijn weer toe. Binnenkort zal ik iets meer schrijven over de pijnstillers die ik nu gebruik tegen de neuropatische pijn.

Weer een dagje diabetes-studie achter de rug. Verder schrijven aan mijn kookboekje dat binnenkort uitkomt.

Altijd verder

Gisteren een te deprimerend stukje geschreven en dat er maar snel weer afgehaald.
Niet te lang stilstaan bij tegenslag en gewoon doorgaan.
Een mens moet altijd verder.
Vandaag heb ik mijn eigen medicijn geproduceerd en hopelijk gaat dat bijdragen aan de vermindering van pijnklachten.


Liever:

dan:

 

 

Crazy inside

Je wordt krachtiger naarmate je meer tegengewerkt wordt. Wel herkenbaar in mijn leven tot op heden. En niet alleen mijn leven, denk ik.
Het lied ‘Crazy inside’ van Lori Spee (zie tekst hieronder - niet te vinden op you tube)  werd mijn leidraad in 1982 en is het sindsdien. Het getuigt van tegengas, kracht en grote moed om ondanks alle tegenslagen door te vechten.

Een zinsnede daaruit:‘Die vriendelijke glimlachjes, zo tevreden en klein,

met geen idee van wat leeft op de bodem van je bestaan,

wat je vindt als je diep door het stof bent gegaan

en als je weer oprijst uit de as van je pijn

om te realiseren dat er niets beter is dan eenvoudig jezelf te mogen zijn.’

Crazy inside? Dat is de kern van het lied: wie is er gek?

Even snel vertaald, zoals ik dat graag doe.

En natuurlijk kan het beter, maar ik hoef niet meer op de toppen van mijn kunnen te functioneren.

Sterker nog: ik kan het niet meer.

Het doet wel pijn dat ik niet meer zo heftig kan leven. Dat het maar voortkabbelt.

‘Waar gaan we eigenlijk heen?’ vroeg Marinus vandaag en dat was mooi, dat hij dat zo zei.  Ik weet het niet – geen mens weet het. Life is what happens, while you’re busy making other plans, zei John Lennon al.

Ik leef al enige tijd in de sfeer van: ik zie wel wat er komt op mijn en ons pad.  

Toen ik begon met werken voor de Purmerkerk en problemen ondervond doordat ik zoveel rollen moest combineren: dominee, student, moeder, echtgenote, vriendin en iemand met diabetes . . .  heb ik een aantal mensen geconsulteerd en dan was steevast de opmerking: Dat leven van jou – dat kán niet. En mijn antwoord was altijd: het kan niet, maar het moet. En zo ben ik tot op de bodem van het bestaan gegaan. Crazy inside!

De afgelopen maanden, na mijn afkeuring, afscheid en verhuizing, ben ik mensen op een heel andere manier weer tegengekomen. Soms verrassend genoeg heel positief, soms helaas negatief. Hoezo warme mantel? Koude kermis!

En dat speelt zich dan allemaal af naast het continu moeten monitoren (lees: in de gaten houden) van mijn eigen stofwisseling.

De regeling van je stofwisseling – het is meer dan een vijf-ploegen-dienst. Geen normaal mens kan  zich daar een voorstelling van maken, behalve de zeer nabijen. Welke gek blijft nog een paar uur op ‘s nachts om geen hypo te krijgen zodat de ambulance-broeders en -zusters niet weer uit moeten rukken a raison de 660 euro?

Er zijn maar een paar mensen in mijn omgeving die zelf dagelijks ondervinden wat dát aan energie kost en helaas meestal ellende omdat zoveel factoren invloed hebben. Maar er is maar één iemand in mijn omgeving die zich realiseert hoe het is om je onderbenen en armen langzaam te voelen afsterven, die de kramp of zo nu en dan hevig stekende pijn ervaart. Dat betekent 24 uur diep door het stof gaan. En de nachten zijn het moeilijkst.  Dan kun je geen kant op terwijl je metgezellen willen rusten.

De laatste weken heb ik de pijnstillers voor de neuropatische pijn afgebouwd. Het waren er twee: gabapentine en efexor (venlafaxine). Gabapentine is een middel tegen epilepsie. Ik merkte  dat het weinig deed en afbouwen was dan ook geen probleem. Maar met de efexor was het lastiger. Een antidepressivum die toevallig ook voor neuropatische pijnen iets doet. Zo spelt de farmaceutische industrie ons graag op de mouw. Omdat ik efexor slikte (overigens in een minimum dosering van 37,5  mg) kon ik ander ‘gif’niet gebruiken. Daarom wilde ik er vanaf, maar of ik ooit andere middelen (lees:  gif) zal gebruiken is nog de vraag. De meeste middelen tegen neuropatische pijnen zijn anti-epileptische middelen  en ik ben toch geen epilepticus? De pijnpoli-arts en neuroloog zijn er ook zeer helder over: neuropatische pijn is het moeilijkst te bestrijden van alle pijnen.

Natuurlijk kan ik oxycodon nemen. Die heb ik nog liggen van een ander akkefietje. Maar dan? Dan ben ik de hele dag ‘far off’ en loop als een zombie door het huis. En natuurlijk kun je  op den duur ook gezellig tot morfine overgaan – welja, misschien nog een pomp erbij, maar kan ik dan niet beter meteen een uitvaartleider bestellen? Of gewoon rigoreus die onderbenen en –armen verwijderen  . . . wedden dat ik fantoom pijn krijg? Heb je alles gehad, krijg je dat weer!

Ik probeer de humor  (of is het cynisme?)  overeind te houden maar word er toch redelijk vaak verdrietig van. Van het feit dat ik daar nu weer (zo nodig) over moet schrijven in het holst  van de nacht.  En ook van het feit dat er zoveel mensen het zoveel slechter hebben getroffen dan ik en wat hád ik graag iets méér gedaan aan het meedragen van het leed, laat staan het opheffen.

Voor mijn kleine verdrietje heb ik een uitweg. Het is bijna legaal, maar nog niet helemaal. Dankzij een paar druppels van dat middel heb ik ooit de smaak mogen proeven van leven zonder de diep invretende neuropatische pijn, maar kon er door strategische fouten niet meer aankomen. Ik kan er niets over onthullen want ‘anything you say (and write) can and will be held against you’. Ik heb de regelmenten van onze woningbouwvereniging erop na geslagen en die zijn roomser dan de paus. Had vandaag de buurvrouw (vriendelijke glimlachjes, zo tevreden en klein) langszij met onzinnig zure verwijten, dus ik ben (helaas) een gewaarschuwd mens.

Maar als ik dát middel zou kunnen gebruiken, dan hoef ik niet zonodig extra glazen legale (!) witte wijn te drinken waar ik zo moe van word en kan misschien nog plannen maken terwijl het leven me meer toelacht dan op dit moment.

Seems to me I've got an honest request.

 

Lori Spee ‘Crazy inside’

 

Always doin’ right
kills my appetite
Doin’ what you should
doesn't taste so good
What a sleepy scene
Soak up the routine

Trie and live as clean

and mean as you can

That’s the way, that’s the plan
Won't be worst, can't be best
Seems to me I've got an honest request

All I want is sweet simplicity
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me
I refuse to believe in black and white
or choose between the day and night
it takes so long to see the light

They watch the things you do
and wait for signs of strain
and hope it won't take long
They get bored without pain
Ooh those friendly smiles
so content and small
with no idea at all
of what lives on the ground
what you find when you're down and then
what you feel when you rise again
and how you grow to finally realize

All I want is sweet simplicity
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me
I refuse to believe in black and white
or choose between the day and night
it takes so long to see the light

Well, I've tried and I've tried
and I'm crazy inside
and  I know now how I can get through

All I want is sweet simplicity
All I need is your philosophy
Don't try to change the song in me

 

 

Wéér die suiker

Een hartekreet van afgelopen nacht.

Als ik begin met schrijven is het 1.30 uur, zaterdag 18 juli. We waren gisteravond gezellig uit eten in een Japans restaurant bij Purmerend. Vrienden die op de kinderen hadden gepast, hadden ons uitgenodigd. Je kunt 'onbeperkt' eten: 5 gangen en 5 gerechten ieder.
Ik kan niet anders zeggen dan dat het heerlijk was, al die hapjes.
Maar, en ja hoor, dat is de bekende 'maar': het was veel te zoet.
Werkelijk elk gerecht bevatte of suiker of honing.
Het barstte ervan.
Zelfs op een puur stukje vlees zat gecaramelliseerde suiker, hoe verzin je het?!

Ik arriveerde in het restaurant met een bloedsuiker van 8,2 en zat binnen no time boven de 20.
Toen ik dat meldde, merkte mijn zoon zuchtend op: 'Weer die suiker.'
Dat deed pijn.
En de opmerking doet nu, het is inmiddels 1.48 uur, nog steeds pijn.

Inderdaad is het 'weer die suiker'.
Wat hij zich niet realiseert:  zo is het altijd.
Ik ben nu nog wakker omdat ik moet afwachten hoe mijn handelingen met zo'n extreme toename in bloedsuikerverloop gaan aflopen.
De bloedsuiker is nu 5,7 maar kan doorschieten naar een hypo.
Dus dan maar wakker blijven en het in de gaten houden.
Want ik wil geen ambulance meer aan de deur.
Bovendien moet het reservoir ook weer gevuld worden, want er ging meer insuline uit dan normaal.

Inderdaad, 'weer die suiker'.
Het is er 24 uur per dag, 365-366 dagen in het jaar en inmiddels dus ruim 15.000 dagen gerekend vanaf 18 januari 1971.
Ik heb geen rekenmachine bij de hand, anders zou ik kunnen uitrekenen hoeveel uren ik in die ruim 44 jaar bezig ben geweest met het in het gareel houden van de bloedsuikers, wat maar niet lukte en niet lukt, zelfs niet met pomp, zelfs niet met sensor - al gaat het beter - godbeterhet dat ik de verzekeraar tegen de haren instrijk . .  dus ja hoor - het gáát wel beter, maar het wordt nooit echt wat.
Het blijft modderen.
En zeker in al die restaurants die maar strooien met koolhydraten.

Ik heb verdriet om mijn zoon, die blijkbaar al die jaren zo vaak het gezeur van zijn moeder heeft moeten aanhoren over 'weer die suiker'. 
Maar ik ben ook boos.
Nog steeds boos op die godvergeten klote-ziekte die me dwingt 24 uur per dag de grillen van mijn stofwisseling te volgen, terwijl er zoveel interessantere zaken zijn om je mee bezig te houden.
Het is niet anders helaas.

Diabeten opgelet

Ik was vroeger stiekem een beetje jaloers op hooikoortspatienten.
Die kregen in het voorjaar volop aandacht via allerlei media om ze te waarschuwen dat ze extra last konden krijgen vanwege rondvliegende pollen of zaden van grassen.
Dat hadden wij diabeten niet.
Wij werden nooit ergens voor gewaarschuwd.
Wij moesten het zelf maar uitzoeken.

Maar sinds kort is er eindelijk gerechtigheid.
De website van diabeter kondigde op facebook aan dat we als diabeet extra alert moeten zijn vanwege de hittegolf die vandaag begonnen is.
En er werden ook bruikbare tips gegeven.
Sommige diabeten hebben minder insuline nodig omdat ze extra actief zijn met de warmte.
Anderen juist meer omdat ze minder actief zijn. Tot die laatste categorie behoor ik. 

Heb ooit een hilarisch stukje ontdekt van de 'Mannen van de radio' met de titel, jawel: Hittegolf.
Hans Teeuwen en Pieter Bouman, via youtube:

https://www.youtube.com/watch?v=_nECH6idfKk

Enjoy

Guinness Book of records

Zaterdag 13 juni werden we verwacht bij Slot Zeist om twee redenen: 1. een stukkie lopen ten bate van diabetes onderzoek van de Jonge Diabetes Research Foundation en 2. samen met zoveel mogelijk mensen tegelijkertijd een bloedsuiker meten.
Ik was beroerd de dagen eraan voorafgaand.
Het was ook behoorlijk vervelend weer, telkens koud en het hoesten leek niet op te houden.
Maar we gingen!
Eerst op het terrein rondgekeken bij allerlei stands en net gedaan of ik ook een windpop was.

 

Daarna kwam het grote moment van de bloedsuiker-prik - dat moest allemaal precies volgens de regels van Guinness world records, dus dat nam even tijd.

 

 

Maar het lukte, met 342 mensen, zodat het vorige 'record' van 250 mensen verbroken werd. (Ik had een bloedsuiker van 7,2 notabene - normoglyckaemischer kan het niet!)

 

En daarna de JDRF-walk zelf. Ik had een sponsor bedrag van 557 euro opgehaald, dankzij de bijdragen van 15 lieve sponsers. En zoiets schept verplichtingen.

We begonnen aardig en liepen lekker achter de horde aan . . .

 

 

 

tot ik voelde dat het wel genoeg was zo en ik rechtsaf sloeg naar de parkeerplaats waar de auto stond. Waren we ook weer mooi op tijd thuis. Twee dagen erna ging ik naar de huisarts en kreeg een antibiotica kuur. Lang leve  het koude voorjaar.

 

 



 







stupid girl

Ja hoor, het gebeurt toch weer: moeilijk doen, terwijl de oplossing zo makkelijk is.
Ik had al enige tijd een vreemd gevoel bij het opladen van de transmitter van mijn sensor. Telkens als ik hem in de oplader deed, ging die even op groen en al snel op rood. Als ik de transmitter iets terugtrok gaf hij aan opgeladen te zijn. Dat komt natuurlijk, dacht ik, omdat ik weinig signalen vraag van hem en hij dus niet erg 'af'geladen raakt. Iets van magisch denken is mij niet vreemd.
En als ik hem dan aansloot, deed hij het keurig.
Tot vanmorgen.
De oplader bleef op rood staan en de transmitter deed het niet als ik hem aansloot op de sensor.
Ik had vanmorgen een dubbele vervanging gepland (dus sensor en pomp), dus ik zat frisgewassen met mijn zomerbroek op de knieen te wachten tot ik alles weer kon aansluiten en op pad, want we gaan lunchen bij vrienden. Wat nu?
Bellen met het ziekenhuis, want die hebben vast wel een reserve transmitter.
Nee, die hebben ze niet, ik moet de fabrikant bellen: medtronic.
Krijg ik een zangerige Brabantse aan de telefoon die me na het stellen van wat standaardvragen de vraag stelt: kan het zijn dat de batterij vervangen moet worden?
Batterij?
Heeft dat ding dan een batterij?
Hij laadt toch juist mijn transmitter op?
En hoe zou hij dat dan doen, van der Meiden, zonder zelf energie te hebben?
Heeft u misschien een muntje om het compartiment van de batterij te openen? zingt de Brabantse mij toe.
Ik heb inmiddels de oplader gedraaid en met mijn nagel de batterij eruit gedraaid.
Ik draai naar links waar ik in de boekenkast gisteren nieuwe batterijen heb gelegd, doe een nieuwe in de oplader en sluit de transmitter aan.
En ja hoor: licht op groen.
You're such a stupid girl, zingt Neil Young op het album Zuma.
You really got a lot to learn.
Looking at the wave you missed, when another one is close at hand.

Ik heb geen stap hoeven zetten, ik hoef niet naar het ziekenhuis voor een vervanger en er hoeft ook geen koerier vanuit het Brabantse met een nieuwe transmitter naar Purmerend te rijden.
Wat kan het leven toch simpel zijn als je maar batterijen bij de hand hebt.