D.A.D.

Ik las op internet het verhaal van Marijke Wakkee. Ze schrijft:  ‘Sinds 1988 heb ik suikerziekte en daarmee het nodige meegemaakt. Na mijn laatste diabetisch coma was ik het zat.’ Marijke vroeg om een continu bloedglucosesysteem, maar kreeg die helaas niet.

Zij werkte inmiddels samen met Ari Valkhoff die een praktijk heeft voor gedragsbegeleiding en training van honden. Zij vroeg Ari of ze zelf geen diabeteshond kon opleiden.

En dat kon!

Ze werden daar beiden zo enthousiast over, dat ze dat ook graag mogelijk wilden maken voor andere diabeten die moeilijk in te stellen zijn en hypo's niet goed voelen aankomen.

Marijke vertelt verder: ‘Omdat ik zelf een roedel honden had, wilde ik er geen hond bij, maar één van mijn eigen honden opleiden. En dat is gelukt. Daarna ben ik met één van de andere honden de training gaan doen. En ook zij doet het fantastisch. De Welsh Corgi Cardigan zal ingezet worden als demo hond. We hebben voor een van de Witte Herders als DAD gekozen. Hij is leergierig, kan makkelijk traplopen en op bed springen (wat de Cardigan niet kan, het bed is voor haar te hoog) en hij vindt het leuk om overal mee naar toe te gaan.’

Inmiddels zijn al een aantal honden van diabeten opgeleid in Sint Maartensdijk, Zeeland.

De honden die dit kunnen heten dus hypohonden of D.A.D., Diabetic Alert Dog. Ze worden getraind om aan de hand van geur een signaal af te geven als de suiker te laag wordt. Dat signaal kan varieren van het drukken van hun snuit in je hand tot heel hard blaffen ,bijvoorbeeld in de nacht als iemand in een coma dreigt te raken. Mij is dat één keer gebeurd in 2001. Toen slikte ik medicijnen om met roken te stoppen en die veroorzaakten zeer waarschijnlijk een ernstige hypo waaruit ik moeizaam terugkwam. Het had een haartje gescheeld of ik was er niet meer geweest.

Ik ben niet de enige diabeet die dit overkomt, want het is inmiddels bekend dat 60% van de hypo's (lage bloedsuikerwaarden) niet ontdekt wordt door vingerprikmetingen. Ari Valkoff schrijft niet voor niets: ‘Op deze manier kunnen honden levens redden en de kwaliteit van leven doen toenemen.’

De hypohonden die door Marijke en Ari opgeleid worden, mogen niet ouder zijn dan 3 jaar.

Jammer, want onze Mike zou uitstekend geschikt zijn als DAD: hij is zeer pienter, kan goed traplopen en op bed springen – waar hij liefst de hele dag te snurken ligt, hahaha!

Maar zonder dollen: ik merk aan hem wel dat hij signalen oppikt en soms naar me toe komt als hij iets bespeurt. Hij is natuurlijk niet getraind maar uitermate alert.

Afzeggen

Vandaag een bijeenkomst afgezegd van vrijzinnige voorgangers. Die zou aanstaande woensdag en donderdag in Elspeet plaatsvinden. Maar ik durf het niet aan. De suikerspiegels wisselen de laatste tijd zo sterk en ik heb de indruk dat ik vooral 's nachts ook aan het schommelen ben. Ik kom 's morgens vaak met hoge waarden uit de nacht en dat is geen goed teken. En om dan alleen te moeten overnachten in Elspeet . . .
Jammer om te moeten afzeggen, maar er is wel een positief vooruitzicht! Aanstaande vrijdag ga ik meedoen aan een experiment in het Waterlandziekenhuis, bij mijn internist Verburg. Dan krijg ik een sensor mee, die 24 uur de bloedsuikers meet en de waarden doorgeeft aan de insulinepomp.
De bedoeling is dat ik, samen met de diabetesverpleegkundige - in mijn geval Belinda - regelmatig de waarden doorneem en aan de hand daarvan de instellingen (basaal en bolussen) ga aanpassen en wijzigen, zodat er een beter evenwicht komt.
In een later stadium gaat het alarm van de pomp af, als de bloedsuiker te hoog of te laag is. In het begin niet, anders word je er gek van. Maar zo'n alarm is met name 's nachts een uitkomst. Dan weet je precies wat er aan de hand is.

Het wordt een intensieve periode van veel bijstellen en aanpassen, maar dat heb ik er wel voor over. Ik heb zo'n last van mijn benen en handen als de bloedsuiker hoog is. Dat is een afschuwelijke pijn.
De afgelopen zomer had ik eigenlijk niet veel last van pijn, ook door de warmte. Nu het weer gaat omslaan en het vochtiger wordt, merk ik dat onmiddellijk weer. In december heb ik een nieuwe afspraak bij de pijnpolie.

 

Mijn diabetesverpleegkundige Belinda (hahaha, zal ze leuk vinden!)

Website

Vandaag wijzigde mijn vriendin Jeannette Schippers mijn website. Dat was wel nodig, want het leek nog net of er niks veranderd was in mijn leven en ik nog gewoon aan het werk. Aan mijn levensloop heeft ze toegevoegd dat ik in 2013 in de ziektewet zat en sinds begin 2014 afgekeurd ben. Mooie foto erbij, met de stok aan het strand. Klaar . . .
Nee, zei ik: 'Werkzaamheden' kan vervallen en vervangen worden door 'Marinus'.
Jeetje, zei mijn lieve vriendin. Moet-ie dan helemaal weg?
Nee, zeg ik, Marinus niet, maar werkzaamheden wel, want ik heb ze niet meer.

Zij schrok ervan. Ik eigenlijk ook wel, heel even. Natuurlijk realiseer ik me nu al geruime tijd dat ik geen werkzaamheden meer verricht ten behoeve van een instelling, een instantie, een zakelijk verband, etc. En in mijn levensloop staan al mijn wapenfeiten voldoende vermeld. Er hoeft niets meer aan toegevoegd te worden. Dus hop: weg ermee.
En voor Marinus had ik een leuke tekst gemaakt over wat hij allemaal kan/ zou kunnen. Genoeg werk te doen, maar nu door hem.

Iemand mailde mij afgelopen week: Je gaat afscheid nemen, ben je er blij mee of word je er weemoedig van. Ik schreef terug: beide. Het afscheid nemen treft meerdere gevoelslagen tegelijk. Het geeft rust omdat ik niet meer hoef te werken. Aan de andere kant onrust omdat ik mijn tijd opnieuw moet in gaan vullen en waarmee dan? Er is ook weemoed om de voorbije jaren met leuke en ook verdrietige voorvallen. En er is een spannende sensatie: benieuwd wat de komende tijd zal brengen? In ieder geval ben ik dankbaar dat ik genoeg tijd en rust heb om de suiker in de gaten te houden en dat is nodig ook, want het fluctueert nog vaak flink. In september mag ik meedoen met een groep die gaat experimenteren met continue glucosemeting, de (hopelijke) voorloper van de closeloop - dat wil zeggen dat op den duur een apparaat de werking van de alvleesklier over kan nemen zonder inmenging van de patient zelf. Dat zou het mooiste zijn.

Doet me ineens denken aan een prachtig gedicht van Remco Campert.

Geen gemaar

Het grootste, het mooiste
is natuurlijk
dat je je een opvatting weet eigen te maken
een geloof, een wandelstok
een idee van alles en nog wat
een overtuiging goddomme
principes, linealen
die op de schoorsteenmantel niet
kromtrekken, een vlag
die in de wind niet scheurt
niet nat wordt in de regen,
zekerheden, pensioen
rente en op de Bank van Engeland
een zak vol geld,
doorzicht en inzicht, kunst-
verlichting, vertrouwen
in de wijsheid op de grafsteen,
elke film een happy ending, hoop
op de veilige thuisvaart
je spiering een kabeljauw
en aan de haven huilend
moeder de vrouw

Natúúrlijk is dat
het grootste, het mooiste

en geen gemaar

Remco Campert

De website is inmiddels van het web gehaald.

Autonome neuropathie

Autonome neuropathie is een zenuwbeschadiging van zenuwen die behoren tot het autonoom zenuwstelsel.
Wat doet dat autonoom zenuwstelsel?
Vele lichaamsfuncties worden geregeld buiten de wil om,  zoals ademhaling, werking van hart en bloedvaten, voeding, spijsvertering. De darmen maken voortdurend bewegingen om de voedselbrij te verplaatsen. Pupillen verwijden in het donker en vernauwen in fel licht.  Het autonoom zenuwstelsel regelt vooral de lichaamsfuncties die verband houden met ‘overleven’ en de instandhouding van de soort. Omdat deze functies veel overeenkomsten vertonen met plantaardige (vegetatieve) functies, wordt het autonoom zenuwstelsel ook wel aangeduid als het vegetatieve zenuwstelsel.
Autonome neuropathie komt het meest frequent voor bij diabetes. Afhankelijk van welke zenuwen zijn aangedaan zijn de symptomen o.a.: duizeligheid, flauwvallen, zweten, diarree, misselijkheid, pijnen in buik of borst en hartritme stoornissen.
De diabetische autonome neuropathie (DAN) wordt vaak door artsen niet goed (h)erkend: het komt echter vaker voor dan we denken en kan hele nare gevolgen hebben.
DAN kan het gehele autonome zenuwstelsel aantasten, omdat de verschillende soorten zenuwen aangedaan zijn. Het is eigenlijk een systeemziekte waarbij meerdere orgaansystemen aangetast worden en de aandoening ontstaat al vrij frequent in het begin van suikerziekte.

 Aandoeningen per orgaansysteem zijn onder andere:

Hart: snelle hartslag in rust en moeite bij inspanning, lage bloeddruk en dreigend hartinfarct

Darmen: slikklachten, verlammingen van de maag, obstipatie, misselijkheid, diarree, incontinentie voor ontlasting.

Zweet/huid systeem: warmte-intoleranie, transpireren bij eten, droge huid. 

Slecht ingestelde diabetes is de belangrijkste oorzaak van diabetische autonome neuropathie!

 

Deze tekst heb ik van twee sites, waarvan een site is van artsen in Soest die met accupunctuur werken om deze klachten te bestrijden, maar bij mij had het alleen effect zolang ik op de behandeltafel lag.

De laatste weken heb ik vooral last van mijn darmen, met als side-effect dat de diabetes slecht ingesteld is. Kip-ei kwestie dus.

Morgen even bellen of ik mee kan doen met een onderzoek naar pijnstilling in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam.

 

 

Diabetic Derangement Day

Diabetic Derangement Day: mooie titel, maaar de uitwerking is minder fraai.
Gisteren had ik eigenlijk al de spuitplek van mijn pomp moeten wisselen, dus snel vandaag gedaan.
In de loop van de middag voel ik me beroerder worden, maar de hond (ontstoken pootje), de post en de boodschappen komen op de eerste plaats en dan pas (eind van de middag) kan ik thuis meten: 17,2.
Dan maar een andere spuitplek en ondertussen eten en bijspuiten. Basaal maar even op 200%.
Na een uurtje meten: 24,0
Zou er weer een knik in de naald zijn? Voor de zekerheid nieuwe insulinevulling, nieuwe spuitplek (met de oude was niks mis) . . .Voor de zekerheid eerst met de pen 8,5 eenheid ingespoten alvorens het pompreservoir te vullen en de infuusset aan te sluiten
Nu net gemeten: 21,9.
Bureau ziet er zo uit:

 

 

Had een paar weken geleden, terwijl we in Denemarken waren voor de doop van de dochters van Wendelmoet en Lars een ander bijzonder akkefietje: ik was reservoirs voor de pompvergeten, de insuline-voorraad in de pomp was bijna op en ik moest van spuitplek veranderen.

Wat komen oude spuiten dan goed van pas!

Met de spuit de insuline van de penfill naar het oude reservoir overgebracht, in het nieuw infuussetje en . . . klaar.

Soms is het handig als je creatief kunt denken.

 



 

Laatste dagen erg veel last van de neuropathie die ook mijn autonoom zenuwstelsel aan het slopen is. Zie volgend artikel. Ga ik zo meteen schrijven, want eerst even wat water met kleine bubbeltjes beneden halen en drinken om de bijverschijnselen van het hoog zitten te bestrijden.



Afgekeurd

8 april was het zover: ik hoorde telefonisch dat ik was afgekeurd. Dat wil zeggen: dat het UWV mijn bezwaar tegen het niet afkeuren gegrond had verklaard. Met andere woorden: ze waren het met me eens dat ik niet meer kan werken. Niet nu en niet in de toekomst.
Een keuringsarts had eerder aangegeven dat er nog verbetering mogelijk zou zijn, maar daar is geen sprake van. Tijdens de hoorzitting bij het UWV in maart werd ik vergezeld van mijn internist Erik-Jan,  collega-dominee Nico, Martine, hoofd zorg bij de Prinsenstichting, Janke, P&O Prinsenstichting en Marinus, man en mantelzorger. Het feit vooral dat mijn arts meegekomen was, maakte indruk op de keuringsarts van het UWV. Als eerste werd hij bevraagd over mijn situatie. Toen mij gevraagd werd wat mijn werk inhield, waarom ik dat dus niet meer kon doen, werd ik zo emotioneel dat mijn collega Nico het overnam en uitstekend kon verwoorden. Martine en Janke schetsten vervolgens hoe het werken mij steeds minder goed afging de afgelopen jaren en tot slot gunde Marinus alle aanwezigen een blik binnenshuis op het leven van een diabetespatient met vele complicaties.

Afgekeurd.
Vind je dat fijn, vragen sommigen?

In ieder geval geeft het me rust, is dan meestal mijn antwoord. Ik hoef niet meer te werken en ik krijg een gegarandeerde uitkering tot mijn pensioen. Dat is een (grote) zorg minder voor mij.
Maar de zorg over mijn lichamelijke gebreken blijft natuurlijk. En die gebreken zullen er niet minder op worden de komende jaren, vrees ik.
Dus in die zin voel het afgekeurd zijn als een afkeuring van mijn gebrekkige lichaam. Het doet me denken aan een bordje dat vroeger op sommige huizen werd aangebracht:

 

 



We kwamen er pas weer een tegen in het Zuiderzeemuseum in Enkhuizen. En het herinnerde mij eraan dat op de Broekseweg in Meerkerk, waar ik vroeger woonde, ook een huis stond met zo'n bordje. Dat vond ik als kind heel intrigerend. Dan staat er een huis, maar je kunt er niet in wonen.
Soms gaat een omkering van woorden ook op: onverklaarbaar bewoonde woning. Zo voelt het voor mijn lichaam soms.

Afgekeurd.
Ik zoek woorden graag op in het woordenboek, in mijn geval de driedelige Van Dale. Heb er onlangs nog erg mee gelachen om dat woordenboek. Zoon Jannes kwam binnenstormen voor zijn examen Economie. Of hij mijn Nederlandse woordenboek mocht meenemen. 'Natuurlijk,' zei ik, 'het is alleen wat zwaar.'  Hij heeft het meegenomen, maar uiteindelijk een ander exemplaat gebruikt - iets handzamer.

Van Dale heeft altijd hele verhaaltjes bij woorden en ik vind ze leuk om te lezen. Bij afkeuren staat het volgende: 'niet goedkeuren: dienstplichtigen afkeuren, ze voor de dienst ongeschikt verklaren; - maten en gewichten afkeuren, verklaren dat ze niet aan de eisen voldoen; -een huis afkeuren, het onbewoonbaar verklaren; - materiaal, eetwaren afkeuren, ze ongeschikt voor gebruik of comsumptie verklaren; munten afkeuren, buiten koers stellen.
Maar lichamen afkeuren staat er niet bij in deze lijst. Het is wel grappig dat dienstplichtigen genoemd worden, waarbij iedereen onmiddellijk denkt aan soldaten, terwijl alle mensen in feite dienstplichtig zijn, diensten moeten verrichten om te kunnen leven. Maar deze gedachtengang laat ik maar weer even varen.

Als dienstplichtige voorganger en geestelijk verzorger ben ik dus afgekeurd.
Heb nu dus alle tijd om dingen te doen die ik zelf graag wil. maar gek genoeg moet ik daar aan wennen. En bovendien: ik kan niet alles wat ik wil, omdat mijn lichaam mij tegenwerkt.
Veel rusten dus en rustiger aandoen dan ik gewend was.
Valt niet mee, maar ik doe mijn best.

Wie is uw behandelaar?

‘Wie is uw behandelaar? ‘ vroeg de oogarts-assistentie, die zich voorgesteld had als Fatima. Ze had mooi opgemaakte ogen.
Nadat ze me gedruppeld had, zei ik: ‘Ben blij dat ik geen make up gebruik, hoewel het me wel goed staat. Als ik weleens mijn ogen opmaak, zeggen ze: Wat zie je er goed uit.’  
‘Ja,” zei ze, ‘als ik geen make up gebruik vragen ze of ik ziek ben of zo?’
We lachten samen.
Wie is mijn behandelaar was de vraag. Ik was stil en keek haar even aan.
‘Dat ben ik zelf,’ zei ik, ‘want er is geen behandelaar 24 uur per dag beschikbaar om mij te adviseren. En mijn diabetes duurt 24 uur per dag.’
‘Ik moet kiezen tussen huisarts en internist,’ zei ze.

Ze had natuurlijk moeten weten dat voor diabeten type 1 de huisarts altijd doorverwijst naar de internist, maar ik hield me in.

‘Staat er geen diabetesverpleegkundige bij?’ vroeg ik. Want die zijn vaak meer toegankelijk dan een internist, hoewel ik sinds enige tijd een hele goeie internist heb. ‘Nee, die stond er niet bij,’ zei ze.

‘Maar wie vertelt mij om 11 uur ’s avonds wat ik moet doen met een bloedsuiker van 28?’ vraag ik haar. ‘Dat ben ik toch echt zelf.’

Ik vertelde haar een grappige anekdote uit 2000. Ik was met mijn dochter Renske op stap door Canada. Op zeker moment zaten we in een hotel met zwembad en bubbelbad. Er stond bij dat bubbelbad een enorm bord met veel waarschuwende teksten voor mensen met diverse aandoeningen, waaronder – uiteraard – diabetes. Kort samengevat kwam het erop neer dat je niet zomaar dat bubbelbad in kon voor je contact had opgenomen met je behandelend arts. Daar sta je dan in Canada, tijdsverschil 6 uur met Nederland en het was 7 uur ’s avonds, dus 1 uur ’s nachts in Nederland.

Als ik hem had geraadpleegd, stel dat ik zijn privé nummer had gehad, dan had mijn internist dat niet leuk gevonden. Dus besloot ik zelf het bubbelbad in te gaan.

Sinds mijn 17^e ben ik mijn eigen behandelaar. Zelfregulatie heet dat. En natuurlijk ben ik daarin ingeleid en opgeleid door vele internisten en diabetesverpleegkundigen sinds 18 januari 1971.  Maar toch, eindverantwoordelijke ben ik. En ga ik dood omdat ik iets verkeerd doe, dan is dat mijn eigen fout. Ik hoop tenminste niet dat het in Europa zo erg wordt als in Amerika. ‘Anything you say (advise or do) can and will be used against you (in evidence).’ Dat werkt verlammend in een samenleving.

Eerlijkheid gebiedt me te vertellen dat het bubbelbad-avontuur niet helemaal perfect afliep. Ik had twee (!) sessies in dat bad gezeten en kon me maar ternauwernood terug naar onze motelkamer slepen.

Maar mijn dochter had enorme last van het vele chloor in het zwembad en hele zere ogen. Ik heb haar behandeld met komkommer.

Had ik daarvoor ook een behandelaar moeten bellen? Of kan ik alsnog de kosten voor komkommer declareren?