Wéér die suiker

Een hartekreet van afgelopen nacht.

Als ik begin met schrijven is het 1.30 uur, zaterdag 18 juli. We waren gisteravond gezellig uit eten in een Japans restaurant bij Purmerend. Vrienden die op de kinderen hadden gepast, hadden ons uitgenodigd. Je kunt 'onbeperkt' eten: 5 gangen en 5 gerechten ieder.
Ik kan niet anders zeggen dan dat het heerlijk was, al die hapjes.
Maar, en ja hoor, dat is de bekende 'maar': het was veel te zoet.
Werkelijk elk gerecht bevatte of suiker of honing.
Het barstte ervan.
Zelfs op een puur stukje vlees zat gecaramelliseerde suiker, hoe verzin je het?!

Ik arriveerde in het restaurant met een bloedsuiker van 8,2 en zat binnen no time boven de 20.
Toen ik dat meldde, merkte mijn zoon zuchtend op: 'Weer die suiker.'
Dat deed pijn.
En de opmerking doet nu, het is inmiddels 1.48 uur, nog steeds pijn.

Inderdaad is het 'weer die suiker'.
Wat hij zich niet realiseert:  zo is het altijd.
Ik ben nu nog wakker omdat ik moet afwachten hoe mijn handelingen met zo'n extreme toename in bloedsuikerverloop gaan aflopen.
De bloedsuiker is nu 5,7 maar kan doorschieten naar een hypo.
Dus dan maar wakker blijven en het in de gaten houden.
Want ik wil geen ambulance meer aan de deur.
Bovendien moet het reservoir ook weer gevuld worden, want er ging meer insuline uit dan normaal.

Inderdaad, 'weer die suiker'.
Het is er 24 uur per dag, 365-366 dagen in het jaar en inmiddels dus ruim 15.000 dagen gerekend vanaf 18 januari 1971.
Ik heb geen rekenmachine bij de hand, anders zou ik kunnen uitrekenen hoeveel uren ik in die ruim 44 jaar bezig ben geweest met het in het gareel houden van de bloedsuikers, wat maar niet lukte en niet lukt, zelfs niet met pomp, zelfs niet met sensor - al gaat het beter - godbeterhet dat ik de verzekeraar tegen de haren instrijk . .  dus ja hoor - het gáát wel beter, maar het wordt nooit echt wat.
Het blijft modderen.
En zeker in al die restaurants die maar strooien met koolhydraten.

Ik heb verdriet om mijn zoon, die blijkbaar al die jaren zo vaak het gezeur van zijn moeder heeft moeten aanhoren over 'weer die suiker'. 
Maar ik ben ook boos.
Nog steeds boos op die godvergeten klote-ziekte die me dwingt 24 uur per dag de grillen van mijn stofwisseling te volgen, terwijl er zoveel interessantere zaken zijn om je mee bezig te houden.
Het is niet anders helaas.

Diabeten opgelet

Ik was vroeger stiekem een beetje jaloers op hooikoortspatienten.
Die kregen in het voorjaar volop aandacht via allerlei media om ze te waarschuwen dat ze extra last konden krijgen vanwege rondvliegende pollen of zaden van grassen.
Dat hadden wij diabeten niet.
Wij werden nooit ergens voor gewaarschuwd.
Wij moesten het zelf maar uitzoeken.

Maar sinds kort is er eindelijk gerechtigheid.
De website van diabeter kondigde op facebook aan dat we als diabeet extra alert moeten zijn vanwege de hittegolf die vandaag begonnen is.
En er werden ook bruikbare tips gegeven.
Sommige diabeten hebben minder insuline nodig omdat ze extra actief zijn met de warmte.
Anderen juist meer omdat ze minder actief zijn. Tot die laatste categorie behoor ik. 

Heb ooit een hilarisch stukje ontdekt van de 'Mannen van de radio' met de titel, jawel: Hittegolf.
Hans Teeuwen en Pieter Bouman, via youtube:

https://www.youtube.com/watch?v=_nECH6idfKk

Enjoy

Guinness Book of records

Zaterdag 13 juni werden we verwacht bij Slot Zeist om twee redenen: 1. een stukkie lopen ten bate van diabetes onderzoek van de Jonge Diabetes Research Foundation en 2. samen met zoveel mogelijk mensen tegelijkertijd een bloedsuiker meten.
Ik was beroerd de dagen eraan voorafgaand.
Het was ook behoorlijk vervelend weer, telkens koud en het hoesten leek niet op te houden.
Maar we gingen!
Eerst op het terrein rondgekeken bij allerlei stands en net gedaan of ik ook een windpop was.

 

Daarna kwam het grote moment van de bloedsuiker-prik - dat moest allemaal precies volgens de regels van Guinness world records, dus dat nam even tijd.

 

 

Maar het lukte, met 342 mensen, zodat het vorige 'record' van 250 mensen verbroken werd. (Ik had een bloedsuiker van 7,2 notabene - normoglyckaemischer kan het niet!)

 

En daarna de JDRF-walk zelf. Ik had een sponsor bedrag van 557 euro opgehaald, dankzij de bijdragen van 15 lieve sponsers. En zoiets schept verplichtingen.

We begonnen aardig en liepen lekker achter de horde aan . . .

 

 

 

tot ik voelde dat het wel genoeg was zo en ik rechtsaf sloeg naar de parkeerplaats waar de auto stond. Waren we ook weer mooi op tijd thuis. Twee dagen erna ging ik naar de huisarts en kreeg een antibiotica kuur. Lang leve  het koude voorjaar.

 

 



 







stupid girl

Ja hoor, het gebeurt toch weer: moeilijk doen, terwijl de oplossing zo makkelijk is.
Ik had al enige tijd een vreemd gevoel bij het opladen van de transmitter van mijn sensor. Telkens als ik hem in de oplader deed, ging die even op groen en al snel op rood. Als ik de transmitter iets terugtrok gaf hij aan opgeladen te zijn. Dat komt natuurlijk, dacht ik, omdat ik weinig signalen vraag van hem en hij dus niet erg 'af'geladen raakt. Iets van magisch denken is mij niet vreemd.
En als ik hem dan aansloot, deed hij het keurig.
Tot vanmorgen.
De oplader bleef op rood staan en de transmitter deed het niet als ik hem aansloot op de sensor.
Ik had vanmorgen een dubbele vervanging gepland (dus sensor en pomp), dus ik zat frisgewassen met mijn zomerbroek op de knieen te wachten tot ik alles weer kon aansluiten en op pad, want we gaan lunchen bij vrienden. Wat nu?
Bellen met het ziekenhuis, want die hebben vast wel een reserve transmitter.
Nee, die hebben ze niet, ik moet de fabrikant bellen: medtronic.
Krijg ik een zangerige Brabantse aan de telefoon die me na het stellen van wat standaardvragen de vraag stelt: kan het zijn dat de batterij vervangen moet worden?
Batterij?
Heeft dat ding dan een batterij?
Hij laadt toch juist mijn transmitter op?
En hoe zou hij dat dan doen, van der Meiden, zonder zelf energie te hebben?
Heeft u misschien een muntje om het compartiment van de batterij te openen? zingt de Brabantse mij toe.
Ik heb inmiddels de oplader gedraaid en met mijn nagel de batterij eruit gedraaid.
Ik draai naar links waar ik in de boekenkast gisteren nieuwe batterijen heb gelegd, doe een nieuwe in de oplader en sluit de transmitter aan.
En ja hoor: licht op groen.
You're such a stupid girl, zingt Neil Young op het album Zuma.
You really got a lot to learn.
Looking at the wave you missed, when another one is close at hand.

Ik heb geen stap hoeven zetten, ik hoef niet naar het ziekenhuis voor een vervanger en er hoeft ook geen koerier vanuit het Brabantse met een nieuwe transmitter naar Purmerend te rijden.
Wat kan het leven toch simpel zijn als je maar batterijen bij de hand hebt.

Nieuwe lijn

Gisteren mijn allerliefste neefje Parker op bezoek gehad. Daar waren Marinus en ik wel zoet mee, want het kereltje houdt je aardig bezig. Maar we genieten er enorm van!
We kregen 's avonds gezellige eters, waarvoor ik uitgebreid in de keuken had gestaan om Amish gerechten te maken, geinspireerd door het nieuwste boek van de kokende dominee Han Wilmink: De smaak van de Amish. Op het menu stonden: gebonden kippensoep (chicken chowder), ham met appels (schnitz), aardappelsalade met verse dragon, wat is dát een heerlijk kruid en als dessert een yoghurt-cheese-red fruit pie die bijzonder goed gelukt was, al zeg ik het zelf. De vulling (yoghurt-rooomkaas) was gezoet met honing en ik dacht eerst dat de honingsmaak wat overheersend was, maar uiteindelijk prima gelukt.
En zo eten we de laatste tijd heel veel lekkers en dat is te zien op de foto's die we maakten terwijl we overdag met Parker op pad waren.
Vanmorgen even op de weegschaal gestaan: bijna 82 kilo.
Dat kan dus niet.
Maximum is 80 en liever 78, want dat is 80 in het ziekenhuis.
Kortom: komende dagen nieuw lijn volgen:
koolhydraat-arm.
Vandaag begin ik.

De 640G is uit

De titel van deze blog roept natuurlijik vragen op. Gaat het om een nieuw type auto? Of een nieuw type Ipad of mobiel?
Nou nee, het gaat om de nieuwste insulinepomp van medtronic.
En hij kan nieuwe dingen die de oude pomp niet kan.
Met veel enthousiasme werd hij vandaag gepresenteerd in Corpus, het museum over de mens in Oegstgeest. En Marinus en ik waren er bij.
Waarom schrijf ik eigenlijk over een pomptype in de hij-vorm? Misschien omdat het om technische gadgets gaat waar over het algemeen mannen meer van houden dan vrouwen?
Kan zijn.
Wat kan deze 640G dat mijn mini med niet kan?
Tja, hij kan bij daling van je bloedsuikers de insuline-toevoer eerder doen stoppen en . . .  en dat is echt slim: na een tijdje wachten al dan niet zelf besluiten de insuline-toevoer weer te hervatten.
Groot voordeel voor mensen met veel nachtelijke hypo's.
Mijn minimed stopt pas met insuline geven als het al te laat is en, erger: dan is er nog een voorraadje insuline in het lichaam aanwezig die voor nóg verdere daling zorgt, zodat je je de volgende dag echt beroerd voelt, samen met de hogere bloedsuiker-waarden die automatisch volgen op een diepe hypo en een automatisch twee uur durende stop.
Dus dit betekent zeker winst, maar het is nog niet de closed loop waar ik op hoopte.
De closed loop houdt in dat de glucose en insuline in het lichaam in evenwicht worden gehouden zonder menselijke inmenging. Zo'n systeem wordt ook wel kunstmatige alvleesklier genoemd.

De 640G is dus nieuws voor mensen met veel nachtelijke hypo's, maar in feite zit mijn probleem juist aan de andere kant: te hoge waarden die maar niet willen dalen, met name in de avond.
Daar zijn ze bij medtronic ook mee bezig en dat wordt de volgende stap: een pomp die niet met basale toevoer werkt, maar met telkens kleine bolussen, zoals het in het menselijk lichaam van nature gaat.
Er werden heerlijke hapjes geserveerd daar in Oegstgeest, maar Marinus merkte terecht tijdens de terugrit op dat een KH-aanduiding (een koolhydraten-aanduiding) wel handig geweest ware. En dat blijkt ook nu ik, ondanks herhaardelijk bolussen op de gok toch op bloedsuiker 18 terecht gekomen ben. Catering-bedrijven en restaurants: waarom doen jullie zoveel suiker in jullie producten? Hou daar eens mee op!

Ik kreeg een tasje mee met informatie over de nieuwe pomp en..... leuke jasjes voor mijn pomp en bloedsuikermeter: kinky!!!

En hij heeft zelfs een leuk achterkantje, hihihihi

 

Zorgprofiel

Ben net terug van een consult bij podotherapeut Jan Verhallen in Hoorn. Mijn pedicure moest zich vanwege de terreur van Zorgverzekering-Nederland aansluiten bij een bepaalde groepspraktijk en dat werd Hallux, waarvan Jan Verhallen de podotherapeut is. Omdat ik bij een podotherapeut 'loop' in het ziekenhuis, kreeg ik geen vergoeding van zorgverzeraar Ohra. Dus moest ik me door de podotherapeut van Hallux laten onderzoeken.
Kijken of ik in aanmerking zou komen voor zorgprofiel 2.
Een tijdje terug belde ik met met Ohra over de vergoeding van mijn pedicure. Ik kreeg een medewerkster aan de lijn met een stem als de heks Eucalypta van Paulus de Boskabouter. 'U moet wel zorgprofiel 2 hebben', werd mij telefonisch toegebeten door deze kenau, die blijkbaar een grote hekel heeft aan mensen die vanwege zwakte en zerigheid menen zomaar overal recht op te hebben.

Zorgprofiel 2. Ik schrok ervan.
Ik zag me achter glas zitten in een verpleeghuis, niet in staat zonder begeleiding mijn kamer te verlaten.
Wat zou zorgprofiel 3 inhouden? Vastgebonden  op bed hapje voor hapje gepureerd voedsel toegediend krijgen?
Bij 4 beginnen ze met infuus en sonde en bij 5 kun je eigenlijk maar beter de uitvaartleider bellen.

Maar goed, niet op de zaken vooruit lopen, dacht ik. Dus op naar de afspraak met podotherapeut Verhallen. Het bleek een uiterst aardige man te zijn die me uitgebreid onderzocht en ter zake kundige vragen stelde. Hij constateerde verschillende dingen: verschil in temperatuur tussen mijn linker en rechtervoet van 2 graden notabene. Ik heb een spitsvoet, dus een hakje nodig. Gevoel is nauwelijks nog aanwezig, de doorbloeding is slecht. Hij kwam tot de conclusie dat ik zorgprofiel 3 heb.

Zorgprofiel 3.
Dat zal ze leren, daar bij de Ohra!
Hoezo pedicure vergoeding?
Nu ga ik los voor willekeurig welk hulpmiddel dan ook.
Doe mij maar zo'n super vet coole scootmobiel, liefst pimpelpaars met gele stippen.
Voor ik ten prooi val aan infuus en sonde gaat deze dame nog even flink knallen!