Zorgprofiel

Ben net terug van een consult bij podotherapeut Jan Verhallen in Hoorn. Mijn pedicure moest zich vanwege de terreur van Zorgverzekering-Nederland aansluiten bij een bepaalde groepspraktijk en dat werd Hallux, waarvan Jan Verhallen de podotherapeut is. Omdat ik bij een podotherapeut 'loop' in het ziekenhuis, kreeg ik geen vergoeding van zorgverzeraar Ohra. Dus moest ik me door de podotherapeut van Hallux laten onderzoeken.
Kijken of ik in aanmerking zou komen voor zorgprofiel 2.
Een tijdje terug belde ik met met Ohra over de vergoeding van mijn pedicure. Ik kreeg een medewerkster aan de lijn met een stem als de heks Eucalypta van Paulus de Boskabouter. 'U moet wel zorgprofiel 2 hebben', werd mij telefonisch toegebeten door deze kenau, die blijkbaar een grote hekel heeft aan mensen die vanwege zwakte en zerigheid menen zomaar overal recht op te hebben.

Zorgprofiel 2. Ik schrok ervan.
Ik zag me achter glas zitten in een verpleeghuis, niet in staat zonder begeleiding mijn kamer te verlaten.
Wat zou zorgprofiel 3 inhouden? Vastgebonden  op bed hapje voor hapje gepureerd voedsel toegediend krijgen?
Bij 4 beginnen ze met infuus en sonde en bij 5 kun je eigenlijk maar beter de uitvaartleider bellen.

Maar goed, niet op de zaken vooruit lopen, dacht ik. Dus op naar de afspraak met podotherapeut Verhallen. Het bleek een uiterst aardige man te zijn die me uitgebreid onderzocht en ter zake kundige vragen stelde. Hij constateerde verschillende dingen: verschil in temperatuur tussen mijn linker en rechtervoet van 2 graden notabene. Ik heb een spitsvoet, dus een hakje nodig. Gevoel is nauwelijks nog aanwezig, de doorbloeding is slecht. Hij kwam tot de conclusie dat ik zorgprofiel 3 heb.

Zorgprofiel 3.
Dat zal ze leren, daar bij de Ohra!
Hoezo pedicure vergoeding?
Nu ga ik los voor willekeurig welk hulpmiddel dan ook.
Doe mij maar zo'n super vet coole scootmobiel, liefst pimpelpaars met gele stippen.
Voor ik ten prooi val aan infuus en sonde gaat deze dame nog even flink knallen!

Omgaan met lijden en verlies als levenskunst

Ik ben net terug van een symposium in de Beemsterkerk, georganiseerd door Pieter Zee. Onderwerp: omgaan met lijden en verlies als levenskunst.
Er stonden goeie sprekers op het programma. Ik was met name benieuwd naar Manu Keirse, klinisch psycholoog uit Leuven. Ik had hem in 1978, notabene 37 jaar geleden al, gehoord bij een symposium over diabetes mellitus in Utrecht en was toen zeer geraakt door zijn woorden.
Hij vertelde over het aanvaarden van ziekte en dat dat jarenlang gezien werd als het eindpunt van een proces.
In mijn boek 'dagboek van een diabeet' schreef ik er in 1988 als volgt over:
"Als je eenmaal aanvaardt dat je een kwaal hebt, dan ben je er, als het ware. Maar, zo zei hij, in onze opvatting is aanvaarding niet een punt dat je ooit bereikt, maar veel meer een dynamisch proces van bewustwording waarin je steeds meer mens wordt. En op die weg herken je allerlei gemoedstoestanden die elkaar afwisselen. Je beleeft ze telkens opnieuw, vaak in andere volgorde, soms totaal onverwacht."
Hij had er toen een tekening bij vertoond die ik overgetekend had - opvallend dat twee keer het woord opgewektheid vermeld wordt ;-)

Hij heeft me een idee aan de hand gedaan om in de toekomst mee aan het werk te gaan en hij had
een prachtige uitspraak over sterven:
'Sterven is verhuizen naar het hart van de mensen die van je houden.'
Ik sprak even met hem na zijn lezing en bood hem mijn 'dagboek van een diabeet' aan met daarin de verwijzing naar hem. Ik moest blijven schrijven van hem.

De insuline-factor

Het vorige bericht van vrijdag 10 april kreeg nog een staartje. De suiker bleef maar stijgen en ik werd er wanhopig van en bleef insuline toevoegen - want die hoge bloedsuikers doen zeer aan de handen (en voeten). Goed gecontroleerd telkens, maar toch. Tegen de ochtend werd ik wakker en stonden er twee vreemde personen in de slaapkamer en voelde ik een infuus in mijn hand. Ik wist nog dat ik bezig was geweest suiker in te nemen, maar het ging niet snel genoeg meer. En Marinus kon mij niet meer 'bereiken'.
Weer ambulance hulp, maar dit keer hoefde ik niet mee.
Vanaf die tijd staat er een glas limonadesiroop op het nachtkastje klaar.

De Stress-factor

"Stress is een vorm van spanning. Het bereidt het lichaam voor te gaan handelen: de hartslag en bloeddruk gaan omhoog, de spieren spannen zich, haren gaan rechtop staan en de zintuigen worden scherper (ogen en oren op scherp). Je bent klaar voor actie: of vechten of weglopen."

Bij diabeten werkt stress ontregelend. Er komen stoffen vriij (zoals o.a. adrenaline en cortisol) die bij sommigen zorgen dat de bloedsuikers omlaag gaan, bij anderen juist omhoog, zoals bij mij.
Een maand geleden was ik bij de internist. Hij liet me een grafiek zien van mijn gemiddelde bloedsuikers vanaf januari 2013. Daaraan kan je duidelijk aflezen wat stress bij mij heeft gedaan en dus doet.
Hier is de grafiek:

De eerste daling van mijn bloedsuikers zijn ontstaan na janauri 2013 toen ik me ziek gemeld had. Daarna is er een stijging te zien die te maken had met de spanningen rond wel of niet afgekeurd worden.
Eenmaal afgekeurd gaat de gemiddelde bloedsuiker weer omlaag.
Dan kabbelt het zo door tot de laatste meer gematigde daling. Die is vanwege de bloedsensor die ik inmiddels een half jaar draag.
Het is duidelijk: stress geeft stijging van mijn bloedsuikerwaarden.

Vanmorgen is dat ook weer heel duidelijk gebeurd. Ik begon de morgen met een bloedsuiker van 8,5. Ik werd door iemand beschuldigd van iets dat ik niet gedaan had en schoot in de stress.
Daarna fietste ik naar Mensendieck therapie toe. Ondanks de fietstocht was de bloedsuiker gestegen naar 18,5! De grafiek zag er zo uit:

Bah.
Weg met die stress.
Ik ga lekker op het balkon zitten met dit mooie weer.

Onbegrijpelijk 2

Nou ja, onbegrijpelijk was het niet helemaal gisteren als ik er nog eens goed over nadenk. Nadat ik de spuitplek had verwisseld, duurde het alleen zo lang voordat de bloedsuiker weer ging dalen, dus heb ik iets te flink ingegrepen, met als gevolg: een hypo in de avond.
Maar dat flinke ingrijpen komt omdat hoge bloedsuikers meteen pijnlijk voelbaar zijn aan handen en voeten en de daling zo langzaam gaat . . .
Soms lijkt het alsof het lichaam de insuline niet accepteert.
Zo lijkt het.

Enige tijd geleden verkondigde ik nog dat sinds ik de sensor heb mij duidelijk is geworden dat het managen van diabetes een kwestie is van strak rekenen.
Maar toch is daar niet alles mee gezegd. Toch zijn er nog vele factoren die een evenwichtige instelling verstoren, afgezien van  voeding, darmwerking en beweging zijn dat bijvoorbeeld hormoonschommelingen, infecties, stress, weersomstandigheden, slaaptekort, etc.
Diabetes is een stofwisselingsziekte en die stofwisseling wordt door vele factoren beinvloed.

24 uur per dag opletten valt niet mee, maar toch ben ik blij met de pomp en met de sensor. Zo kan ik dankzij de sensor zien dat mijn bloedsuiker nu 7,2 is. Prima score zo vlak voor het eten.
En dat eten wordt: saucijsjes, purée van aardappel en selderijknol met rode kool.

Onbegrijpelijk

Een tijdlang was de uitdrukking 'onbegrijpelijk' onderdeel van een reclame-slogan voor het snoepgoed van Haribo: onbegrijpelijk Haribo.
Toe maar en dan maak ik er alweer reclame voor ;-) Maar ja, mijn kinderen hebben jarenlang met plezier het spul gegeten, totdat de tandarts het verbood vanwege de gaatjes van zoon Jannes, arm kind.
Maar onbegrijpelijk hoort wat mij betreft ook onlosmakelijk bij de ziekte diabetes. Had ik vanmorgen tot en met de lunch nog prachtige bloedsuikers, allemaal zo rond de 5-6, was het na de lunch ineens afgelopen. Er ging zich een stijgende lijn vertonen naar de 16,9, ondanks om het uur bijspuiten.
Zojuist heb ik de spuitplek voor de pomp verwisseld - het naaldje zat niet dubbel, zoals ik had verwacht, maar er kwam wel wat bloed uit. En nu maar hopen dat de daling door blijft zetten.
Ik word er zo moe van, letterlijk en figuurlijk.
Komt nog bij dat zodra de bloedsuikers boven de 12 komen de pijnklachten van handen en voeten enorm toenemen.
Misschien wordt het tijd ook alarmen in te stellen voor stijgende bloedsuikers.
En nu is de bloedsuiker bij de 14,7 hehe eindelijk zakkend.

18 januari 2015

Vannacht 5.48 uur. Wakker geworden in het nieuwe huis met een fikse hypo. Ik was al een beetje wakker door het krabbelen van kat Tommy aan de deur. De katten hebben moeite met wennen aan het wonen in een flat en met name Tommy.
Er toch maar uit en een lekker bakkie thee met een beschuitje genomen.

Vandaag een memorabele dag.
In 1971 werd op deze dag diabetes bij mij gediagnostiseerd  door de schoolarts.
Ik zie nog hoe verbijsterd die man keek toen het wijzertje van de urinemeter begon te trillen en verschuiven. En omdat hij zo schrok, dacht ik: ik ga zeker dood.

Dood ben ik (nog) niet, maar wel heb ik flink last van de complicaties van de diabetes. Afgelopen weken nog meer dan anders. Met name van de handen die telkens gaan 'slapen' en vervolgens heel veel pijn doen. Heb er last van bij het typen en vaak word ik er 's nachts ook wakker van.
Dankzij de sensor gaat het wel beter met de bloedsuikerinstelling, maar het blijft toch schommelen.

Gisteravond wilde de suiker niet omlaag, ondanks telkens kleine insuline toedieningen. Het lijkt dan of de insuline door 'het systeem' niet opgenomen wordt totdat dat midden in de nacht wél gebeurt en doorslaat naar de andere kant.
Het evenwicht dat je zo nu en dan bereikt is telkens fragiel. Om 6.05 uur keek ik op de pomp: bloedsuiker 11,8. Zo snel schuift het van 3.1 naar 11,8. Bolus van 0,7 en m'n bedje in gegaan.

Zojuist na uitslapen (tot 11.30 uur notabene!) wakker met hypo nummer 2: bloedsuiker 2 ook.
Maar dit is een beetje eigen schuld, want voordat ik vannacht weer ging slapen, bedacht ik dat ik zóveel scheppen suiker in de beker thee had gedaan en de beschuit niet had verrekend met insuline, dus dat alsnog gedaan via de bolus wizard en hoppa 1,8 eenheden insuline erbij . . . en dan uitslapen zonder weer te ontbijten . . . tja . . .

De basaal had ik gisteren iets té heftig veranderd, dus zojuist de meeste standen weer gereset, behalve de avondstand die voor alle ellende van de afgelopen uren heeft gezorgd. En nu maar kijken hoe het vandaag zal gaan. Vanavond eten we, gezellig met Jannes, een maaltijd van pasta met sperziebonen, pastasaus, braadworst en Dupuis linzen - had er nog nooit van gehoord. Ben zeer benieuwd!

18 januari 1971 - 18 januari 2015: het 45e diabetesjaar in.

Het recept met de Dupuis linzen:
http://www.ah.nl/allerhande/recept/R-R1185224/pasta-met-linzen-en-worstjes