Eindejaars

Oudejaarsavond, nog twee nachtjes slapen en we gaan over naar ons nieuwe adres.
De afgelopen twee weken was het hard werken, met gelukkig veel hulp.
Het is nog lang niet af, maar het begint de vorm te krijgen die ik in mijn hoofd had.
Een mooie tweedeling in de kamer, zodat Marinus ook een eigen hoekje heeft.

Waar ik al bang voor was, bleek zo te zijn: ondanks dat we ontzettend veel weggedaan hebben, zijn er nog steeds teveel spullen. Vandaag dus weer naar grof vuil (Ha mevrouw, u weer hier?) en de bol.com account opgeheven, de verkoop liep toch al niet best. We wilden de boeken, dvd's en cd's meteen bij Noppes brengen, maar die was vanmiddag dicht.
Bij de aanblik van al die boeken (die al die jaren rustig in de kast hadden staan verstoffen en vergelen) kreeg ik het lumineuze idee om  in het nieuwe jaar na herlezing boek voor boek weg te doen . .  en daarna de boekenkasten stuk voor stuk ;-) Vandaag is de Leben-Jesu-Forschung van Albert Schweitzer gesneuveld, samen met het ABC van Kuitert. Het werd tijd ook!

Morgen de kleding en het linnengoed over. In de avond de spullen om de meneer van de KPN vrijdagmorgen aan het werk te zetten.

We krijgen al aardig handigheid in het uitladen met de transportwagen op de tweede etage bij de deur van de lift, waarna Marinus de spullen naar de lift sjouwt en ik de auto parkeer. Sinds we met dozen en al door de wind omver geblazen werden, mijden we een lange wandeling op het parkeerdek. Haren in de krul zetten hoeft ook niet meer - bij ieder zuchtje wind blaast het op het parkeerdek van Heel Europa op orkaansterkte.

En dan nu het jaar uitzitten temidden van lege kamers en lege kasten - op naar het nieuwe jaar!
Hopelijk gaat het dan met de bloedsuikers ook weer wat beter: had veel last van hypo's en veel pijn aan de handen en voeten.

    

 

 

 

Afscheid en nieuw begin

Zondag 23 november was er een afscheidsdienst in de Purmerkerk, de kerk waar ik 24 jaar mee verbonden was. De kerk was bomvol, er waren ruim tweehonderd mensen. Toespraken wilde ik niet, maar de teksten met persoonlijke woorden die mensen in een map en een bus hadden gedaan waren hartverwarmend! Mijn twee collega's die de dienst mede leidden, Wout en Jantine gaven me woorden ter afscheid en voor de toekomst mee, plus hun zegen. Ik trok mijn toga uit, als symbool van het einde van mijn dienstverband - dat bleek later door velen als bijzonder ontroerend te zijn ervaren.
En toen was er - tijdens een door de kerk aangeboden receptie met drankjes en hapjes - een enorme rij met al die mensen die mij en Marinus nog even de hand wilden schudden . . .

Prachtig allemaal!

 

 

 

 

En nu op naar onze nieuwe woning in Héél Europa.

De vloer is al besteld, de gordijnen aangeschaft en hulptroepen hebben zich aangemeld.

Ook wat dat betreft: prachtig allemaal!

Ik kijk er naar uit om vlakbij het stadje te wonen en gewoon gezellig, zonder de auto te hoeven nemen, regelmatig daar te kunnen rondlopen.

 

 

 

 

En met de suiker gaat het dankzij de sensor stukken beter! Het is zo heerlijk om ieder gewenst moment op de pomp te kunnen zien hoe het met de bloedsuikers staat zonder te hoeven prikken.

En ik heb het idee dat ik al in zeer korte tijd zeer goede resultaten boek wat betreft evenwichtige bloedsuiker-spiegels.

Ook prachtig allemaal . . .

 

PS Ik vond het fijn om nog in november een bericht te plaatsen op mijn weblog.

Weet niet hoe het zal gaan in december, als we druk zijn met de verhuizing.

 

 

 

 

 

 

 



 

Bloedbadje

Half drie vannacht: alarm.
Sensorfout.
Oei, wat is dát nou weer?
Bed uit en proberen snel in het boekje op te zoeken wat dit betekent en vooral: wat ik er aan kan doen.
Viel nog niet mee.
Maar uiteindelijk lukte het en daar stond het: Oorzaak: het sensorsignaal ligt te hoog of te laag . . .
Jaaaa . . . . en dan?
Onder actie las ik: 1. Bevestig alarm (ESC, ACT)
Dat had ik al gedaan en daarna ging hij weer af.
2. Als het alarm zich opnieuw voordoet, controleer dan het systeem met de teststekker (zie gebruiksaanwijzing).
De teststekker kon ik vrij snel vinden, de gebruiksaanwijzing niet.
Dus ik bracht de teststekker aan

en wachtte even, maar wist niet waarop.
Dus toen maar de zender opgelaten.

En dat ging snel, maar ik vertrouwde het niet.
Was bang dat hiermee de problemen niet opgelost zouden zijn en ik weer wakker gepiept zou worden, terwijl ik de laatste dagen extra slaap nodig heb.
Dus de sensor maar uit gezet en weer verder gaan slapen.

Vanmorgen met frisse moed een nieuwe sensor ingebracht, nadat ik de prikplaats voor de pomp ook verwisseld had.
Krijg ik bij de eerste poging meteen een bloedbadje:

lekker op de nuchtere maag!
Drie dagen eerder dan gepland heeft de sensor het dus weer opgegeven.
Maar voor de rest mag ik niet mopperen: de bloedsuikers zijn aanzienlijk aan het verbeteren dankzij deze sensor en het is ook heerlijk om veel minder afhankelijk te zijn van bloedsuikers via vingerprikken.

 

Misschien kan ik dan ook weer pianospelen zonder pijn.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wordt vervolgd . . .  

No carbs today

'No carbs today' leek me een leuke titel naar het liedje 'No milk today'.
Koolhydraten noemen ze in engelstalige landen carbohydrates, ofwel carbs. Afgelopen weekend besloten Marinus en ik even koolhydraten te mijden om wat gewicht kwijt te raken. Dokter Franken, zeg maar. Beter dan Sonjabakkeren, want daar viel ik geen gram van af. En het moet ook helpen om betere glucosewaarden te krijgen.

Vandaag werd het resultaat uitgelezen van twee weken CGM, continue glucose monitoring. Er zat een terugkerend patroon in. Dat is goed, want dat betekent dat dat patroon misschien al snel door verandering van basale standen verbeterd kan worden. Ook bleek mijn insulinegevoeligheid niet goed ingesteld te zijn, of door mij - eigenwijs als ik ben - ten onrechte veranderd.
Vanavond dus low-carb gegeten, d.w.z. alleen vlees en groenten en sinds die tijd heb ik een glucose rond de 7,5. Mooier kan niet. Het fijne van de sensor is dat je iedere minuut kan zien hoe je glucose spiegel is, zonder telkens te hoeven prikken in de vinger. Geeft een gerust gevoel.

Zing maar gezellig mee met de nieuwe text: No carbs today:

https://www.youtube.com/watch?v=AuGWNshGM64

PS Natuurlijk komen we niet helemaal zonder koolhydraten goed de dag door. Dokter Frank schrijft er ongeveer 20 voor per dag. Als Marinus en ik vanavond toastjes nemen, zit ik aan de 15,4 met Melbatoast en Marinus aan de 21 met Lu.

Two weeks

'Two weeks',  roept de aannemer naar het stel in de film Moneypit als ze vragen hoe lang de verbouwing nog gaat duren. Het worden uiteindelijk 6 maanden.

Inmiddels twee weken de sensor naast de pomp.
Met ups en downs, letterlijk en figuurlijk!
Twee keer heb ik de sensor al verplaatst (dat moet na elke 6 dagen) en beide keren ging het flink mis. De eerst keer omdat ik niet had begrepen de nieuwe sensor te moeten koppelen. En net die dag dat hij verplaatst was, gingen Marinus en ik de uitnodigingen rondbrengen voor mijn afscheid van de kerk op 23 november. Alarm onderweg. En ineens: einde sensor. Hoezo: einde sensor? Ik heb hem toch net nieuw geplaatst? Nou ja, om een lang verhaal kort te maken: het kwam goed dankzij Liesbeth van Medtronic.
De tweede verplaatsing van de sensor ging fout doordat het supperdunne naaldje bij het inbrengen meteen plat ging. Tweede setje met sensor gepakt: dat ging goed, totdat einde van de middag de sensor aangaf dat ik een ernstige hypo had en bleef houden - hetgeen niet het geval was. 'Kallibratiefout,' riep de sensor. 'Nee, jij zit fout,' riep ik. Dus hij gaf het na een uur of twee op en dan maar weer een nieuwe sensor geplaatst, die tot op heden goed loopt.

Vanmorgen werd ik wakker uit een drukke droom, waarin ik met een groep onderweg was en foto's wilde nemen van adembenemende uitzichten, maar telkens gestoord werd door alarmen van mijn camera. Mijn camera bepaalde mijn doen en laten: ik moest enquetes invullen, ongewenste instellingen wegklikken en tussen de vele alarmen door begon er ineens een voetbalwedstrijd op het scherm . . . Om gek van te worden.

Heb net de gegegevens van mijn pomp (waarin dus de gegevens opgeslagen zijn van de sensor) doorgegeven aan Belinda, mijn diabetesverpleegkundige via het computerprogramma van Carelink. En ik heb zelf ook even gekeken hoe de uitslagen waren. Het zag er 'swingend' uit en die ''swing'moet er uit de komende tijd.

Hier een foto van de platte naald:

En een foto van de prachtige grafiek van de afgelopen periode:

Voor alle duidelijkheid: mijn bloedsuikers moeten dus binnen de groene zone blijven.

Vlucht naar een hotel

Omdat mijn zeer geliefde dochter Renske graag afgelopen zaterdag een afscheidsfeestje voor haar reis naar Azië wilde geven in ons huis, zodat er veel mensen konden komen (en wij dus beter weg konden wezen), hadden wij een hotel geboekt via vakantieveilingen.nl.
Het lag aan de A9, in Badhoevedorp.

We gingen via Diemen om even mijn vriendin Jeannette te ondersteunen bij de oppas van haar kleinkinderen. Tussen de bedrijven door hield ik mijn sensor telkens in de gaten om te zien hoe de stand van de suiker in mijn lichaam was. De eerste nacht met de sensor had al duidelijk gemaakt, dat die suiker ’s nachts flink daalt, met als gevolg een flinke stijging in de morgen.
Telkens als ik op de escape knop druk van de insulinepomp verschijnt er een prachtig grafiekje van de aflopen 24 uur en de meest recente meting. Ik kan het verloop van de suiker nu dus helemaal volgen via de sensor en hoef niet telkens bloed te prikken. Als er een vreemde bloedsuiker optreedt, is een vingerprik wél weer nodig. En drie keer per dag om de sensor te kalibreren.
Zaterdag bleef – ondanks extra insuline – de stijging doorgaan tot  2 uur ’s middags. Ik was er behoorlijk moe van.

Vervolgens reden we door naar het hotel in Badhoevedorp. Het was een grappige gewaarwording om eerst  een drukke snelweg te volgen en dan ineens, na het nemen van afslag 7 zo de weilanden in te rijden.
Het hotel is zoals alle hotels tegenwoordig: strak, met strak opgeleid personeel dus met permanente glimlach en afgerichte handelingen.

Terwijl je dacht al betaald te hebben, komen er wel kosten bij. Die extra kosten zijn 150% van de originele kosten, zoals toeslag zaterdagavond, toeslag iets luxere kamer, voor ieder 15 euro ontbijt (‘Oh,’ zei ik, ‘ik dacht dat dat erbij zat’) en toeristenbelasting.
Wel aardig is, dat we (gratis) met een shuttlebus maar Schiphol heen en weer konden. Hetgeen we ook deden, om een lekker hapje te eten, dachten we . . . Op Schiphol kun je alleen bij La Place aardig eten. De rest van de so-called restaurants levert of snackmateriaal of pizza’s. Maar niet getreurd: we namen salade voor mij, een hamburger voor Marinus en samen frites. Als toetje een lekker kopje koffie van een bekende koffieleverancier met een koekje erbij.

Midden in de nacht werd ik wakkergepiept met het alarm: bloeduiker NU! Ik was vergeten mijn bloeduiker te meten omdat ik af was gegaan op de cijfers van de sensor. Snel bloedsuiker meten, kalibreren en weer verder slapen.

De volgende ochtend gingen we na het ontbijt zwemmen (heerlijk zwembad). De sauna durfde ik niet aan. Dan had ik de zender moeten loskoppelen van de sensor en daar ben ik nog niet handig genoeg in. We hoefden pas om 12 uur uit te checken, zo las Marinus in het handboek hotel.
En hij las er ook in, dat áls hij een sigaar zou hebben opgestoken in de hotelkamer we een boete van 200 euro hadden gehad. Bovendien zou het parkeren 15 euro per nacht zijn. Dat zit wél bij de prijs inbegrepen, zei ik. ‘Ja, dat dacht je ook van het ontbijt,’ zei Marinus. Dus wij op zoek naar de waardebon van Vakantieveilingen.nl, die we pas na veel zoeken vonden. We werden een beetje melig, dus we gingen fantaseren wat ons nog te wachten zou staan aan kosten bij het uitchecken.

‘Meneer, mevrouw, mag ik nog even met u afrekenen,’ zou er gezegd worden. ‘Dat maakt dan een totaal van  € 100,--, bestaande uit:
shuttlebus naar Schiphol, 2 x  5,00             € 10,--
3 televisiezenders bekeken à 2,00             €   6,--
gebruik zwembad à 4,50 p.p.                      €   9,--
gebruik 2^e handdoek zwembad   à 2,50    €   5,--
tweede bordje ontbijt à 4,50                       € 10,--
tweede kopje koffie à 5,00                          € 10,--
meegenomen items ontbijtbuffet              € 10,-- *
gebruik minibar (die er niet was)               € 25,--  
parkeren 1 nacht                                           € 15,--
*   Ik had inderdaad twee schattige minipotjes mayonaise en ketchup, 1 pakje vlokken en 1 pakje smeerkaas  meegenomen, de smeerkaas omdat ik die aanzag voor boter.

Zo is het gelukkig niet gegaan, anders was de bloedsuiker, denk ik, tot hele grote hoogte gestegen!              

 

 

 

CGM, here I am

Sinds 1 november 2010 wordt het gebruik van CGM (continue glucose monitoring) in bepaalde gevallen voor bepaalde patiëntengroepen vergoed als onderdeel van de zorgverzekeringswet.
Sinds gisteren, vrijdag 3 oktober doe ik mee met zo’n groep in het Waterlandziekenhuis. Gisteren hadden we onze eerste bijeenkomst in het ziekenhuis met een vertegenwoordigster van Medtronic.

Wat betekent continue glucose monitoring?

In de praktijk betekent het, dat ik naast een pomp ook een sensor, de Veo, draag. Deze sensor is nog kleiner dan de pomp. De spuitplek voor de pomp moet iedere drie dagen verwisseld worden, die van de Veo, de suikermeter iedere zes dagen.
Net als de canule van de insulinepomp is de sensor gemakkelijk in te brengen met een automatisch inbrengapparaat.

Iedere vijf minuten meet de sensor de suikerspiegel in de huid en verstuurt de gegevens naar de MiniLink™-zender, een apparaatje dat aan de glucose-sensor bevestigd is. De zender verstuurt de glucosegegevens via geavanceerde draadloze radiofrequentietechnologie naar de insulinepomp. Deze regelmatige metingen geven een duidelijk beeld van de schommelingen in de suikerspiegel, waardoor minder vingerprikmetingen nodig zijn.

Op de pomp kun je elk moment kijken hoe de suikerspiegels eruit zien; er verschijnen op de pomp mooie grafieken. Daarnaast stuur je iedere week (of twee) via de computer alle gegevens van de Veo-sensor, de eigen bloedglucosemetingen en de gegevens van de insulinepomp door aan de diabetesverpleegkundige. Al na enkele weken is er een beeld te zien van hoe de suikerspiegel zich gedurende 24 uur gedraagt en zullen er patronen naar voren komen. Aan de hand van die patronen kan de basale instelling aangepast worden, d.w.z. hoeveel insuline er gespreid over een etmaal binnen komt. De basale toedieningen kunnen per half uur aangepast worden.

Ook kunnen de zgn. bolussen achteraf over een langere periode bekeken worden. Hoeveel gaf je voor de maaltijd en hoe reageerde je lichaam daarop. Het kan zijn dat je koolhydraten verkeerd inschatte. Maar ontregelingen liggen niet alleen aan voeding en insuline. Veel meer heeft invloed, zoals de conditie van de prikplaats, beweging, stress, hormonen, vermoeidheid, zelfs de weersgesteldheid kan ontregelend werken.

Maar ondanks al die wisselende, ontregelende factoren, moet je toch allereerst op zoek naar trends in de suikerschommelingen.
 
Ook al prikt iemand (zoals ik) frequent de bloedsuiker, toch wordt 60%  van de hypo's niet ontdekt bij gebruik van vingerprikmetingen. Met CGM worden vier keer zoveel bloedglucoseafwijkingen vastgesteld dan met zelfmeting van bloedglucose.

En op den duur leidt CGM tot een behoorlijke daling van het bloedsuikergemiddelde, de zogenoemde HbA1c. Deze geeft een bloedsuikergemiddelde aan over een periode van 2-3 maanden. De afkorting staat voor Hemoglobine A1c, dat zijn in feite versuikerde cellen van de rode bloedkleurstof. De beste waarde voor het HbA1c is lager dan 53 mmol/mol (7%). Dat wil zeggen dat de bloedsuikers gemiddeld tussen de 6 en 9 mmol/l waren.

Vroeger werd de HbA1c-waarde weergegeven in procenten, tegenwoordig in mmol/mol.

In het verleden had ik meestal een HbA1c van 11,0 (97 mmol/mol).
Dankzij de pomp is dat al behoorlijk gedaald naar 9,1 (76 mmol/mol.
En nu wil ik zelf naar de 7,2, want dat is 55 mmol/mol en dat pas mooi bij mijn leeftijd ;-)

Het is een technisch verhaal, maar zo moet je in feite ook omgaan met je diabetes: feiten verzamelen en continu (be-)rekenen. Het is een kwestie van je hoofd koel houden en adequaat handelen. En laat je je nu nog teveel leiden door korte termijn ontregelingen, dat gaat op den duur veranderen omdat je een 'Big Picture' krijgt en grote schommelingen kunt voorkomen.

De resultaten van de eerste groep in het Waterlandziekenhuis, die enkele weken geleden startte, zijn zeer veelbelovend, zo hoorde ik, dus dat stimuleert mij extra!

A is de insulinepomp
B is de prikplaats van de insuline pomp
C is niet vindbaar op het plaatje
D is de Veo sensor en minilink (zij vormen samen een geheel)