Two weeks

'Two weeks',  roept de aannemer naar het stel in de film Moneypit als ze vragen hoe lang de verbouwing nog gaat duren. Het worden uiteindelijk 6 maanden.

Inmiddels twee weken de sensor naast de pomp.
Met ups en downs, letterlijk en figuurlijk!
Twee keer heb ik de sensor al verplaatst (dat moet na elke 6 dagen) en beide keren ging het flink mis. De eerst keer omdat ik niet had begrepen de nieuwe sensor te moeten koppelen. En net die dag dat hij verplaatst was, gingen Marinus en ik de uitnodigingen rondbrengen voor mijn afscheid van de kerk op 23 november. Alarm onderweg. En ineens: einde sensor. Hoezo: einde sensor? Ik heb hem toch net nieuw geplaatst? Nou ja, om een lang verhaal kort te maken: het kwam goed dankzij Liesbeth van Medtronic.
De tweede verplaatsing van de sensor ging fout doordat het supperdunne naaldje bij het inbrengen meteen plat ging. Tweede setje met sensor gepakt: dat ging goed, totdat einde van de middag de sensor aangaf dat ik een ernstige hypo had en bleef houden - hetgeen niet het geval was. 'Kallibratiefout,' riep de sensor. 'Nee, jij zit fout,' riep ik. Dus hij gaf het na een uur of twee op en dan maar weer een nieuwe sensor geplaatst, die tot op heden goed loopt.

Vanmorgen werd ik wakker uit een drukke droom, waarin ik met een groep onderweg was en foto's wilde nemen van adembenemende uitzichten, maar telkens gestoord werd door alarmen van mijn camera. Mijn camera bepaalde mijn doen en laten: ik moest enquetes invullen, ongewenste instellingen wegklikken en tussen de vele alarmen door begon er ineens een voetbalwedstrijd op het scherm . . . Om gek van te worden.

Heb net de gegegevens van mijn pomp (waarin dus de gegevens opgeslagen zijn van de sensor) doorgegeven aan Belinda, mijn diabetesverpleegkundige via het computerprogramma van Carelink. En ik heb zelf ook even gekeken hoe de uitslagen waren. Het zag er 'swingend' uit en die ''swing'moet er uit de komende tijd.

Hier een foto van de platte naald:

En een foto van de prachtige grafiek van de afgelopen periode:

Voor alle duidelijkheid: mijn bloedsuikers moeten dus binnen de groene zone blijven.

Vlucht naar een hotel

Omdat mijn zeer geliefde dochter Renske graag afgelopen zaterdag een afscheidsfeestje voor haar reis naar Azië wilde geven in ons huis, zodat er veel mensen konden komen (en wij dus beter weg konden wezen), hadden wij een hotel geboekt via vakantieveilingen.nl.
Het lag aan de A9, in Badhoevedorp.

We gingen via Diemen om even mijn vriendin Jeannette te ondersteunen bij de oppas van haar kleinkinderen. Tussen de bedrijven door hield ik mijn sensor telkens in de gaten om te zien hoe de stand van de suiker in mijn lichaam was. De eerste nacht met de sensor had al duidelijk gemaakt, dat die suiker ’s nachts flink daalt, met als gevolg een flinke stijging in de morgen.
Telkens als ik op de escape knop druk van de insulinepomp verschijnt er een prachtig grafiekje van de aflopen 24 uur en de meest recente meting. Ik kan het verloop van de suiker nu dus helemaal volgen via de sensor en hoef niet telkens bloed te prikken. Als er een vreemde bloedsuiker optreedt, is een vingerprik wél weer nodig. En drie keer per dag om de sensor te kalibreren.
Zaterdag bleef – ondanks extra insuline – de stijging doorgaan tot  2 uur ’s middags. Ik was er behoorlijk moe van.

Vervolgens reden we door naar het hotel in Badhoevedorp. Het was een grappige gewaarwording om eerst  een drukke snelweg te volgen en dan ineens, na het nemen van afslag 7 zo de weilanden in te rijden.
Het hotel is zoals alle hotels tegenwoordig: strak, met strak opgeleid personeel dus met permanente glimlach en afgerichte handelingen.

Terwijl je dacht al betaald te hebben, komen er wel kosten bij. Die extra kosten zijn 150% van de originele kosten, zoals toeslag zaterdagavond, toeslag iets luxere kamer, voor ieder 15 euro ontbijt (‘Oh,’ zei ik, ‘ik dacht dat dat erbij zat’) en toeristenbelasting.
Wel aardig is, dat we (gratis) met een shuttlebus maar Schiphol heen en weer konden. Hetgeen we ook deden, om een lekker hapje te eten, dachten we . . . Op Schiphol kun je alleen bij La Place aardig eten. De rest van de so-called restaurants levert of snackmateriaal of pizza’s. Maar niet getreurd: we namen salade voor mij, een hamburger voor Marinus en samen frites. Als toetje een lekker kopje koffie van een bekende koffieleverancier met een koekje erbij.

Midden in de nacht werd ik wakkergepiept met het alarm: bloeduiker NU! Ik was vergeten mijn bloeduiker te meten omdat ik af was gegaan op de cijfers van de sensor. Snel bloedsuiker meten, kalibreren en weer verder slapen.

De volgende ochtend gingen we na het ontbijt zwemmen (heerlijk zwembad). De sauna durfde ik niet aan. Dan had ik de zender moeten loskoppelen van de sensor en daar ben ik nog niet handig genoeg in. We hoefden pas om 12 uur uit te checken, zo las Marinus in het handboek hotel.
En hij las er ook in, dat áls hij een sigaar zou hebben opgestoken in de hotelkamer we een boete van 200 euro hadden gehad. Bovendien zou het parkeren 15 euro per nacht zijn. Dat zit wél bij de prijs inbegrepen, zei ik. ‘Ja, dat dacht je ook van het ontbijt,’ zei Marinus. Dus wij op zoek naar de waardebon van Vakantieveilingen.nl, die we pas na veel zoeken vonden. We werden een beetje melig, dus we gingen fantaseren wat ons nog te wachten zou staan aan kosten bij het uitchecken.

‘Meneer, mevrouw, mag ik nog even met u afrekenen,’ zou er gezegd worden. ‘Dat maakt dan een totaal van  € 100,--, bestaande uit:
shuttlebus naar Schiphol, 2 x  5,00             € 10,--
3 televisiezenders bekeken à 2,00             €   6,--
gebruik zwembad à 4,50 p.p.                      €   9,--
gebruik 2^e handdoek zwembad   à 2,50    €   5,--
tweede bordje ontbijt à 4,50                       € 10,--
tweede kopje koffie à 5,00                          € 10,--
meegenomen items ontbijtbuffet              € 10,-- *
gebruik minibar (die er niet was)               € 25,--  
parkeren 1 nacht                                           € 15,--
*   Ik had inderdaad twee schattige minipotjes mayonaise en ketchup, 1 pakje vlokken en 1 pakje smeerkaas  meegenomen, de smeerkaas omdat ik die aanzag voor boter.

Zo is het gelukkig niet gegaan, anders was de bloedsuiker, denk ik, tot hele grote hoogte gestegen!              

 

 

 

CGM, here I am

Sinds 1 november 2010 wordt het gebruik van CGM (continue glucose monitoring) in bepaalde gevallen voor bepaalde patiëntengroepen vergoed als onderdeel van de zorgverzekeringswet.
Sinds gisteren, vrijdag 3 oktober doe ik mee met zo’n groep in het Waterlandziekenhuis. Gisteren hadden we onze eerste bijeenkomst in het ziekenhuis met een vertegenwoordigster van Medtronic.

Wat betekent continue glucose monitoring?

In de praktijk betekent het, dat ik naast een pomp ook een sensor, de Veo, draag. Deze sensor is nog kleiner dan de pomp. De spuitplek voor de pomp moet iedere drie dagen verwisseld worden, die van de Veo, de suikermeter iedere zes dagen.
Net als de canule van de insulinepomp is de sensor gemakkelijk in te brengen met een automatisch inbrengapparaat.

Iedere vijf minuten meet de sensor de suikerspiegel in de huid en verstuurt de gegevens naar de MiniLink™-zender, een apparaatje dat aan de glucose-sensor bevestigd is. De zender verstuurt de glucosegegevens via geavanceerde draadloze radiofrequentietechnologie naar de insulinepomp. Deze regelmatige metingen geven een duidelijk beeld van de schommelingen in de suikerspiegel, waardoor minder vingerprikmetingen nodig zijn.

Op de pomp kun je elk moment kijken hoe de suikerspiegels eruit zien; er verschijnen op de pomp mooie grafieken. Daarnaast stuur je iedere week (of twee) via de computer alle gegevens van de Veo-sensor, de eigen bloedglucosemetingen en de gegevens van de insulinepomp door aan de diabetesverpleegkundige. Al na enkele weken is er een beeld te zien van hoe de suikerspiegel zich gedurende 24 uur gedraagt en zullen er patronen naar voren komen. Aan de hand van die patronen kan de basale instelling aangepast worden, d.w.z. hoeveel insuline er gespreid over een etmaal binnen komt. De basale toedieningen kunnen per half uur aangepast worden.

Ook kunnen de zgn. bolussen achteraf over een langere periode bekeken worden. Hoeveel gaf je voor de maaltijd en hoe reageerde je lichaam daarop. Het kan zijn dat je koolhydraten verkeerd inschatte. Maar ontregelingen liggen niet alleen aan voeding en insuline. Veel meer heeft invloed, zoals de conditie van de prikplaats, beweging, stress, hormonen, vermoeidheid, zelfs de weersgesteldheid kan ontregelend werken.

Maar ondanks al die wisselende, ontregelende factoren, moet je toch allereerst op zoek naar trends in de suikerschommelingen.
 
Ook al prikt iemand (zoals ik) frequent de bloedsuiker, toch wordt 60%  van de hypo's niet ontdekt bij gebruik van vingerprikmetingen. Met CGM worden vier keer zoveel bloedglucoseafwijkingen vastgesteld dan met zelfmeting van bloedglucose.

En op den duur leidt CGM tot een behoorlijke daling van het bloedsuikergemiddelde, de zogenoemde HbA1c. Deze geeft een bloedsuikergemiddelde aan over een periode van 2-3 maanden. De afkorting staat voor Hemoglobine A1c, dat zijn in feite versuikerde cellen van de rode bloedkleurstof. De beste waarde voor het HbA1c is lager dan 53 mmol/mol (7%). Dat wil zeggen dat de bloedsuikers gemiddeld tussen de 6 en 9 mmol/l waren.

Vroeger werd de HbA1c-waarde weergegeven in procenten, tegenwoordig in mmol/mol.

In het verleden had ik meestal een HbA1c van 11,0 (97 mmol/mol).
Dankzij de pomp is dat al behoorlijk gedaald naar 9,1 (76 mmol/mol.
En nu wil ik zelf naar de 7,2, want dat is 55 mmol/mol en dat pas mooi bij mijn leeftijd ;-)

Het is een technisch verhaal, maar zo moet je in feite ook omgaan met je diabetes: feiten verzamelen en continu (be-)rekenen. Het is een kwestie van je hoofd koel houden en adequaat handelen. En laat je je nu nog teveel leiden door korte termijn ontregelingen, dat gaat op den duur veranderen omdat je een 'Big Picture' krijgt en grote schommelingen kunt voorkomen.

De resultaten van de eerste groep in het Waterlandziekenhuis, die enkele weken geleden startte, zijn zeer veelbelovend, zo hoorde ik, dus dat stimuleert mij extra!

A is de insulinepomp
B is de prikplaats van de insuline pomp
C is niet vindbaar op het plaatje
D is de Veo sensor en minilink (zij vormen samen een geheel)

 

 

 

 

D.A.D.

Ik las op internet het verhaal van Marijke Wakkee. Ze schrijft:  ‘Sinds 1988 heb ik suikerziekte en daarmee het nodige meegemaakt. Na mijn laatste diabetisch coma was ik het zat.’ Marijke vroeg om een continu bloedglucosesysteem, maar kreeg die helaas niet.

Zij werkte inmiddels samen met Ari Valkhoff die een praktijk heeft voor gedragsbegeleiding en training van honden. Zij vroeg Ari of ze zelf geen diabeteshond kon opleiden.

En dat kon!

Ze werden daar beiden zo enthousiast over, dat ze dat ook graag mogelijk wilden maken voor andere diabeten die moeilijk in te stellen zijn en hypo's niet goed voelen aankomen.

Marijke vertelt verder: ‘Omdat ik zelf een roedel honden had, wilde ik er geen hond bij, maar één van mijn eigen honden opleiden. En dat is gelukt. Daarna ben ik met één van de andere honden de training gaan doen. En ook zij doet het fantastisch. De Welsh Corgi Cardigan zal ingezet worden als demo hond. We hebben voor een van de Witte Herders als DAD gekozen. Hij is leergierig, kan makkelijk traplopen en op bed springen (wat de Cardigan niet kan, het bed is voor haar te hoog) en hij vindt het leuk om overal mee naar toe te gaan.’

Inmiddels zijn al een aantal honden van diabeten opgeleid in Sint Maartensdijk, Zeeland.

De honden die dit kunnen heten dus hypohonden of D.A.D., Diabetic Alert Dog. Ze worden getraind om aan de hand van geur een signaal af te geven als de suiker te laag wordt. Dat signaal kan varieren van het drukken van hun snuit in je hand tot heel hard blaffen ,bijvoorbeeld in de nacht als iemand in een coma dreigt te raken. Mij is dat één keer gebeurd in 2001. Toen slikte ik medicijnen om met roken te stoppen en die veroorzaakten zeer waarschijnlijk een ernstige hypo waaruit ik moeizaam terugkwam. Het had een haartje gescheeld of ik was er niet meer geweest.

Ik ben niet de enige diabeet die dit overkomt, want het is inmiddels bekend dat 60% van de hypo's (lage bloedsuikerwaarden) niet ontdekt wordt door vingerprikmetingen. Ari Valkoff schrijft niet voor niets: ‘Op deze manier kunnen honden levens redden en de kwaliteit van leven doen toenemen.’

De hypohonden die door Marijke en Ari opgeleid worden, mogen niet ouder zijn dan 3 jaar.

Jammer, want onze Mike zou uitstekend geschikt zijn als DAD: hij is zeer pienter, kan goed traplopen en op bed springen – waar hij liefst de hele dag te snurken ligt, hahaha!

Maar zonder dollen: ik merk aan hem wel dat hij signalen oppikt en soms naar me toe komt als hij iets bespeurt. Hij is natuurlijk niet getraind maar uitermate alert.

Afzeggen

Vandaag een bijeenkomst afgezegd van vrijzinnige voorgangers. Die zou aanstaande woensdag en donderdag in Elspeet plaatsvinden. Maar ik durf het niet aan. De suikerspiegels wisselen de laatste tijd zo sterk en ik heb de indruk dat ik vooral 's nachts ook aan het schommelen ben. Ik kom 's morgens vaak met hoge waarden uit de nacht en dat is geen goed teken. En om dan alleen te moeten overnachten in Elspeet . . .
Jammer om te moeten afzeggen, maar er is wel een positief vooruitzicht! Aanstaande vrijdag ga ik meedoen aan een experiment in het Waterlandziekenhuis, bij mijn internist Verburg. Dan krijg ik een sensor mee, die 24 uur de bloedsuikers meet en de waarden doorgeeft aan de insulinepomp.
De bedoeling is dat ik, samen met de diabetesverpleegkundige - in mijn geval Belinda - regelmatig de waarden doorneem en aan de hand daarvan de instellingen (basaal en bolussen) ga aanpassen en wijzigen, zodat er een beter evenwicht komt.
In een later stadium gaat het alarm van de pomp af, als de bloedsuiker te hoog of te laag is. In het begin niet, anders word je er gek van. Maar zo'n alarm is met name 's nachts een uitkomst. Dan weet je precies wat er aan de hand is.

Het wordt een intensieve periode van veel bijstellen en aanpassen, maar dat heb ik er wel voor over. Ik heb zo'n last van mijn benen en handen als de bloedsuiker hoog is. Dat is een afschuwelijke pijn.
De afgelopen zomer had ik eigenlijk niet veel last van pijn, ook door de warmte. Nu het weer gaat omslaan en het vochtiger wordt, merk ik dat onmiddellijk weer. In december heb ik een nieuwe afspraak bij de pijnpolie.

 

Mijn diabetesverpleegkundige Belinda (hahaha, zal ze leuk vinden!)

Website

Vandaag wijzigde mijn vriendin Jeannette Schippers mijn website. Dat was wel nodig, want het leek nog net of er niks veranderd was in mijn leven en ik nog gewoon aan het werk. Aan mijn levensloop heeft ze toegevoegd dat ik in 2013 in de ziektewet zat en sinds begin 2014 afgekeurd ben. Mooie foto erbij, met de stok aan het strand. Klaar . . .
Nee, zei ik: 'Werkzaamheden' kan vervallen en vervangen worden door 'Marinus'.
Jeetje, zei mijn lieve vriendin. Moet-ie dan helemaal weg?
Nee, zeg ik, Marinus niet, maar werkzaamheden wel, want ik heb ze niet meer.

Zij schrok ervan. Ik eigenlijk ook wel, heel even. Natuurlijk realiseer ik me nu al geruime tijd dat ik geen werkzaamheden meer verricht ten behoeve van een instelling, een instantie, een zakelijk verband, etc. En in mijn levensloop staan al mijn wapenfeiten voldoende vermeld. Er hoeft niets meer aan toegevoegd te worden. Dus hop: weg ermee.
En voor Marinus had ik een leuke tekst gemaakt over wat hij allemaal kan/ zou kunnen. Genoeg werk te doen, maar nu door hem.

Iemand mailde mij afgelopen week: Je gaat afscheid nemen, ben je er blij mee of word je er weemoedig van. Ik schreef terug: beide. Het afscheid nemen treft meerdere gevoelslagen tegelijk. Het geeft rust omdat ik niet meer hoef te werken. Aan de andere kant onrust omdat ik mijn tijd opnieuw moet in gaan vullen en waarmee dan? Er is ook weemoed om de voorbije jaren met leuke en ook verdrietige voorvallen. En er is een spannende sensatie: benieuwd wat de komende tijd zal brengen? In ieder geval ben ik dankbaar dat ik genoeg tijd en rust heb om de suiker in de gaten te houden en dat is nodig ook, want het fluctueert nog vaak flink. In september mag ik meedoen met een groep die gaat experimenteren met continue glucosemeting, de (hopelijke) voorloper van de closeloop - dat wil zeggen dat op den duur een apparaat de werking van de alvleesklier over kan nemen zonder inmenging van de patient zelf. Dat zou het mooiste zijn.

Doet me ineens denken aan een prachtig gedicht van Remco Campert.

Geen gemaar

Het grootste, het mooiste
is natuurlijk
dat je je een opvatting weet eigen te maken
een geloof, een wandelstok
een idee van alles en nog wat
een overtuiging goddomme
principes, linealen
die op de schoorsteenmantel niet
kromtrekken, een vlag
die in de wind niet scheurt
niet nat wordt in de regen,
zekerheden, pensioen
rente en op de Bank van Engeland
een zak vol geld,
doorzicht en inzicht, kunst-
verlichting, vertrouwen
in de wijsheid op de grafsteen,
elke film een happy ending, hoop
op de veilige thuisvaart
je spiering een kabeljauw
en aan de haven huilend
moeder de vrouw

Natúúrlijk is dat
het grootste, het mooiste

en geen gemaar

Remco Campert

De website is inmiddels van het web gehaald.

Autonome neuropathie

Autonome neuropathie is een zenuwbeschadiging van zenuwen die behoren tot het autonoom zenuwstelsel.
Wat doet dat autonoom zenuwstelsel?
Vele lichaamsfuncties worden geregeld buiten de wil om,  zoals ademhaling, werking van hart en bloedvaten, voeding, spijsvertering. De darmen maken voortdurend bewegingen om de voedselbrij te verplaatsen. Pupillen verwijden in het donker en vernauwen in fel licht.  Het autonoom zenuwstelsel regelt vooral de lichaamsfuncties die verband houden met ‘overleven’ en de instandhouding van de soort. Omdat deze functies veel overeenkomsten vertonen met plantaardige (vegetatieve) functies, wordt het autonoom zenuwstelsel ook wel aangeduid als het vegetatieve zenuwstelsel.
Autonome neuropathie komt het meest frequent voor bij diabetes. Afhankelijk van welke zenuwen zijn aangedaan zijn de symptomen o.a.: duizeligheid, flauwvallen, zweten, diarree, misselijkheid, pijnen in buik of borst en hartritme stoornissen.
De diabetische autonome neuropathie (DAN) wordt vaak door artsen niet goed (h)erkend: het komt echter vaker voor dan we denken en kan hele nare gevolgen hebben.
DAN kan het gehele autonome zenuwstelsel aantasten, omdat de verschillende soorten zenuwen aangedaan zijn. Het is eigenlijk een systeemziekte waarbij meerdere orgaansystemen aangetast worden en de aandoening ontstaat al vrij frequent in het begin van suikerziekte.

 Aandoeningen per orgaansysteem zijn onder andere:

Hart: snelle hartslag in rust en moeite bij inspanning, lage bloeddruk en dreigend hartinfarct

Darmen: slikklachten, verlammingen van de maag, obstipatie, misselijkheid, diarree, incontinentie voor ontlasting.

Zweet/huid systeem: warmte-intoleranie, transpireren bij eten, droge huid. 

Slecht ingestelde diabetes is de belangrijkste oorzaak van diabetische autonome neuropathie!

 

Deze tekst heb ik van twee sites, waarvan een site is van artsen in Soest die met accupunctuur werken om deze klachten te bestrijden, maar bij mij had het alleen effect zolang ik op de behandeltafel lag.

De laatste weken heb ik vooral last van mijn darmen, met als side-effect dat de diabetes slecht ingesteld is. Kip-ei kwestie dus.

Morgen even bellen of ik mee kan doen met een onderzoek naar pijnstilling in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam.