43 jaar diabetes

Niet is het gebrek
ooit in begrip te vangen
niet staat de wanhoop
ooit los van het verlangen

wat breekt is het inzicht
in de begrenzing
en verdriet is de traan niet
de vloek niet de verwensing

wat leeft is wat kantelt
wat kantelt heeft spankracht
maar wat buigt en wat losschiet
waar komt het ooit neer?

Dit gedicht is onderdeel van een cyclus gedichten dat ik in 1988 aan het schrijven was, terwijl ik schreef aan mijn boek Dagboek van een diabeet. Nu zijn we 26 jaar later en lees ik in dat dagboek hoe ik toen aankeek tegen mogelijke complicaties die ik nu ervaar.
Het is vandaag 43 jaar geleden dat 'mijn' diabetes werd ontdekt. Hieronder enkele citaten uit mijn dagboek die ik inkortte en die verwijzen naar het bovenstaande gedicht.

- Niet is het gebrek ooit in begrip te vangen -
Ik kan nog zoveel woorden geven aan mijn ziekte, maar de toehoorder kan het nooit helemaal in zijn begrip 'vangen'. Er blijft altijd een dode ruimte over, daar waar je zelf moet vechten om het gebrek onder ogen te zien.
- Niet staat wanhoop ooit los van het verlangen -
Door de diabetes word ik meer geconfronteerd met wat ik níet kan (bv het bereiken van het perfecte bloedsuiker-evenwicht) dan wat ik wél kan en vooral dat wat ik wél wil. Ik ga alles als het ware zien door het oog van de naald, de insuline-naald, de bloedsuikernaald.
Het verlangen om als mens een zo normaal mogelijk (en misschien zelfs gelukkig) leven te leiden wordt steeds weer overschaduwd door de wetenschap dat het fout gaat (op korte termijn: hypo's, hypers) en nog fouter kan gaan (op lange termijn: complicaties).
- Wat breekt is het inzicht in de begrenzing -
Ieder mens ziet op zeker moment kruisjes op zijn weg, het zwaard van Damocles. Bij diabetes is iedere bloedsuiker (al dan niet gemeten) een voorschot op de toekomst. Alles telt mee voor het eindresultaat, je eigen pensioenfonds als het ware. Hoe wil je oud worden? Met allerlei extra gebreken of zonder dat?
En mocht het zo zijn dat je toch gebreken krijgt, ondanks al je inzet, hoe ga je daar dan mee om? Dat is het nadeel van veel (moeten) weten over je ziekte.
Mijn vader schafte enige tijd geleden een bloeddrukmeter aan om zijn (te hoge) bloeddruk zelf in de gaten te kunnen houden. Frappant was dat hij toen pas begreep hoe het voor mij was om telkens geconfronteerd te worden met de wisselende bloedsuikers. Hij vertoonde dezelfde reacties als ik op zijn onverwachte bloeddruk-hoogten : hoe kan dit nu? Hoe is het mogelijk! Wat heb ik nu weer verkeerd gedaan?
- Verdriet is de traan niet, de vloek niet de verwensing -
Het 'normale' leven dat door veel mensen geleid wordt, die niet rekening hebben te houden met een verstoorde functie van een bepaald orgaan, is niet weggelegd voor diabeten. Je krijgt met zoveel rompslomp te maken. Er gaat zoveel tijd op, niet alleen aan het iedere dag bloedprikken en aanpassen van insuline aan koolhydraten, maar ook aan het bezoeken en consulteren van de vele hulpverleners (medisch en paramedisch) die nodig zijn bij/voor de ziekte diabetes. Aan artsen zijn dat er 5: huisarts, internist, oogarts, cardioloog, neuroloog. Paramedisch zijn het er 5-6 : diabetes-verpleegkundige, pedicure, uit de afdeling fysiotherapie twee, nl. manuele therapie en mensendieck-therapie, dietiste, podoloog. En dan moet ik ook nog 2 maal per jaar naar de tandarts, als ieder mens en soms naar de gynaecoloog, als iedere vrouw. Gemiddeld ben ik toch één werkdag per twee weken met diabetes bezig (Tegenwoordig in 2014 is dat beduidend meer! En gelukkig woon ik tegenwoordig dichtbij het ziekenhuis. Vroeger toen ik nog naar de VU ging kwam er veel reistijd bij.) Dit alles bij elkaar: levert het iets op? Word je er beter van?
Was het maar zo. Soms lijkt het wel of je ervoor gestraft wordt veel met de diabetes bezig te zijn. En dan kun  je huilen, dat lost het verdriet niet op. En je kunt schelden, vloeken zelfs, je kunt het verschijnsel ver-wensen, maar het blijft je toch op de hielen zitten.
- Wat leeft is wat kantelt
  wat kantelt heeft spankracht
  maar wat buigt en wat losschiet
  waar komt het ooit neer? -
Misschien is het positieve bij dit alles het feit dat je op moeilijke momenten blijkt te beschikken over een hoop moed om de dingen toch zó te keren dat ze een vollediger mens van je maken.
Het kantelen van verdriet naar blijdschap. Iedere ziekte vergt grote spankracht van een mens. En dat roept het ook op in jezelf. Een grote wilskracht, een groot doorzettingsvermogen, een zo groot mogelijke positieve instelling ondanks tegenslagen. En vooral de moed om een onzekere toekomst tegemoet te treden zonder ten onder te gaan aan zelfmedelijden en passiviteit.
- Waar komt het ooit neer? -
Geen mens weer hoe zijn leven ten einde zal lopen. Geen mens kan zich echt voorbereiden op het sterven. Maar het sterven van dag tot dag omdat er pijn en/of verdriet plaatsneemt in je dagelijks bestaan, kun je proberen te 'bevechten'. Misschien moet ik op momenten dat het goed gaat ergens opschrijven hoe dat voelt, zodat ik het kan nalezen op de momenten dat het grondig misgaat. Want dan zoek ik vaak tot overmaat van ramp nogal eens 'heil' in trieste muziek en onheilspellende gedachten.

En dit alles schreef ik in 1988 (met wat voetnoten erbij van 2014).
Ontroerend om te lezen hoe ik toen al op het spoor zat van positief (willen) denken. Twee jaar na dit schrijven kreeg ik mijn eerste complicatie: oogklachten en een lange reeks zeer pijnlijke laserbehandelingen.
Nu terugkijkend op de afgelopen 26 jaar zie ik ook dat mijn enorme wilskracht en doorzettingsvermogen ten koste zijn gegaan van mijn lichamelijk welzijn. Ik ben vaak mezelf voorbij gelopen. De geest ging voorop, het lichaam sleepte ik aan een rafelig touw als een schurftige hond achter me aan. Dat kan nu niet meer. Het lichaam heeft mij teruggefloten.

Er past vandaag bij dit verhaal maar 1 muzieknummer van mijn eerste grote liefde op muziekgebied: Gilbert O'Sullivan, Nothing rhymed. Met als sleutelteksten: This feeling inside me could never deny me the right to be wrong if I choose . . .

http://www.youtube.com/watch?v=ThfjiWPIrdE

PIJN!

“Het lichaam dient het IK, onopvallend, bescheiden, achter de coulissen. Maar niet zodra treedt er pijn op of de verhouding tussen IK en lichaam worden omgedraaid. Het lichaam legt zijn bescheidenheid af. Het stelt zich op tegenover het IK. Het terroriseert het IK.” (*)

Dat terroriseren door pijn heb ik de afgelopen 12 dagen meegemaakt.

Wat op donderdag 12 december begon als een vervelende rugpijn groeide al snel uit tot een helse pijn in de rechterbil, met uitstraling totaan de tenen toe. Geen beweging kon worden gemaakt zonder pijn. Liggen deed pijn, zitten, lopen, staan en hangen over een meubelstuk eveneens.

Vanaf vrijdag 13 december sliep ik vijf nachten achtereen niet, overdag doorsukkelend met hazeslaapjes en hangen in de bureaustoel – iets achterover gekanteld, dat was de enige optie om het niet uit te schreeuwen van de pijn.

De pijnstillers, totaan morfine toe, konden de pijn niet dempen.

Eten stond me tegen, alles stond me tegen.

De suikers sprongen telkens omhoog en kon ik alleen in bedwang houden door telkens bij te bolussen,per dag zo’n 10-12 keer meten en bijsturen.

Zondag ochtend belde ik radeloos de doktersdienst. Ik kon medicijnen halen. Een gemeentelid (arts)kwam kijken en raadde dat ook aan, plus veel rust. Maar hoe kun je rusten met zoveel  pijn?

Maandagochtend belde ik radeloos de huisarts die rond 12 uur kwam. Zelfde verhaal. Zwaardere pijnstiller met morfine – hielp niet.

Dinsdagochtend belde ik opnieuw: ik wil naar het ziekenhuis – als het een hernia is, dan kan daar mogelijk iets aan gedaan. Dit is geen harden.

Dus naar het ziekenhuis en al snel een MRI. Begin van de avond uitslag: geen hernia. Maar wel nog steeds die helse pijn. Nacht in het ziekenhuis: horror! Ieder kwartier dacht ik (hoopte ik) dat er een uur voorbij was. De nacht duurde 10 x langer dan thuis: afschuwelijk.

Volgende ochtend wilde ik naar huis maar mocht niet, vanwege te dun bloed: 8 i.p.v. de 2-3 die het moet zijn. “Je bent bijna vloeibaar,” zei broer Willem. Ook mijn bloeddruk was te hoog. Wat wil je, onder deze omstandigheden?

Ik ging toch, zei ik.

Fysiotherapeute erbij. Of ik kon lopen en trap op en af kon. Dat kon ik.

“U bent iemand die liefst gewoon doorgaat,” zei ze. “Maar nu moet u echt rustig aan doen en tijd nemen.”

Zij legde uit dat mijn rechterbeen bil spier tijdenlang als het ware een vuist gemaakt heeft die verkrampte en de zenuw aantastte.  Het gaat over, maar het heeft tijd nodig.

Pffffff

Naar huis in een prachtige auto, dankzij een ander gemeentelid!

En nu, vijf dagen verder, trekt de pijn zich langzaam terug tot de plekken waar hij zich normaal ophoudt: in de periferie van de armen en benen. Ik kon vannacht zelfs weer op mijn zij liggen. Nu maar hopen dat het lichaam het IK weer meer en meer onopvallend, bescheiden, achter de coulissen gaat dienen de komende tijd.

“Het pijnbeleven speelt zich niet af aan de rand van het bestaan. Het pijnbeleven tast het bestaan in zin kern aan.” (*)       

(*)Uitspraken van Willem Metz (1909-1995), huisarts en hoogleraar medische filosofie uit zijn boek ‘Pijn, een teer punt’, genoemd in mijn boek ‘Dagboek van een diabeet’.

 

 

Werelddiabetesdag

Vandaag is het werelddiabetesdag: 14 november, vanwege de geboortedatum van Frederick Banting (1891-1941), één van de twee ontdekkers van insuline.

In mijn boek ‘Dagboek van een diabeet’ (*) schreef ik ooit een verhaal over Hans Langerhans. Ik voerde hem op als inwoner van één van de eilanden van Langerhans, die in 1970-1971 te maken kreeg met grote problemen als gevolg van de diabetes mellitus die in die periode zich ontwikkelde in mijn lichaam.

Ik laat Hans Langerhans beschrijven hoe de toestand van zijn land Pancreas in de loop van 1970 achteruit gaat door onverklaarbare factoren. De bevolking van Pancreas raakt meer en meer verzwakt. Ik laat Hans Langerhans ‘zelf’ aan het woord:

“Op een gegeven moment, ik meen dat het december 1970 was, kregen we te horen dat de noodtoestand uitgeroepen was door de regering. Gevreesd werd voor een invasie van een vijandelijk leger. Waar vandaan en hoe wist men niet te vertellen. We werden onder de wapenen geroepen. Dat is te zeggen: de weinigen van ons die daartoe nog in staat waren. Ik herinner me in die tijd met mijn vrouw in contact te zijn gekomen. Ze woonde op een ander eiland, dat ik nog nooit had bezocht. Omdat er alom gevaar dreigde, besloten we voorlopig af te zien van kinderen. Meer jonge paren om ons heen bleken eenzelfde mening toegedaan.

Eind december kwam een onderzoekscommissie van de regering er achter dat er sprake was van een bedreiging van buiten ons stelsel. Zelfs de sterke, geïndustrialiseerde mogendheid Lever had te kampen met enorme problemen.  Men noemde het gevaar van buitenaf: “Gestalte”. Dat het over enorm veel macht beschikte bleek wel de 18^e januari van 1971 (**).

Die dag kan ik me nog als gisteren herinneren. Onze samenleving was al door het uitroepen van de noodtoestand een chaos geworden. Niemand wist waar hij aan toe was. Plotseling, omstreeks het middaguur, vond er een enorme beving plaats in de atmosfeer. Huizen stortten in. Sommige eilanden werden door een vloedgolf volledig weggevaagd. Overal huilende kinderen, vrouwen en ook mannen. Mijn medebewoners probeerden, waar nodig, hulp te bieden.

Omstreeks zes uur in de middag vond de tweede aanval plaats. Dit keer geen beving. Onze vijanden bleken te beschikken over chemische wapenen. Ons buurland Lever had ons in het verleden verteld over chemische stoffen, vriendschappelijk en noodzakelijk voor het voortbestaan. Maar deze stoffen waren allesbehalve vriendelijk. Velen van ons heb ik dat uur zien sterven, ze leken weg te schrompelen, het was een afschuwelijk gezicht.

Na twee weken lang geschuild te hebben in een grot bij de baai van het eiland, bleek dat we ons vergist hadden in de vijandigheid van deze ‘chemische wapenen’. Ze bleken gestalten die op ons leken. Soms kwamen er veel ineens, soms iets minder. En na verloop van tijd verdwenen ze dan ook weer. Ze noemden zich ‘insulinen’.

Vandaag de dag mag ik mij hoogbejaard noemen. Mijn vrouw is vorig jaar overleden. Ik heb nu alle tijd om de dingen die ons overkomen zijn te overdenken en op te schrijven. De bevolking  van Pancreas is de laatste jaren sterk in aantal verminderd. In al die jaren sinds 1971 heb ik ervaren aan wat voor overmacht wij blootgesteld zijn. En daar komt geen verandering in binnen afzienbare tijd.

Een beving als in 1971 hebben we niet meer in zo’n sterke mate meegemaakt. Wel meerdere invasies van soortgenoten van de Insulinen, die bij ander inzien ook niet zo vijandig bleken als wij telkens dachten.

Sinds de komst van de Insulinen is er iets grondig veranderd in onze wereld. Dat vernemen we van de chauffeurs van het Rode Leger. Zij vertellen over het land Lever waar regelmatig de noodtoestand uitgeroepen wordt, en ook weer ingetrokken, en over de streek Nier in het zuiden, waar men zo nu en dan kampt met overstromingen.

De jongere generatie begrijp ik niet goed. Ze zijn mij te instabiel. Vroeger werkten de bewoners van eilandengroep Langerhans systematisch, er zat een lijn in, er was continuïteit. Tegenwoordig lijkt iedereen maar wat te doen.

Ik weet niet of ik mij gelukkig mag prijzen het rampjaar 1971 overleefd te hebben. Het enige waar ik met vreugde op terug kan zien, is het huwelijk met mijn vrouw Lina.

Hans Langerhans, Pancreas, eiland B-16, appartement HbA1c.”

(*)  Van het boek 'Dagboek van een diabeet' heb ik nog enkele exemplaren over voor belangstellenden.

(**) 18 januari 1971 was de dag dat ontdekt werd dat ik diabetes mellitus type 1 had.

Schoolfoto genomen in 1971. Ik woog 29 kilo.

Een ander dan ik gedacht had

Wim Brands (VPRO) interviewde Huub Oosterhuis naar aanleiding van zijn 80e verjaardag, zijn biografie (De paus van Amsterdam) en zijn audio-boek Arthur. Vanavond zag ik het bij uitzending gemist.

Prachtig.

Ben vanaf mijn puberteit groot fan van Oosterhuis, verslond zijn gedichten en heb hem ooit zelf geintervieuwd voor de vrijzinnige omroep.
Oosterhuis heeft ook wat te stellen gehad met zijn lichaam. Als kind van vijf roodvonk en volkomen geisoleerd vanwege de besmettelijkheid.  Als veertienjarige bijna zijn nek gebroken en met een verlamd lichaam terecht gekomen in een ziekenhuis met de angst nooit meer te kunnen lopen.
Hij schrijft er o.a. over in zijn bundel 'Gedroomde God'.

Hoelang nog, vroeg ik de dokter.
'Over weken mag je naar huis.'
Kan ik dan lopen?
Ik lag en las
en dacht aan het wagentje
dat al besteld was.
Ik zou iemand zijn,
al was het een ander
dan ik gedacht had.

Precies zo voel ik me de laatste maanden. Ook al is het karretje (nog) niet besteld en zitten de benen er (nog) aan - ik ben inmiddels al een ander dan ik gedacht had.

Vreemd.

. . . . .

Afgelopen weekend zag ik een aantal filmpjes over diabeten op de site van stichting DON, Diabetes Onderzoek Nederland. Het verhaal van Erik Mijnlieff beroerde me zeer. Vanaf zijn 13e diabetes en al snel gaven zijn nieren het op. Zijn zwarte handschoenen vielen me op en maakten me zenuwachtig. Hij doet ze op zeker moment uit en dan wordt pas echt duidelijk hoe verontrustend de sluipmoordenaar diabetes is en hoe hij zijn slachtoffers maakt.

Afschuwelijk.



http://www.sdon.nl/
(het verhaal van Erikmoet je zelf even zoeken via Youtube)

I will wait for you

Half twee in de nacht

 

Het is half twee en ik kan niet naar bed. Ik zou eigenlijk moeten en graag willen, maar het kan niet.
Zojuist de bloedsuiker gemeten en die was 20,0. Heb zojuist een weekend achter de rug met het bekijken van filmpjes over diabeten die allerlei complicaties hebben ontwikkeld dankzij hoge bloedsuikers o.a. zoals afstervende benen en vingers, falende nieren, etc.
Mijn bloedsuiker 20 kwam niet uit de lucht vallen.
We aten bamie met weliswaar extra prei en kip, maar toch: relatief veel mie en veel koolhydraten ben ik al langere tijd niet meer gewend.

Al eerder op de avond sloeg de meter uit naar 17. Ik dacht dat de spuitplek niet goed aanvoelde bij het inbrengen dus besloot een andere plek aan te prikken. En nu, weer 3 uur verder, is het opgeklommen naar 20.

Marinus en ik hadden filmpjes gekeken met muziek van Lou Reed die afgelopen week overleed.
Van Coney Island Baby gingen we naar Van Morrisons Coney Island, een ander continent maar dezelfde melancholie.

En nu moet ik denk ik toch maar gaan slapen, want ik kan wel blijven wachten tot de bloedsuiker daalt, maar er zijn 7 eenheden actief en niet slapen is ook niet bevorderlijk voor dalende bloedsuikers. Dus maar vertrouwen dat het gaat dalen.

Wachten tot hij weer terugkeert bij de voor mij noodzakelijke normale hoogten:
“I will wait for you’ van Liza Minnelli roept dat wel enigszins dwingend (maar oh zo mooi) af.
Ik wacht op jou, tot je weer terugkeert naar bloedsuikerwaarden waarop ik nog een paar jaar door kan gaan . . .

http://www.youtube.com/watch?v=2tedB7xZB2M

 

Pinokkio, ofwel cheiroarthropathie

Een paar jaar geleden schoot mij ineens een kort verhaal te binnen van Harry Mulish. We hadden het op de middelbare school in de klas gelezen: ‘Wat gebeurde er met sergeant Massuro?’. Ik vond het een naargeestig, zelfs angstaanjagend verhaal. Het ging over Nederlandse militairen in Nieuw-Guinea. Ze doorkruisen een gebied waar menseneters op de loer liggen, moeten de orde en rust handhaven en hebben een nogal onverschillige houding tegenover de lokale bevolking. Tijdens een spelletje landjepik in de avond voltrekt zich een ommekeer. Eén van de mannen,  sergeant Massuro, wordt plots ziek. Heeft zijn ziekte te maken met de neushoornvogel die, juist op het moment dat sergeant Massuro met het spel landjepik grote winst behaalt, overvloog?  Zijn ziekte is omgeven door geheimzinnigheid. Zijn lichaam wordt immobiel, steeds stijver en steeds zwaarder. Hij sterft voor ze de dokterspost bereiken. Bij de autopsie valt het lichaam uiteen als brokken van een granieten standbeeld.

Dat verhaal schoot mij te binnen toen ik merkte dat mijn eigen lichaam steeds immobieler werd, steeds stijver en ook – helaas – steeds zwaarder.

Ik kocht het boek tweedehands en herlas het. En verder dacht ik er niet meer aan.

Totdat ik, afgelopen zomer een artikel onder ogen kreeg in het blad Bloedsuiker over cheiroarthropathie, de titel van dit stuk. Hieronder de link naar dat artikel.

Al lezend was er een en al herkenning van klachten die zich openbaarden in de loop van 15 tot 20 jaar

Dat begon met mijn pinken die ineens in een kromme stand schoten en pijnlijk werden. “Trigger finger,” zei mijn huisarts en ik kreeg mijn eerst inspuiting met corticosteroïden. Het deed me denken aan louche praktijken in een sportschool, maar nee, het waren geen anabole steroïden en belangrijker nog: het hielp. Links en rechts. Er volgden nog 2 à 3 vingers met dezelfde klachten.

Vervolgens kreeg ik klachten aan de schouders. “Bursitus, slijmbeursontsteking, jonge vrouwen kwaal,” zei mijn huisarts. “Komt van het dragen van maxicosy’s met kinderen en zware boodschappen.” Weer inspuitingen met corticosteroïden en weer succes.

Eén van de schouders ontwikkelde zich tot een frozen shoulder . .  Ik maakte er een paar jaar geleden nog een grap over bij de orthopeed. Ik kwam midden in de zomer op zijn spreekuur. Het was bloedheet buiten. “Hoe kan ik nu een frozen shoulder hebben met deze temperaturen,” zei ik. “Heeft u er last van als u werkt,” vroeg hij. Ik: “Ja, bij het  zegenen.” Dat was ook zo, want ik kon de linkerarm maar beperkt optillen. Geen gezicht als je een gemeente zegent. “Kunt u dat niet een misdienaar laten doen,” vroeg de orthopeed. Waarop ik antwoordde: “ik zit bij een andere club.”

Daarna volgden de handen: de pezen in het midden van de hand werden stijver en loeihard. “Dupuytren,” zei mijn huisarts. Hij houdt van moeilijke termen. “Kan geopereerd worden, maar je kunt ook naar een handtherapeute gaan.” Bestaat dat ook al? Maar ik deed het en kreeg oefeningen mee plus een bakje silly putty om de hele dag door te kneden in je handen. Alsof ik niks beters te doen heb, dacht ik toen.

En zo groeiden de klachten en voelde ik me in de loop der tijd meer en meer een soort pinokkio worden. Alle bewegingen werden houterig.

Nadat ik het artikel gelezen had, kregen al die losse klachten één naam: cheiroarthropathie. Cheiros is het Griekse woord voor handen. Arthro verwijst naar gewrichten. Pathie komt van pathos, ziekte, lijden aan.

Men denkt dat de versuikering van het lichaam het collageen aantast in het lichaam. Collageen vormt het grootste bestanddeel van het bindweefsel, de gewrichten en de spieren. Door die versuikering wordt alles stijver en gaat pijn doen. Er is wat aan te doen: oefeningen. Maar het proces terugdraaien kan niet meer. 30% van de diabeten heeft last van de verschijnselen, ook wel Limited Joint Mobility genoemd, beperking van de gewrichtsmobiliteit.

Vandaar dus dat ik een paar jaar geleden ineens moest denken aan die sergeant Massuro, wiens lichaam immobieler en stijver werd. Blijkbaar vallen je gedachten of verhalen te binnen die iets vertellen over wat je voelt en ervaart. Mooi hoe de geest werkt.

Beterschap

Vanaf het begin van mijn ziekmelding krijg ik vele kaarten met de boodschap: beterschap.

Het zet mij al maanden aan het denken.

Iemand beterschap toewensen is zonder meer lief bedoeld. Dat wens je iedereen toe.

Er zijn lekker moeilijke woorden voor (voor de liefhebbers): recuperatie, (re-)convalescentie, rehabilitatie.

In gewoon Nederlands is het niet anders dan: heling, herstel, genezing.

Dat houdt in: terugwinning van gezondheid of verbetering van ongezond naar gezond.

En daar gaat het mis, wat mij betreft.

Want helaas, beterschap zit er nooit meer in voor chronisch zieken.

Het zit er dus niet in voor mij.

En dat is al ruim 42 jaar zo.

Beterschap is bijvoorbeeld van toepassing op kinderziektes. Dus op kinderen die plotsklaps hoge koorts krijgen of gaan overgeven en daarna snel opknappen. Of op griep – van heel beroerd verandert dat toch zeker na twee weken naar het je weer helemaal tiptop voelen.

Maar zo werkt het niet voor mensen met een chronische aandoening.

We worden nooit meer dezelfde die we waren voor we de aandoening kregen. En velen van ons weten niet meer hoe het is gezond te zijn geweest ooit.

 

Wie chronisch ziek is heeft 24 uur een ziekte die het leven ondermijnt.

Van de buitenkant is er niets van te zien.

Maar de sluipmoordenaar van de goedbedoelde beterschap kent vele gezichten.

In mijn geval heet het: diabetes mellitus en resulteert het in (onder andere!) de volgende klachten: cheiroarthropathie, coronair lijden, hyperthensie, hypothereoïdie, micro- en macrovasculaire complicaties, neuropathie (perifeer en autonoom), paroxismaal boezemfibrilleren, tinnitus, visusklachten door retinopathie. . . . .

Als je de prijzenlijst doorneemt die verbonden is aan diabetes mellitus verbaas je je.

“En wat hebben zij gewonnen Pierre,” was vroeger een gevleugeld gezegde bij een spelletje van Willem Ruys. En dat kon allemaal niet op.

Inderdaad kan de ellende ook niet op bij chronische aandoeningen. 

Er zit dus geen beterschap in? Nee, inderdaad niet.

Is dat vervelend? Ja, voor mensen die graag een kort antwoord wensen op de vraag ‘hoe het gaat’.

Nee, voor velen ‘gaat het niet en zeker niet beter’.

Jammer voor jou, om dit bericht aan te moeten horen.

Nog meer voor mij die de consequenties daarvan tegemoet moet zien.

Het kan zijn dat een deel van mijn benen eraf moet, als de vaatklachten doorzetten. Het kan ook zijn dat ik minstens driemaal in de week aan de nierdialyse moet, omdat de microvasculaire complicatie mij die kant op duwt. Blind worden is ook een optie, al heb ik een verdomd goede oogarts.

In ieder geval voel ik me als DM-type 1 de laatste jaren steeds vermoeider en daardoor soms bedroefder, wat met een mooi woord recidief depressief heet. Gek he, dat je soms verdrietig wordt, als er geen recuperatie meer inzit.

Maar laten we eerlijk zijn wie wil er nou beter worden als-ie ouder wordt?

Je weet toch dat er maar één zekerheid is: dat we sterven?

Waarom dan zeuren als er kwalen komen?

Ooit wachtte ik in de wachtkamer van een ziekenhuis op mijn lief die behandeld werd. Er werd een man binnengereden in een rolstoel. Hij mopperde dat hij 70 jaar altijd gezond was geweest en nu de ellende moest ondergaan van  kwalen op latere leeftijd. Waarop ik mij nuchter liet ontvallen vanaf  mijn 11e nooit meer gezond te zijn geweest. Hij schrok en bood vrijwel onmiddellijk zijn welgemeende excuses aan.