Werelddiabetesdag

Vandaag is het werelddiabetesdag: 14 november, vanwege de geboortedatum van Frederick Banting (1891-1941), één van de twee ontdekkers van insuline.

In mijn boek ‘Dagboek van een diabeet’ (*) schreef ik ooit een verhaal over Hans Langerhans. Ik voerde hem op als inwoner van één van de eilanden van Langerhans, die in 1970-1971 te maken kreeg met grote problemen als gevolg van de diabetes mellitus die in die periode zich ontwikkelde in mijn lichaam.

Ik laat Hans Langerhans beschrijven hoe de toestand van zijn land Pancreas in de loop van 1970 achteruit gaat door onverklaarbare factoren. De bevolking van Pancreas raakt meer en meer verzwakt. Ik laat Hans Langerhans ‘zelf’ aan het woord:

“Op een gegeven moment, ik meen dat het december 1970 was, kregen we te horen dat de noodtoestand uitgeroepen was door de regering. Gevreesd werd voor een invasie van een vijandelijk leger. Waar vandaan en hoe wist men niet te vertellen. We werden onder de wapenen geroepen. Dat is te zeggen: de weinigen van ons die daartoe nog in staat waren. Ik herinner me in die tijd met mijn vrouw in contact te zijn gekomen. Ze woonde op een ander eiland, dat ik nog nooit had bezocht. Omdat er alom gevaar dreigde, besloten we voorlopig af te zien van kinderen. Meer jonge paren om ons heen bleken eenzelfde mening toegedaan.

Eind december kwam een onderzoekscommissie van de regering er achter dat er sprake was van een bedreiging van buiten ons stelsel. Zelfs de sterke, geïndustrialiseerde mogendheid Lever had te kampen met enorme problemen.  Men noemde het gevaar van buitenaf: “Gestalte”. Dat het over enorm veel macht beschikte bleek wel de 18^e januari van 1971 (**).

Die dag kan ik me nog als gisteren herinneren. Onze samenleving was al door het uitroepen van de noodtoestand een chaos geworden. Niemand wist waar hij aan toe was. Plotseling, omstreeks het middaguur, vond er een enorme beving plaats in de atmosfeer. Huizen stortten in. Sommige eilanden werden door een vloedgolf volledig weggevaagd. Overal huilende kinderen, vrouwen en ook mannen. Mijn medebewoners probeerden, waar nodig, hulp te bieden.

Omstreeks zes uur in de middag vond de tweede aanval plaats. Dit keer geen beving. Onze vijanden bleken te beschikken over chemische wapenen. Ons buurland Lever had ons in het verleden verteld over chemische stoffen, vriendschappelijk en noodzakelijk voor het voortbestaan. Maar deze stoffen waren allesbehalve vriendelijk. Velen van ons heb ik dat uur zien sterven, ze leken weg te schrompelen, het was een afschuwelijk gezicht.

Na twee weken lang geschuild te hebben in een grot bij de baai van het eiland, bleek dat we ons vergist hadden in de vijandigheid van deze ‘chemische wapenen’. Ze bleken gestalten die op ons leken. Soms kwamen er veel ineens, soms iets minder. En na verloop van tijd verdwenen ze dan ook weer. Ze noemden zich ‘insulinen’.

Vandaag de dag mag ik mij hoogbejaard noemen. Mijn vrouw is vorig jaar overleden. Ik heb nu alle tijd om de dingen die ons overkomen zijn te overdenken en op te schrijven. De bevolking  van Pancreas is de laatste jaren sterk in aantal verminderd. In al die jaren sinds 1971 heb ik ervaren aan wat voor overmacht wij blootgesteld zijn. En daar komt geen verandering in binnen afzienbare tijd.

Een beving als in 1971 hebben we niet meer in zo’n sterke mate meegemaakt. Wel meerdere invasies van soortgenoten van de Insulinen, die bij ander inzien ook niet zo vijandig bleken als wij telkens dachten.

Sinds de komst van de Insulinen is er iets grondig veranderd in onze wereld. Dat vernemen we van de chauffeurs van het Rode Leger. Zij vertellen over het land Lever waar regelmatig de noodtoestand uitgeroepen wordt, en ook weer ingetrokken, en over de streek Nier in het zuiden, waar men zo nu en dan kampt met overstromingen.

De jongere generatie begrijp ik niet goed. Ze zijn mij te instabiel. Vroeger werkten de bewoners van eilandengroep Langerhans systematisch, er zat een lijn in, er was continuïteit. Tegenwoordig lijkt iedereen maar wat te doen.

Ik weet niet of ik mij gelukkig mag prijzen het rampjaar 1971 overleefd te hebben. Het enige waar ik met vreugde op terug kan zien, is het huwelijk met mijn vrouw Lina.

Hans Langerhans, Pancreas, eiland B-16, appartement HbA1c.”

(*)  Van het boek 'Dagboek van een diabeet' heb ik nog enkele exemplaren over voor belangstellenden.

(**) 18 januari 1971 was de dag dat ontdekt werd dat ik diabetes mellitus type 1 had.

Schoolfoto genomen in 1971. Ik woog 29 kilo.

Een ander dan ik gedacht had

Wim Brands (VPRO) interviewde Huub Oosterhuis naar aanleiding van zijn 80e verjaardag, zijn biografie (De paus van Amsterdam) en zijn audio-boek Arthur. Vanavond zag ik het bij uitzending gemist.

Prachtig.

Ben vanaf mijn puberteit groot fan van Oosterhuis, verslond zijn gedichten en heb hem ooit zelf geintervieuwd voor de vrijzinnige omroep.
Oosterhuis heeft ook wat te stellen gehad met zijn lichaam. Als kind van vijf roodvonk en volkomen geisoleerd vanwege de besmettelijkheid.  Als veertienjarige bijna zijn nek gebroken en met een verlamd lichaam terecht gekomen in een ziekenhuis met de angst nooit meer te kunnen lopen.
Hij schrijft er o.a. over in zijn bundel 'Gedroomde God'.

Hoelang nog, vroeg ik de dokter.
'Over weken mag je naar huis.'
Kan ik dan lopen?
Ik lag en las
en dacht aan het wagentje
dat al besteld was.
Ik zou iemand zijn,
al was het een ander
dan ik gedacht had.

Precies zo voel ik me de laatste maanden. Ook al is het karretje (nog) niet besteld en zitten de benen er (nog) aan - ik ben inmiddels al een ander dan ik gedacht had.

Vreemd.

. . . . .

Afgelopen weekend zag ik een aantal filmpjes over diabeten op de site van stichting DON, Diabetes Onderzoek Nederland. Het verhaal van Erik Mijnlieff beroerde me zeer. Vanaf zijn 13e diabetes en al snel gaven zijn nieren het op. Zijn zwarte handschoenen vielen me op en maakten me zenuwachtig. Hij doet ze op zeker moment uit en dan wordt pas echt duidelijk hoe verontrustend de sluipmoordenaar diabetes is en hoe hij zijn slachtoffers maakt.

Afschuwelijk.



http://www.sdon.nl/
(het verhaal van Erikmoet je zelf even zoeken via Youtube)

I will wait for you

Half twee in de nacht

 

Het is half twee en ik kan niet naar bed. Ik zou eigenlijk moeten en graag willen, maar het kan niet.
Zojuist de bloedsuiker gemeten en die was 20,0. Heb zojuist een weekend achter de rug met het bekijken van filmpjes over diabeten die allerlei complicaties hebben ontwikkeld dankzij hoge bloedsuikers o.a. zoals afstervende benen en vingers, falende nieren, etc.
Mijn bloedsuiker 20 kwam niet uit de lucht vallen.
We aten bamie met weliswaar extra prei en kip, maar toch: relatief veel mie en veel koolhydraten ben ik al langere tijd niet meer gewend.

Al eerder op de avond sloeg de meter uit naar 17. Ik dacht dat de spuitplek niet goed aanvoelde bij het inbrengen dus besloot een andere plek aan te prikken. En nu, weer 3 uur verder, is het opgeklommen naar 20.

Marinus en ik hadden filmpjes gekeken met muziek van Lou Reed die afgelopen week overleed.
Van Coney Island Baby gingen we naar Van Morrisons Coney Island, een ander continent maar dezelfde melancholie.

En nu moet ik denk ik toch maar gaan slapen, want ik kan wel blijven wachten tot de bloedsuiker daalt, maar er zijn 7 eenheden actief en niet slapen is ook niet bevorderlijk voor dalende bloedsuikers. Dus maar vertrouwen dat het gaat dalen.

Wachten tot hij weer terugkeert bij de voor mij noodzakelijke normale hoogten:
“I will wait for you’ van Liza Minnelli roept dat wel enigszins dwingend (maar oh zo mooi) af.
Ik wacht op jou, tot je weer terugkeert naar bloedsuikerwaarden waarop ik nog een paar jaar door kan gaan . . .

http://www.youtube.com/watch?v=2tedB7xZB2M

 

Pinokkio, ofwel cheiroarthropathie

Een paar jaar geleden schoot mij ineens een kort verhaal te binnen van Harry Mulish. We hadden het op de middelbare school in de klas gelezen: ‘Wat gebeurde er met sergeant Massuro?’. Ik vond het een naargeestig, zelfs angstaanjagend verhaal. Het ging over Nederlandse militairen in Nieuw-Guinea. Ze doorkruisen een gebied waar menseneters op de loer liggen, moeten de orde en rust handhaven en hebben een nogal onverschillige houding tegenover de lokale bevolking. Tijdens een spelletje landjepik in de avond voltrekt zich een ommekeer. Eén van de mannen,  sergeant Massuro, wordt plots ziek. Heeft zijn ziekte te maken met de neushoornvogel die, juist op het moment dat sergeant Massuro met het spel landjepik grote winst behaalt, overvloog?  Zijn ziekte is omgeven door geheimzinnigheid. Zijn lichaam wordt immobiel, steeds stijver en steeds zwaarder. Hij sterft voor ze de dokterspost bereiken. Bij de autopsie valt het lichaam uiteen als brokken van een granieten standbeeld.

Dat verhaal schoot mij te binnen toen ik merkte dat mijn eigen lichaam steeds immobieler werd, steeds stijver en ook – helaas – steeds zwaarder.

Ik kocht het boek tweedehands en herlas het. En verder dacht ik er niet meer aan.

Totdat ik, afgelopen zomer een artikel onder ogen kreeg in het blad Bloedsuiker over cheiroarthropathie, de titel van dit stuk. Hieronder de link naar dat artikel.

Al lezend was er een en al herkenning van klachten die zich openbaarden in de loop van 15 tot 20 jaar

Dat begon met mijn pinken die ineens in een kromme stand schoten en pijnlijk werden. “Trigger finger,” zei mijn huisarts en ik kreeg mijn eerst inspuiting met corticosteroïden. Het deed me denken aan louche praktijken in een sportschool, maar nee, het waren geen anabole steroïden en belangrijker nog: het hielp. Links en rechts. Er volgden nog 2 à 3 vingers met dezelfde klachten.

Vervolgens kreeg ik klachten aan de schouders. “Bursitus, slijmbeursontsteking, jonge vrouwen kwaal,” zei mijn huisarts. “Komt van het dragen van maxicosy’s met kinderen en zware boodschappen.” Weer inspuitingen met corticosteroïden en weer succes.

Eén van de schouders ontwikkelde zich tot een frozen shoulder . .  Ik maakte er een paar jaar geleden nog een grap over bij de orthopeed. Ik kwam midden in de zomer op zijn spreekuur. Het was bloedheet buiten. “Hoe kan ik nu een frozen shoulder hebben met deze temperaturen,” zei ik. “Heeft u er last van als u werkt,” vroeg hij. Ik: “Ja, bij het  zegenen.” Dat was ook zo, want ik kon de linkerarm maar beperkt optillen. Geen gezicht als je een gemeente zegent. “Kunt u dat niet een misdienaar laten doen,” vroeg de orthopeed. Waarop ik antwoordde: “ik zit bij een andere club.”

Daarna volgden de handen: de pezen in het midden van de hand werden stijver en loeihard. “Dupuytren,” zei mijn huisarts. Hij houdt van moeilijke termen. “Kan geopereerd worden, maar je kunt ook naar een handtherapeute gaan.” Bestaat dat ook al? Maar ik deed het en kreeg oefeningen mee plus een bakje silly putty om de hele dag door te kneden in je handen. Alsof ik niks beters te doen heb, dacht ik toen.

En zo groeiden de klachten en voelde ik me in de loop der tijd meer en meer een soort pinokkio worden. Alle bewegingen werden houterig.

Nadat ik het artikel gelezen had, kregen al die losse klachten één naam: cheiroarthropathie. Cheiros is het Griekse woord voor handen. Arthro verwijst naar gewrichten. Pathie komt van pathos, ziekte, lijden aan.

Men denkt dat de versuikering van het lichaam het collageen aantast in het lichaam. Collageen vormt het grootste bestanddeel van het bindweefsel, de gewrichten en de spieren. Door die versuikering wordt alles stijver en gaat pijn doen. Er is wat aan te doen: oefeningen. Maar het proces terugdraaien kan niet meer. 30% van de diabeten heeft last van de verschijnselen, ook wel Limited Joint Mobility genoemd, beperking van de gewrichtsmobiliteit.

Vandaar dus dat ik een paar jaar geleden ineens moest denken aan die sergeant Massuro, wiens lichaam immobieler en stijver werd. Blijkbaar vallen je gedachten of verhalen te binnen die iets vertellen over wat je voelt en ervaart. Mooi hoe de geest werkt.

Beterschap

Vanaf het begin van mijn ziekmelding krijg ik vele kaarten met de boodschap: beterschap.

Het zet mij al maanden aan het denken.

Iemand beterschap toewensen is zonder meer lief bedoeld. Dat wens je iedereen toe.

Er zijn lekker moeilijke woorden voor (voor de liefhebbers): recuperatie, (re-)convalescentie, rehabilitatie.

In gewoon Nederlands is het niet anders dan: heling, herstel, genezing.

Dat houdt in: terugwinning van gezondheid of verbetering van ongezond naar gezond.

En daar gaat het mis, wat mij betreft.

Want helaas, beterschap zit er nooit meer in voor chronisch zieken.

Het zit er dus niet in voor mij.

En dat is al ruim 42 jaar zo.

Beterschap is bijvoorbeeld van toepassing op kinderziektes. Dus op kinderen die plotsklaps hoge koorts krijgen of gaan overgeven en daarna snel opknappen. Of op griep – van heel beroerd verandert dat toch zeker na twee weken naar het je weer helemaal tiptop voelen.

Maar zo werkt het niet voor mensen met een chronische aandoening.

We worden nooit meer dezelfde die we waren voor we de aandoening kregen. En velen van ons weten niet meer hoe het is gezond te zijn geweest ooit.

 

Wie chronisch ziek is heeft 24 uur een ziekte die het leven ondermijnt.

Van de buitenkant is er niets van te zien.

Maar de sluipmoordenaar van de goedbedoelde beterschap kent vele gezichten.

In mijn geval heet het: diabetes mellitus en resulteert het in (onder andere!) de volgende klachten: cheiroarthropathie, coronair lijden, hyperthensie, hypothereoïdie, micro- en macrovasculaire complicaties, neuropathie (perifeer en autonoom), paroxismaal boezemfibrilleren, tinnitus, visusklachten door retinopathie. . . . .

Als je de prijzenlijst doorneemt die verbonden is aan diabetes mellitus verbaas je je.

“En wat hebben zij gewonnen Pierre,” was vroeger een gevleugeld gezegde bij een spelletje van Willem Ruys. En dat kon allemaal niet op.

Inderdaad kan de ellende ook niet op bij chronische aandoeningen. 

Er zit dus geen beterschap in? Nee, inderdaad niet.

Is dat vervelend? Ja, voor mensen die graag een kort antwoord wensen op de vraag ‘hoe het gaat’.

Nee, voor velen ‘gaat het niet en zeker niet beter’.

Jammer voor jou, om dit bericht aan te moeten horen.

Nog meer voor mij die de consequenties daarvan tegemoet moet zien.

Het kan zijn dat een deel van mijn benen eraf moet, als de vaatklachten doorzetten. Het kan ook zijn dat ik minstens driemaal in de week aan de nierdialyse moet, omdat de microvasculaire complicatie mij die kant op duwt. Blind worden is ook een optie, al heb ik een verdomd goede oogarts.

In ieder geval voel ik me als DM-type 1 de laatste jaren steeds vermoeider en daardoor soms bedroefder, wat met een mooi woord recidief depressief heet. Gek he, dat je soms verdrietig wordt, als er geen recuperatie meer inzit.

Maar laten we eerlijk zijn wie wil er nou beter worden als-ie ouder wordt?

Je weet toch dat er maar één zekerheid is: dat we sterven?

Waarom dan zeuren als er kwalen komen?

Ooit wachtte ik in de wachtkamer van een ziekenhuis op mijn lief die behandeld werd. Er werd een man binnengereden in een rolstoel. Hij mopperde dat hij 70 jaar altijd gezond was geweest en nu de ellende moest ondergaan van  kwalen op latere leeftijd. Waarop ik mij nuchter liet ontvallen vanaf  mijn 11e nooit meer gezond te zijn geweest. Hij schrok en bood vrijwel onmiddellijk zijn welgemeende excuses aan.

  

 

 

uw stok en uw staf vertroosten mij

"Waarom loop jij met een stok?"  Die vraag kwam me tegemoet, nadat ik de auto eindelijk had geparkeerd ver van de ingang waar ik moest zijn voor een afspraak waarvoor ik te laat was. De vraag was afkomstig van drie kinderen in de leeftijd van 8 tot 12 jaar die op de stoep zaten.
Eén van de drie, een jongen, had een grote pleister op zijn  knie en hield een houten tak in de hand die zeker ook voor wandelstok kon doorgaan.
"Maar waarvoor heb jij hem dan?" was mijn onmiddellijke vraag terug.
Natuurlijk was die vraag overbodig, maar de jongen antwoorddde netjes dat de kapotte knie een stok wel noodzakelijk maakte. En aan mij was niks te zien, dus . . . ?
In het voorbijgaan riep ik dat ik ze zeker zou antwoorden maar straks.
(Straks, zo'n woord waarmee ik vroeger mijn kinderen ook altijd afscheepte - "wanneer is 'straks' eigenlijk, mama?" vroeg mijn zoon ooit eens!)
Na mijn afspraak liep ik weer terug naar de auto. Met wat tranen in de ogen, want er was veel opgerakeld tijdens de afspraak waarvoor ik te laat was gekomen.
Toen ik de hoek omging, kwam ik het oudste meisje van de groep kinderen tegen, met de stok in haar hand. "Hé", zei ik verbaasd, "Heb jij nu de stok?"
"Gekregen van mijn broer," reageerde ze spontaan en meteen daar achteraan de vraag: "Maar waarom loop jij met een stok?"
"Omdat mijn voeten erg zeer doen en omdat ik evenwicht nodig heb."
"Naar voor je", zei ze met meer invoelingsvermogen dan menigeen.
"Maar ik kan gelukkig nog lopen",  zei ik er ter bemoediging achteraan.
"Ja", zei ze, "dat is fijn".
Vervolgens leidde ik de aandacht af van mijn fysieke invaliditeit en vroeg naar haar vakantie. Er volgde een geanimeerd gesprek over haar komende vakantieweken, waar ze bij voorbaat al zichtbaar van genoot. Nadat ik haar een hele fijne vakantie wenste, wilde ik doorlopen, maar ze was nog niet klaar met me. "En waar ga jij heen met vakantie?" vroeg zij.
"Hopelijk eind augustus naar mijn zus in Denemarken die twee kleine meisjes heeft gekregen."
Weer was er overduidelijk een welgemeend medeleven te horen in haar reactie.

Nu kan ik deze waar gebeurde anekdote eindigen met een prachtig pastoraal verhaal over de dichter die in Psalm 23 God beschrijft als herder met o.a. de woorden "uw stok en uw staf vertroosten mij" maar dat doe ik niet.
Dat achtjarige meisje heeft zoveel invoelendheid ten toon gespreid. Dat maakt alle exegese, hermeneutiek en verdere theologische handgrepen volstrekt overbodig.

yes we can can

Onlangs bekeken Marinus en ik weer de film 'Young @ heart', over het gelijknamige koor uit Amerika dat onder leiding van dirigent Bob Cilman een bijzonder repertoire aan liederen instudeert en daarmee optreedt. Ook in Carré waren ze eind mei dit jaar. De gemiddelde leeftijd van de koorleden is 80. Bob zadelt zijn koor liefst op met controversiele popsongs die ze met moeite instuderen. De meeste leden zijn liefhebbers van klassieke muziek, opera en Shakespeare. Wat moeten zij met een lied als Schizophrenia van Sonic Youth met een volstrekt absurde tekst? Maar ze doen het toch maar mooi. Evenals het nummer 'Yes we can can' van Allen  Toussaint, ook een hit geweest bij de Pointer Sisters, waarin het woord 'can' maar liefst 88 keer voorkomt! Dat uit het hoofd leren is toch enigszins problematisch voor de oudjes. Bob stelt op zeker moment een ultimatum: volgende week de tekst kennen of we schrappen het uit het programma. Dat is de koorleden hun eer te na en de keer daarop gaat het (bijna) vlekkeloos.

Yes we can, mooie slogan van Obama in 2008.
Yes we can is ook een mooi motto voor de diabeten die aan zelfregulatie doen.
Helaas lukt het niet altijd en het gaat het soms behoorlijk mis. Bij mij nu alweer 2 dagen. En dat dankzij een infuus dat niet correct binnenkomt, dat wil zeggen dat het plastic naaldje dat in de huid moet gaan, dubbel slaat bovenop de huid. Pas uren later komt dat pas aan het licht door absurd hoge bloedsuikers die maar niet willen dalen.

Vanmiddag heb ik mijn zoon gevraagd het inbreng-ei een goeie zet te geven. Dat inbreng-ei moet aan beide zijden diep ingedrukt moet worden, en dat lukt mij blijkbaar niet altijd. Waarschijnlijk ook door de neuropathie.
De pomp heeft geen waarschuwingssyteem voor dubbelgeslagen infuusnaaldjes. Helaas.

Dus helaas wordt 'yes we can': 'no we can't'.

 

Even een foto gemaakt van de benodigde attributen om de zaak weer in het gareel te krijgen. Gelukkig levert het medische postorderbedrijf morgen weer infuussets. Het zou kunnen dat er een fout zat in de serie die ik gebruikte, want ik heb aardig wat ontregelde bloedsuikers gehad de afgelopen tijd.

Trailer van young@heart: http://www.youtube.com/watch?v=-3uOOhm8Fj8

Tekst: Yes we can can

Now is the time for all good men
To get together with one another
Iron out our problems
And iron out our quarrels
And try to live as brothers

And try to find a piece within
Without stepping on one another
And do respect the women of the world
Just remember you all have mothers

Make this land a better land
Than the world in which we live
And help each man be a better man
With the kindness that you give

And I know we can make it
I know that we can
I know darn well we can work it out
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can can, why can't we
If we wanna get yes we can can

I know we can make it a world
I know that we can
I know we can make it if we try
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can, great, gosh-a-mighty
Yes we can, I know we can can

Take care of the children
The children of the world
They're our strongest hope for the future
The little bitty boys and girls

And make this land a better land
Than the world in which we live
And help each man be a better man
With the kindness that you give

And I know we can make it
I know that we can
I know darn well we can work it out
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can can, why can't we
If we wanna get yes we can can

I know we can make it a world
I know that we can
I know we can make it if we try
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can, great, gosh almighty
Yes we can, I know we can can

Take care of the children
The children of the world
They're our strongest hope for the future
The little bitty boys and girls

Make this land a better land
Than the world in which we live
And help each man be a better man
With the kindness that you give

And I know we can make it
I know that we can
I know darn well we can work it out
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can can, why can't we
If we wanna get yes we can can

I know we can make it a world
I know that we can
I know we can make it if we try
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can, great, gosh-a-mighty
Yes we can, I know we can can

Oh yes we can, I know we can can
Yes we can can, why can't we?
If we wanna get yes we can can
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can, great, got your money
Yes we can, I know we can can

Oh yes we can, I know we can can
Yes we can can, why can't we?
If we wanna get yes we can can
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can, great, gosh-a-mighty
Yes we can, I know we can can

 En hier is de componist zelf aan het zingen (dat swingt de pan uit!):
http://www.youtube.com/watch?v=oo_0MbETsXM