Pinokkio, ofwel cheiroarthropathie

Een paar jaar geleden schoot mij ineens een kort verhaal te binnen van Harry Mulish. We hadden het op de middelbare school in de klas gelezen: ‘Wat gebeurde er met sergeant Massuro?’. Ik vond het een naargeestig, zelfs angstaanjagend verhaal. Het ging over Nederlandse militairen in Nieuw-Guinea. Ze doorkruisen een gebied waar menseneters op de loer liggen, moeten de orde en rust handhaven en hebben een nogal onverschillige houding tegenover de lokale bevolking. Tijdens een spelletje landjepik in de avond voltrekt zich een ommekeer. Eén van de mannen,  sergeant Massuro, wordt plots ziek. Heeft zijn ziekte te maken met de neushoornvogel die, juist op het moment dat sergeant Massuro met het spel landjepik grote winst behaalt, overvloog?  Zijn ziekte is omgeven door geheimzinnigheid. Zijn lichaam wordt immobiel, steeds stijver en steeds zwaarder. Hij sterft voor ze de dokterspost bereiken. Bij de autopsie valt het lichaam uiteen als brokken van een granieten standbeeld.

Dat verhaal schoot mij te binnen toen ik merkte dat mijn eigen lichaam steeds immobieler werd, steeds stijver en ook – helaas – steeds zwaarder.

Ik kocht het boek tweedehands en herlas het. En verder dacht ik er niet meer aan.

Totdat ik, afgelopen zomer een artikel onder ogen kreeg in het blad Bloedsuiker over cheiroarthropathie, de titel van dit stuk. Hieronder de link naar dat artikel.

Al lezend was er een en al herkenning van klachten die zich openbaarden in de loop van 15 tot 20 jaar

Dat begon met mijn pinken die ineens in een kromme stand schoten en pijnlijk werden. “Trigger finger,” zei mijn huisarts en ik kreeg mijn eerst inspuiting met corticosteroïden. Het deed me denken aan louche praktijken in een sportschool, maar nee, het waren geen anabole steroïden en belangrijker nog: het hielp. Links en rechts. Er volgden nog 2 à 3 vingers met dezelfde klachten.

Vervolgens kreeg ik klachten aan de schouders. “Bursitus, slijmbeursontsteking, jonge vrouwen kwaal,” zei mijn huisarts. “Komt van het dragen van maxicosy’s met kinderen en zware boodschappen.” Weer inspuitingen met corticosteroïden en weer succes.

Eén van de schouders ontwikkelde zich tot een frozen shoulder . .  Ik maakte er een paar jaar geleden nog een grap over bij de orthopeed. Ik kwam midden in de zomer op zijn spreekuur. Het was bloedheet buiten. “Hoe kan ik nu een frozen shoulder hebben met deze temperaturen,” zei ik. “Heeft u er last van als u werkt,” vroeg hij. Ik: “Ja, bij het  zegenen.” Dat was ook zo, want ik kon de linkerarm maar beperkt optillen. Geen gezicht als je een gemeente zegent. “Kunt u dat niet een misdienaar laten doen,” vroeg de orthopeed. Waarop ik antwoordde: “ik zit bij een andere club.”

Daarna volgden de handen: de pezen in het midden van de hand werden stijver en loeihard. “Dupuytren,” zei mijn huisarts. Hij houdt van moeilijke termen. “Kan geopereerd worden, maar je kunt ook naar een handtherapeute gaan.” Bestaat dat ook al? Maar ik deed het en kreeg oefeningen mee plus een bakje silly putty om de hele dag door te kneden in je handen. Alsof ik niks beters te doen heb, dacht ik toen.

En zo groeiden de klachten en voelde ik me in de loop der tijd meer en meer een soort pinokkio worden. Alle bewegingen werden houterig.

Nadat ik het artikel gelezen had, kregen al die losse klachten één naam: cheiroarthropathie. Cheiros is het Griekse woord voor handen. Arthro verwijst naar gewrichten. Pathie komt van pathos, ziekte, lijden aan.

Men denkt dat de versuikering van het lichaam het collageen aantast in het lichaam. Collageen vormt het grootste bestanddeel van het bindweefsel, de gewrichten en de spieren. Door die versuikering wordt alles stijver en gaat pijn doen. Er is wat aan te doen: oefeningen. Maar het proces terugdraaien kan niet meer. 30% van de diabeten heeft last van de verschijnselen, ook wel Limited Joint Mobility genoemd, beperking van de gewrichtsmobiliteit.

Vandaar dus dat ik een paar jaar geleden ineens moest denken aan die sergeant Massuro, wiens lichaam immobieler en stijver werd. Blijkbaar vallen je gedachten of verhalen te binnen die iets vertellen over wat je voelt en ervaart. Mooi hoe de geest werkt.

Beterschap

Vanaf het begin van mijn ziekmelding krijg ik vele kaarten met de boodschap: beterschap.

Het zet mij al maanden aan het denken.

Iemand beterschap toewensen is zonder meer lief bedoeld. Dat wens je iedereen toe.

Er zijn lekker moeilijke woorden voor (voor de liefhebbers): recuperatie, (re-)convalescentie, rehabilitatie.

In gewoon Nederlands is het niet anders dan: heling, herstel, genezing.

Dat houdt in: terugwinning van gezondheid of verbetering van ongezond naar gezond.

En daar gaat het mis, wat mij betreft.

Want helaas, beterschap zit er nooit meer in voor chronisch zieken.

Het zit er dus niet in voor mij.

En dat is al ruim 42 jaar zo.

Beterschap is bijvoorbeeld van toepassing op kinderziektes. Dus op kinderen die plotsklaps hoge koorts krijgen of gaan overgeven en daarna snel opknappen. Of op griep – van heel beroerd verandert dat toch zeker na twee weken naar het je weer helemaal tiptop voelen.

Maar zo werkt het niet voor mensen met een chronische aandoening.

We worden nooit meer dezelfde die we waren voor we de aandoening kregen. En velen van ons weten niet meer hoe het is gezond te zijn geweest ooit.

 

Wie chronisch ziek is heeft 24 uur een ziekte die het leven ondermijnt.

Van de buitenkant is er niets van te zien.

Maar de sluipmoordenaar van de goedbedoelde beterschap kent vele gezichten.

In mijn geval heet het: diabetes mellitus en resulteert het in (onder andere!) de volgende klachten: cheiroarthropathie, coronair lijden, hyperthensie, hypothereoïdie, micro- en macrovasculaire complicaties, neuropathie (perifeer en autonoom), paroxismaal boezemfibrilleren, tinnitus, visusklachten door retinopathie. . . . .

Als je de prijzenlijst doorneemt die verbonden is aan diabetes mellitus verbaas je je.

“En wat hebben zij gewonnen Pierre,” was vroeger een gevleugeld gezegde bij een spelletje van Willem Ruys. En dat kon allemaal niet op.

Inderdaad kan de ellende ook niet op bij chronische aandoeningen. 

Er zit dus geen beterschap in? Nee, inderdaad niet.

Is dat vervelend? Ja, voor mensen die graag een kort antwoord wensen op de vraag ‘hoe het gaat’.

Nee, voor velen ‘gaat het niet en zeker niet beter’.

Jammer voor jou, om dit bericht aan te moeten horen.

Nog meer voor mij die de consequenties daarvan tegemoet moet zien.

Het kan zijn dat een deel van mijn benen eraf moet, als de vaatklachten doorzetten. Het kan ook zijn dat ik minstens driemaal in de week aan de nierdialyse moet, omdat de microvasculaire complicatie mij die kant op duwt. Blind worden is ook een optie, al heb ik een verdomd goede oogarts.

In ieder geval voel ik me als DM-type 1 de laatste jaren steeds vermoeider en daardoor soms bedroefder, wat met een mooi woord recidief depressief heet. Gek he, dat je soms verdrietig wordt, als er geen recuperatie meer inzit.

Maar laten we eerlijk zijn wie wil er nou beter worden als-ie ouder wordt?

Je weet toch dat er maar één zekerheid is: dat we sterven?

Waarom dan zeuren als er kwalen komen?

Ooit wachtte ik in de wachtkamer van een ziekenhuis op mijn lief die behandeld werd. Er werd een man binnengereden in een rolstoel. Hij mopperde dat hij 70 jaar altijd gezond was geweest en nu de ellende moest ondergaan van  kwalen op latere leeftijd. Waarop ik mij nuchter liet ontvallen vanaf  mijn 11e nooit meer gezond te zijn geweest. Hij schrok en bood vrijwel onmiddellijk zijn welgemeende excuses aan.

  

 

 

uw stok en uw staf vertroosten mij

"Waarom loop jij met een stok?"  Die vraag kwam me tegemoet, nadat ik de auto eindelijk had geparkeerd ver van de ingang waar ik moest zijn voor een afspraak waarvoor ik te laat was. De vraag was afkomstig van drie kinderen in de leeftijd van 8 tot 12 jaar die op de stoep zaten.
Eén van de drie, een jongen, had een grote pleister op zijn  knie en hield een houten tak in de hand die zeker ook voor wandelstok kon doorgaan.
"Maar waarvoor heb jij hem dan?" was mijn onmiddellijke vraag terug.
Natuurlijk was die vraag overbodig, maar de jongen antwoorddde netjes dat de kapotte knie een stok wel noodzakelijk maakte. En aan mij was niks te zien, dus . . . ?
In het voorbijgaan riep ik dat ik ze zeker zou antwoorden maar straks.
(Straks, zo'n woord waarmee ik vroeger mijn kinderen ook altijd afscheepte - "wanneer is 'straks' eigenlijk, mama?" vroeg mijn zoon ooit eens!)
Na mijn afspraak liep ik weer terug naar de auto. Met wat tranen in de ogen, want er was veel opgerakeld tijdens de afspraak waarvoor ik te laat was gekomen.
Toen ik de hoek omging, kwam ik het oudste meisje van de groep kinderen tegen, met de stok in haar hand. "Hé", zei ik verbaasd, "Heb jij nu de stok?"
"Gekregen van mijn broer," reageerde ze spontaan en meteen daar achteraan de vraag: "Maar waarom loop jij met een stok?"
"Omdat mijn voeten erg zeer doen en omdat ik evenwicht nodig heb."
"Naar voor je", zei ze met meer invoelingsvermogen dan menigeen.
"Maar ik kan gelukkig nog lopen",  zei ik er ter bemoediging achteraan.
"Ja", zei ze, "dat is fijn".
Vervolgens leidde ik de aandacht af van mijn fysieke invaliditeit en vroeg naar haar vakantie. Er volgde een geanimeerd gesprek over haar komende vakantieweken, waar ze bij voorbaat al zichtbaar van genoot. Nadat ik haar een hele fijne vakantie wenste, wilde ik doorlopen, maar ze was nog niet klaar met me. "En waar ga jij heen met vakantie?" vroeg zij.
"Hopelijk eind augustus naar mijn zus in Denemarken die twee kleine meisjes heeft gekregen."
Weer was er overduidelijk een welgemeend medeleven te horen in haar reactie.

Nu kan ik deze waar gebeurde anekdote eindigen met een prachtig pastoraal verhaal over de dichter die in Psalm 23 God beschrijft als herder met o.a. de woorden "uw stok en uw staf vertroosten mij" maar dat doe ik niet.
Dat achtjarige meisje heeft zoveel invoelendheid ten toon gespreid. Dat maakt alle exegese, hermeneutiek en verdere theologische handgrepen volstrekt overbodig.

yes we can can

Onlangs bekeken Marinus en ik weer de film 'Young @ heart', over het gelijknamige koor uit Amerika dat onder leiding van dirigent Bob Cilman een bijzonder repertoire aan liederen instudeert en daarmee optreedt. Ook in Carré waren ze eind mei dit jaar. De gemiddelde leeftijd van de koorleden is 80. Bob zadelt zijn koor liefst op met controversiele popsongs die ze met moeite instuderen. De meeste leden zijn liefhebbers van klassieke muziek, opera en Shakespeare. Wat moeten zij met een lied als Schizophrenia van Sonic Youth met een volstrekt absurde tekst? Maar ze doen het toch maar mooi. Evenals het nummer 'Yes we can can' van Allen  Toussaint, ook een hit geweest bij de Pointer Sisters, waarin het woord 'can' maar liefst 88 keer voorkomt! Dat uit het hoofd leren is toch enigszins problematisch voor de oudjes. Bob stelt op zeker moment een ultimatum: volgende week de tekst kennen of we schrappen het uit het programma. Dat is de koorleden hun eer te na en de keer daarop gaat het (bijna) vlekkeloos.

Yes we can, mooie slogan van Obama in 2008.
Yes we can is ook een mooi motto voor de diabeten die aan zelfregulatie doen.
Helaas lukt het niet altijd en het gaat het soms behoorlijk mis. Bij mij nu alweer 2 dagen. En dat dankzij een infuus dat niet correct binnenkomt, dat wil zeggen dat het plastic naaldje dat in de huid moet gaan, dubbel slaat bovenop de huid. Pas uren later komt dat pas aan het licht door absurd hoge bloedsuikers die maar niet willen dalen.

Vanmiddag heb ik mijn zoon gevraagd het inbreng-ei een goeie zet te geven. Dat inbreng-ei moet aan beide zijden diep ingedrukt moet worden, en dat lukt mij blijkbaar niet altijd. Waarschijnlijk ook door de neuropathie.
De pomp heeft geen waarschuwingssyteem voor dubbelgeslagen infuusnaaldjes. Helaas.

Dus helaas wordt 'yes we can': 'no we can't'.

 

Even een foto gemaakt van de benodigde attributen om de zaak weer in het gareel te krijgen. Gelukkig levert het medische postorderbedrijf morgen weer infuussets. Het zou kunnen dat er een fout zat in de serie die ik gebruikte, want ik heb aardig wat ontregelde bloedsuikers gehad de afgelopen tijd.

Trailer van young@heart: http://www.youtube.com/watch?v=-3uOOhm8Fj8

Tekst: Yes we can can

Now is the time for all good men
To get together with one another
Iron out our problems
And iron out our quarrels
And try to live as brothers

And try to find a piece within
Without stepping on one another
And do respect the women of the world
Just remember you all have mothers

Make this land a better land
Than the world in which we live
And help each man be a better man
With the kindness that you give

And I know we can make it
I know that we can
I know darn well we can work it out
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can can, why can't we
If we wanna get yes we can can

I know we can make it a world
I know that we can
I know we can make it if we try
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can, great, gosh-a-mighty
Yes we can, I know we can can

Take care of the children
The children of the world
They're our strongest hope for the future
The little bitty boys and girls

And make this land a better land
Than the world in which we live
And help each man be a better man
With the kindness that you give

And I know we can make it
I know that we can
I know darn well we can work it out
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can can, why can't we
If we wanna get yes we can can

I know we can make it a world
I know that we can
I know we can make it if we try
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can, great, gosh almighty
Yes we can, I know we can can

Take care of the children
The children of the world
They're our strongest hope for the future
The little bitty boys and girls

Make this land a better land
Than the world in which we live
And help each man be a better man
With the kindness that you give

And I know we can make it
I know that we can
I know darn well we can work it out
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can can, why can't we
If we wanna get yes we can can

I know we can make it a world
I know that we can
I know we can make it if we try
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can, great, gosh-a-mighty
Yes we can, I know we can can

Oh yes we can, I know we can can
Yes we can can, why can't we?
If we wanna get yes we can can
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can, great, got your money
Yes we can, I know we can can

Oh yes we can, I know we can can
Yes we can can, why can't we?
If we wanna get yes we can can
Oh yes we can, I know we can can
Yes we can, great, gosh-a-mighty
Yes we can, I know we can can

 En hier is de componist zelf aan het zingen (dat swingt de pan uit!):
http://www.youtube.com/watch?v=oo_0MbETsXM

De witte wijnappel

Buiten alle beslommeringen om van de suikers (die inmiddels weer aan het dalen zijn, ik meette zojuist 21,7) is het leuk om te melden dat we afgelopen zondag 16 juni in Babylonienbroek waren. Voor degenen die niet weten waar dat ligt: onder Gorinchem. Mijn oude schoolvriendje Bas van Andel woont daar met zijn vrouw Mengolda en zoon Corwin op de boerderij van zijn ouders. Bas probeert oude fruit- en groenterassen nieuw leven in te blazen. Naast zijn werk als ambtenaar in Den Bosch is hij drie dagen boer op zijn boerderij. Het bedrijf is tevens een zorgboerderij voor mensen met problemen (psychisch, mentaal), dat wordt gerund door zijn vrouw Mengolda. Hun eigen zoon Corwin is verstandelijk beperkt en kan heerlijk zijn gang gaan met plantjes en dieren.
We kregen een rondleiding langs alle gewone en  bijzondere gewassen. Achter worden bijvoorbeeld graan en tuinbonen verbouwd voor de groothandel, maar rondom het huis zijn er overal aanplanten en kassen te vinden. Langs de weg worden de spullen van het land verkocht. Daar is ook een pluktuin, maar de grond is niet zo best en ieder jaar valt de oogst van bloemen jammer genoeg tegen. Toch blijven ze proberen.
Er is een kersenboomgaard waar ook twee bijzondere kippenrassen lopen. Er zijn bijenkorven.
Wat een werk allemaal! Grote bewondering heb ik voor Mengolda en Bas.
Het jaar door is er wel hulp, maar in de zomermaanden zou dat best meer mogen zijn, dus wie vrijwillig aan de gang wil of eens rond wil kijken is van harte welkom, zo verzekerde Bas mij. Zorgboerderij den Hill!

http://www.zorgboeren.nl/landbouwbedrijf-den-hill/zorg#.UcAzTq3CQy8

Een van de vele mooie verhalen over bijzondere gewassen ging over de witte wijnappel. Daar heeft Bas een mooi verhaal overgeschreven, waarnaar hieronder een link. Die wijnappel heeft zo'n dikke schil, dat hij niet zo ontvankelijk is voor insecten en langdurig vervoerd kan worden zonder zijn sappigheid te verliezen. Waarschijnlijk heeft Jan van Riebeeck deze appel in de 17e eeuw meegenomen naar Zuid-Afrika om daar aan te planten. Maar omdat de appel steeds witter wordt  naarmate hij rijpt, werd hij in Nederland geen succes. Wij houden meer van appeltjes van oranje en rood! Er is van deze heerlijke appel zelfs wijn gemaakt :-)

http://www.hoogstamfruitnh.com/contentfiles/wijnappel.html

high and higher

Schreef ik gisteren nog over dat buiten-buikse object dat het 'foutje' in mijn lijf corrigeert, vandaag moet ik melden dat dat ding het weer eens liet afweten afgelopen nacht.
Gisteravond eigenlijk al, want toen gingen de bloedsukers zo hard omhoog dat ik dacht dat er een kink in de kabel zat, wat niet zo bleek te zijn. Maar na het aanbrengen van een nieuw infuus en na wat bolussen bleven de suikers stabiel rond de 7 en 7,1 terwijl Marinus en ik de film Gandhi afkeken.
Vanmorgen 23,5, nog een keer meten: 24,6, nog een keer: 25,7. Omdat ik ervan uitging (met die 7 en 7,1 in het achterhoofd) dat het niet kon liggen aan de aansluiting, voegde ik een flink aantal eenheden insuline toe. Na een uur waren we tot een hoogte van 27,6 gestegen. Toen het infuus eruit - inderdaad naald dwars, dus geblokkeerd - en meteen (weer!) een nieuwe erin en een flinke shot van 10 E met lange naald met de insuline pen. Net gemeteen: 28,5. Nog maar eens 5E. Als we het plafond van 30 bereiken, meld ik me bij de Eerste Hulp . . .

En dat terwijl mijn internist gisteren trots meldde dat ik zo'n keurig gemiddeld bloedsuiker van 70 (voorheen 8,5 HbA1c) had over de laatste maanden. Had ja!

Zulke verschuivingen van high naar higher kunnen ook onstaan onder invloed van het weer. Het is ineens warm, daar kan de suikerhuishouding ook niet tegen. Andere mensen krijgen lagere bloedsuiker bij warmer weer, bij mij werkt het averechts.
En wat je dan voelt: zwaar hoofd, dorst, hartkloppingen, moe moe moe . . . Als een kater, maar dan zonder dat je wijn gedronken hebt.

Gisteren bij de apotheek van het ziekenhuis kreeg ik een appel mee in ruil voor een enquete invullen. Eerder schreef ik al over een kaart die ik in 1971 kreeg van mijn tante Rola uit de Bahamas met de prachtige tekst: an apple a day keeps the doctor away.
Eén van mijn collega's uit de werkgemeenschap schreef heel humoristisch: die appel helpt alleen als je hem naar het hoofd van de dokter gooit :-)

Misschien moet je met de bezuinigingen tegenwoordig de tekst op het zakje aanpassen: uw gezondheid, ons een zorg!

Over Menna, Emmie en Ekimenna

Net voordat ze 'gehaald' zouden worden op maandag 10 juni hadden de meisjes genoeg van hun verblijf in de buik van mijn zuster en maakten ze hun opwachting in de wereld. Woensdag 5 juni kondigden ze hun komst aan, donderdag 6 juni waren ze er. En wat een prachtige namen hebben ze: Menna Elize en Emmie Johanna. Ze scheelden 5 gram in gewicht (2875 en 2870 gram) en 1 centimeter (48 en 47) in lengte.
Elize en Johanna had ik wel verwacht, maar Menna en Emmie niet, totdat ik begon door te denken. Vroeger, heel lang geleden, konden mijn zus Wendelmoet en ik prima converseren in omgekeerde zinnen, we spraken dus achterstevoren om het maar zo te zeggen en we waren daar zeer behendig in. Plotseling schoot me te binnen hoe mijn eigen naam achterstevoren luidde: ekimenna. Dus ik ben vernoemd. Toen ik het meldde aan Wendelmoet had ze het niet eens in de gaten geloof ik. Wel bijzonder, maar het belangrijkste is dat de 2 er zijn en dat ze gezond op de wereld kwamen en zonder al teveel gedoe. Gewoon een keizersnee en geen gedonder.
Inmiddels is de familie weer thuis en zijn de grootouders op bezoek geweest. Onze tijd komt nog wel. De geboortekaartjes zijn op de bus gedaan en in Nederland al aangekomen.

De laatste weken speelde het probleem dat mijn rijbewijs verlopen was. 14 december 2012 was mijn eigen verklaring aangekomen bij het CBR. De ene vertraging na de andere volgde, met het gevolg dat 1 mei 2013 mijn rijbewijs verliep. Eerst was er gezeur over de gegevens van de oogarts, daarna de cardioloog (nog niet eerder meegemaakt). Daarna moest er een rijtoets afgelegd worden - ook nieuw. Volgende keer maar een jaar eerder beginnen en elke dag bellen met dat CBR: wat wilt u nu weten en waarom?  Elke vijf jaar is dit mijn straf voor het feit dat ik diabetes heb en in die 35 jaar nog nooit echt een vreselijk ongeluk heb veroorzaakt of meegemaakt, behalve wat vervelende blikschade, waarvan 4 van de 5 keer veroorzaakt door anderen. En het kost elke keer weer geld: eigen verklaring, keuring, nieuwe pasfoto, nieuw rijbewijs. Bah!

Vandaag keek ik naar beneden en zag mijn pomp overduidelijk aanwezig. Ik dacht: hoe lang nog zullen mensen zo'n uitwendig object nodig hebben voor de regulatie van een intern 'foutje'.
Een 'foutje' dat een behoorlijke domper was (en is) in mijn leven en mijn toekomst en levensvreugde zeer zeker zal bekorten.